itmama15
20. máj 2019
616 

Deň č. 114 - 115 Keby bolo keby...

Milujem takéto dni, keď okolo nás autizmus ani nejde a moja raketa je úplne podľa mňa normonormálna. Dnes sa ma jedna pani spýtala na sedení, že aká by bola moja raketa, keby teda bola úplne "zdravá"... Neviem ako ju teraz oficiálne nazvať, lebo podľa mňa jej fyzicky nič nie je  a označovať ju "chorou" alebo nejak "mentálne  narušenou" by vôbec nebolo odomňa fér, ani slušné ani pekné... proste mi takéto prídavné mená na ňu vonkoncom nepasujú.... No, ale späť k otázke: "Aká by bola moja raketa, keby rozprávala a bolo by všetko ostatné ok?"

Chvíľu som premýšľala, lebo túto otázku som si kládla aj na úplnom začiatku svojich pochybností. Vtedy som ju však nevedela presne zodpovedať. V roku ešte neviete presne povedať typické vlastnosti, hobby, záujmy svojho dieťaťa. Ale už ako dvojročné pomaly ukazuje svoju osobnosť a Vám je to zrazu všetko jasné, že či to bude tiché, utiahnuté dieťa alebo malý mudrlant, športovo nadané alebo knižkový maniak... Tak som teda začala opisovať raketu, keby bolo keby...

Ak by moja raketa začala zajtra z čista jasna hovoriť plynule vety podľa mňa všetko ostatné by na nej ostalo. Je to akčné dieťa, motoricky zdatná, miluje pohyb, je veselá, usmiata, pojašená, aj keď trochu také chlapčisko malé... + hyperaktívne to už mi je v súčasnosti veľmi jasné, ale akosi som to konečne prijala. Ona jednoducho má svoj temperament, ktorý nezmení žiadna  OTA ani ABA metóda. Je to jej súčasť, tiché a sedavé dieťa mi nebude aj keby sa na hlavu postavím a vlastne by som to ani nechcela. Keď mi to v stredu logopedička povedala, že moja dcéra je nepozorná a hyperaktívna a to je jej najväčší problém, brala som to veľmi tragicky... Dotklo sa ma to, lebo mi na nej vypichla iba túto črtu a ja som sa tiež sústredila iba na to, pritom má xy dobrých črt. Dnes som sedela u inej odborníčky a tá bola z mojej rakety nadšená ako je šikovná a veselá a čiperná a mne to došlo... Veľmi hlúpo som to prijala minulý týždeň a zabudla som sa pozrieť na svoju raketu ako na celú osobnosť. Veď mojej rakete okrem reči nič nechýba (podľa mňa). To, že je čiperná a zdravá a motoricky zdatná nemusí byť hneď obsahom 5 diagnóz. Už som zrazu túto jej "vlastnosť" nebrala ako ďalší čierny bod pri diagnostike... Chcela som tým všetkým napísať, že povaha a samotná osobnosť mojej rakety by sa nástupom reči nezmenila... Neostala by kľudným dieťaťom, stále by pobehovala a mala rada šmyklávky, stále by sa hrala viac s autíčkami ako s bábikou, stále by vyliezala kade-tade... Je to jednoducho typ, čo príde domov zo školy a už aj sadá na bicykel a pôjde na všetky možné krúžky len aby nesedelo za stolom... Môj syn je v tomto úplne opak...

Áno mala aj dnes plesky-blesky o zem, ale to už sú len také kadejaké skúšance od nej, už aj keď ich robí na verejnosti pred publikom, mne je to už prakticky jedno (v tomto si ma moja raketa dobre vycvičila), v prípade ak konkrétny dotyčny v miestnosti pochopí, že musí chvíľu ignorovať moju raketu, že ju to prejde, že chcela ísť radšej na ihrisko ako do ďalšej ambulancie.... Naozaj to funguje, ona sa po chvíľke adaptuje začne pobehovať a skúmať... Ale dala to dnes na pána a ja sľúbujem, že toto bola posledná "nová" ambulancia, kde sme boli.. Už som skúsila všetky možnosti od neurológa, logopéda, psychológa, všetky možné centrá... Už nebudem hladať nových odborníkov, zostanem sa riadiť radami a pravidlami odborníkmi, ktorých v súčasnosti navštevujeme a budem venovať viac času hľadaním krúžkov a centier pre deti, kde by sa moja raketa vybehala a vyjašila...

Lebo taká ona jednoducho je. Dnes na zmrzline sedeli tri deti. Jeden dvojročný chlapček, môj syn a potom moja raketa. Chlapci sedeli ako priklincovaní lízali zmrzku, kým moja raketa dala dráhu: stolička - zmrzlinový pult - zastávka - stolička - zmrzlina asi 54522x. Veselo si tam pobehovala, kukala a skúmala a mne to prvýkrát nevadilo (možno prečo, že tam nebolo "toľko" divákov). Dnes bola však celkovo akási veselá. Stále zapárala do syna, chcela sa hrať iba s jeho hračkami, dokonca mu priniesla loptu, keď sme sa všetci jašili večer.... Na obed pred spaním, keď si čítame knižky sa jej zapáčila rozprávka o Budulínkovi, konkrétne vyhrávanie pesničky od babky a dedka:

Fidli Fidli na husličky,

bumbarasa na bubon,

vo vnútri sú štyri líšky,

piaty chlapček bom bom bom...

Husličkovali sme a bubnovali tieto verše aj 20x a ona sa smiala na plné hrlo a stále si to pýtala... Oči na mne ako lusk celý deň, dokonca prišla za mnou a začala mi "krochkať" a ja som pochopila, že hľadá prasiatko, ktoré zobrala synovi... Proste taký funky deň to bol a ja som dnes na autizmus po veľmi dlhej dobe ani nepomyslela...

    Super toto si vždy precitaj keď budes mat ťažký deň a to ta na kopne že je to len blbý deň a zajtra bude opäť iný lepší možno aj krajší pre vás obe.
    21. máj 2019
    Tešim sa z vašeho dobrého dňa,aj z každého malého úspechu a pokroku! A chcem vám ešte povedat,že nášmu synovi vačšinou vždy prospelo,keď sme niekam odišli...napr.ku babke s dedkom na chatu,alebo ku svokrovcom na východ.tam majú deti iný režim,babka s dedkom sa s nimi hrajú ináč ako my doma...vtedy robil syn pokroky v správani aj celkovo v napredovaní.držím palce nech máte takýchto dní,čo najviac!
    21. máj 2019
    Tiež viem o takej skúsenosti ako píše jkrausova - dieťaťku prospelo, keď sa zmenila každodenná rutina a zmenilo sa prostredie na nejaký čas (návšteva u starých rodičov na opačnom konci republiky). Nie veľa ľudí a hluku, len oživenie toho bežného dňa, okrášlenie zaužívaného režimu. Také spokojnejšie a samostatnejšie decuľko z toho vyšlo (mali sme viacerí takýto dojem).
    Inak - z môjho pohľadu je pre dievčato vždy lepšie, keď je čipernejšie. Však na nás ženách aj celkovo v rodine stojí gro všetkého. U chlapcov mi je zas sympatická pokojnejšia, rozvážna povaha. Nuž ale, ako sa hovorí, každý sme nejaký a každý sme iný. A tak je to aj dobre 🙂
    21. máj 2019
    mozem sa spytat? preco si myslite, ze Vasa "raketa" je autista? mate potvrdenu diagnozu od odbornikov? nestihla som si precitat cely Vas blog, ale podla toho co som citala, akoby ste opisovali mojho syna. Ked mal cca 2,5 zacala som riesit jeho autizmus a pod. na diagnostike sme este neboli, ale chodime pravidelne k logopedovi a aj psychologicke vysetrenia od 2 "obycajnych" psychologov mame, a zaver je, z autizmus sice vylucit nemozu, ale ze toto je skor porucha porozumenia. A ked sme na porozumeni zacali aktivne pracovat, vela sa zmenilo. Syn zacal ako tak prve slova ked mal 3r. teraz ma 4... uz da aj vety. sice divne vety a nie len po gramatickej stranke, ale ide. zlepsuje sa. navstevujeme logopeda, plavanie, koniky, cas od casu liecebnu pedagogicku, caka ho grafomotoricka, lebo tam riadne zaostava, ale chodi normalne do skolky, maju ho tam radi, ma kamaratov. kazdy den je sice situacia "na maslu" ale ked si to vecer tak spatne prehravam, stale to moze byt cisto dosledok porychy porozumenia. mna inspiroval pribeh znamej, ktora ma starsieho syna ako ja, a ked mal 3r dali mu diagnozu - autizmus. rok na to uz krutili nosom, ze mozno sa unahlili. ale preventivne diagnozu nevzali spat. to ma presvedcilo s diagnostikou pockat (tiez sme uz mali termin v andrease). a coraz viac vidim na synovi, ze ak aj ma autisticke crty spravania, casto je to len poruchou porozumenia.
    28. máj 2019
    @ria_ba V 18 mesiacov nebola žiadna neverbálna komunikácia, blabot, gestá, imitácia nič... len behala, liezla, rozhadzovala veci, bola skoro stále podráždená, ani prihovoriť, ani chytiť, niekam s ňou ísť ako za trest... začala som to riešiť a každý odborník mi potvrdil, že tam niečo nie, ale nevedia, čo... neurologička hyperaktivitu + že si ju nevšímala, to isté u obyč psychologičky, u dr. jánošikovej selektívna pozornosť NKS s auti črtami, a logopedička najskôr NKS, teraz ADHD s auti črtami... naozaj sa budem snažiť diagnostiku oddalovať ako môžem... nechcem ju určite onálepkovať a potom čo som videla ako vlastne funguje tá diagnostika ,tak určite nie😞 pri mojej malej to nebude určite jasné ani v troch rokoch..
    7. jún 2019
    @itmama15 ved prave. Nalepku dat je lahke. Vziat to uz nejde tak lahko.
    Ked pises ako sa tvoja malinka spravala, presne opisujes spravanie mojho syna. 2ja psychologovia aj logopedi sa zhodli, ze z ich pohladu zatial NKS, porucha porozumenia a odporucili diferencialnu diagnostiku na vylucenie autizmu. Ked mal nieco cez 3roky aj nam dali termin do andreasu ale na odporucanie 2hej psychologicky sme to stiahli, a cakali aspon do 4 rokov. Teraz som ho preventivne (kedze to bolo pozadovane v dialogu) opat prihlasila do andreasu, cakacka 11m ald vobec ma to netankuje. Cim je starsi, tym je to lepsie a lepsie. Hlavne to porozumenie. Trenujeme denne. Logopediu ma v dialogu aj v skolke (sukromna ale pre zdrave deticky, ale jeho "triedna" je tiez skonceny specialny psycholog, co je super), chodil aj na liecebnu pedagogiku ale odkedy ma sestricku, nestihame. Plavanie, koniky, coskoro grafomotorika (lebo tu ma otrasnu aj ked sa snazi). A rec? Na urovni cca 2,5r dietata, horsie vyslovuje niektore slabiky, ale na tohorocny den matiek mi uz zarecitoval basnicku a velmi sa tomu tesi. Posledne tyzdne pride zo skolkh stale s novou a novou pesnickou, basnickou co vie. Obcas mi sice chvilku trva kym zachytim, co to ma byt a chvilku ho musim opravovat aby pasaze, ktore si horsie pamata, neodmumlal.
    Nepovie mi sice ako sa ma a co bolo v skolke, ani nerozumie vyznamu tych otazok, ale popise mi co aktualne robi alebo povie co robit chce alebo co mu mam dat a to je uz velky uspech. Prve "mama" som si vypocula az ked mal takmer 3r. Ale od vtedy robi obrovske pokroky. Aj v reci aj v spravani. Drzim palce, nech to aj u vas sa rychlo rozbehne.
    8. jún 2019

Vyberáme z magazínu

Akú máš dnes náladu?
20.5.2019 • 799x • 7
Zastav sa na chvíľu a oddýchni si
20.6.2019 • 685x • 14