Ahojte prosím vás má niekto skúsenosti s Cushingovou chorobou a bol operovany?? Nakoľko ma čaká za 2 týždne operacia tak rada by som vedela aký bol priebeh po operácii atď. A ešte ku ktorým všetkým doktorom ste museli ísť ešte pred operáciou po zaznam a tak..teda okrem obvodného, RTG pľúc...
Ďakujem veľmi pekne
@karush tak ako zo zvedavosti človek chce vedieť ale radšej nie lebo už aj tak s dosť v strese...lem by ma zaujímalo ku ktorým doktorom treba ist pred operáciou lebo v papieroch mam písané že priniesť nálezy od všetkých odborných Dr u ktorých sa liečim...tam Patti aj gynekológ, zubar atď alebo je to myslene len napríklad ak by som sa liečila na cukrovku alebo také niečo
@petusik01 Nie, to len prinesieš celú kartotéku, ak si robíš interné predoperačné u internistu a nie u obvodného, tam sa z toho po vyšetrení spraví nejaké zhrnutie, potom s výsledkami ideš na anesteziologické vyšetrenie, nikde inde som už nešla. Kam pôjdeš na operáciu Kramáre alebo Nitra či RK?
@karush sak práve že aj ja sa už na jednej strane teším keď už budem mať po a budem sa konečne cítiť lepšie lebo tie bolesti hlavy a celkovo celého tela plus k tomu ostatne príznaky co mam sú katastrofa
Za to sa pýtam lebo nemám ešte urobene ani všetky zuby myslím opravené atď ze ci to nebude nejako prekážať kvôli operácii len toho sa bojím kvôli nejakej infekcií alebo tak lebo to ani nestíham dat spraviť dovtedy
@petusik01 Pri intubácii a potom samozrejme aby nevypadol počas operácie a nedostal sa do dých. ciest, na to sa zvyknú pýtať až anesteziológovia. A transnazálny prístup, že? Nie otvoreným prístupom cez lebku zhora? Mne nedali pracovisko veľmi ani na výber, len NR a RK, že na Kramáre už neposielajú pacientov, ale ja som išla na operáciu cez nár. endokr. ústav. A jeden lekár mi zas práve naopak odporúčal Šteňovcov(Kramáre), že oni majú najviac skúsenosti s hormonálne aktívnymi tumormi, nakoniec som šla do Nitry.
@karush takže keď ma ako rozpadnuty zub ale nekyve sa tak to by nemalo vadiť asi....áno áno transnazalne mi to budú robiť
No to som počula aj ja ze na Kramároch to transnazalne nerobia ze iba v tej u sv. Michala ze tam sú zevrah dobrí doktori...a áno Stenovci sú veľmi dobrí
Mňa dali do BA asi preto lebo som bola aj hospitalizovana na Kramároch...mne tiež nedali na vyber iba ma poslali ze tam ma budú operovať
@petusik01 tiež to bola moja prvá operácia a som si naivne myslela, že som mladá, že v pohode všetko zvládnem. Najprv sa rozvinul u mňa diabetes insipidus, to sú obrovské straty vody aj 10-15 litrov močom, máš katéter, takže cítiš len neutíšiteľný smäd a piješ fľašku za fľaškou, záleží aj od miery poškodenia, u mňa do bolo odhadom cca 8vypitých litrov vody za deň, nikdy mi tak nechutia voda ako vtedy 🙈. Potom sa rozvinul siadh a potom zase diabetes insipidus, z toho siadh som prestala úplne močiť, napriek neustálej liečbe mi klesal sodík, v deň keď ma mali prekladať na endokrinol. oddelenie, tak sa to zvrtlo a napriek neustálej liečbe, to kleslo až na veľmi nebezpečne nízke hladiny, že mi hrozila kóma z opuchu mozgu až nemusím hovoriť, že čo. Ja som už vtedy nedokázala jesť, piť, otočiť sa na posteli som nevládala, ak som sa snažila, pohnúť sa, posadiť sa, tak vracanie, ale nebolo už čo, extrémna slabosť, peristaltiku čriev som mala už ledva pritomnú, ale našťastie a chvalabohu ma zachránil primár na internom odd. Potom, keď už bolo dobre, tak už na endokrinológii som si v noci veľmi nečakane kýchla, zaspala som a v noci mi začal vytekať mozgovomiešny mok. Ráno som si našla asi 8 kruhových fľakov na posteli, ale našťastie sa to samo cez noc zacelilo a nebolo nutné už nič. No a odniesli si to po operácii aj ostatné hormóny, takže som stratila úplne menštruáciu a teda žiaľ neplodnosť, diabetes insipidus, nedostatok androgénov, nedostatok kortizolu(to je samozrejme očakávané), nedostatok rast. h, nedostatok prolaktínu. Ja som trochu raritný prípad, veľa ľudí nemá vôbec žiadne komplikácie a vôbec nie takéto závažné.
@karush preboha presne takýchto všelijakých komplikácií sa bojím aj ja plus ešte k tomu ze co ak sa po narkóze nepreberiem....no o tom sodíku mi hovorila aj endokrinologicka ze ono to bude všelijako kolisat a tak a ze po operácii sú rizika ako infekcia atď ale tiež som čítala ze kopa ludi to malo bez komplikacii a ze po týždni išli už domov len ten strach tam je stále ze co ak...
A ako dlho trvá ta operacia a po akom čase ste sa prebudili?
U mňa dokopy asi 3h, ale to len preto, že som ho mala veľmi nepekne a netypicky rozšírený, keď je nekomplikovaný nález, tak to trvá menej. Mala som ho v ľavej okrajovej časti, potom odtiaľ sa rozšíril v tenkej vrstve a obrastal hypofýzu zdola a zasahoval aj na druhú pravú stranu, toto vôbec sa nezachytilo na mri, takže to nik nečakal, zistilo sa to až počas operácie.
@petusik01 a nastúpila som 1. mája a odchádzala som z nemocnice niekedy koncom mája, aj to tak, že mi už ošetrujúci endokrinológ hovoril, že nech si idem oddýchnuť a zotaviť sa domov, lebo ešte nebolo všetko úplne vyriešené.
Prebrať sa určite preberieš a každým dňom to bude lepšie ❤️, len to je náročné aj dlhšiu dobu po, ale úplne iným spôsobom a samozrejme ostane tam taký neustály podvedomý strach, že sa to vráti, lebo často sa to žiaľ vracia.
@karush tak to som zvedavá ako to bude u mňa lebo robili mi ešte jedno kontrolné mri a 10.1. idem n anesteziologicke plus kontrola a som zvedavá aké budú výsledky tak snáď to všetko dobre dopadne
Fu mesiac byť v nemocnici by ma asi porazilo 🙈 ale tak keď chve byť človek ako tak zdravý tal to musí podstúpiť a áno to som počula tiež ze sa to ľúbi časom vrátiť tak snáď sa nám to nevráti ze aspoň v tom by sme mali šťastie
@petusik01 Môžeš byť PN akú dobu len chceš, telo si bude musieť zvyknúť na normálne hladiny kortizolu, dlhé roky bolo vystavené vysokým dávkam a organizmu to bude chýbať. Ja som prvé 3,4 mesiace doslova a do písmena prespala 😃🙆♀️, lebo som jednoducho nevládala fungovať na tých dávkach, na ktoré má nastavili a u mňa rekonvalescenciu komplikujú aj ostatné hormóny, rastový h. ešte nemám vôbec schválený a aj pohl. h. vyzerá to tak, že budem musieť užívať vo vyšších dávkach.
@karush Ahoj no nakoniec mi to odložili o 2 týždne takže idem ešte len v nedelu....kvoli tomu ze ma bolelo hrdlo a mala som crp zvýšené lenže to crp stale kolise tak sa rozhodli ze idu do toho moja endokrinologicka povedala ze to crp moze byť zvýšené aj tou chorobou tak ze nebudú už čakať 😊😊 tak ešte len ma to čaká
@petusik01 Jasné až vtedy, ja som veľmi rýchlo nevedela o sebe, držal nado mnou masku a už druhý alebo tretí hlboký nádych ma uspal. A prebúdzanie na sále si vôbec nepamätám, ale to majú tak mnohí, pamätám si až na prebúdzacej izbe, že hovorili opakovane moje krstné meno, a že mám dýchať ústami a čo ma bolí. A už vtedy som cítila úžasný vnútorný pokoj, ktorý kvôli chorobe už roky nie a tušila som, že sa to muselo podariť.
@petusik01 Hej, hej, vyzerá to desivo 🙈, ani bolestí sa báť nemusíš, ja osobne som mala od bolesti infúziu len na sále a na tej prebúdzacej izbe, potom už nie, a aj vtedy to bola len mierna bolesť čela a brucha, lebo mi odtiaľ brali tukový štep, ale nerobí sa to často. Noc pred ti dajú oblbovák, aby si sa vyspala a aj pred opkou, takže ti to bude jedno, ja som z toho bola oťapená, že som ani nevnímala ten stres, veľmi to pomohlo.
@petusik01 Hej, potom dávkovanie si musíš niekedy prispôsobiť sama, ak budeš mať nejakú infekciu, náročnejší deň, dlhší nákup, hnačku, vracanie alebo ak sa u teba začnú rozvíjať príznaky z nedostatku, aby si sa nedostala do šoku,
spočiatku to znie celé ako veda, ale naučíš sa počúvať svoje telo a zvykneš si. To ti všetko vysvetlia a ja to mám stále aj v lek. správach zdoeaznené, aby aj lekári vedeli, že keď budem mať horúčku alebo úraz napr. tak to je už na infúzie hydroc. a pod.
@petusik01 Neviem aké má zvyklosti ba, keď ta prepustia z neuroch., tak ťa prekladajú na endokrinologické oddelenie alebo do domácej liečby? V takom prípade lieky nastaví ambulantná endo, tam sa robia rôzne stimulačné testy, či bola úspešná operácia, či ostatné hormóny sa nepoškodili operáciou...
K tomu predchádzaniu krízy, tak záleží aj od toho na koľko bude schopná hyp. produkovať acth, u niekoho takmer vôbec nič, tí sú viac ohrození, zrada je v tom, že tie stavy prídu vždy náhle a nevieš či máš len abstinenčné príznaky po kortizole alebo ti už hrozí nebezpečenstvo, u mňa mi zvyknú oťažieť nohy, tak že ledva chodím, nevoľnosť, bolesť hlavy a z ničoho nič tiež obrovská únava a taký nepokoj, bolesť kĺbov a svalov, zo začiatku som to mala často, teraz je to málokedy a veľakrát zistím, že telo zvládne aj väčší stres bez navýšenia, ale zo mňa si neber prosím príklad 😃. Inak aj pozitívny stres, že veľká radosť atď rovnako ohrozuje ako negatívny stres, no vyber si 🤦♀️.
@petusik01 napr. mutácia génu, celkom dosť ľudí môže mať adenóm, ale je hormonálne nefunkčný, no jednoznačná odpoveď na vznik neexistuje, v medzinárodných cushingovských fb skupinách veľa ľudí hovorí a domnieva sa, že to začalo u nich nejakou prežitou veľkou traumatickou udalosťou a u mňa tiež by to sedelo
@petusik01 na diagnostiku nerada spomínam, lebo sa to u mňa diagnostika neuveriteľným spôsobom natiahla až na roky. Ja som oficiálne dostala dg a návrh na operáciu až 2x, raz bola neprávom a chybou lekárov zrušená operácia, sľubovali dočasnú liečbu liekmi, tú mi nakoniec neschválili. Opakovane mi vyhodnotili zle mri, že tam nič nemám, raz že hej, potom, že nič, potom, že predsa len, takže som bola až 5x na rezonancii a nakoniec z toho bol pri op pokročilý nález, to som si už ja musela vybavovať po vlastnej osi, že neexistuje aby tam nič nebolo, tak mi pomohol rádiológ z BA, že je tam krásne vidieť adrnóm na všetkých nalezoch. Medzitým som sa dostala k jednej mladej naatestovanej lekárke, ktorá spochybnila najpresnejšie vyšetrenie-sampling aj svojho skúseného kolegu aj primára, podľa mi nič nie je, že stačí kontrola o pol roka a že to mám len v hlave čiže je to len psychikou podľa nej a odhovárala ma od operácie, že mi nepomôže 🤦♀️🤦♀️🤦♀️.
Dexametazónovy test u mňa totálne nevychádzal ako mal, tak som mala aj sampling na potvrdenie dg.
U mňa spočiatku len nenápadné priberanie, nevedela som schudnúť aj keď som ledva jedla, vysoký pulz, neskôr aj tlak, zmeny nálad, zvýšené ochlpenie tam, kde predtým som nikdy nemala(tu bolo podozrenie na ďalší horm. aktívny nádor na nadobličkách, lebo som aj androstendión mala dosť zvýšený), vypadávanie vlasov po prameňoch, červenanie sa, výraznejšie potenie počas stresu, svalová slabosť, veľké problémy s trávením, som až po operácii zistili, že celkovo som už aká bola opuchnutá a také to, že telo sa išlo zblázniť aj počas menšieho stresu a nemala som nad tým kontrolu, ale ten pocit isto poznáš aj ty 😃.
@karush to je fakt sila takto to naťahovať ked clovek ma všetky možné príznaky to ti normálne ohrozovali život lebo mne sama moja Dr povedala ze je to dost nebezpecna choroba aj kwd aa to nezda preto sa chcú poponáhľať s tou operáciou a nechcu cakat
Ja mam adenom aj na nadoblicke aj na hypofyze len s tou nadoblickou zatiaľ nebudú robiť asi nic lebo k tomu sa zatiaľ nevyjadrili...a príznaky mam presne tie isté plus ešte ze nemám menstruaciu, kopu strii, tu byciu šiju ci ako sa to vola a strašne mi začalo akné a o priberani ani nehovorim mam pocut ze priberiem aj zo vzduchu a preto sa bojím ze keď som tak pribrala ci kvôli tomu nemôžu nastat nejake komplikácie pri operácii jako ja som im zadala aj koľko vážim len stále to kolise 1-2 kila....ale je to hrozne človek nemôže ani poriadne fungovať ráno vstanem som unavená ako keby som v noci ani nespala, nervózna atď😅.....a keď si mala po operácii sa tie priznaky trochu zmiernili ci??
@petusik01 trávenie sa mi po rokoch nefungovania pekne upravilo, potím sa už len fakt v horúčavách, psychika sa neskutočne ukľudnila, lieky na tlak, trávenie a pulz som mohla bez problémov vysadiť, konečne netrpím nespavosťou, teraz nemám ochlpenie ani tam, kde by som mala mať resp. rastie len veľmi veľmi pomaly 🤭, nové vlasy mi začali rásť a okamžite som hneď aj odpuchla, bolo to vidieť na rukách a nohách, no ostala som žiaľ neplodná kvôli poškodeniu aj gonádotropných buniek, diabetes insipidus mi ostane už do konca života lebo sa mi to odvtedy nezlepšilo ani nevymizlo a váha ešte neklesá, ale to pravdepodobne kvôli nedostatku rastového hormónu, ktorý mi budú ešte schvaľovať (primár end. ústavu potom ešte poisťovňa) a z nedostatku pohl. h sa u mňa pravdepodobne začala aj osteoporóza lebo som už začala mať obrovské bolesti kostí.
@karush dúfam ze aj mne sa to aspoň z casti tak upraví 😊😊 je super nájsť človeka s ktorym sa da o tom porozprávať lebo je ich fakt malo teda myslím
A kedy si bola vlastne na tej operácii?A to ešte stále neschválili? To je sila takéto veci by mali hned schvalit a nie aby clovek čakal neviem ako dlho
No tu osteoporózu diagnostikovali aj mne sú to hrozne bolesti tak viem o com hovoris
@petusik01 4.mája, takže teraz vo februári to bude 9 mesiacov, mešká mi hospitalizácia, takže sa to trochu natiahlo, po operácii ešte nebolo podozrenie na nedostatok rastového h. až potom na ďalšej kontrole to už výsledky ukázali, že ešte počkáme, či sa to neupraví. Mala som ísť už v decembri a idem nakoniec až niekedy vo februári, moja obvodná endo sa trochu aj hnevala kvôli tomu, že som po operácii a takto mi to svojvoľne presúvajú 🤨.
@petusik A ten nedostatok sa definitívne potvrdzuje až testom, že sa pichne do žily inzulín a umelo vyvolajú hypoglykémiu pod 2,2 čo je veľmi málo, tak sa moc na to neteším, či mi nebude z toho veľmi zle a potom, keď sa dg potvrdí, tak rast hormón sa pichá každý večer obvykle pred spaním, ale že to veľmi pomôže ku skvalitneniu života.
@petusik01 ahoj, veľmi je to individuálne, prvé 4 mesiace boli najhoršie, potom sa to už zlepšovalo, ale ja mám hypopituarizmus, takže u mňa je výpadok všetkých hormónov okrem TSH, ostatné hormóny na zotavovanie majú tiež veľký vplyv...
Aké máš dávkovanie hydrocortisonu? Podľa mňa máš nízku dávku, až takto zle by ti nemalo byť, ja som často mala prvé mesiace príznaky už nastupujúcej krízy, ale vždy to prešlo po hydrocortisone, súdiac podľa tej teploty máš asi nejakú nedoliečenú infekciu (mala si ATB po operácii? ) a tam je potrebná vyššia dávka hydrocortisonu (preto ti môže byť tak zle)... môžem ti odfotiť pokyny ako a kedy navyšovať, ak si nedostala...
@karush No teraz mam brat jednu ráno, pol na obed a pol večer ale v apríli mam začať znižovať lebo idem ešte do nemocky na pozorovanie a to mam týždeň pred brat len polovičku denne
A keď som jej hovorila o tej teplote tak hovorila ze to môže byť z toho lebo ono to je len mierne zvysena maximálne 37,7.
Tie pokyny mam keď som bola naposledy na kontrole tak mi to Dr už dala lebo prvýkrát po prepustení zabudla na to
A čo je vlastne ta kríza?? Ako sa to prejavuje?
@karush To je teda dobre??
No 27.2. mi ráno brali krv a predtým som mala užiť poslednú tabletku deň predtým poobede a ráno pred odbermi už nie ale poviem ti bolo mi strašne zle v ten deň celá som sa triasla a prišla som domov a o piatej poobede som zaspala až do rána
Ja neviem sak teraz mi je zle keď mám jeden a pol na deň nie to ešte pol
Úplne rozdielne postupy mame ako tak čítam 😅 mne povedala ze keď 20.4. pôjdem na hospitalizáciu ze aby som si ráno už ani nedávala
Taká nízka hodnota je znakom úspešnej operácie, ale s takou hodnotou to bolo veľmi nebezpečné 😳, ešte keby si v nemocnici nič nepoviem, ale doma... Len na hypofýze.ale že veľmi nepekne rozšírený nález s akým sa chirurg nestretáva, mne nádor obrastal hypofýzu a nikto o tom netušil, lebo to nebolo vidno na mri. Na nadobličke bolo len podozrenie na ďalší lebo aj androstendión som mala dosť zvýšený, že tam mám možno nádor produkujúci androstendión, ale po op mi klesol na skoro nulové hodnoty, takže to bolo z vysokého ACTH.
@petusik01
@petusik01 Pohotovostnú kartu máš? No mohla by nastúpiť život ohrozujúca nadobličková kríza, v takom prípade sa čo najrýchlejšie musí podať hydrocortison v infúzii a potom ďalšie dni brať vysoké dávky a potom postupne znižovať. Každý má trochu iné príznaky, mne napr z ničoho nič otažejú nohy, že ledva viem spraviť krok, veľmi výrazná únava, bolesť hlavy, pocit na vracanie, bolesti celého tela, potenie.
Dovtedy sa užíva, kým hypofýza neobnoví produkciu ACTH v dostatočnom množstve, u niekoho pol rok, u niekoho rok alebo 2 roky a viac.
Ja som mala najprv po prepustení 12.5-7.5-2.5, potom zmenili na 10-7.5.-2.5mg a po 4 mesiacoch až do dnes 10-5-2.5mg
@karush nič také nemám to je co ta karta? Takže vlastne vtedy keď som tam bola na tej kontrole tak to bol risk lebo aj som sa tak cítila zle mi bolo, na zvracanie, jest mi nechutilo, triasla som sa a popravde odvtedy co ma prepustili mi vôbec nechuti jest ledva dám do seba jeden rožok a si dni kedy vôbec nič nejem co mi je zle
A keď máš ten stav ze ti otazeju nohy atď tak vtedy hneď navýšis dávku a prejde to?
Áno to mi spomínala ze oni vlastne čakajú kým sa mi akokeby ta hypofyza zobudí
No keby mam tiez také dávkovanie tak by to bolo lepšie nechápem prečo mi to takto dali
@petusik01 Upadneš do bezvedomia, preto je dobré mať kartičku/náramok, keby sa ti niečo stalo na ulici alebo tak, aby záchranka hneď vedela zakročiť. Na figu sa cítiš preto, že telo bolo zvyknuté na vysoké dávky niekoľko rokov a telu to teraz veľmi chýba, je to doslova droga pre telo, ktorú si pýta. Mne dovolili si navýšiť o 1/4tbl,keď sa necítim dobre a perfektne to funguje.
Ja keď som bola ešte do RK preložená po veľmi vážnych komplikáciach, tak som mala dávkovanie 2tbl ráno, 1tbl na obed a 1tbl večer, mne bolo báječne, som si naivne myslela, že to tak aj ostane 😀, ale rýchlo som sa prebudila do reality, keď mi dali nižšie dávkovanie.
@karush o takom niečom mi nič nehovorila a ten náramok sa dá niekde kúpiť ci to musí dať doktorka?
Veru cítim sa ako keby som mala abstak
No presne toto som mala aj ja keď som bola ešte v nemocka tam som mala ráno,na obed, večer a v noci po jednej tabletke no keď s prišla domov a znížili mi to tak koniec zle mi je 🤣 už v nedeľu pred prepustenim keď som mala len ráno jednu a potom po polovičkach mi začalo byť zlé na zvracanie
@petusik01 kontroly doživotne a kartička napr. tuto si môžeš vyplniť a vytlačiť http://endo.sk/info/europska-pohotovostna-karti...
@petusik01 a dávaj si na seba pozor, ja keby som takéto príznaky povedala svojmu lekárovi, tak by okamžite kázal zvýšiť dávkovanie, že ono to má byť také podľa nich, že človek by sa mal cítiť relatívne fajn, ale nemal by sa zbytočne trápiť na nízkych dávkach, aj keď to znamená rýchlejšie vyliečenie.
Na smeny by ti ani nikto s takouto dg neodporúčal pracovať, za pokus nič nedáš, v tabuľkách je to na ID, ale s takou nejakou poznámkou, že sa necítiš fajn napriek liečbe, samozrejme to všetko závisí aj od posudkového lekára
@karush tak asi kvôli tomu mi to tak znížila lenže keď si predstavím ako budem skoro cely apríl trpieť týždeň na jednej tbl a pot týždeň na polke tak ma ide poraziť sak snáď uvidia keď tam budem ležať ze nízke dávky mi nerobia dobre
Sak uvidím bud alebo ja viem ja som to tiež kuk v tabuľkách len sa bojím toho posudkového skôr
Konecne som vďaka tebe všetko lepšie pochopila lebo doteraz som mala z toho jeden veľký chaos ďakujem fakt moc 😇😊
@petusik01 po troch mesiacoch, ale teraz sa to akosi natiahlo kvôli poisťovni, ale že sa tie kontroly budú predlžovať časom postupne až na 1xročne, ale už mi veľmi chýbajú pohlavné hormóny, mám ich momentálne vysadené kvôli testom, no moje kosti už veľmi protestujú, takže dúfam, že pôjdem už budúci týždeň na hospitalizáciu.
Tak štandardne ešte interné a anesteziológicke predoperačné vyšetrenie.