Používame cookies. Viac informácií tu.
Zavri
    Príspevky pre registrovaných používateľov sa ti nezobrazujú.
    lilly2711
    10. apr 2016    Čítané 1131x

    NAS AUTISTA - par slov na zaver

    Neda mi neragovat na vase pozitivne reakcie a nevysvetlit este par veci.

    V Samkovej vychove som narobila hromadu chyb, ktorym sa dalo vyhnut. V prvom rade som verila kazdemu a vsetko, len nie sebe a svojej materinskej intuicii. Kazda rada bola urcite lepsia, nez ta moja, napriek tomu, ze mi radil kazdy aj odkundes z ulice, co ma videl prvy krat a reagoval na Samkove zachvaty na verejnosti. Najlepsie bolo, ze ked bola rada zla, kazdy vlastne tvrdil, ze toto tym nemyslel ! Urobila som chybu, ze som nepocuvala Samka a ze som si ako matka neverila, ze som stale mala pocit, ze treba nieco urobit, aj ked stacilo pocuvat vlastne dieta. Mrzi ma, ze lekari napriek ocividnym ucebnicovym prejavom odmietli nad autizmom I len uvazovat a tym sposobili, ze sme Samka vlacili a trapili na x vysetreniach. Mrzi ma, ze mi tak dlho trvalo najst si k nemu cestu a kym som pochopila, ze mi to ‘’ naozaj nerobi naschval’’, ale ze si proste nemoze pomoct. Musim priznat, ze mal asi 6 rokov, ked som sa do neho neskutocne a nekonecne zalubila, ako len matka do syna moze.

    Vela ludi sa ma vzdy opytalo, preco mam 4 deti, ako som sa po Samkovi mohla odhodlat mat dalsie. Rada vysvetlim. Juli sa narodila, aby nam ukazala, ze sa to vsetko da aj ‘’ inak ‘’. Prirodzene otehotniet, prirodzene porodit, kojit od porodu, rast a prospievat priam ucebnicovo, zjest prikrm aj s miskou J , kecat odusu bez prestania a poslat nas kadelahsie, opytat sa doktora na pohotovosti v horucke, ci je dobre vybaveny… J a pod. Bezproblemove dieta, sportovkyna , ukazala nam, ako sa daju zdolavat prekazky, sportovat cele dni, pracne na sebe pracovat, do noci na treningu s krvavymi mozolami na rukach od bradiel a s usmevom z prekonanej prekazky. Ze sa vsetko ‘’DA ‘’! Ze ake je zabavne sediet s nou do noci a ohovarat spoluziacky, zozrat teglik zmrzliny a lakovat si v noci nechty, minut ¼ vyplaty na nakupnom maratone a kupit si totalny nezmysel, len aby sa usmiala…travit s nou hodiny na treningoch, precestovat pol krajiny a cakat, kedy sa postavi s usmevom na stupienok vitazov a vediet, ze si to zasluzila!!! Matej sa narodil pre nu- pre Juli. Od dvoch rokov nam pilila usi, ze chce ‘’ normalneho brata’’ , lebo Samko taky nie je. Plakavala a vysvetlovala, chapali sme ju a teda preco, nie? Od narodenia boli partaci, vsetko spolu, prebalovala ho, hladkala, uspavala, spievala mu, krmila ho, ucila chodit po 4 a 

    vystrajala blaznoviny, aby sa smial. Matej – typicky sibal, chalanisko a brutalny cholerik – treba pri nom siahnut az za hranice trpezlivosti, inak zosaliete J. Najkrajsi darcek by boli stople do usi J . Nellie bola pre Samka, snival o nej, ale napriek tomu, ze sme sa odhodlali, prisla, ked sme to ani necakali. Od jej narodenia sme bojovali o jej zivot, nie raz ale x krat a cele dni , tyzdne a mesiace. Kardiologicke tazkosti, operacie, problem s hlasivkami, ochrnute hlasivkove nervy, podvyziva hraniciaca s niecim, co sa vidi asi tak v Afrike. A k tomu usmev od ucha k uchu! Nellie nas naucila, ze nemame hranice, ze vieme ist a fungovat aj vtedy, ked len letargicky cakame, ze to vsetko proste prejde, ked chceme prezit, nie riesit problem. Bola darcek z nebies, usmiata napriek tazkostiam, bez mihnutia oka zvladajuca vsetko a my sme sa naucili, ze zuby sa daju umyt aj vecer, da sa existovat aj bez vareneho jedla a v pyzame cely den J. Ma v sebe charizmu, kazdeho si omota okolo prsta a ani sami nechapete, preco, ale musite ju zboznovat! Vsetci ju nosime na rukach! V ociach ma vieru vo mna, vie, ze sa za nu kazdy z nas postavi, ze urobime vzdy vsetko preto, aby jej bolo lepsie, aby si svoj boj o zivot vybojovala. Raz sme hore, raz dole, ale sme kompletna rodina! Az teraz….so 4 detmi, takymi ake su!

    lilly2711
    9. apr 2016    Čítané 1857x

    NAS AUTISTA

    Práve tieto dni si vždy raz ročne spomeniem, aké to bolo s naším Samkom.

    V čase, ked som sa výdavala, som bola presvedčená, že otehotniet bude urcite lahke, ved predsa ja, ako nadsenec deti, to nemozem mat tazke. V hlave sa mi premielali predstavy, ako si v rukach drzim svoj prvy pozitivny tehu test. Avsak realita bola ina a to dost kruta. Po roku a pol snazenia sme sa s manzelom dopracovali akurat tak k tomu, ze ho poslali na spermiogram, ktory ukazal takmer nulovu sancu na prirodzene pocatie. Nasledoval kolotoc vysetreni a prve IVF, ktore na nase obrovske prekvapenie, bolo uspesne. Konecne to, co som tak dlho chcela a za co som sa modlila.V 16TT mi lekar oznamil, ze v brusku sa skryva valibuk a ja som mu hned aj vybrala meno. Samko mal byt silny a odvazny a sibalsky…takto to bolo v mojich predstavach 🙂. Posledny den 38TT mi lekar na kontrole povedal, ze to na porod nevyzera, ze je este vysoko a ze si mam este oddychnut. O 4 hodiny som bola spet v nemocnici s bolestami a krvacanim. Lekar ma prijal na oddelenie pre zacinajuci porod  napriek tomu, co som mu hovorila o rannom vysetreni. Po 4 hodinach beznych papierovaciek a pod. veci, mi dali vyvolavacku, vraj nech sa netrapim zbytocne dlho. Oxitocin samozrejme nesklamal a ja som mala bolesti jak slak. Presli dalsie 4 hodiny a nic sa nedialo, teda len taka malickost a to padajuce ozvy plodu! Tie trvali asi hodinu, kym to niekto zacal riesit. Dalsie 2 hodiny sa veci uz len zhorsovali, lekari skusali urobit cokolvek, aby sa porod rozbehol, ale otvorila som sa max. na 2cm a nic viac. Vecer som uz bola priserne unavena, zle sa mi dychalo, ozvy boli strasne nizke a nasledovala sekcia. Samka mi ukazali, len co som sa prebrala. Spinkal a bol nadherny a velky.Na druhy den rano som si ho 1x prilozila ku prsniku a on spal. A takto spal zakazdym. Po dvoch dnoch sa mi sestricka z novorodeneckeho priznala, ze malamu predsa musia davat flasu, lebo ho vraj nedokazem nakojit a maly reve na cele oddelenie. Nechapala som to, lebo maly bol na prsniku uplne spokojny. Na 5. den mi povedali, ze ja kojit nikdy nebudem, lebo maly je na prsniku takmer nonstop a sice pribera, ale malo. Chcelo sa mi plakat. Napriek tomu som chcela ist domov, verila som, ze bude lepsie. Doma sa Samko rozkojil, ale bol priserne uplakany. Nebol ochotny byt mimo mna. Nemohla so ho polozit, lebo plakal, nechcel cumlik, iba prsnik. Dokazal sa vyspat, ale muselo byt vsade ticho ako v hrobe, inak sa budil a priserne vrieskal. Po dvoch mesiacoch sa situacia trosku upokojila a do pol roka sme mali doma spokojne dieta, sice vecne na prsniku, ale relativne pokojne. Dalsi zlom nastal pri prikrmoch. Akykolvek pokus skoncil az zachvatmi placu, vracanim a zlostenim sa. Kojili sme sa teda nadalej vylucne a netrapili Samka prikrmami. Uz vtedy bol iny. Nehral sa s hrackami, iba si ich prezeral a usmieval sa. Dokazal drzat v ruke varechu na varenie a cumiet na nu aj hodinu. Dokazal sam sediet ako 6m, ale nelozil, nepretacal sa a nestavial sa. V roku sme ho pracne naucili chodit. Ludi, ako spolocnost akceptoval, ale neznasal navonanych, alebo pachnucich ludi, dokazal vrieskat kym sa nevzdialili. Miloval kocik a vozenie sa. Ale aj ako rocny nevedel zjest nic viac, ako jeden jogurt denne, jablko a par lyzic varenej stravy. Vsetko vsak muselo byt kazdy den rovnake. Nove jedlo nezjedol, vadila mu farba, vona, konzistencia. Do jeho dvoch rokov bolo vsetko rovnake a to doslova. Rutina. To bolo dolezite. Nic nezmenit, vsetko v spravnom case, spat, kojenie, prikrm, vonku a pod. Kazda zmena znamenala priserny plac, hadzanie sa o zem, odmietanie vsetkeho a rozhadzanie rezimu na cely den. Hracky nemal rad. Miloval umele zvieratka, take male, ktore si poleziacky stavial do radu, s presnymi medzerami medzi nimi. Robil to cele hodiny. Miloval krmit kacky, pozoroval ich aj pol dna. A nerozpraval…ani N. Iba opakoval dookola slabiky oblubene a pri kazdej prilezitosti. Medzi 2-3 rokom doslo k zasadnym zmenam. Musela som prestat kojit, co malo katastrofalne nasledky. Samko odmietal cokolvek zjest aj pit a nechcel spat, iba plakal. Bola som tehotna, trpela prisernymi nevolnostami, ale bola som taka stastna, ze som otehotnela prirodzene, ze som si povedala, ze to Samko zvladne a vsetko bude fajn. Nebolo. Samko skoncil na liekoch. Ale aj to nejako preslo a zacal jest viac, nez predtym, ale zjedol iba potraviny, ktore presli jeho uzkym vyberom. Nepacilo sa mu jedlo, jeho farba, zvracal, alebo sa dusil. Pocas 3. roku prestal poobede spat, co vsak znamenalo obrovsku zmenu, ktoru sme len tazko predychavali, lebo to znamenalo aj 2- hodinove plakanie. Narodenie sestry znasal priserne. Odisla som od neho na 6 dni a to nevedel zniest. Plakal a nechcel jest. Celkovo sa velmi zmenil. Vadilo mu takmer vsetko. Ludia, zmeny programu, pocasie, vietor, hluk, krik, prejavene emocie druhych ludi, najme moje, zmena oblecenia, u mna vonavka, ci parfem. Samko odmietal pocuvnut akykolvek pokyn, neprejavoval porozumenie cohokolvek povedaneho, posobil na nas, ze nerozumie. Nerozpraval, len obcas, dokazal vsak opakovat zvyky zvierat a dokazal povedat par slov, nie vsak opakovat po nas, ci inom cloveku. Celkovo ho ludia nezaujimali, ani deti. Ako 3-rocneho sme 

    ho dali do skolky. Cira katastrofa!!! Ucitelky v skolke sa stale stazovali. Napriek tomu, ze Samko vedel chodit na WC, nedokazal sa utriet, lebo neznasal cokolvek na svojich rukach, bol prehnane citlivy na cistotu ruk a pokyn ucitelky, aby sa utrel po wc papierom mu sposobilo traumu. Neutieral sa a chodil domov spinavy, co malo za nasledok bolestive zapaly pokozky a odmietanie chodit na WC v skolke. Vedel sam jest, ale nebol ochotny jest vtedy, ked aj ostatne deti. Vedel kreslit, ale chcel kreslit aj dve hodiny. Nepocuvol ziaden prikaz ucitelky a ked deti spievali, vrieskal, aby boli ticho. Vyvrcholilo to tym, ze sa zacal ucitelkam skryvat a chodil domov s modrinami. Vzali sme ho domov a skolku zrusili a navstivili psychologicku. Ta vsak povedala, ze Samko je zlaty chlapec, trpi len ziarlivostou na sestru a je trosku pozadu a mozno trosku hyperaktivny…

    Ako 4-rocneho sme ho skusili dat do inej skolky, kde sa mal vyborne a bol zlaty. Ucitelky ho chvalili napriek tomu, ze vsetky jeho uz spominane prejavy pretrvavali. Dalsi rocnik v skolke vsak uz bol o inom. Zmenili sa ucitelky a boli sme v haji. Zakazdym sa na nieco stazovali a ponukali dalsie a dalsie diagnozy, co by mu tak mohlo byt. Psychologicka autizmus vylucila na zaklade toho, ze ocny kontakt Samkovi problem nerobil. A to aj napriek tomu, ze sa do oci cloveku dokazal pozerat aj pol hodinu, akoby tam videl zazrak. Presli sme neurologiou, vysetrenim sluchu, logopediou a gastrom. Vsade sa zhodli iba na tom, ze je trosku oneskoreny vyvoj, inak nic. V tom case manzel odisiel do zahranicia a ostala som sama. Samkovi sa zrutil svet. Reagoval strasne zle na vsetko, najme na moju nestabilnu psychiku, kedze som manzelovym odchodom strasne trpela. Maval aj niekolko zachvatov placu denne, vsetko muselo byt po jeho, dokazal si rozhryzt pery do krvi a aj dlane. Bola som zufala, lebo som mala pocit, ze nerozumiem vlastnemu dietatu, stale som od ludi pocuvala , aka som hrozna matka. Velky zlom nastal, ked sme navstivili manzela v zahranici. Samko bol pokojny, lepsie ragoval a prejavoval nadsenie. Po dalsej navsteve manzela som sa vratila domov s dalsim prirastkom v brusku a rozhodnuta, ze sa prestahujeme. V tom case nas poslali k psychiatricke. A ta nam po 2 hodinach otvorila oci. Povedala nam, ze Samko je velmi inteligentny, ale ocividne ide o poruchu autistickeho spektra a presnejsie to bude vediet po par dnoch diagnostickeho pobytu, ktory sme odmietli. Vysvetlila nam, preco robi urcite veci a co od nas ocakava. Zmenila som pristup zo dna na den. Zacala som sa vyhybat stresovym situaciam, nemenila som plany, dopredu 100x vysvetlovala, co budeme kedy robit, upozornovala, co od neho chcem a hovorila som kratko max. 3 slovne vety. Hovorila som s nim zoci voci, nedvihala som hlas a nedavala najavo ziadne negativne emocie. Ak som bola aj smutna, tak som vysvetlila preco to tak je. A hlavne som ho zacala respektovat a to vo vsetkom! Nic som nevyzadovala, ale za vsetko som ho chvalila. Ak nechcel nieco urobit, nechala som ho tak, len som povedala, preco by bolo dobre, keby to urobil. Veci sa zacali menit. Po troske. Zacal trosku viac rozpravat, bol kludnejsi. V skolke nas vsak upozornili, ze nie su ochotni ho poslat do skoly a to ani rok neskor na zaklade nesplnenia podmienok. Samko sice vedel pocitat, aj kreslit tvary, poznal farby a vedel byt samostatny, ale to vsetko len vtedy, ked chcel. Nemusela som dlho premyslat nad tym, co chcem pre Samka a napriek tomu, ze som mala doma 3 rocnu dceru a 2 mesacne dojca som sa zbalila a odisla za manzelom. Nevedela som do coho idem, ale chcela som, aby Samka respektoval kazdy, nielen ja. Na nase prekvapenie si Samko na nove veci zvykol, aj ked sa dva mesiace pytal, kedy uz pojde domov. Dva mesiace po prichode k manzelovi musel nastupit do skoly, do 1. triedy. Prvy den som preplakala. V hlave som mala hororove scenare, co vsetko sa s nim tam deje, ako tam trpi. Netrpel. Vratil sa spokojny. Za pol roka v 1. triede sa naucil jazyk tak, akoby tam zil od narodenia. Slovencinu sice vedel velmi biedne, nevedel R ale anglictina mu isla akoby sama. Naucil sa citat aj pisat, aj ked to nebolo jednoduche, to nebudem klamat. Na zaklade zmien v spravani absolvoval testy v nemocnici, kde nam povedali, ze je vporiadku a schopny sa ucit nove veci. V skole jeho odlisnost akceptovali a respektovali. Mohol sa ucit svojim tempom, nemusel spievat 🙂 mohol skoncit , kedy chcel, dokocnit obrazok, aj ked uz bolo po hodine, jest kedy chcel a ist na wc kedy chcel, umyt si ruky aj 50x za den, ked mal tu potrebu. V 2. Triede sa naucil pracovat na pocitaci a to bol jeho raj. Naucil sa citat plynule anglicky a pracovat s pocitacom a vyhladat si veci, ktore ho zaujimali. V skole prospieval priemerne, kamaratov nemal, dokonca nepoznal ani jedno meno, deti si oznacil poznavacim znamenim – ta s velkym nosom, blondava, pehata, rysavy, kriklun a pod. Cez prestavky behal po skolkom dvore a bojoval s imaginarnymi protivnikmi. Rozpraval sa sam so sebou, vydaval rozne zvuky a nehovoril so spoluziakmi. Nikomu to vsak nevadilo. Nesla mu matematika, nechapal jej. Zacal sa vsak ucit spanielcinu a to sam cez google. A prejavil sa ako velmi empaticky ku mne. 10x denne sa ma pytal, ako sa mam, ci som stastna, ci mi nieco nechyba, ci ma neboli hlava, ci nechcem vodu. Bol ochotny ma stiskat, objat, pobozkat a polichotit mi, aka som pekna. Ini ho vsak 

    velmi nezaujimali. Kazdy vecer skontroloval 10x zamky na dverach, ci je zamknute, odmietal a robi to doteraz zmenit si oblecenie, lipne na jednom az do roztrhania. Este stale mu vadi pach, smrad, zmeny, pocasie a hluk. Nerozumie matematike, neovlada nasobilku, nevie spocitat a odcitat, ale urobi analyzy a tabulky na cokolvek. Neskutocne dobre ovlada historiu, miluje historiu vojen a filozofiu. Pozna historiu statov, vojen, ich start a priebehy i koniec. Zaujima sa o politiku, ale nevie pracovat s peniazmi, nevie platit v obchode, nevie vychadzat s dospelymi ani s nimi velmi hovorit.Pozera spravy zo sveta a pyta sa, co si myslim o tom, ci onom. Jeho bezna otazka je, co si myslim o Europskej Unii a ako sa vyvinie dalsia situacia s emigrantami 🙂 . Uci sa dalsie dva jazyky, miluje nemcinu. Ma 178cm ale stale posobi ako dieta, ked beha po zahrade s umelou pistolou a krici, rozprava gestikuluje, rozhadzuje rukami. Rozne veci ho rozhadzu a place ako dieta nahlas a najme vtedy vidno'' KYM JE'' .Chodi spat o presnej hodine a minute a skoro rano vstava, miluje, ked ma cely dom pre seba a vsetci este spime 🙂 . Je vsak pozorny a zdvorily, laskavy najme k sestre, ktora sa narodila, ked mal 9 rokov a chcel mat doma malinke dievcatko. Narodila sa pre neho! Od jej narodenia su si blizki, podobaju sa roznymi drobnostami, povahou a tym, co maju radi. Ked by sa dalo, dychal by za nu.Boli ho, ked je chora, chodi ju kontrolovat, pyta sa, ci uz spi a aka bola v noci. Ked bola na operacii srdca, plakal a trpel migrenami zo strachu o nu. 1000x denne sa pytal, ci umrie? Je v puberte, jeho telo sa tak sprava, ale napriek tomu posobi ako dieta. Navstevuje strednu skolu, ma 13,5 roka, napriek tomu nemava ziadne vykyvy nalad, neovlada nadavky, nevie byt zly k ludom, puberta sa ho inak nedotkla. Nevie odvravat, poslucha na slovo, dokaze uz pochopit zakazy a dokazal sa naucit aj telefonovat, aj ked malokedy dvihne sluchadlo, ked mu zazvoni mobil 🙂 . Nerozumie peniazom a nema ich rad, odmieta s nimi pracovat. Vie sa najest, urobit si jedlo, uvarit kavu. Na otazku, co ma najradsej, odpovie, ze mamu 🙂. Vela sa nezmenilo, napriek tomu urobil pokroky milovymi krokmi. Naucila som sa vsetko vysvetlovat, najme emocie a konanie ci uz moje, ci inych ludi. Preplakali sme obaja vela dni a noci, napriek tomu som presvedcena, ze sme obaja vyhrali! Nevymenila by som Samka za nic na svete a som presvedcena, ze lepsie dieta by som mat nemohla 🙂 .