Vraj neuroblastom je zriedkava diagnoza... Sme v Tomto kolotoci 3tyzdne a vyzera ze 3. Dieta ma tuto diagnozu (a su to vsetko nove dg...)...
Realita,ktora funguje na Slovensku...musite sa AJ vy snazit zistovat,obracat,pisat...a Az Tak sa zacnu akosi rychlejsie diat veci...nestaci sa odovzdat do ruk lekarom a slepo verit.....
Vsetkym rodicom Vela sil.....
Takto Nam bolo doobedu dobre..
....a uz sme po CT a lezime s Miskom na izbe... Kedze sa Miskov stav vcera zhorsil, opat sa zacal stazovat na chrbatik a celkovo Nam slabol, Tak sme sa rozhodli necakat..
.... ale uprimne..v piatok naobed by sa nemalo chodit do nemocnice.....
Zazivame deja vu... Tento kocik sme pouzivali asi pred 2 rokmi naposledy, kedze Misko radsej chodil,ako sedel v kociku (mimo cestovania..)...a aj som sa pytala muza,ci nepredame radsej, no nechcel,ze co ak sa este zide. .. a ...je to tu...no je to pomoc..lebo 15 kg nosit stale nevladzem...
Update stavu: uzivame domacu pohodu s tym,ze chodime na odber krvi, stehy sme boli vybrat, pichame inj.na riedenie krvi:( a Misko nechodi, co Nas vcelku dost trapi, lebo sme dufali,ze po chemo by mohol....
Nahodou nejake tipy,ako kamuflovat kozie mlieko? Zatial sa tvarime,ze je to bananovy actimel (banan, mlieko, med)...
Preventivne opatrenie ala letny strih...
Misko si poplakal,ked sa videl a sestricka plakala s nim.... No su to Len vlasky a tie dorastu... A AJ Tak je to pre Nas ten najkrajsi chlapcek, s aj bez vlaskov...
#bojovnik_misko
A sme doma...
Po 18. Dnoch v nemocnici mame diagnozu o ktorej sme nikdy predtym nepoculi...
Neuroblaston 2. Stupna ( intermediate risk) - ide o zhubny nador...
Nas Misko ho ma v chrbatiku, co mu sposobovalo asi 2 mesiace bolesti (je mozne, ze prepukol po kiahnach...)
2. Stupen Nam dava vcelku dobre sance AJ ked miesto nadoru je nestastne (od hrudnika pomedzi stavce Az k mieche)... Vek je proti Nam (idealne do 18. Mesiacov)...histologia nie priazniva, no nastastie genetika N-MYC negativna, lokalizovany 1 nador (mibg vys.), Kostna dren je ok a nemame metastazy...
A co liecba? Ta prebieha na zaklade medz.protokolov, cize Nas cakaju 4 chemoterapie a operacia, ak bude mozna a ozarovanie.... Nikto nevie ako sa bude nador spravat, takze musime verit,ze to pojde ako ma...
Dostavam od vas velmi Vela prajnych slov a aj preto som sa rozhodla s vami zdielat fakty o nasej chorobe, ktora Nas zastihla z nicoho nic...
Inak viete,co robi mama,ked sa vrati domov z onko. Oddelenia? No...DEZINFIKUJE...
A tieto moje nadherky ma doma privitali...
Moja uloha je robit ho stastnym....
Dalsie dolezite vysetrenie...
MIBG- cca 1,5 hodiny bude Misko v narkoze. . Z vysetrenia zistia,kde vsade by mohol mat nador,ci matastazy. . .
Drzte prsty nech nic nove nenajdu. . .
Bol by to krasny darcek k dnesnemu vyrociu sobasa, pre Nas. ..
Realita na onko oddeleni- okrem vlastnych zdravotnych problemov clovek riesi aj to, co donesu ini pacienti (aktualne noro virus sa tu dostal...)
A to, ze je tu viac mensinoveho osadenstva ako vacsinoveho to uz Ani nespominam... uz AJ do hernicky pomenej chodime lebo hned su na vas privesky nalepene a ja ako mama,ktora ma strazit imunitu maleho to akosi takto nezvladam....
Sestricky su vacsinou velmi mile a ochotne a asi sme tu uz oblubeni lebo nase najoblubenejsie sestricky maju dnes naraz sluzbu a vraj sa o Nas pobili...
A za statocnost dostavame taketo nadherne hracky...
15.den v nemocnici...
Musim konstatovat,ze sme si tu uz zvykli...
Update stavu:
Stale nemame vsetky vysledky a dokonca este sme Ani neabsolvovali vsetky vysetrenia...
Jedno je iste je to Neuroblaston...
Misko zvladol prvu chemo velmi dobre- nemal ziadne vedlajsie ucinky...
Stale sa krasne usmieva, ma tu kamaratov a velmi rad sa hra🙂
Kazdy dobry vysledok, ktory nam oznamia lekari mi dava kridla a v ten den mi viac netreba...
Po kazdom zlom sa zavriem do kupelne, aby som sa vyplakala..
Dnes som si uvedomila, ze na 11. Den v nemocnici som prestala plakat (mimo vysledkov) .. A to len vdaka Miskovi...zvlada vsetko,co s nim robia dobre, tesi sa do hernicky, ma tu uz kamosov... rozhovor s inymi mamami, ktore si tymto prechadzaju uz dlhsie ma tiez svoje ucinky...a hlavne uz si nekladiem otazku preco my...
NASA choroba je nahoda....Tak verim, ze je to urcite obdobie, skuska, ktorou si musime prejst a pojdeme dalej- silnejsi ako doteraz...
Nie, nie je to tu Len smutne...Miskovi je dnes dobre...a tesi sa z hier, kt. V hernicke nasiel...a ja podstivo skladam na co ukaze..
Dnes mame pekny den...
Mami,mozem na tebe spinkat?
A do 5 sekund spal...
Miloval to ako babatko a miluje to AJ teraz ked je chorucky...
My sme na dnes spokojni, lebo uz nema kanilu (velmi Nas trapili odbery a rucku som musela stale fukat), ale mu bol zavedeny kateter,co zmenil odbery na takmer bezbolestne..
Majte pekny den...
Drzte prosim prsty...po 10tej - odber z kostnej drene, biopsia a zavedenie katetra..
Bojovnik Misko ide na to!
Update: po 3hodinach na operacke je uz Misko pri mne..uboleny, doranany....vraj prebehlo to dobre... a spinka... dakujem vsetkym za pozitivnu energiu (pomohlo mi to zvladnut tie 3 hodiny sediac pred operacnou salou)
Detska onkologia- strasne to znie. Vzdy som mala velky respekt uz len pred tymto dvojslovom..a uz je nasou sucastou- nedobrovolnou....
Je to nas 4.den tu...prvy pondelok...a tu to rano vyzeralo ako v hoteli- ruch,stahovanie,kopec deti s rodicmi, rodicia sa tu medzi sebou zvitavali, dokonca smiech.. Inu som mala predstavu- priznam sa...
Kazdy tu ma svoj pribeh, ale vsetci mame nadej a bojujeme...
My robime vsetko pre to, aby sa Misko usmieval aj ked ho boli chrbatik a nepocuvaju nozky...
A Dnes tato donesie plastatiooon,ked uz je ten den deti a Miskovi chyba dracik Spyro🙂))
Majte AJ vy dovod na usmev ...
Ahojte baby, kolko mate mesacny poplatok na beznon ucte v banke? Ja som mala bezplatny 3 roky v Tatrabanke a od januara sup 7e...co sa mi zda dost..dakujem za Info..

Stanovačka? Prečo nie, ale...
Do stanu? A to dobrovoľne? Ja by som sa rozplakala, ak by ma chcel muž vziať do stanu. Takto nejako znela reakcia mojej kamarátky na informáciu, že aký máme plán s deťmi v prebehu nasledujúcich dní. Mne to na entuziazme aj tak neubralo, asi som žena do voza i do koča 🙂 Deti sa veľmi tešili, ale to sú deti, tie nevedeli do čoho presne idú🙂 Stan sme si kúpili len pár dni predtým (taký veľký, kde sa môžete vo vnútri aj postaviť a je zložený z 2 častí, čiže spacia časť je oddelená od tej nespiacej (resp. od tej, v ktorej by sa v prípade potreby mohol p.manžel nerušene vyspať osamote). Stôl, stoličku a aj varič sme si kúpili v obchode, kde aj stan, aby nám teda nič nechýbalo🙂 Veci potrebné k stanovačke sme si zhromažďovali na chodbe a teda bola to riadna kopa a aj tak sme čosi zabudli...V pláne sme mali aj obbicyklovať si Liptovskú Maru, tak konečne sme využili aj nosič na bicykle🙂 No a teraz prišlo to najdôležitejšie rozhodnutie, že kedy pôjdeme. Manžel mal týždeň dovolenky (plánov síce, ako keby mal aspoň dva🙂, ja som ešte na rodičovskej dovolenke s mladším synom, a tak sme boli vcelku flexibilní. V pondelok ráno sme sa rozhodli, keďže nejaké malé zrážky nás nezastavia, že poobede ideme🙂 Ja ako mama, ktorá nechce nič podceniť, som nám upiekla sýty a náš obľúbený slivkový kysnutý koláč s mrveničkou (zdravšiu verziu so špaldovou múkou a kokosovým olejom)- ten môžeme na raňajky, obed i večeru. Vrámci aktivity pre deti v daný deň sme si spravili pizze, čiže čo nezjeme, som mala v pláne zabaliť a mať tak vybavenú večeru. Všetko sme natrepali (správny výraz) do auta a vyrazili. Manžel sa ma viac krát spýtal, že či ozaj toľko vecí potrebujeme na 2 noci, no ale hold ja som ešte nestanovala, tak pre istotu, aby nám nič nechýbalo🙂 Deti si po ceste pospali (väčšinu našich dlhších presunov si plánujeme na spánok syna). Do Mara campu sme došli cca o 16tej za letného dažďa. Na recepcii sme vyplatili, čo bolo treba (mini kalkulácia pre predstavu: 2x dospelá osoba v stane- 14e, 1x dieťa 5 ročné- 3,5e, auto v areáli 5e, miestne poplatky 1,4e- čiže cena za 1 noc v aráli campu 23,90e). Chcela som zaplatiť za 2 noci, no slečna na recepcii ma upozornila, že peniaze nevracajú, čiže ak sa rozhodneme odísť po jednej noci, tak sa nám to neoplatí, ale že doplatiť za ďašiu noc môžeme do 12tej hodiny v daný deň. Tak teda zaplatíme jednu noc a uvidíme. Na moju otázku, kde nám bude najlepšie stanovať s 2 deťmi mi bolo povedané len zóna A a B(ešte nejaké VIP tam boli)- čiže žiadna extra rada, čo teda hodnotím veľmi negatívne. Vstúpili sme do areálu a pomaly sme krúžili autom- aby sme získali prehľad a ešte stále popŕchalo, tak sme aj tak veľa toho robiť nemohli. Jednoduchou dedukciou sme si vybrali miesto pri detskom ihrisku (boli tam rodiny s deťmi navôkol- hlavne v karavanoch, ihrisko nám zabezpečí, aby sa deti nenudili, wc nie sú ďaleko a bolo tam aj miesto pre náš stan🙂 A keďže prestalo pršať, dokonca vyšlo slniečko, tak sa manžel pustil do skladania stanu. Šlo mu to za mojej malej asistencie celkom rýchlo. Stan bol postavený. A už sme prišli na to, čo sme zabudli. Pumpu na nafukovačky. A tak sme si, celkom služne, precvičili naše fúkacie schopnosti (2 nafukovačky 120x190cm), V tom momente, keď sme skončili, začala búrka a to poriadna. Búchalo to všade a lialo výdatne. Ale stan to zvládol, nič sa nedostalo dnu. Okolo 7mej, keď sa počasie umúdrilo, sme sa doobliekali (dosť sa ochladilo) a šli sme si omrknúť okolie. Len niekoľko metrov od nás sa nachádzala reštaurácia, čo sme si tak nejako uvedomili pri stavaní stanu, že tu bude asi hluk, no vravíme si však nočný kľud musia dodržiavať aj v campe. Domácu pizzu sme už zjedli, hladný nebol nik, tak reštauráciou sme len prešli k vode… Omrkli sme si okolie, vybavili hygienu – romanticky pod hviezdami (o čistení zubov hovorím). Asi o pol desiatej sme uložili deti a tedy sa začali otázky našej Juli. Mami, prečo všetko zvonku počujem? Prečo je tá hudba tak nahlas (hudba z reštaurácie)? Prečo sa tí ľudia smejú tak nahlas? Prečo? Prečo? Snažili sme sa jej vysvetliť, že to preto, že stan je tenký a nedá sa zavrieť ako domček a že keď zaspí, tak jej to nebude vadiť. Syn bol asi viac unavený lebo jemu sa po 10tej zapsať podarilo (však si ťahal moje vlasy a aj dudkal cumel, tak nič mu nechýbalo🙂 No hluk bol aj o 10tej, aj o 11tej, aj o 11:30 a následne sme od vyčerpania zaspali. Deti spali tvrdo a nebudili sa. Len my s mužom sme sa strhávali minimálne každú hodinu, keďže sa tam spúštal nejaký kompresor v reštaurácii. Ja som ešte pravidelne kontrolovala deti,či sú pozakrývané, keďže nad ránom som sa budila aj na to, že mi je zima. Ráno približne o 7mej vstal prvý manžel. Deťom sa ráno spalo vcelku dobre- bolo všade ešte ticho a aj sa už otepľovalo. No môj muž nám hneď ráno oznámil, že odchádzame. Zobudil sa so strašnou bolesťou hlavy, nevyspatý, no proste nervózny chlap. Dcérka začala plakať, že ona chce zostať, no keď sme vyšli von a zistili, že je ešte aj zamračené, tak bolo rozhodnuté. Úprimne, nie je nič horšie ako nevyspatý chlap- aspoň ten môj. Vybavili sme raňajky (v areáli bola aj kuchynka, kde boli variče a rýchlovarná konvica, čiže náš varič sme ani nevyskúšali). Deti sa ešte hrali na ihrisku- celé sa zablátili samozrejme, keďže bolo ešte mokro. A opäť začalo popŕchať, tak sme začali urýchlene skladať stan. Nechceli sme mať v aute mokrý poskladaný stan. Čo sa týka úrovne campu, tak záchody a kúpeľne sú v stave a úrovňou ako asi pred 20 timi rokmi, no na margo čistoty- ráno ich umývali🙂 A tak sme z plánovaných 2 nocí spali v stane len jednu. Náladu nám vylepšil nájdený ibuprofen a aj náš následný program- Tatralandia, kde tohto roku chodíme častejšie (keďže sme si kúpili celosezónky a teda vstupy sme si predplatili na začiatku sezóny), obed v našej obľúbenej reštaurácii v RGB centre. A vo výlete sme pokračovali na chalupe mojich rodičov, kde sme aj bicykle v krásnom prostredí Ružína prevetrali. Zážitky teda máme. Stanovanie sme si vyskúšali, no proti nám bolo viacero faktorov- počasie, hluk, bolesť hlavy. No neľutujeme, ale nabudúce si isto zvolíme oveľa pokojnejšiu destináciu. Možno záhradu pri chalupe rodičov🙂
Ako som odplienkovala môjho Miška, ktorý do 23 mesiacov sabotoval nočník
Asi každá mama to pozná. Otázky z okolia, či už je drobec odplienkovaný. Tieto otázky väčšinouprichádzajú po tom, čo dieťa už evidentne chodí, tak treba si rýpnuť🙂
Aj ja som sa s tým stretla...
Pri staršej dcérke to bolo jednoduchšie. Na nočník sme ju posadzovali odkedy sedela a ozaj sa jej podarilo občas aj čosi vykúzliť. Tým, že nemala problém posedieť na nočníku, tak úspechov bolo dosť. Od roka som neprebalila pokakanú plienku (za tým si stojím, neprikrášľujem to), no mokré nehody sme mali...Bez plienky bola asi od 16. mesiacov. Faktom však je, že som sa natepovala (koberec, gauč), naprala a aj nautierala až až. Definitívne asi na 23 mesiacov, keď šla dcérka do škôlky, tak bola bezpečne odplienkovaná.
U syna to prebiehalo úplne inak. Miška som tiež posadzovala na nočník odkedy sedel, no
nepáčilo sa mu to veľmi. Raz sa aj vypiškal, ale to bola úplná náhoda. Odkedy začal chodiť, čiže od roka, tak na nočníku vydržal len mikro chvíľku a vždy bez úspechu. Miško úplne sabotoval nočník a ani záchod sa mu nepáčil. A to už bolo v čase keď sa začali do toho montovať aj ostatní členovia rodiny a prispievať svojimi radami. Keď mi švagrina radila, aby som ho nútila jesť na nočníku, tak mi stačilo....(túto úžasnú radu som dostávala aj pri dcére a nikdy som to nepraktizovala). Moja odpoveď bola, je to iné ako pri Julke, každé dieťa je iné a tému somtaktne zmenila.
Približne okolo 23 mesiacov som si všimla, že nám malý oznamuje, že je pokakaný alebo
Ako sa Julianka, bicyklovať naučila🙂
Naše dievčatko nepatrí k tým odvážnejším, skôr by som povedala, že je opatrná a keď sa jej niečo nedarí, tak vybuchne a skončili sme (mimochodom túto vlastnosť nemá po mne).
Vedieť bicyklovať patrí k základným aktivitám, ku ktorým akosi prirodzene každé dieťa dôjde, podobne ako korčuľovanie, lyžovanie a plávanie. A mám pocit, a aj akýmsi pozorovaním okolia som došla k záveru, že cca okolo 5. roku sa to už pomaly aj očakáva, že tieto základné aktivity dieťa ako tak ovláda. Som rada, že s korčulovaním, či už s klasickými alebo kolieskovými korčuľami, nebol žiaden problém. Lyžovanie sme túto sezónu zahájili, aj keď s brzdením ešte má problémy. Plávanie je v procese, tak snaď čoskoro sama aj plávať bude, ale poďme späť k bicyklovaniu.
Bicykel Julke darovala sesternica, keďže jej bol už malý (predsa je o 4 roky staršia a už dávno brázdi chodníky na horskom bicykli🙂 a tak sme hneď začali aj s pomocnými kolieskami, Julka mala približne 3 a pol roka. Nešlo jej to veľmi. Ťažko sa jej točili pedále, trebalo jej pomáhať s rozbehom a celkovo som mala pocit, že je pre ňu bicykel ťažký. Po krátkej chvíli ju to vždy prestalo baviť. Keď mala asi 4 a pol roka, tak sme začali skúšať aj bez pomocných koliesok, no väčšinou sa to skončilo jej výbuchom, keďže jej to nešlo. Nevedela udržať rovnováhu a ten ťažký bicykel jej vôbec nepomáhal. Keďže ja som vinila hlavne ten ťažký bicykel, začali sme uvažovať o kúpe nového, no ako sa časom ukázalo, on nebol na vine. Prišla však zima a tak sme kúpu nového prestali riešiť. Sami radi bicyklujeme, tak naša snaha naučiť dcérku bicyklovať mala logický dôvod a nechceli sme sa teda vzdať. No, čo s tým balancom? Problém bol, že my sme akosi nemali potrebu mať odrážadlo a preto si dcérka ani nemala, kde ten balance natrénovať. A tak na Vianoce, ako 5 ročnej, sme jej kúpili odrážadlo. Dva mesiace sa odrážala po dome, trénovala držanie rovnováhy a na jar sa ukázalo, že to bol výborný krok.
V marci sme sa rozhodli dať nášmu ťažkému bicyklu poslednú šancu a v jeden krásny slnečný deň sa Julka s tatom vybrali von. Tatik jej chvíľočku pomáhal držať balance a ani nie za pár minút Juli bicyklovala úplne sama. A tá radosť. Museli sme hneď informovať babky. Veľmi ju bicyklovanie baví, každému rozpráva ako ona vie bicyklovať bez pomocných koliesok. Bicykluje ani nie dva týždne a ide jej to celkom slušne, no ešte jej radíme, čo a ako, hlavne dole kopcom, popri ceste a tak. A má za sebou už aj prvý mini výlet na poštu, približne 2km.
Moja rada na záver:
Nepreskakujte odrážadlo lebo bez držania rovnováhy to nepôjde a nezatracujte ani ťažký bicykel lebo v ňom chyba nie je🙂
Ahojte maminky,
ako stihate cvicit popri materskym povinnostiam? Ja vstavam kazdy den pred detmi, aby som si zacvicila (chrbat na fit lopte), 2-3x beham, bicyklujem a cvicim si tak rozne (nie velmi systematicky- cize 30 dnove vyzvy a tak)
Hladam inspiracie pre domace cvicenie...nejaky koncept cviceni, ktory mate overeny 🙂
Dakujem za kazdy tip ❤
Pride svokra, nie hygiena..
Pride svokra, nie hygiena...
opakujem si od rana...no poznate to, svokra chodi 2x do roka...Tak nechcem nieco podcenit🙂
Tip na darcek🙂
Poznate to, Ked SA okolie pyta a co drobcom na Vianoce...a ja, mama, som vymyslela zinienku..ved na kotule (a aj ich obcas robia),ale mne sa na tom Tak super cvici🙂)) to sa s karimatkou neda porovnat a uz aj moj otec si taku pytal🙂
Mate aj vy nejaky podobny super tip na darcek, akoze pre deti?🙂
Ked sa dari, tak poriadne...
V nedelu, mimochodom v den synovych druhych narodenin, sa vecer po oslave dostal oslavenec k Sifu (uz som som si to dost povycitala, tak to nie je potrebne komentovat...)a vyzeralo to, ze sa chcel z neho napit...v strese som vytocila 112 (sama doma s 2 detmi...), aby mi len poradili... nenechali sa odbit a poslali sanitku- nastastie vsetko bolo OK...
V pondelok sa nam podarilo s malym vyvratit na bicykli (nastastie takmer v stoji), cize mam len lahko narazenu ruku, ktora ma zacala boliet az po celom vylete v ktorom sme pokracovali...
V stredu u zubarky sa dozviem, ze vlastne to preplacanie zubneho osetrenia (plombovanie mliecnych zubov) asi nespada pod to, co by mi mala poistovna preplatit (co ine by 5 rocnej u zubara mohli robit, aby jej to preplatili)....oki vsak zvladneme... (len 4 kazy ma...)
Maly mal dnes pyzamovu party od 2"30 - 5"10 rano, na ktoru pozval len mna...no nic...nedala som sa a o 6"30 som dobrovolne vstala, aby som si dala do tela, ale pocit to bol dobry...🙂
No ale cez den som to este priklincovala, ked som omylom riaditelke skolky, do ktorej mala chodi, v telefonate vyrozpravala v domneni, ze hovorim s riaditelkou buducej skolky, ze mame zaujem o prestup.... normalne som sa pri telefonate spotila...
Muz dnes pride domov, uz teraz sa tesim, ze si aspon vinko budem moct otvorit, lebo co je toto za tyzden....🙂))))))) Ale hlavne, ze sme vsetci zdravi🙂
Tak kto ma tromfne?






















































