icon
avatar
natalkabuskova
17. jan 2013

Natalkina nádej

Ahojte maminky,

je nás tu strašne veľa, čo sa trápime a osud skúša. Tak ako aj vy aj ja som sa odhodlala a chcem vám zverejniť náš príbeh. Som vydata a mám tri krásne detičky. Moja najmladšia dcerka sa volá Natálka. Má dva ročky. Doktori jej diagnostikovali Dawnou syndrom. Moja princezna nechodí, nesedí, nerozpráva. A ja mám pocit, že už ďalej nevládzem. Každý deň to isté. Dívam sa na svoju dceru so slzami v očiach, chcem jej pomôcť, ale ako si nemôžem. Nie je to v mojej moci. Keby som mala zázračný prsteň, želala by som si len jedine, zdravia pre moju dcerku. Ja viem, že už v živote nebude zdravá. Bojím sa, že mi nepovie slová, alebo vetu: "Mami ľúbim ťa." Je to hrozný pocit.Pred nedávnom je diagnostikovali EIP záchvaty. Najťažšia vec v mojom živote je, že vidím svoje dieťa bezbranné, s tými smutnými očkami ako sa na mna díva. Na nič sa v tej chvíli nesústredite, len na ňu. Moje noci kľudného spánku sa zmenili na slzy po nociach. Každé ráno musím nazbierať veľa síl, dať svoje deti do poriadku a zase to isté dookola. 

Nás mamičky s chorými detičkami nikto neberie vážne. Na ulici sa na Vás dívajú ako keby ste niečo zlé urobili. Nikto nevie, čo máme za trápenie za zatvorenými dverami. Setríme tam, kde by iní na to ani nemysleli. 

Naším snom by bolo Adeli centrum v Piešťanoch, lebo tam vedie skutočne pomôcť s EPI záchvatami.

Vaš dar mi môžete zaslať na adresu: Mária Busková Mlynská 622/11 Námestovo 029 01

Za každu pomoc však veľmi pekne Ďakujem.

#pomocvnudzi

avatar
Odpovedz
17. jan 2013
avatar

Pekny den,

prosbu o pomoc zaradujem do projektu Pomoc mamickam v nudzi.

Martin Durina
Asmira Team

Odpovedz
4. feb 2013
avatar

Dobry den, mam kamarata, ktory ma dcerku s DS a chcem Vas len povzbudit, ze hoci si s malickou uzili kopec trapenia, vyrastlo z nej velmi sikovne dievcatko. Teraz ma 10 rokov, chodi do ZS a zije polnohodnotny zivot. Verim, ze sa dockate aj prvych krocikov aj laskyplnych slov. Kedysi som pracovala ako dobrovolnicka s detmi s DS a su to uzasne uprimne dusicky, za obycajny usmev vedeli bezhranicne milovat. Vedeli byt neskutocne vdacne za kazdy maly prejav lasky a oplacali ho 100 nasobne. Urcite s Vasou dcerkou zazijete vela nadhernych chvil. Zo ♥ Vam to prajem.

Odpovedz
4. feb 2013
avatar

Tiež verím, že sa to zlepší. Ak aj Natálka neprejavuje emócie, určite URČITE cíti, že ju ľúbite a URČITE ľúbi aj ona Vás. Nevzdávajte sa, zlepší sa to! Ak by ste chceli, ja fotím finančne slabšie rodiny zadarmo... Takže keby ste chceli fotky s Vašími deckami 🙂, kľudne dajte vedieť, neviem, možno by Vás to potešilo. 🙂

Odpovedz
4. feb 2013
avatar

Hlavu hore mamina! Mam brata Roberta dnes ma 36 rokov, narodil sa a zial mal podobne az takmer tie iste diagnozy ako Natalka.Nechodil nesedel nerozpraval do 5 rokov, doba bola vtedy nie moc naklonena tymto diagnozam ale moja vytrvala mamicka s nim cvicila donekonecna, kupili s otcom psa ktory mojho brata doslova prebral k zivotu ....Dnes ma Robo plnohodnotny zivot chodi ....po vlastnych do denneho stacionara , hra divadlo , moje deti ho miluju a verim ze Ta toto vsetko povzbudi aby si myslela pozitivne ......HLAVU HORE ZENA!🙂 P.S poradim v IP NEZISTNE

Odpovedz
4. feb 2013
avatar

a co by ste potrebovali,ako vam mozem aspon trosku pomoct?

Odpovedz
5. feb 2013
avatar

@megynkakn krasne ste to napisali..tieto deti potrebuju cas,len s anevie kedy to dpbehnu,ale raz ano

Odpovedz
5. feb 2013
avatar

@natalkabuskova drzim palce, budte silny!. Co sa tyka Adeli, poznam par sposobov ako dostat peniazky od statu, ak budes mat zaujem napis IP 🙂

Odpovedz
6. feb 2013
avatar

Pridajte sa do temy mame doma downika, sme tam vsetko maminy s detmi s downovym syndromom. Vsetko chce cas, bude aj sediet aj chodit a taktiez vam povie ako vas lubi 🙂

Odpovedz
6. feb 2013
avatar

Tiez mam dcerku s DS, bolo to moje prve dieta, takze sme sa tiez trapili a bolo nam smutno a prislo nam, ze vsetko velmi dlho trva. Hlavu hore, netreba sa vzdavat, dcerka bude raz rozpravat, urcite bude sediet aj chodit, chce to len cas, oni bohuzial na vsetko potrebuju dlhsi cas, ci na hrubu motoriku, rec, samostatnost, plienky ... Ako napisala wiwi22, pridajte sa ku nam do skupiny, snad vas tam tie skusenosti mamiciek a vysledky inych deticiek s DS povzbudia.

Odpovedz
6. feb 2013
avatar

Ja mam synceka 2,5 rocneho s DS a neberte to takto smutno....ved ono vsetko to co pisete, ze este nevie, raz bude vediet.....su to krasny milujuci anjelikovia a ja by som mojho syna nedala ani za svet a aj ked este nevie povedat "lubim ta", tak to citim z kazdeho jeho pohladu, usmevu, pohladkania ;)

Odpovedz
7. feb 2013
avatar

Mila maminka, posielam vela sily a pozitivnej energie, prajem usmev na tvari!

Odpovedz
14. feb 2013
avatar

ja viem ze deticky s ds su velmy mile deticky no moja natalka sa vobec neprejavuje zda sa my to dost ze za tyzden ma dva rocky a stale lezi aj ja poznam davnikov ale v jej veku uz skoro chodia

Odpovedz
15. feb 2013
avatar

ani sa vobec nepohybuje, na štyroch? známych dcéra s DS začala chodiť až v 3 rokoch, ale chodila dovtedy po štyroch, vlastne tak po rukách a zadočku 🙂aj moja malá tak chodila

Odpovedz
18. feb 2013
avatar

nie nerackuje ale vedela na styri a potom si sadla ale teras sme boli na kramaroch mala tasky zapal pluc a taras sme zas nazaciatku ledva sa pretoci bojuje stale ale je velmy slabucka

Odpovedz
19. feb 2013
avatar
Komentár bol odstránený
avatar

Natalka sa zlepsila zacala plazit prenas je to velky pokrok strasne ju lubim a som nanu hrda

Odpovedz
8. mar 2014
avatar

@natalkabuskova SIKULKA!!!🙂drzime palce!

Odpovedz
9. mar 2014
avatar

No moje slniečko urobilo ďalšie pokroky chodí po štyroch a dakedy sa jej podarí vyšplhať na posteľ i keď už mala štyri rocky pomaličky to ide
@megynkakn

Odpovedz
31. mar 2015

Začni písať komentár...

sticker
Odošli