Slovensko rozsvieť modrú

Druhého apríla je opäť príležitosť, aby sme prejavili ľudskú spolupatričnosť. Stačí ,ak si v sobotu oblečiete niečo modré a vyjadríte tak svoju podporu ľuďom trpiacim autizmom a ich rodinám. Kampaň Rozsvieť modrú / Light It Up Blue vychádza z iniciatívy jednej z najvýznamnejších svetových organizácií venujúcej sa autizmu Autism Speaks.

2. apríl v roku 2009 vyhlásila OSN za Svetový deň informovanosti o autizme. Pri tejto príležitosti sa takmer všetky významné budovy sveta vysvietia na modro. Táto farba je symbolom komunikácie. Minulý rok sa do kampane zapojilo 18 600 budov po celom svete.

Autizmus v číslach

67 miliónov ľudí. Každé 110 dieťa. Diagnózou autizmu trpí dokonca viac ľudí ako cukrovkou či AIDS dohromady. Pred 20 rokmi však bola skôr ojedinelá. Touto civilizačnou chorobou alebo skôr psychickou poruchou trpelo len jedno z 10 000 narodených detí. Verejnosť v skutočnosti o autizme nevie takmer nič. Predstavy z filmu ako Rain Man sú tak skreslené, ako všetky americké filmy. Podľa občianskeho združenia F84 spájajúceho rodiny s autistickým členom, každý z podobných filmov vykresľuje z istého pohľadu život a svet autistov, ktorý sa však do takejto podoby, akú ste mohli vidieť dostáva až po vytrvalej a koncepčnej práci s osobami trpiacimi autizmom. Bez nej je život autistov plný zmätku a strachu.

Čo je to autizmus?

Autizmus je vývinová porucha. Človek nedokáže nadväzovať bežné vzťahy, väčšinou zlyháva v komunikácii, charakteristické sú nezvyčajné záujmy a opakujúce sa správanie.

Autizmus sa prejavuje rôznorodo. Niekedy sa osoba od spoločnosti izoluje, žije vo svojej „bubline“. Iný autista sa naopak o okolie zaujíma. No spôsob ako komunikuje a nadväzuje kontakty je vždy rovnaký, stály a nemenný, možno niekedy aj neprimeraný, čo si však osoba s autizmom nie je schopná uvedomiť.

Postav dom, zasaď strom, sploď syna

Michaela, pre priateľov Mima a pre koníčkarky @minulin je mladá tridsaťročná mamina 4,5 ročného Ondrejka. S rovnako starým manželom precestovali rodnú hrudu, zem bratov Čechov a aj Anglicko. Túlavé topánky odložili do kúta, vymenili za obrúčky, prerobili domček a od lekárov si vypočuli ten najbolestivejší verdikt, Mima je zrejme neplodná. „Domček sme si za rekordný čas prerobili, namakali sme sa, no za 5 mesiacov sme bývali sami. Po mesiaci bývania som zistila, že som predsa tehotná,“ sumarizuje.

S manželom sa neskutočne tešili. Ukážkové tehotenstvo bez problémov ukončila až sekcia po 7 dňovom prenášaní. Narodil sa Ondrejko. Kolikové obdobie plné plaču zatlačilo do zabudnutia úžasné bábo, ktoré napredovalo priam tabuľkovo. „Žiadny oneskorený vývoj, všetko ako malo byť. Smial sa, komunikoval, dokonca, keď mal mesiac, už krásne džavotal,“ spomína Mima.

Ten moment, keď zistíte, že je iné

Teší sa vaše dieťa, keď ho vezmete na kolená a objímete? Prejavuje vaše dieťa záujem o iné deti? Hrá sa niekedy vaše dieťa „akože“, napr. si vezme paličku a začne s ňou variť? Ukáže vaše dieťa prstom a pozrie sa na vás, keď vás chce na niečo upozorniť? Možno si poviete, aké zvláštne pýtať sa na tak samozrejmé veci. No aj takto by sa dal opísať začiatok cesty rodičov za poznaním, že ich dieťa má autizmus.

Porovnávať schopnosti svojho dieťaťa s inými, nie je správny prístup. Je skutočne jedno, či si sadne v 6 alebo v 10 mesiacoch. Niekedy však nastane zlom, kedy to inak nejde. „Ten moment, keď som premýšľala, že je iný bol, keď mal rok a pól. Neotáčal sa na meno, neukazoval prštekom, nerobil tani – tani, ťapi – ťap, len od radosti skákal pri rozprávkach, pobehoval. Bolo to ťažké to vôbec pripustiť, no ja som to nejako tušila. Najintenzívnejšie sme pociťovali, že s Ondrejkom bude nejaký problém v období vzdoru, keď mal 2 – 2,5 roka. Prognózy boli všelijaké, lekári málokedy uzavrú diagnózu pred 3 rokom života. Kolotoč vyšetrení, stresu, vybavovaní, pretože obdobie vzdoru bolo naozaj strašné – vreskot, histéria, krik. Náš život sa obrátil naruby. Vždy keď som bola s neterkami, predstavovala som si, ako konečne bude Ondrejko to a to vedieť. A čo všetko sa bude pýtať. Žiaľ, nedočkala som sa. No verím sebe, Ondrejkovi, neposlednom rade Bohu, že nám to dopraje. Nikto mi nikdy nevezme nádej a vieru,“ dodáva Mima.

U Ondrejka je najvýraznejšou črtou to, že nerozpráva. Pre Mimu, ako matku je najhoršie, keď sa hnevá, plače od bolesti a nevie čo mu je. "Pracujeme na to, aby sme sa dokázali chápať v tom našom svete. Inom, ako je ten vonku. Inak je Ondrejko prítulný, nebojí sa cudzích ľudí a stále sa mení. Dnes je empatickejší, ako bol pred týždňom. Keď sa buchne, už sa chce pomojkať. Po tom som vždy túžila. Lebo pred rokom, keď sa udrel, len sa pošúchal a nič. Teraz priam túži, aby som ho poľutovala. To je pre mňa Boží dar. Je veľmi inteligentný, má svoju hlavu ako každý človek, chce robiť len to, čo sa páči jemu. V podstate každý z nás je v tomto trochu autista," predstvuje svojho Ondrejka Miška.

#nas_zivot_s_autizmom

Mima píše na stránke modrykonik.sk svoj blog. Hashtagy s označením #nas_zivot_s_autizmom približujú ich každodenný život. Manžel dochádza za prácou a s Ondrejkom bojujú sami viac ako tri týždne v mesiaci. No aj napriek tomu má v manželovi veľkú oporu. „S manželom si voláme aj 3 hodiny denne, posielame fotky, píšeme všetky detaily, riešime všetko spolu. Pomáha mi to. Veľmi. Je mi oporou a milujem ho. Viem, že som si vybrala správne,“ vyznáva Miška.

Ich deň vyzerá tak, ako v iných rodinách. Skorý budíček, cesta do škôlky, plač pri odchode maminy. „Odvediem ho do triedy, rozlúčim sa a odchádzam. Či plače alebo nie. Pretože viem, kedy je herec a kedy fakt plače. Hold, mamka si dieťa pozná, či je autista alebo nie,“ s humorom popisuje Mima.

Čas kým, kým je syn v škôlke využije ako na oddych v podobe dobrej kávy, ešte lepšej knihy alebo len na rozhovor s mamičkami. Poobede trávia čas spolu so synom. „Snažíme sa tvoriť dielka. Maľujeme, kreslíme, samozrejme to vyzerá tak, že malý sedí na mojich kolenách a všetko robíme spoločne. Niekedy si len tak čarbe, čo ho veľmi baví,“ opisuje.

Autizmus – možnosť inak sa pozerať na tento svet

Blog začala písať ako psychohygienu. Niekedy jednoducho nechce svojich blízkych zaťažovať. Jeho hlavnou myšlienkou je vidieť autizmus ako možnosť inak sa pozerať na tento svet. „Svet vnímam Ondrejkovými očami, snažím sa chápať, čo na danej veci vidí on a tak podobne. Vďaka blogu nedusím všetko v sebe a skutočne to funguje. Spätná väzba je skvelá vec. Je to virtuálny svet, ale veľa sa dá vycítiť. Lajky, srdiečka alebo len pekné slová dodajú silu,“ popisuje svoju motiváciu. Ďalším Miškiným dôvodom bola snaha zvýšiť povedomie o autizme. Aby ľudia začali chápať, že autista nerovná sa hlúposť.

Psychická porucha auizmus ako taká má viacero podôb. Môžeme hovoriť o tzv. detskom autizme, atypickom autizme, rettovom syndróme, či aspergerovom syndróme.

V minulosti bol autizmus prevažne raritou. Skôr považovali jedinca za geniálneho alebo pomäteného, aj vďaka tzv. aspergerom alebo vysokofunkčným autistom. Mnohí z nich ovplyvnili svojimi vynálezmi alebo dielami aj váš život. Autistom bol aj Albert Einstein či Wolfgang Amadeus Mozart..

„Každý autista je výnimočný, chcem aby ich ľudia neškatuľkovali, aby ich neodsudzovali. Aby si aj iné mamy nemuseli prejsť až takou tŕnistou cestou ako my. Možno sa pýtate, či to dáva zmysel. Nám áno! Velikánsky, ba priam obrovský. Manžel si sem tam sadne za počítač a číta si môj blog, všetky reakcie mamičiek, správy a len žasne,“ hovorí Mima.

Slovenská realita a autizmus

Na predpokladaný počet približne 10 000 autistických detí existuje len 11 špecializovaných tried v materských školách po celom Slovensku, ktoré navštevuje len 65 detí a len cca 60 tried v rámci základných škôl. Existuje len minimum poradenských a diagnostikujúcich centier, ktoré majú rodičia, či pedagógovia k dispozícii a preto sa často stáva, že sú na poradovníku diagnostiky pol roka, a po samotnej diagnostike a pridelení diagnózy autizmu odchádzajú domov bez potrebných ďalších informácií, či odbornej pomoci.

„Autizmus je veľmi ťažký aj z finančnej stránky. Pretože skutočne, všetky mamičky, ktoré majú deti s akýmkoľvek postihnutím mi dajú za pravdu, že hospodáriť s financiami je umenie. Špeciálne škôlka, množstvo najazdených kilometrov, hradenie terapií. Je to náročné,“ kririzuje systém.

Autizmus vie byť aj krásny

Mima vníma autizmus ešte trošku skreslene. S ružovými okuliarmi. No v poslednej dobe si uvedomuje, že malý bude mať v lete už 5 rokov a je akoby stále bábätko. No aj táto strastiplná životná cesta má množstvo zastávok v podobe neopakovateľných okamihov. „Vždy si budem pamätať, keď sa mi pozrel do očí, keď prvý krát niečo zopakoval po mne pri hre. Keď sa mu páčia mnou vyrobené hračky zo všetkých možných vecí, ktoré iní ľudia vyhodia.“

Od septembra navštevuje Ondrejko špeciálnu škôlku a pomocou centra včasnej intervencie začínajú s učením sa pomocou kartičiek. Vytvorí sa mu akási kniha fotiek, kartičiek a pomocou nich sa naučí komunikovať. Ak to pochopí, čoskoro pochopí aj asociáciu potreby reči. „Bude to náročné, čo je vlastne s autizmom všetko, no zistila som, že som už z ocele. Vydržím viac, ako som čakala. A verím, že stále viac a viac energie naberiem."

#liub #rozsviet_modru

Svetová organizácia zaoberajúca sa autizmom Autism Speaks vyzýva: „Share how you are Lighting It Up Blue!“. Nezabudnite sa aj vy podeliť so svojimi fotkami či už na koníku, alebo na iných sociálnych sieťach ako vy rozsvietite modrú a nezabudnite na označnia #liub a #rozsviet_modru.

Máte aj vy osobnú skúsenosť s autizmom? Podeľte sa s ňou vo WIKI. Stačí kliknúť sem. Každú skúsenosť odmením srdiečkom.

Zdroj:

http://www.rozsvietmodru.sk/

http://autizmus.f84.sk/

https://www.autismspeaks.org/liub