Naše 11.vyrocie sobáša, sme neplánovane oslávili v Egypte a neplánovane na výlete,ktorý by som isté kazdemu kto príde sem odporucala...manžel videl morskú kravu a kopec korytnaciek-sen splnený ja som šťastná,že s nami boli aj drobci a moja mamina ... Takáto dovolenka sa nám všetkým veľmi páči
Neskromne želanie,nech aj o 11 rokov oslávime výročie minimálne v takomto zložení...
Dnes som prvý krát ľutovala,že nemám foťák do vody ... Len tak sme si šli snorchlovat z hotelovej pláže...a a a 3 krásne korytnačky..cca 1m veľké, s nádhernými panciermi a najkrajší zážitok bolo keď sa išli nadýchnuť..cca meter od nás...no zážitok
Takéto máme na chodníku k pláži,tak pre ilustráciu pridávam
Dnes pred 2 rokmi sme si vypočuli spravu,ktorú si žiadny rodič neželá počuť... A kolotoč sa začal ... Ale vďaka tomu,že sme mali diagnozu len 4 dní od príchodu do nemocnice a že sa veci začali diať..je Miško dnes tu, chodí a na prvý pohľad sa neodlišuje od rovesníkov... Zostali nám nejaké estetické záležitosti,ktoré teda vobec nie sú na riešenie a strach, strach,strach a nádej,že sa to nevráti...lebo to je najväčšia obáva s ktorou žijeme...
Každý deň ďakujem a prosím o Miskove zdravie. Včera to boli 2 roky, čo sme sa ocitli v nemocnici so strachom a aj teraz po 2 rokoch tu strach stále je...my rodičia onko deti sa veľmi bojíme a dúfame,že sa choroba našim deťom nevráti..
Dnes odišiel ďalší nas kamarát..odpočívaj v pokoji anjelik...Bojoval si veľmi statočne...venujte mu dnes prosím motlitbu...RIP Filipko
My sa snažíme užívať si život...
Maminy, neviete mi odporucit na základe vašich skúseností detsku celustnu ortopedicku v Kosiciach? Vopred dakujem
Baby,dajte tip,
Aka kniha vas v poslednej dobe zaujala? Resp.ktora kniha sa vam zapisala ako nezabudnutelna celkovo?
Ps:necitam vela,ale dostala som knihu Michelle Obama a precitala som ju za mesiac..chcela by som pokracovat v nastupenom trende citania
Dakujem za tipy
Ahojte,
Moj Misko, chlapcek,ktoremu v 3 rokoch diagnostikovali nador ma dnes 5 som velmi vdacna,ze to zvlada..zelam si pre neho vsetko zdravie sveta,vela radosti a zazitkov...
Vela z vas si isto spomina ako Misko bojoval a cim si prechadzal,tak vedzte,ze zije normalne,chodi do skolky (sice len na doobedie), naucil sa bicyklovat, korculovat..je vesely,sikovny,velmi vdacny...
Vzdy treba verit,ze bude dobre...
Baby, moj Misko bude mat tento tyzden narozky (tak to on vravi), bude mat 5 Potrebujem rady na hry (mame ich vela)...bavi ho pocitanie (napr. Lupeznici, traste sa), Ubongo, Uno, pexesa, Korytnacie zavody, Plny kurin, puzzle, Mlsne mysky, Dostihy, Trpaslici, Logico, ... mate nejake dalsie napady, co u vas doma fici? Vopred dakujem
Mame za sebou dalsie Poprve...
Misko zvladol vysetrenie Magnetickej rezonancie bez narkooozy nema este 5 rokov...
Museli mu vsak napichnut kanilu,kvoli kontrastnej latke, co sa podarilo az na 3.x... aj si poplakal...vysetrenie trvalo cez 25 min a Misko pri nom dokonca zaspal
Este pockat na popis MRI do pondelka. (Ale miechovy kanal vyzera byt ok, tak nech este pomeraju ten zvysok
Este cakame na dalsie vysledky, aj vysetrenia...mnohe sme uz mali...tak takyto kolotoc si zazivame kazde 3-4 mesiace,ale to je najmenej...len zdravie si prosime
Dnes je Medz.den detskej rakoviny. ..Velmi si zelam,aby co najmenej deti a rodin malo osobnu skusenost a ak tak s vitaznym koncom...
80%deti sa vylieci,co sa povazuje za vcelku dobre liecitelne ochorenie,no povedzte to rodicom 20%percent deti,ktore to nezvladnu... aj nas kamarat Filipko teraz bojuje zo vsetkych sil (ak mate zvysne pozitivne myslienky,tak za Filipka,prosim).
Dnes som natrafila na clanok zdielany inymi onko rodicmi, o tom,ako komunikovat s onko rodicmi, co ich zranuje a naopak co im pomaha..vo viacerych myslienkach som sa nasla...mozno fajn na precitanie Pokusim sa ho pridat do komentu...
A pre tych,co si vsimaju pribeh mojho Miska,tak mame odlozene kontrolne vysetrenia lebo Misko nam ochorel (kasle)...
Pekny vecer
Vianoce sa koncia a ja si neskromne zelam,nech si tu s nami a zdravy aj tie dalsie a potom dalsie a dalsie..... Zakazdym,ked sa postazujes, ze Ta nieco boli, citim tlak na hrudi a do oci sa mi vhanaju slzy...take cosi zazivaju rodicia onko deti, ktore su hoc po liecbe,ale realita je taka, ze to stale neznamena, ze ma dieta vyhrate...preto ak mi niekto povie, ze uz to mate za sebou, tak nevie o com hovori... uvazovala som o dalsom dietati, ale bat sa o dalsie dieta si neviem predstavit a ak by sa Miskovi choroba opat prejavila, tak by som s nim nemohla byt v nemocnici (tehotne,dojciace matky-nesmu) a to by som si neodpustila...deti az 2 roky po liecbe sa povazuju za vyliecene a to u nas bude v maji 2023...tak maminy, ktore toto nemusite zazivat vedzte, ze to je Dar a teste sa... a vsetkym ostatnym zelam, aby zazivali co najmenej tlaku na hrudi a zdravie pre ich deticky...
Misko dnes prvy krat na korculiach...vybava po sestre a lad im vyrobil dedko...
Dnes je cas rekapitulovat a ja dakujem,ze vsetko tento rok dopadlo ako dopadlo a ze tu Misko je dnes s nami a na buduci rok si zelam ZDRAVIE pre vsetkych... nech si taketo fotky a aj mnoho inych mozme spravit aj v roku 2022
Misko sa ma zvykol pytat pred tym,ako isiel na odber krvi,ci si moze aj poplakat...posledne 2 odbery sa ma pytal,ci si moze aj pospat...ja som to normalne musela odfotit lebo to by mi ani Juli (Miskova sestricka) neuverila....
...a pre zainteresovanych vysledok z MR (magnetickej rezonancie) je dobry, ziadne zmeny od poslednej kontroly, miechovy kanal uplne cisty a zvysky nadoru v okoli stavcov su rovnake...
Na oslavu sme si boli dnes s Miskom dokupit vianocnu vyzdobu,kedze od pondelka sme cierni,tak kto vie, ako to bude s obchodmi...
Dnes mal Misko paradny program - canisterapiu Terapia psikmi,aj ked vlastne on bol ich trener,takze to oni mali tu cest
)) velmi sa mu pacilo...psikovia za detickami prisli az zo Ziliny, zabezpecilo to cele nadacia Svetielko pomoci, za co Mirke velmi pekne dakujeme... zazitky su to,co tieto deti robia stastnymi
Jurgi a Fany sa celu hodinku venovali Miskovi...terapia je velmi citlivo vedena,Misko si to velmi uzil a na konci si vyziadal ich slub,ze pridu aj na buduce..prikladam par foto
Baby raďte, ako to zvrátiť?
Práve sme sa vrátili z X-teho pobytu v nemocnici. Boli sme len 1 deň kvôli zahájeniu ďalšej liečby (to, že musíme opäť na Covid testy už ani nestojí za reč...:() ale nie to som chcela...
Trošku vám, chcem priblížiť onko realitu z môjho pohľadu. Skoro stále keď sa vrátim z KE z onko oddelenia, som veľmi šťastná, že som doma...ono to je logicke, ale bohužiaľ oddelenie, ako také má dosť veľa nedostatkov... Rodičia onkologických detí majú dosť starostí, obáv, smútku, strachu, aby sa ozvali a riešili to...Sú vďační, že ich dieťa dostáva liečbu..Ja sa na liečbu vôbec nesťažujem, aby bolo jasné...Tá bola taká ako má byť a dokonca bezplatná! A to Miška operovali špičkoví lekári za čo som vďačná a ani to nie je naša zásluha,ale prednostky v BA.
Som veľmi sklamaná, resp. cítim to ako veľkú krivdu a nespravodlivost, že deti na onkológii v BA sa liečia v iných podmienkach ako v KE. Ak sa ľudia, organizácie a poisťovne dokázali vyzbierať 4 deťom na lieky za 8mil. Eúr, tu na onko v KE sa lieči tak veľa detí a nič:(
Áno, sú Nadácie, ktoré pomáhajú- poskytujú poradenstvo a štartovací balíček s produktmi, stravné lístky na začiatku liečby, robia nejaké aktivity mimo onkológie, poskytujú ubytovanie pre rodičov, či riešia dopravu, ale stále to jadro, to bytie na oddelení sa nerieši. Nie sú peniaze, nedá sa, neoplatí sa lebo tam chodí veľa aj obyvateľov z marginalizovaných skupín a tí to zničia, ale Haló liečia sa tu deti z celého východného Slovenska. Pre upresnenie V SR máme 3 detské onkológie (KE,BB a BA) a detí s onkologickými ochoreniami stále pribúda.
Popíšem vám rozdiely, ktoré som zachytila ja...
1.Kapacita oddelenia v KE je maximalne 17 deti (od 0 do 18 rokov vrátane)...Baby, ale to sú aj 3 deti v tak malej izbe, že keď si večer rodičia rozložia posteľ, tak sestrička sa v noci nevie dostať ani k pacientovi, napr.,aby mu vymenila lieky.... Ja som v KE bola len 2x s niekým na izbe, čo sa dá. A predstavte si situáciu, že je na izbe 12 ročné dieťa a 3 ročné dieťa, máte len 1 TV a aj keď si napr. chcete čítať, tak to druhé dieťa pozerá TV v prípade, že by sa striedali... Ja mám tú "česť" to vedieť porovnať aj s onko oddelením v Bratislave a teda je to neporovnateľné...Deti maximálne 2 na izbe, izbičky pekné, nové...Deti vekovo podobné. Oddelenie oveľa väčšie, čiže rozdelené na väčšie a menšie deti, bábätká väčšinou samé na izbe... Pre úplnosť dodám, že porovnávam to s prerobenou časťou onko v BA, čiže tá pre malé deti.
Zmena planu- proton sa nateraz odklada, kedze by sa oziarila Miskovi aj miecha a teda skusime ist inou metodou-difereciacnou liecbou-cielom je diferencovat bunky...lekari budu Miska kontrolovat MR vysetrenim a v pripadne zmeny bude prehodnoteny postup...
A Tak sme v KE na onko,na mieste,kde sme zacali nasu liecbu,aby nam od zajtra mohla dana liecba byt zahajena...a Misko teda bude dlhodobo uzivat tabletky... Juli ma z toho velku radost a my sme s tym OK...cas ukaze,ci to bolo spravne rozhodnutie..verime,ze ano!