Používame cookies. Viac informácií tu.
Zavri
    Príspevky pre registrovaných používateľov sa ti nezobrazujú.
    ivca88
    5. jún 2020    Čítané 3141x

    Ona (ne)POČUJE

    .. pokračovanie

    Povedali sme si, že všetko zlé necháme v starom roku a tento rok nás čakajú samé pozitíva 🙌❤️

    Dňa 17.1.2020 sa nám otvoril nový svet. Bol to svet zvukov. Je to tu! Hoc tomu predchádzalo toľko sĺz, prebdených nocí, ale naše dievčatko v tento deň začalo počuť pomocou kochleárnych implantátov.

    Timka robí veľké pokroky. Aj napriek upozorneniam, že počutie cez kochlearny implantát (KI) vyžaduje čas, tak malá zabojovala z celých síl a začala reagovať na zvuky už po dvoch týždňoch.

    Aby som uviedla všetko na pravú mieru, s kochlearnym implantátom sa nedá nahradiť sluch tak, ako to poznáme my počujúci. Naša malička počuje elektronicky, ako cez starý hovoriaci počítač. Zvukové simulácie sú naozaj hrôzostrašné, keď si ich pustíte ako počujúci. Je to na míle vzdialené prirodzenému sluchu. Preto aj počutie cez KI vyžaduje svoj čas. Mozog sa musí naučiť tieto zvuky spracovať. Navyše maličká dlho nepočula, takže zvuky sú jej neznáme. Keď začuje zvuk, tak ho nevie identifikovať a priradiť ho k predmetu. 

    Nevie že ,,havko robí hav hav a mačička robí miaaau,,. Ona to doteraz nezažila 😔

    To že Timkejka je bojovníčka, sa aj hneď prejavilo😁🤦 Kochleare jej za uškom vadili a tak to svojsky dala najavo - švacla ich o zem. 

    Táto ,,srandička,, stojí takmer 18 000€ takže nepekne sa na to pozeralo a trpli sme, či kochlear odolá nášmu dieťaťu.

    Musela som to vyriešiť a presne som vedela ako. Oprášila som starý šijaci stroj a čelenka bola na svete. Preto nosí Timi kochleare na čelenke a nie za uškom, lebo to bolo najlepšie možné riešenie.

    Pán doktor nás na nasledujúcej kontrole veľmi pochválil, keď uvidel v záznamoch z procesorov, že KI sú aktívne 8-9 hodín denne ( čo je vlastne všetok čas, keď je Timka hore cez deň).

    Zrazu malo všetko zmysel. Začalo sa nám konečne dariť. Svet bol opäť ružový a kľudne by som sa s vami stavila že jednorožece existujú 🤷😆

    Dieťa ktoré nereagovalo na zvuk vŕtania do steny, či pílenie do železa flexou, sa zrazu otočilo, keď začulo zvuk bubnu. Od šťastia sme s manželom tak revali, že sa staršia dcéra zľakla že sa stalo niečo zlé, a rozrevala sa aj ona 😁

    Počutie a rozprávanie pre malú neznamená len to, že môže s nami komunikovať, ale znamená to pre ňu aj možnosť vzdelávania, možnosť výberu svojho povolania, alebo aj možnosť porozprávať sa a spoznávať mnohých ľudí.

    Ako plynuli týždne, tak aj jej reakcie na zvuk sa stupňovali. Už to nebol len bubon, ale už aj roľničky či tlieskanie rúk..

    Koncom februára sme mali posledné nastavenie a po úprave nastavení nastal zlom.

    Timka sa nám začala otáčať aj na náš hlas ❤️

    Toto bolo úplne úžasné, lebo som mohla zakričať ,, NIE" a ona sa otočila.

    Prešiel týždeň a už sa otočila na svoje meno.. síce reagovala najprv iba na manželov hlas, ale to som si už zvykla, že som doma viac menej ignorovaná a tatino má vždy vyššiu popularitu 🤷😆

    Bohužiaľ ako všetci vieme, po tom nastalo obdobie Corona opatrení a tak sme už ďalšie nastavenie nemohli absolvovať. Pán doktor nás však utešoval tým, že teraz je to aj tak viac na nej, než na nejakom nastavení. Hlavička musí pochopiť, čo jej tie komplikované elektro signály chcú povedať. A keďže zázraky sa naozaj dejú, tak je to pravda.

    Timejka nám začala v maji rozprávať 🙏

    Len štyri mesiace od zapojenia procesorov a ona nám začala jedného krásneho dňa štekať po našom psovi. Z ničoho nič sa ozvalo to krásne ,, hav hav hav" a my sme nechápali.

    Škoda že tu neviem pridať videá. Všetko to mám nahrané a stále smoklíme, keď to vidíme.

    Postupne sa pridalo také klasické ,,baba, Bubo, ham " ❤️ Je to len pár slov, ale malá ešte nemala ani dva roky, takže je to úžasny pokrok. Chápe už aj významu pár slov - keď poviem ,, ideme sa okúpať"? Tak Timi vystrelí ako raketa a uteká po uteráčik a odchádza s ním do kúpeľne 😍 

    Vám sa to zdá určite prirodzené, ale ja som ešte pred pár mesiacmi plakala a rozmýšľala, či ma moje dievcatko bude niekedy počuť. Keby som bola vedela čo si pre nás budúcnosť prichystala, tak by som tak by som s operáciou neváhala ani sekundu.

    Timi má rečové centrum v poriadku a tak je sen o jej budúcnosti znovu o čosi ružovejší, krajší, svetlejší ❤️

    Na kochleare sme si všetci tak zvykli, že si ju už ani neviem predstaviť bez nich. Pamatam si, ako som stále riešila výzor, dizajn a to, či ju bude niekto kvôli nim súdiť, ľutovať. Ale teraz by mi bolo všetko jeho. Aj keby mala krabicu na hlave, dôležité je len to že pomáha 🙏

    Každým dňom ju sledujeme, ako rastie, napreduje, ako jej dorastajú vlásky, ktoré museli ísť kvôli operácii preč.

    Všetko sa na dobré obracia a preto ďakujem každému, kto nám držal prsty a aspoň chvíľu svojho času venoval našej malej a poslal jej tak kúsok šťastia, ktoré sme skutočne potrebovali 🙏  Nie je totiž bežné, aby sa dostavili tak dobré výsledky za tak krátky čas a k tomu len s dvomi kontrolami. Inak ako zázrak, to neviem ani pomenovať. Ďakujem každému lekárovi, technikovi, sestričke či vedcom, ktorí tento komplikovaný prístroj vôbec vymysleli.. Zmenili ste nám tým život ❤️

    ivca88
    19. jan 2020    Čítané 1403x

    Ona nepočuje 4

    ....pokračovanie

    Prišli sme šťastne domov. Malička už bola úplne vo svojej koži. Je neskutočné, ako rýchlo sa zotavila. Dospelí po kochlearnej implantacií majú problém aj dva týždne vrátiť sa naspäť do normálu.

    Veľmi som sa tešila že na Vianoce môžeme byť spolu doma. Síce sme chystali všetko na rýchlo, ale tieto Vianoce ma teda vôbec netrapilo, že sme si zabudli dať k večeri oplátku, prekrojiť jabĺčko či dať orechy na stôl. Jednoducho sme robili čo sa dalo, na čo bola energia. Po príchode domov prišla aj taká psichycká únava ale zároveň aj úľava, že je to už za nami.

    Hneď po vianociach sme mohli sňať obväzy a nakuknúť na rany. Boli sme veľmi prekvapený, že maličká nemá stehy, ale len akési nálepky.

    Na kontrole v BA doktor poznamenal, že všetko sa krásne hojí. Nemá výrazné opuchy a vidíme za znovu až na prvom zapojení procesorov ❤️

    Doma sme po čase dali nálepky dole a takmer sme nechápali, akú má nádhernú jazvu. Práca lekárov je neskutočná. Totižto, keď si dáte tu námahu a pozriete sa na jazvy po kochlearnej implantacií iných ľudí, pochopíte, že naši lekári majú zlaté ruky. Malá nemala žiadne opuchy, zápaly, či hnisavé ložiská. Ona mala len nádhernú decentnú čiarku priamo za uškom 🥰

    Porovnanie s fotkami ktoré som videla na internete je to naozaj diametrálny rozdiel. 

    Čas šiel ďalej a my sme sa pokúšali žiť opäť v karanténe. Chrípka kde by mala soplíky, tlak v ušku či horúčky by proste nebola žiadna výhra, takže sme sa zdržiavali skôr na horách. Tam nám je vlastne najlepšie.

    Na malej už ani nebolo poznať, že pred pár týždňami bola vyše 5 hodín operovaná. Vnútorný stres a tlak opadol, keďže operácia bola najnáročnejšia. Otázne však bolo, čo nás vlastne čaká.

     ,, Bude po zapojení niečo počuť"? Pýtali sme sa samých seba.

    Kochlearny implantat je nepochybne veľký zázrak, avšak nefunguje až tak čarovne. Po jeho zapojení dieťa nepočuje okamžite tak, ako my počujúci. Ona vlastne nikdy nebude počuť tak ako my - aspoň v tomto čase taká technológia nejestvuje. 

    Kochlearny implantat úplne obchádza uško ako orgán. Zvuk znie vraj plechovo, ako starý počítač. Dospelí užívatelia ktorí stratili sluch v neskoršom veku a následne boli implantovaní opisujú, že spočiatku počuli len šum, pískanie. Neskôr po týždňoch ba až mesiacoch boli schopný počuť reč. Zvuky sú iné, než si ich pamätajú. Všetci muži znejú akosi citujem ,, teplošsky".

    Ale povedzme si narovinu. Stále je to lepšie než absolútne ticho, ktoré malá poznala. Deti majú to šťastie, že ich mozog je plastický, ešte je vo vývine. Prakticky si zvyknú na všetko.

    Takže v deň, keď sme prišli na prvé zapojenie sme vedeli, že nezačne zázračne počuť a ani rozpravať. Rozprávanie je totiž asi najväčšia obava rodičov. Pýtate sa prečo ? Vysvetlím..

    Rozprávať vie len ten, kto počuje, resp. aspoň počul. Pokiaľ človek príde o sluch v neskoršom veku, tak schopnosť rozprávať a poznať slová mu ostáva. Len sa mu pozmení tón reči, keďže sám seba nepočuje. Preto nepočujúci rozprávajú trošku inak. Skúste si vypeckovať hudbu v slúchadlách a popri tom prerozprávajte nejaký dlhší text. Keďže sa nepočujete, určite by ste kričali, rozprávali s pauzami či netriafali tóny.

    Avšak človek nevie zopakovať niečo, čo nepočuje, takže deti ktoré nepočujú od malička, túto schopnosť nemajú. To ako keby po vás chcem aby ste zopakovali slovo, ktoré má nepočujete povedať. Neviete ako znie. Je to nemožné.

    Mala by vedela rozprávať len pomocou vibrácií hrdla. To je neskutočne náročná technika.

    Takže toto bol asi hlavný dôvod pre čo sme zvolili Kochlearnu implantaciu, pretože dúfame, že malá bude nie len počuť, ale aj rozprávať.

    Avšak je mnoho detičiek ktoré aj napriek kochlearu počuje, ale nerozpráva. Buď je to otázka porozumenia, alebo nefunguje rečové centrum tak, ako by malo. Vtedy detičky učíme prioritne znakovému jazyku.

    To ako to bude v našom prípade ukáže len čas. Malička pochopiteľne nerozpráva, keďže posledný pol rok nepočula dovolím si tvrdiť, nič. Načúvacie aparáty nepostačovali ani na mimoriadne hlasné zvuky ako zvuk vŕtania, takže naše slová bohužiaľ zopakovať nemohla.

    Keď som ju učila posunok ,, mama,, tak mi len ústa na prazdno otvárala ❤️😔

    Preto verím, že je tam nádej na to, že ona bude rozprávať.

    Nastal deň zapojenia, a to 17.1.2020. Nie že by som pripisovala numerologii veľký význam, ale len tak podotknem že Timi sa narodila 17.7 o 18.17 hod. Príjem na operáciu mala 17.12, a operácia bola 18.12. Takže je to v skutku zaujímavé, ako dostávame tie termíny, ale verím že je v tom kúsok šťasteny.

    Sme tu. Okamihy pred zapojením navždy zvečnil môj manžel. Ak sa vám zdá byť malá vystrašená, tak ste na omyle. Skutočný strach bol poznať skôr na mne. Stále som sa bála, či sa náhodou elektróda nepoškodila. Či sa zapojenie podarí.

    V hlave som mala tisíc otázok a odpovede sa ukrývali za dverami v audiocentre.

    Prvé nastavenie bolo za účasti dvoch lekárov, technika ( ktorý pochádzal z Rakúska, takže komunikácia prebiehala v Anglickom jazyku) a pani logopedičky. Musím poznamenať že boli úžasný. Celé nastavenie bolo v priateľskom duchu. Veľa sme sa nasmiali a aj sme vtipkovali. Myslím že aj preto bola malá v pohode a dokázala na mne obsedieť celé nastavenie, ktoré trvalo niečo vyše dvoch hodín. Ale nejdem tu machrovať. Bez Mickey mouse na tablete a balíku paradajkových biosaurov by sme to nedali.

    Pri nastavení dieťatko musí spolupracovať. Púšťajú sa mu tóny a následne všetci sledujú reakcie. Reakcia je zväčša dvíhanie obočia alebo akési vystrašenie. Cieľom prvých nastavení nie je to, aby počula tak ako my, ale skôr nájsť nejakú štartovnú krivku, ktorá je pre malú pohodlná. Zvuky jej po takom čase môžu byť nepríjemné. A veruze, tak sa aj stalo. Po nastavení sme testovali reakcie a 5 krát sa nám rozplakala a vystrašila, keď sa autíčkom silno zabúchalo o stôl. 

    To je síce znamenie že to naozaj počula, ale zároveň to značí, že sme prešvihli jej ,, komfortnú zónu,, a treba nastavenie upraviť.

    Cieľom je sa zvukov nebála a aby nosenie kochlearu bolo príjemné.

     Toto sú naše mačiatka 🥰

    Som vskutku rada že dizajnovo je KI niečo úplne iné, než tie krabice za opaskom v minulosti. Dnes inžinieri myslia na to, že KI nosia aj detičky a dizajn im prispôsobili.

    Malička má už teraz v zásobe pár pekných krytov, aby pokladala svoj KI za niečo, na čo má byť právom hrdá a aj pre náš rodičov je to ľahšie, keď sa na naše dievčatko ľudia milo usmejú a podotknú niečo v zmysle ,, jeeej, ty máš ale krásnu mačičku na ušku", miesto necitlivého šťuchania a šepkania o tom, že malá je ,, hluchá".

    Niekedy vedia takéto reakcie veľmi zaboliet, ale s prepáčením, srať na to, ja som dospelá, so mnou to nepohne, ale časom sa bojím, aby to tú malú krehkú dušičku nezlomilo.

    Ja osobne verím v to, že malá bude počuť tak dobre, že aj trávu bude počuť rásť. Bude rozprávať tak veľa a dobre, že raz vystúpi na Hviezdoslavovom Kubíne a to, že bude vedieť rozprávať aj rukami ju len posilní ❤️

    Bude silná, ambiciózna a nikdy sa nebude ľutovať. Ona je úžasné dievčatko pre ktoré mama pohne nebom a tatino pohne zemou, len aby dosiahla svoj cieľ ❤️🙏

    Ďakujem všetkým za krásne komentáre a priania. Veľmi si vážim každého ľahkú, zdieľania, tým sa informácie šíria ďalej a dúfam že náš príbeh si prečítaju rodičia v podobnej situácii a že im to aspoň trochu pomôže. Veď sme v tom spolu ❤️ 

    Rada by som ešte na záver spomenula dve skupiny na Facebooku. Prvá je Dieťa s poruchou sluchu v rannom veku a druhá je Kochlearní implantát. V týchto skupinách nájdete pomoc a cenné rady.

    Dakujeme

    ivca88
    19. jan 2020    Čítané 1325x

    Ona nepočuje 3

    .... Pokračovanie

    Termín nám bol jasný. Pôvodne bola naša implanácia plánovaná spolu s ďalšími detičkami.

    Každý deň malo byť operované jedno dieťatko. Mali sme byť traja. Avšak po pár dňoch musela jedna rodina kvôli chorobe zrušiť termín. To už mne blikali kontrolky na maximum.. Ako mám v decembri dieťa udržať zdravé ? Veď my len vyjdeme von a už si môžem zagratulovať k soplikom. A čo práca? Manžel to mal v práci teda riadne náročné. Kolegovia chodili či s kašľom, alebo aj teplotou do práce. Voľno si každý šetril na Vianoce.

    Musím uznať, že toto obdobie som sa cítila strašne bezmocne. Nevedela som, čo mám ešte spraviť, aby bola určite malička zdravá a aby mohla ísť na operáciu.

    To, že možno strávime Vianoce v nemocnici má netrápilo ani náhodou. Najdôležitejšie pre mňa bolo, aby už bola zoperovaná.

    Viete že ak by dostala obyčajné bežné kiahne, tak operácia sa musí odložiť minimálne na tri mesiace ?

    Takže znovu u nás nastala akási karanténa. Často sme umývali ruky. Nákupy, papiere, všetko vybavoval manžel. Ja som bola s deťmi tri týždne doma. Ani sme päty nevystrčili.

    K pani doktorke na predoperačné odbery krvi som šla ešte pred 6 tou, nech som prvá. Čakali sme na chodbe. Ako úplne som sa cítila ako blázon. Veľký strach som mala.

    Celý čas som myslela len na to, aby malá mohla ísť na operáciu a viete čo ? Keď nastal deň príjmu, tak som v tom okamihu začala mať taký strach, že som si myslela, že ideme domov.

    Zrazu mi docvaklo o čo tu ide. Že vezieme dcérku na vyše 5 hodinový zákrok, operáciu hlavičky, CT spánkových kostí ukázalo, že kosť je 2 milimetre hrubá ( že hrubá?! Skôr tenká nie ? 🤦😣) a jej ten implantát majú frezou zabrusit o lebku a zaviesť elektródy do slimáku.

    Už som mala čierne pred očami. 

    Do toho má malá od malička potravinové alergie. Dve z nich ( sóju a vajcia) obsahuje aj samotná narkóza. To nebolo príliš potešujúce, že hrozia možné komplikácie.

    A čo potom? Ako dám na ňu pozor aby sa neudrela do hlavičky ? Veď malá stále padá. Má problém s rovnováhou. Chodiť vie len keď ju niekto drží za ruku. Sama bez pomoci alebo tlačítka spadne. Pravdepodobne to súvisí s rovnovažným orgánom, ktorý je v ušku. Takže ja stále musím dávať pozor na ňu, lebo padá. A teraz po operácii keby padne, tak hrozí poškodenie elektród, možná reimplantacia a podobne.

    Len si spomente, koľko krát padli vaše deti na odrážadle, bicykli, z preliezky či v škôlke ? 

    Toto bude môj nový strach. Už nie choroby, ale urazy. Ach... To som celá ja. Už som vydeptaná zo všetkého. Je toho na mňa veľa. Môj muž je celý šťastný. On je optimista - také veľké dieťa. On sa teší , že jej ideme pomôcť. On si ju už vysníval a priam ju už vidí, ako drží v ruke červený diplom z univerzity a vedie reč v zmysle ,, a ďakujem môjmu tatinovy, bez neho by som to nedokázala"..

    Avšak samozrejme aj keď bol strach veľký, nenechali sme sa ním ovládnuť. Už len keď si zoberiete, že ako sa každá matka bojí o svoje dieťatko pri klasickom očkovanía pritom verí v to, že mu očkovanie pomôže, ale aj napriek tomu sa bojí, tak toto je niečo podobné, ale level maximum.

    Mimochodom, vďaka tomu že som dala Timi očkovať prevenar13, tak som ušetrila 3 mesiace čakania. Pri Kochlearnom implantáte je zvýšené riziko bakteriálnej meningitídy, takže je ideálne, aby boli deti očkované. My sme s kochlearom síce vôbec nepočítali, ale našťastie sme ju dali ním zaočkovať z preventívnych dôvodov.

    Toto je ale odbočenie od témy a je to aj diskutabilná téma, len som to chcela prirovnať, že ako nás strach sprevádza a v mnohých prípadoch aj ovláda, keď ide o naše deti.

    Deň operácie bol nasledovný. Dojčiť som mohla do 4 rána.

    Poznámka : Ano, stále dojčím a to jednak preto, že malá iné mlieko nemôže kvôli alergiam, ale aj kvôli jej psychike. Dojčenie nás v nemocnici doslova zachraňuje .

    Vďaka tomuto budíku som očakávala, že budeme vstávať už o 4 ráno, ale omyl. Malej našťastie stačilo a spala až do 6:15, kedy prišli pani sestričky s tým, že malá ide dostať kanylu a aj prvé antibiotiká.

    To som bola rada. Aspoň nám ušiel čas. Malička šla ako prvá, hneď o 8 ráno.

    Ani som sa nenazdala a už nás volali na sálu. Bola som veľmi vďačná, že si ju môžem odniesť sama, no aj tak ten moment, keď si po ňu prišli a ostalo mi v rukách len jej pyžamko, bol zdrvujúci. Plakala som strašne. Ale strašne.

    Vedela som, že najmenej 5 hodín bez nej nebudem. Toľko som nikdy od nej ani nebola !

    Vážne. Nikdy. Najviac som bola možno dve hodiny, keď som si vybavovala lekára. 

    Stále som sa utešovala, že v zahraničí sa takéto operácie robia rutinne už vo veku 10 mesiacov dieťaťa. My už vlastne meškáme. Je dobré že už je tam. Oni vedia čo robia.

    Ani neviem ako, ale ten čas skutočne uplynul a volali zo sály, že mám prísť. Pani doktori sa chcú so mnou rozprávať. Okey. Zase čierne pred očami. Zase čierne myšlienky z toho čo sa deje. Výťah som privolávala ustavičným klikaním, až som sa potom zľakla, že som im ho pokazila.

    Ale vďaka Bohu a všetkým anjelom strážnym šla operácia veľmi dobre. Prístup k ušku bol vraj skvelý. Šlo to bez komplikácií 🙏

    Ženy moje. Revala som tak, že som skoro tých dvoch pánov rozplakala tiež. Ďakovala som im z celého srdca a aj navždy budem ❤️

    Neviem si predstaviť koľko úsilia a odvahy vyžaduje operácia a obzvlášť, keď sa jedná o dieťa. Verím že práca týchto a aj ďalších ľudí ktorí zasvätia svoj život pomoci druhým, budú za to odmenení 🙏

    Maličká bola na tom až dobre, že v momente ako mi ju vyviezli na chodbičku, tak sa budila a už chcela vstať. To bol značný problém, keďže mi prízvukovali že malá by mala veľa spať, že to je pre ňu teraz dôležité.

    ,,Ale ako má spať? Veď vidíte že je hore", hovorím. Malá bola plačlivá a značne mimo realitu, netušila, čo sa deje. Mala po sebe množstvo vpichov po ihlách. Lekári mi vysvetlili, že to mala kvôli tomu, aby jej neprerezali tvárový nerv, inak by mala orchnutú tvár. To je vraj prvé, čo si mám potom všímať, či je úsmev a mimika v poriadku.

    Malička nešla na JIS. Dovolili mi ju zobrať rovno na izbu. Rátala som s tým, že bude dlho spať, ale už po 10 minútach plakala.

    Skúšala som ju uspať pri sebe v posteli, ale hádzala sa a ja som mala paniku, že hodí hlavkou o posteľ a ublíži si. Bola som však vyzbrojená nosičom, takže to bola moja záchrana. Pani sestričky síce mali voči tomu výhrady ale vedela som, že priorita je aby spala a ona inak spať nebude. 

    Prvý deň bol v tomto náročný. Nemohla som sa od nej pohnúť, budila sa každých 5 minút a palakala a hneď aj zaspala. Toalety boli spoločné na chodbe, takže to proste nešlo  nechať ju v kovovej postieľke, kde by sa okamžite udrela keby sa prebrala. Môj močový mechúr dostal zabrať ako nikdy. Ale zvládli sme to. Ale táto skutočnosť že WC nie je súčasťou izby značne komplikuje mamičkám pobyt. Viem že v nemocnici je stále veľa vecí, kde treba dávať peniaze, avšak toto by už mohol byť štandard. Ale nevadí, ideme ďalej ..

    Noc bola ťažká. Malej sa podarilo vytrhnúť si v noci kanylu z ruky a tak bola krv všade v posteli a navyše jej nemali ako podať ATB a kortikoidy. Takže sme o druhej ráno museli napichovat žilu znovu. Ja som bola už značne vyčerpaná. Doktori mali pohotovosť a operovali, takže spása spočívala v podobe pani sestričky. Museli sme to zvládnuť my dve ( zvyčajne bývajú potrebný aspoň štyria dospelí, keďže malá sa strašne trhá a bráni sa. Je ťažké udržať ju tak, aby sa žila neroztrhla).

    Malú som priľahla na stole a snažila sa jej zabrániť v pohybe najviac, ako sa dá. Pani sestrička mala skutočne náročné napichnúť ju, keďže žili ani nevidno. Šla podľa hmatu. Vďaka Bohu sa jej to podarilo na prvý raz, lebo po tom, ako som videla koľko krvy bolo okolo po tom, ako žilu napichla som začala odpadávať. Z posledných síl som ju držala, až kým nepovedala ,, mám to už zalepené". V tom okamihu som sa priznala že idem k zemi a nech mi prosím drží malú 🙈

    Ale našťastie som to po pár minútach predýchala a spolu s malou sme šli na izbu a išli sme spať, teda, ak mám byť presná, najprv som ju hodinu nosila v nosiči, keďže malá po tomto zážitku nevedela zaspať sama od seba.

    Ďalší deň sa malá zobudila v lepšej nálade. Bola v tvári opuchnutá. Tiekla jej krv z nosu, ale našťastie len trochu.

    Bola ospalejšia. Spinkala každé dve hodiny.

    Stále sme len vyčkávali kedy príde náš tatino. Ten sa zatiaľ staral o našu staršiu dcérku. Celé to znášal veľmi statočne. Mne bol veľkou oporou a trápil sa tak, aby som ho nevidela.

    Zvyšok pobytu v nemocnici bol už našťastie dobrý. Neprišli žiadne komplikácie v podobe teplôt a podobne. V deň odchodu sa urobil ešte kontrolný rontgen. Elektródy boli zasunté správne. Nasledovalo poučenie o domácej starostlivosti a o liekoch, ktoré musela užívať a mohlo sa ísť domov ❤️

    Pokračovanie ešte píšem ... ❤️

    ivca88
    18. jan 2020    Čítané 1517x

    Ona nepočuje 2

    Viaceré si po úvodom nadpise poviete, že idem písať pokračovanie môjho prvého článku, avšak osud si pre nás skutočne pripravil ďalšie opätovné zistenie, že naša malá nepočuje, ale tento raz stratila sluch už úplne.

    Všetko to spočiatku vyzeralo s nacúvacími aparátmi veľmi nádejne, až do okamihu, kedy mi malá dostala klasické sopliky. Ktoré dieťa nemalo sople ? Tomu sa predsa nedá vyhnúť. Ale čo čert nechcel, spôsobilo to, že na nastavovacích vyšetreniach akosi prestala reagovať na zvuky. Bubienky boli po chorobe vtiahnuté do vnútra a keďže sme začali niečo tušiť, tak sme pre istotu naplánovali kontrolu o dva týždne.

    Po dvoch týždňoch sa reakcie ešte viac zhoršili, tak sme sa dohodli na tom, že urobíme merania sluchu, ale tento raz v celkovej narkóze a keďže naša pani doktorka predpokladala najhoršie, rovno sme mali ísť ďalší deň na CT spánkových kostí, taktiež v celkovej anestézii.

    Bol vtedy júl. Dní čo ostávali do vyšetrení nám ubiehali strašne pomaly. Stále sme sa upokojovali, že nás len ignoruje. Veď pred tromi mesiacmi počula aspoň z polovice na práve uško.

    Neustále sme sa trápili rôznymi pokusmy o reakciu na zvuk, ale márne.

    Po meraní sluchu, tzv. ASSR, ma pán doktor oboznámil z veľmi nemilou správou ,,nenamerali sme nič".

    Pýtam sa ,,ako nič ? Zobudila sa vám vari "?

    ,, Bohužiaľ maličká nereagovala ani pri 100 dB. Viac som jej už nechcel púšťať, aby som jej nepoškodil bubienky ".

    Pre tých, ktorý majú šťastie a nerozumejú tým číslam to vysvetlím. 100 dB je zvuk ozaj hlučnej motorky.

    V tom nastal šok. Už druhý krát sa zmierujem s tým, že maličká je nepočujúca, no tento raz je to o niečo smutnejšie.

    Už niet cesty späť. Treba sa rozhodnúť čo ďalej.

    Máme dve možnosti. Obe sú veľmi náročné, obe majú pozitíva aj negatíva a my máme rozhodnúť o jej osude.

    Reč je o Kochlearnom implantáte, ktorý sa implantuje dieťatku do hlavičky a s pomocou vonkajšieho procesoru bude prijímať zvuky.

    Negatívum je nie len samotná operacia, ktorá trvá vyše 5 hodín, ale aj potrebné vyšetrenia, ako CT a MRI ( opät v celkovej anestézii).

    Ale čo iné nám ostáva ? S týmito výsledkami by sa ani rozprávať nenaučila. Síce by sme komunikovali znakovým jazykom, ale komunikácia by bola značne obmedzená len na ľudí, ktorí daný jazyk ovládajú.

    A čo štúdium ? Pýtam sa samej seba. Jediná možnosť je presťahovať sa, keďže internátnu školu by som pre ňu nechcela.

    S manželom sme sa rozprávali hodiny a hodiny a v tom už nevydržal, a povedal ,, dosť! Keď to teraz neskúsime, nikdy si to neodpustím!".

    Toto nás zjednotilo. Dohodli sme sa, že absolvujeme potrebné vyšetrenia a uvidíme, či je vhodný kandidát na KI.

    Bohužiaľ situácia na Slovensku je strašná. Vybaviť MRI bol zázrak.

    Pre príklad - v júli som ju chcela objednať na MRI do Martina, no s poľutovaním povedali, že majú už 30 žiadaniek na január 2020.

    Myslela som si, že sa mi sníva. Bratislava bola 12/2019. V Prešove nám ani termín nedali, oni robia len svoj kraj.

    Chcelo sa mi plakať. Dosť čo je to náročne, ešte nám treba naložiť.

    Veď ,,na posratého aj hajzel spadne", vraví sa.

    Nikoho nezaujímalo, že ju treba implantovať čím skôr, pretože keď sa jej nevytvoria nervové zakončenia v mozgu, tak s jej sluchovou stratou nebude počuť už nikdy. Čím neskoršia implantácia, tým viac rehabilitácii. Ale každé dieťatko na čakačke MRI potrebuje. To je na tom to smutné. Že žiadne dieťa na MRI nechce ísť z nudy. Tie detičky vyšetrenia potrebujú, ale musia čakať mesiace. Je to strašné.

    Nakoniec sa nám podarilo vybaviť októbrový termín v Nitre. Bola som strašne šťastná, avšak objavil sa ďalší problém. S príchodom jesene začalo aj zlé počasie a s ním aj choroby.

    Mala musí byť najmenej tri týždne zdravá pred narkozou, takže sa nedalo nič robiť, začalo nám obdobie karantény. Žiadne návštevy obchodov, obchodných centier či detských kútikov. Staršia trojročná, nenastúpila do škôlky, ostala s nami doma.

    Tieto naše opatrenia priniesli ovocie a podarilo sa nám MRI absolvovať. O pobyte ani písať nejdem. Vždy to je ťažké. Najmä to, keď jej napichujú kanylu a vždy ju tým veľmi vytrápime, keďže sa to zväčša podarí až na 6-ty krát. Malá už ani nevládze plakať, taká je vždy vyšťavená.

    Srdce mi vždy trhá. Stále jej opakujem ,, prepač, odpusť mi "😔

    Dala by som všetko za to, ak by sme sa mohli vymeniť. Ak by som jej mohla dať môj sluch, ale žiaľ, nejde to.

    Okolie mi stále vravelo, ako nás obdivujú, aký sme silní. Ách, keby len vedeli, koľko sĺz pri fľaške vína u nás potieklo. Koľko nocí sa mi snívali strašné sny.. koľko ... 

    Všetko čo ju bolí, nás bolí sto krát viac. Ale jediné čo šlo, zaťať zuby a proste ísť ďalej. Každý večer si povedať, už len XY dní, a je to tu.

    Tu ? Kedy ? Kedy to už bude tu ?

    Výsledky z MRI sme sa dozvedeli v novembri. Tak čo teraz? Kvôli sviatkom budeme ešte dlhšie čakať ?  Zase len čakanie a čakanie.

    Zrazu zvoní telefón, 18.12.2019 je náš deň implantacie ❤️

    Srdce mi bilo ako nikdy. V hlave milión otázok a veľká radosť z toho, že už máme náš cieľ na dosah, aj keď, implantáciou sa naša cesta ani zďaleka nekončí.

    Pokračovanie eštepíšem. Vždy článok píšem niekoľko týždňov. Je to ťažké písať o tom, čo prežívame, keďže skutočné pocity opísať nejdú. Mnoho krát váham, či chcem, aby som o malej verejné písala, avšak ročne sa narodí toľko detí a ich rodičia ani len nevedia čo ich čaká. Preto dúfam, že aj napriek tomu, že náš príbeh pomôže, aj ked nie je úplne ružový ❤️

    ivca88
    11. apr 2019    Čítané 6771x

    Ona nepočuje

    Milí rodičia. Rada by som Vám odovzdala moje skúsenosti, keďže viem aké to je, nerozumiet ničomu.

    Zároveň Vám trochu porozprávam aj náš príbeh.

    V júli 2018 sa nám narodila naša druhá dcéra. Všetko išlo naprosto v poriadku. Malá bola narodená v termíne. Pôrod bez komplikácií. Hneď po narodení som si ju nechala na izbe. Tešili sme sa z nej.
    Na druhý alebo tretí deň prisla pani sestrička, že jej potrebuje spraviť vyšetrenia. Tak som kývala rukou, veď samozrejme. Keď sa pani sestrička vrátila, oznámila mi, ze tzv.OAE (screening sluchu) sa nepodarili, ale že to skúsi zajtra.
    Vôbec som tomu nerozumela, ale ani som si s tým nelámala hlavu.
    Ten istý scenár bol aj na štvrtý deň a tak nám pri prepúšťaní z nemocnice uviedli do spravy, že sa máme o 6 tyzdnov hlásiť v ambulancii pre rizikovo narodene deti - že tam majú ten isty prístroj, aký použili v pôrodnici. Pozerám na ňu a pýtam sa ,,V čom je problém ? Čo to je ?"
     ,,No pani, to je vyšetrenie sluchu. Ale nebojte sa. Niekedy maju deti ešte plodovú vodu v ušku a preto to nevychádza".

    Tak si vravím ,, jasné ! Voda. Veď tej tam bolo v bruchu veľa, že ?"
    Takže som si absolútne nič nepripúšťala a ani nikomu z blízkych sme o tom nepovedali.

    Zlom nastal, keď sme prišli na kontrolu a tam sa scenar opakoval - avšak už za mojej prítomnosti.
    Očami som hypnotizovala tie po... (doplnte si) percenta, nech naskočia.
    Ale nič. Pani sestrička sa snažila, vravi mi ,, To nič, to nič, vymením tesnenie, v tom to bude!" 
    Tesnenia sa menili, ale výsledok rovnaký.
    Ako sme tam boli uz dobrú hodinu, tak mi v krku narástla veľká guča. Hlavou mi behalo veľa otázok, ale k doktorke som sa ani nedostala.
    Z dverí vyšla pani sestrička, že doktorka ma posiela na ORL oddelenie, kde malej spravia Tympanometriu. Nerozumela som ani slovo, ale šli sme okamžite.
    Vysetrenie prebiehalo podobne ako OAE. Avšak bolo veľmi rýchle. Dieťa muselo spať - byť v kľude. Malú (6 t ) som mala v náručí, sestrička jej vopchala kabliky do zvukovodu a pustila to. Pýtam sa jej, čo to vôbec robí ? Ona mi povedala, že práve zisťujeme, či má niečo v ušku, čo bráni vysetreniam - spomínaná plodová voda, zapal, pod. V prípade, že je všetko ok, tak vyjde krivka A. Pokiaľ je tam nejaká bariéra, vyjde B alebo C.
    Malej vyšla krivka A.
    Nasledovalo vysetrenie lekarkou. Zobrali ma do ambulancie. Posadili na kreslo a pozerali maličkej do ušiek. Veľmi rychle to bolo, nebolo tam čo pozerať. Malá má fyzicky všetko ok.
    Doktorka ma uz vykazovala z ambulancie, a ja sa teda pýtam sestričky, že čo mám teda robiť ?
    Ona ,, objednajte sa znovu na OAE, my vám nevieme povedať či je hluchá ". Zavrela dvere a bolo.
    Nasledovala guča v krku číslo dva.

    Keď sme prišli domov, veľa sme s manželom googlili. Hľadali sme postupy. Prirodzene sme sa kategorizovali do tej skupiny, ktorej samozrejme nakoniec všetko dopadlo dobre.
    Zhodli sme sa, že kontrolu naplanujeme, ked bude mať tri mesiace a dovtedy sme sa navzájom "utešovali", keď sa malá náhodou prebudila po tom, čo naša staršia dcéra ( takmer 3 roky) plakala.

    Nastal čas opakovaného screeningu. Znovu vsetko neúspešné, ani čiarka.
    Už sme teda išli aj do ambulancie k pani doktorke pre rizikovo narodene deti.
    Pani doktorka nám tvrdila, že sa nemáme trápiť. Ze malá ma fyzicky všetko ok. Že ma krivku A a tympano je nadradené vyšetrenie. Nevidí tam dôvod, prečo by nemala počuť a že má možno len zúžené zvukovody.
    Mne odľahol kameň zo srdca. Veď kto by oponoval v tej chvíli. Veď vam to vraví lekár!
    Ale predsa len som sa opýtala, či nedáme aspoň kontrolu. Doktorka kývla rukou ,, Načo, zase to bude rovnaké. Opakujem, ona je v poriadku".
    A tak sme šťastný odcupitali z amulancie a uzavreli sme to.
    A to bola obrovská chyba.
    Na naše nešťastie sa pani doktorka mýlila. Mala zlé informácie a bohužiaľ sa vraj toto stáva často.

    Čas plynul, a ja som začala pozorovať že naša druhá dcéra je iná, ako prvá.
    Napríklad. Začal čas príkrmov. Dcérka mala pol roka. Pri mixovani potravy mi ani nežmurkla. Veselo sa hrala s hračkou, ani pohľad nedvyhla.
    To mi tak trklo v hlave, že tam čosi nie je v poriadku.
    Prvá dcéra by nahodila vyplašený výraz a rozpleštila ruky - moorov reflex.
    Tam začalo obdobie "testovania".
    Začala som sledovať reakcie keď pustím fén na vlasy. Keď mi padne niečo na zem. Postupne sme skúšali také, že muž prišiel domov a rozprával na ňu, pričom ona bola v jedalenskej stoličke otočená tak, aby ho nevidela. Reakcia žiadna. Až keď sa jej ukázal na oči, tak kopala nôžkami a tešila sa.

    Tam som si povedala, že to nemôže byť pravda. Opäť nastala fáza googlu a hromadenia informácií.

    Našťastie som našla skupinu na Facebooku - Dieťa s poruchou sluchu v rannom veku. 
    Napísala som tam náš doterajší príbeh + sme nahrali par jej reakcii na zvuk na video.
    Reakcie rodičov boli takmer okamžité a vôbec ma nepotešili.
    Keď som to čítala, plakala som.
    Dovtedy som sa pokladala za takú precitlivelú matku. Viac menej som si chcela len potvrdiť slová lekárky, ze je všetko v poriadku.
    Ale tam sa to vo mne niečo zlomilo. Uvedomila som si, že jej musím pomôcť.
    Musím zistiť či počuje.
    Tieto informácie Vám môžu dať dve vyšetrenia.
    BERA a ASSR. Väčšina pracovísk ich vykonáva v umelom spánku. To bolo pre mňa "neprístupné". Hľadali sme možnosti a našťastie na Antolskej v BA robia tieto vyšetrenia v prirodzenom spánku.
    Znie to super, avšak dieťatko musí spolupracovať.
    Našťastie som bola vyzbrojená nosičom na nosenie deti a zároveň dojčím, takže malá spala ako dudek aspoň hodinu.

    Musím pochváliť sestricky. Vôbec nás nenaháňali. Oni majú na vás vyčleneneho kopec času. Nie je to také, že okamžite musí dieťa zaspať, inak prídete o termín.
    Ono uspať tam bábätko ozaj nie je jednoduché. Niektoré mamimky sa trápia. Uspia dieťa v kočíku a pri prekladaní na ich lehatko sa zobudí.
    Preto som bola vďačná za možnosť nosenia. Malá mi ozaj pekne spala. Ak ju aj zvuk budil, začala dojčiť ( cumlík nechce ) a spala ďalej.
    Ešte je možnosť screeningovej BERA, tá sa vykonáva keď je dieťatko v pokoji. Nemusí spať.
    ( Ako je to v iných centrach s tymito vyšetreniami je lepšie napísať si osobne, poprípade sa opýtať v skupine na FB alebo na nepocujucedieta.sk v rodičovskej poradni. )

    Vďaka týmto vyšetreniam sa nám potvrdilo to, čo sme sa báli počuť.
    Malá má na ľavom ušku stratu sluchu 100% a na pravom ma stratu sluchu 55,4%.
    Vyšli sme odtial naozaj ubitý. Manžel bol celý čas pri vyšetrení. Len mu stekali slzy po tvári, ked videl tie neustále naskakujúce červené čísla.
    On stale veril, že to tak nie je. Bral to tak, že sem ideme pre môj vnútorný pokoj a nie že by to tak naozaj mohlo byť.
    Neskôr sme sa na parkovisku rozprávali a on ma zastavil a povedal ,,Ďakujem ! Naozaj ďakujem za to, že si to nenechala tak".
    Neskor nasledovali úlohy ako nájsť dobrého foniatra a surdopéda, ktorý dieťatku pomôžu vybrať spravne kompenzačné pomôcky. Viac týchto detailnejšich informacii najdete v knihe Mame dieta s poruchou sluchu 1 a 2. Dá sa stiahnuť bezplatne na webe nepocujucedieta.sk alebo sa dá objednat v kniznej forme --> ODPORÚČAM PREČÍTAŤ !

    Každopádne by som chcela na záver napísať, že čím skôr sa ako rodičia spojíte a podstúpite lekárske vyšetrenia, tým skôr vaše dieťa bude počuť. To že je dieťatko nepočujúce neznamená, že to nie je riešiteľné! Deti ako sú moja dcérka počujú ! ☺ Návštevujú bežné zariadenia MŠ, ZŠ, SŠ, VŠ. Jediné čo k tomu treba je podať mu tú pomoc včas. Nestrácajte čas. Nenechajte sa čičíkať tým, že je to určite plodova voda, alebo sopliky, alebo zúžený zvukovod. Netvrdím, že to tak nemôže byť, avšak určite treba zistiť kde je naozajstná pravda. Nestrácajte čas tým, že budete tápať v domnienkach ako to je.
    Na tieto vyšetrenia sa čaká mesiace. Je veľa detí ktoré potrebujú pomôcť pracoviská nestíhajú. Navyše pokiaľ nervové ukončenia v mozgu nie sú stimulované, zaniknú. Potom sa už veľmi ťažko učí dané dieťatko porozumieť reči a naučiť sa rozprávať. Avšak pri včasnej pomoci sú krásne predpoklady na to, že nepočujúce dieťa bude začlenené do spoločnosti tak, ako jeho rovesníci.
    Mnohí si isto poviete ,,a veď na to a toto reagoval. Musí počuť ". Ale to tak nie je. Nie je to čierne alebo biele. Počuť môžete rôzne dcb, rozne frekvencie, rôzne tóny. Moja dcérka počuje hlboké, ale nepočuje vysoké tony. Preto na manželov hlas reaguje, ale na hlas našej staršej dcerky nie.
    Vyše 200 detie ročne sa narodí s poruchou sluchu a to 90% sa narodí práve počujúcim rodičom, ktorý ani netušia čo ich čaká, aké sú možnosti a vôbec kde začať.

    Nie je to malé číslo.

    Naša dcérka v čase písania tohto článku nosí aparaty len tretí deň na najslabšom nastavení a veľmi vidno na jej reakciách, ako jej pomáhajú. Aj keď je pred nami ešte veľa práce, verím, že jej dokážeme pomôcť aby mohla prežiť plnohodnotný život.

    Dúfam že som Vám mojim príbehom aspoň trochu pomohla a nasmerovala Vás správnym smerom. Všímajte si Vaše detičky. Stáva sa, že dieťatku výjde dobre OAE, ale pritom má problém so sluchom. Všímajte si signály a nebojte sa vyhľadať odbornú pomoc a testy opakovať.

    Ešte by som rada pridala link na krásne video. Určite si ho pozrite ! 🙏😊