icon
avatar
m_lucia
31. okt 2015

Naša skúsenosť s KRANIO

Nášmu mladšiemu synovi Jakubkovi diagnostikovali v rannom detstve kraniosynostózu. Kraniosynostóza je veľmi zriedkavé a málo známe ochorenie. V tomto albume sa snažím zaznamenať všetky dôležité informácie, ktoré sme počas Jakubkovej liečby našli / zistili. Dúfam, že to niekomu v budúcnosti pomôže.

Operácia sa konala v Ostrave 16/10/2015. Operovaný bol endoskopicky. Operoval doktor Chlachula. Operácia trvala cca 3,5 hod. Bola nutná aj transfúzia.

Zaujímavé linky:
http://www.thelittlehelmetman.org/uploads/1/2/9...
http://www.craniosynostosis.net/craniosynostosi...
http://kraniosynostoza.fno.cz/
http://www.kraniosynostoza.cz/#Pracoviště

avatar

Zlaty chlapcek. Nech sa dari

Odpovedz
7. nov 2015
avatar
Komentár bol odstránený
avatar

panecku, maly sa drzal statocne, vela zdravicka, nech sa dari 🙂

Odpovedz
7. nov 2015
avatar
Komentár bol odstránený
avatar
Komentár bol odstránený
avatar
Komentár bol odstránený
avatar

Maly krasny bojovnik...zelam veeeeeeeela zdravia .😉a vela sily..

Odpovedz
7. nov 2015
avatar
Komentár bol odstránený
avatar
Komentár bol odstránený
avatar
Komentár bol odstránený
avatar
Komentár bol odstránený
avatar
Komentár bol odstránený
avatar
Komentár bol odstránený
avatar
Komentár bol odstránený
avatar
Komentár bol odstránený
avatar
Komentár bol odstránený
avatar
Komentár bol odstránený
avatar
Komentár bol odstránený
avatar
Komentár bol odstránený
avatar
Komentár bol odstránený
avatar
Komentár bol odstránený
avatar
Komentár bol odstránený
avatar
Komentár bol odstránený
avatar
Komentár bol odstránený
avatar
Komentár bol odstránený
avatar
Komentár bol odstránený
avatar
Komentár bol odstránený
avatar
Komentár bol odstránený
avatar
Komentár bol odstránený
avatar
Komentár bol odstránený
avatar
Komentár bol odstránený
avatar
Komentár bol odstránený
avatar
Komentár bol odstránený
avatar
Komentár bol odstránený
avatar
Komentár bol odstránený
avatar
Komentár bol odstránený
avatar
Komentár bol odstránený
avatar
Komentár bol odstránený
avatar
Komentár bol odstránený
avatar
Komentár bol odstránený
avatar
Komentár bol odstránený
avatar

My sme na vasej izbe.... 😉

Odpovedz
6. dec 2015
avatar

Super album...škoda, že som aj ja nerobila fotodokumentaciu. Možno by to tiež niekomu pomohlo.

Odpovedz
8. dec 2015
avatar

@anketkarka ahojko prosim ta operovali vas endoskopicky ci klasicky??

Odpovedz
14. dec 2015
avatar
m_lucia
autor

endoskopicky

Odpovedz
14. dec 2015
avatar

@kacena4 endoskopicky

Odpovedz
14. dec 2015
avatar

@anketkarka vdaka hladam niekoho kto bol klasicky

Odpovedz
14. dec 2015
avatar
Odpovedz
11. jan 2016
avatar

@kacena4 ahoj my sme boli klasicky. Ak potrebujes nejake info posli ip. Rada pomozem.

Odpovedz
13. jan 2016
avatar

Ahojte. Takze uz aj skupinka pre deticky s KRANIO. nech sa paci https://www.modrykonik.sk/group/8205/

Odpovedz
26. jan 2016
avatar

přidám pár fotek na ukázku jak to měl náš Péta

Odpovedz
6. feb 2016
avatar
Odpovedz
6. feb 2016
avatar
Odpovedz
6. feb 2016
avatar
Odpovedz
6. feb 2016
avatar
Odpovedz
6. feb 2016
avatar

operovaný byl v Praze Motole klasickou operací

Odpovedz
6. feb 2016
avatar

tažko sa mipozeral album ... si silna žena a maličky krasny bojovnik, držim vam palce 🙂

Odpovedz
10. máj 2016
avatar

Dakujem za album, je velmi povzbudivy pre ostatnych rodicov...Prajem Vam vela sil a radosti, nech Vam vsetko dobre dopadne...

Odpovedz
22. jún 2016
avatar

...držím palce aby bol malinký fit a nie len on ale naozaj všetky deti sveta-nezaslúžia si bolesť...

Odpovedz
23. jún 2016
avatar

Prajeme drobcekovi vsetko dobre, nech je rychlo vsetko OK aj celej rodinke.

Odpovedz
23. jún 2016
avatar

cisto nahodou som si popozerala tvoju fotodokumentaciu, ani som nevedela, o co ide. super, ze si sa takto podelila, ze si si dala tu namahu, moze to mnohym pomoct. najskor podla mena na perinke vidim, ze aha, zilina! a potom dalej vysvitlo, ze sme asi aj z rovnakeho sidliska 😉 verim, ze uz bude vsetko ok, drzte sa!

Odpovedz
23. jún 2016
avatar
m_lucia
autor

na rosinskej byvame

Odpovedz
23. jún 2016
avatar

Zdravim 😉 tiez sme zo Ziliny a tiez sme si tym istym presli, dnes to je uz 5 rokov co ich operovali. To najhorsie mate za sebou, uz bude len a len lepsie 😉

Odpovedz
23. jún 2016
avatar

krasny chlapcek,zelam vela zdravicka

Odpovedz
23. jún 2016
avatar

drzte sa. 🙂 zlatucky chlapcek, bude aj zdravy zachvilku.

Odpovedz
23. jún 2016
avatar
m_lucia
autor

zdravy uz je, len este nema tip top okruhlu hlavicku.... ale to je len kozmetika

Odpovedz
23. jún 2016
avatar

@m_lucia smiem sa opytat, aj Vam povedali, ze preco sa s tym maly narodili? Moje dcerky boli operovane v BA ale dodnes nevieme preco sa narodili s tymto problemov, vraj to este vsetko skumaju a hladaju priciny preco sa s tym deti rodia.

Odpovedz
23. jún 2016
avatar
m_lucia
autor

ani srnka netusi, prestala som sa tym zaoberat...

Odpovedz
23. jún 2016
avatar

Krásny chlapček, veľa zdravíčka prajem

sticker
Odpovedz
20. okt 2016
avatar

Vela veeela zdravicka,nech je vsetko v poriadku.

Odpovedz
20. okt 2016
avatar

@miselita Prosím o prijatie...

Odpovedz
18. jún 2017
avatar

perfektne fotky, velka vdaka, nas to caka a dufam, ze to bude mat tiez taky krasny priebeh a hlavicka sa vyformuje krasne

Odpovedz
19. júl 2017
avatar

@slniecko174 robia operácie aj v ba?

Odpovedz
6. dec 2017
avatar

@nika_17 ano moje dcerky operovali Bratislava - Kramare

Odpovedz
6. dec 2017
avatar

@slniecko174 a spokojnost?

Odpovedz
6. dec 2017