Práve sme sa vrátili z X-teho pobytu v nemocnici. Boli sme len 1 deň kvôli zahájeniu ďalšej liečby (to, že musíme opäť na Covid testy už ani nestojí za reč...:() ale nie to som chcela...
Trošku vám, chcem priblížiť onko realitu z môjho pohľadu. Skoro stále keď sa vrátim z KE z onko oddelenia, som veľmi šťastná, že som doma...ono to je logicke, ale bohužiaľ oddelenie, ako také má dosť veľa nedostatkov... Rodičia onkologických detí majú dosť starostí, obáv, smútku, strachu, aby sa ozvali a riešili to...Sú vďační, že ich dieťa dostáva liečbu..Ja sa na liečbu vôbec nesťažujem, aby bolo jasné...Tá bola taká ako má byť a dokonca bezplatná! A to Miška operovali špičkoví lekári za čo som vďačná a ani to nie je naša zásluha,ale prednostky v BA.
Som veľmi sklamaná, resp. cítim to ako veľkú krivdu a nespravodlivost, že deti na onkológii v BA sa liečia v iných podmienkach ako v KE. Ak sa ľudia, organizácie a poisťovne dokázali vyzbierať 4 deťom na lieky za 8mil. Eúr, tu na onko v KE sa lieči tak veľa detí a nič:(
Áno, sú Nadácie, ktoré pomáhajú- poskytujú poradenstvo a štartovací balíček s produktmi, stravné lístky na začiatku liečby, robia nejaké aktivity mimo onkológie, poskytujú ubytovanie pre rodičov, či riešia dopravu, ale stále to jadro, to bytie na oddelení sa nerieši. Nie sú peniaze, nedá sa, neoplatí sa lebo tam chodí veľa aj obyvateľov z marginalizovaných skupín a tí to zničia, ale Haló liečia sa tu deti z celého východného Slovenska. Pre upresnenie V SR máme 3 detské onkológie (KE,BB a BA) a detí s onkologickými ochoreniami stále pribúda.
Popíšem vám rozdiely, ktoré som zachytila ja...
1.Kapacita oddelenia v KE je maximalne 17 deti (od 0 do 18 rokov vrátane)...Baby, ale to sú aj 3 deti v tak malej izbe, že keď si večer rodičia rozložia posteľ, tak sestrička sa v noci nevie dostať ani k pacientovi, napr.,aby mu vymenila lieky.... Ja som v KE bola len 2x s niekým na izbe, čo sa dá. A predstavte si situáciu, že je na izbe 12 ročné dieťa a 3 ročné dieťa, máte len 1 TV a aj keď si napr. chcete čítať, tak to druhé dieťa pozerá TV v prípade, že by sa striedali... Ja mám tú "česť" to vedieť porovnať aj s onko oddelením v Bratislave a teda je to neporovnateľné...Deti maximálne 2 na izbe, izbičky pekné, nové...Deti vekovo podobné. Oddelenie oveľa väčšie, čiže rozdelené na väčšie a menšie deti, bábätká väčšinou samé na izbe... Pre úplnosť dodám, že porovnávam to s prerobenou časťou onko v BA, čiže tá pre malé deti.
2. Kúpeľne. V Bratislave krásne, nové, čisté...v KE staré, odvetrávanie nedostatočné, zapnete svetlo a hučí tak ,že tam nevydržíte byť a nepočujete ani, čo vám dieťa hovorí..malinké, natlačené a už aj zdevastované... s vozíkom nevojdete...A ani také mydlo na WC nie je samozrejmosť, no v BA je... Foto nebudem pridávať...nemám na to povolenie...
3. Elektronické vybavenie. Ak vám dotečie infúzia alebo lieky v noci, tak vám začne pumpa pipať, tak v Ba stlačíte gombik a privoláte sestru, v KE vybehnete na chodbu a idete za sestrou (opúšťate dieťa..), lebo tu elektronický zvonček nemajú. V BA majú rekupiráciu a klímu...no a v KE, tak nič....
4.Mobilné lôžka v KE. To, že na tomto oddelení trávite dosť času, to je jasné...To nie je chirurgia, kde ste maximálne týždeň...Ja som minule rátala koľko nocí sme strávili v nemocnici a je to uz okolo 80...(chirurgia v BA, neurorológia v KE, onko v KE, onko v BA, áro v BA) a to ešte ma Miško diagnózu, že trávime v nemocnici menej času ako mnoho iných detičiek a aj našťastie môj Miško dobre znáša chemo. Ale baby spanie na tých lôžkach to je des...často krát sú rodičia preťažení, mne napr. Miško skoro 6 týždňov nechodil, čiže len na rukách som ho nosila.Myslela som si, že o tie kríže prídem.Dokonca mi manžel doniesol do nemocnice korzet a fit loptu,keď som už nevládala. Dnes som bola s mamičkou, ktorá spala na matraci, ale priamo na zemi. Naposledy totižto s ňou to lôžko ruplo na zem, tak to uz nechce riskovať, ale teda tie matrace nie sú hrubé, čiže ani to jej velmi nezlepšilo spánok. A to teraz zdvíha a mobilizuje 12 ročného syna, ktorý zo dňa na deň prestal chodiť. V Bratislave majú rodičia k dispozícii rozkladacie gauče. Síce tiež to nie je ideálne na chrbát rodiča- skôr na príležitostné prespanie...ale áno my sme radi, že môžeme byť s deťmi, tak to vydržíme...
5. Kuchynka v BA má všetko, čo počas pobytu potrebujete. Rodičia tam vedia variť. Môj Miško nejedol nič z nemocničnej stravy, ale varila som mu tam rýchlovky, ktoré má rád, ako palacinky, cestovinu, praženicu, hrianky, párky... Dokonca nadácia zabezpečuje základné potraviny ako mlieko, výživy, cestoviny, jogurty, cukor, kávu, čaje, krupicu, kakao, múku, olej, med...v KE sa to vraj nedá kvôli...V KE ani dvojplatničku nemôžu dať do výbavy kuchynky... a teraz si predstavte tie deti, ktoré sa pod vplyvom liekov nevedia dojesť...tak v BA im môžete zadarmo doobjednať prídavok jedla podľa vlastného výberu a to bezplatne...V KE taká možnosť nie je...
6. Hernička a škôlka, tak v BA je nemocničná škôlka na onko oddelení nádherná, priestranná, plná najnovších hračiek, vzdelávacích hier, rôznych materiálov, vybavená projektorom a PC.. striedajú sa tam 2 zmeny učiteliek (len pre malé deti) ..čiže doobedu 2 učiteľky a poobede 2 učieľky. V KE majú len 1 pani učiteľku (úžasnú Moniku) a jedného pána učiteľa pre všetly deti (0-18) a hernićku tak malú, že vrámci obmedzení, tam mohlo byť iba 1 dieťa naraz...chápete?... v hernićke...
7. V BA funguje denná klinika..opäť krásny nový priestor, s kuchynkou, bezbarierovým WC, hračkami, TV a dokonca s učiteľkou, ktorá sa venuje deťom...V KE je len ambulancia pre onko aj hematológiu, malinká, často krát preplnená, plná plyšových hračiek (nevhodné pre onko deti) s mini WC, kde vypadáva kľučka, bez toaletného papiera...
8. V BA sa napríklad neprihliada, že koľko materiálu sa použije napríklad na ošetrenie katétra. Ešte ma domov nabalia, aby som si sama vymenila nálepku s kopou materiálu (tampóny, nálepka, rukavice...všetko), v KE si to máte ísť kupiť do lekárne....tak je rovnaká tá starostlivosť hradená zo zdravotného poistenia...no nie je...
Chápem, že je to vec peňazí, ale úprimne nik nevie, kedy sa na tom oddelení so svojím dieťaťom ocitne. Neželám to nikomu, ale...aj my sme sa tam ocitli len tak s dovtedy zdravým dieťaťom....A verte mi, ak svojmu dieťaťu viete čo i len trochu zlepšiť ten čas, ktorý tam musí stráviť, tak by ste to spravili a ja veľmi rozmýśľam ako to začať a zvrátiť to. Miško, keď cestoval do BA kvôli liečbe, tak sa tešil na herničku, detičky a pani učiteľky....šiel bez problémov, no v KE mi nič také nespomínal....Deti by sa pri tejto diagnóze nemali trápiť nedostatkami, ale mali by sa v nemocnici cítiť ako doma...Na druhú stránku chcem vyzdvihnúť personál, ako celok... milé slovo, ochota sestier, či snaha lekárov a primárky, sanitáriek a upratovačiek v KE na onkológii si veľmi vážim a som za ne vďačná.
Baby, tak raďte ako to zvrátiť?
Mňa zatiaľ napadlo osloviť nadácie v KE, či nad takým niečim neuvažovali, či sa o niečo také už nepokúsili? Resp. osloviť nadáciu v BA, ktorá to zrealizovala a zrekonštruovala onko oddelenie v BA, že ako postupovali...
Lekári liečia a nepríde mi, že majú čas sa takým niečím zaoberať...
Úprimne oddelenie v KE by potrebovalo určite väčšie priestory, ale zase na druhej strane z oddelenia sa dá výjsť priamo do záhrady, čo je tiež výhoda, no napr. toto v BA nemajú....a možno by sa dala budova rozšíriť trochu do záhrady...neviem... raďte...🙂 Pokúsme sa to zmeniť.
A ďakujem, že ste si to prečítali až do konca...
Poradit neviem ale toto bolo na detskej onkologii pred 4 rokmi v BA.
https://m.facebook.com/DarujKrvPreJakuba/photos...