Tak ako som bola dlho v pohode, dnes a aj posledné dni ma prepadáva strach.... Odkedy máme termín, som viac neistá. Každý pohyb, situácia ma zneisťuje, strácam nervy a znovu by som najradšej chodila po kanáloch. Nie kvôli rakete, ale kvôli sebe, lebo by som bola v tme a v tichu a mohla by som sa slobodne zožierať svojim strachom. Takto okrem tohto môjho strachu musím bežne fungovať v rodine. Do toho idú ešte aj Vianoce a ja sa mám tváriť, že vôbec nemám strach, že moja raketa je autistka.
Neviem, či sa tým niečo zmení, ale ja už to potrebujem vedieť. Počuť. Hop alebo trop. Dnes ma dokonca aj napadla taká blbosť, že keby som stretla nejakú klinickú psychologičku po ceste z vianočných nákupov, odtiahnem ju k sebe domov, zavrem na dve hodiny v izbe s raketou a pome moja, povedz mi, čo je toto za dzeco...
Viem, jednoduchšie to s ňou nebude, náladovosť a emočné výbuchy sa tým nezmiernia, možno dokonca zostanem viac na ňu zatrpknutá, viac rezignujem, sama neviem... Prešla som si znovu všetky testy, vo všetkých som ju v niečom našla a ja viem, že toto nie je "normo" dieťa. Viem to, muž to vie aj môj 5-ročný syn to vie, babka 90-ročná to vie, ešte aj moj "pojašený" brat, čo si stále nevie ani ponožky po sebe pozdvíhať, si všíma rozdiely medzi ňou a svojimi deťmi. Vie, že ona je iná. Ten "subjektívny" pocit, inakosť rodi, dávam v každom teste ako áno...
Minulé Vianoce som so modlila, aby si začala rozprávať. Som veľmi vďačná, že to prišlo. Pred rokom mlčala ako ryba a dnes, až neuveriteľné počuť jej hlas... Napriek tomu som myslela, že sa tým kopu vecí a situácií vyrieši. Tak ako píšu ostatné maminy. Nechcem, aby to vyznelo nevďačne, ale čakala som "viac". V našom prípade to nie je až tak 100-%centé. Nemám pocit, žeby s rečou a porozumením, prišlo aj k výraznej zmene správania. Dá sa s ňou "dohovoriť", vie povedať, čo ju bolí, čo chce, ALE... Ale, ale, milión otázníkov večnej mamky nespokojnej...
- Výbuchy emócií zostali☹ Nepovolíš, nedovolíš, začneš si spievať, tancovať, pozrieš na ňu, nepozrieš na ňu, chytíš sa jej, nechytíš sa jej, o 5 minút iná nálada, hore a dole a toto nám reč vôbec nevyriešila☹ Ba mám priam pocit, že sa to zhoršuje a to tým, že som s ňou dlho doma a je zvyknutá fungovať iba pri mne, nech sa snažím akokoľvek, socializácia pri mne je fajn, ide jej to, ale "alergia" na druhých a sociálnu interakciu neopätuje, okrem výnimiek keď má v danom okamihu ona "chuť" a samozrejme "náladu"...
- priamy fixovaný očný kontakt pri komunikácií nemáme, myslím ten face to face, ten pravý echt, keď porovnám so synom, ktorý ma prepichuje hnedými očami, s ktorým stačí jeden pohľad a vieme, ktorá bije, s ktorým si bežne pozerám dlho predlho do očí aj pri zaspávaní, ten tam na 125456586% nie je... Ten bežný máme, pozrie, zdieľa, jašíme sa, začnem počítať do troch, už pozrie na mňa, očný kontakt chvália aj pracovníčky auticentra, logopedička, ale ja sa viac prikláňam k špeci pedagogičke, že ho treba stále pýtať pri komunikácií☹... Normálne som totiž zistila tieto dni, že mi ani za pána nepozrie priamo do oči, keď mám tvár blízko pri nej. Musím sa vždy postaviť alebo trochu vzdialiť a potom je to relatívne ok, ALE nie ako u syna...☹
- fyzický kontakt len so mnou. S druhou osobou napr. synom, tatom alebo nejakým deťaťom či dospelým, len pri jašení, len keď to ona dovolí, inak reaguje krikom, hnevom, na deti síce miernejšie. Niežeby jej vadili ľudia, naozaj bežne funguje v spoločnosti, medzi deťmi, opakuje po nich, kolo kolo s nimi robí, chodíme na návštevy, centrá, krúžky, ale priame oslovenie, priame náhodne chytenie/dotyk - amen tma....☹
- reč na úrovni dvoj slovných viet, opakuje počuté slovo viackrát, a naozaj už viem, čo to znamená "ako keď sa cudzinec učí jazyk". Dnes som ju napríklad zdvíhala zo zeme a pýtam sa jej, či je "v poriadku" a slovo v poriadku zopakovala pekne za sebou asi 4-5x, ako keby si ho ukladala do hlavičky a ja viem, že zajtra ho niekde funkčne použije.
Možno pre niekoho opis "normálneho dieťaťa", ale ja viem, že tam niečo je. Či to je ADHD, či DYS či AUT, neviem, ale naozaj mám strach. Tieto Vianoce mám opäť iba jedno prianie, aby sme sa vyhli tom autizmus...☹
Nikým nepohŕdam, nikoho nechce uraziť, ale asi každá mama si to pred diagnostikou/rediagnostikou praje. Všetky to chceme "schovať" za NKS alebo za "povahu", lebo mať zdravé dieťa je naozaj najviac....Pekné sviatky Vám želám bez "myslenia", "bez strachu", "bez amokov"... také tie normálne, čo si pamätáte alebo také čo si len predstavujete - pohodové..
Držím palce , kedy máte termín a u koho ? Keď by bola, nič sa nezmení,len budes na istom a tá úľava , aspoň u mňa prišla minule Vianoce . A potom proces prijatia.