V Mütterovom múzeu vo Filadelfii v USA sa nachádza ľudská kostra, ktorá je nezvyčajná tým, že mnohé jej kosti držia pohromade aj bez bežných spojovacích pomôcok. Dôvodom je zriedkavé genetické ochorenie, pri ktorom sa v mäkkých tkanivách postupne vytvára nová kosť. Patrila Harrymu Eastlackovi, ktorý s touto chorobou žil takmer 40 rokov.

Harry sa narodil 17. novembra 1933 vo Filadelfii. Už v detstve mal vrodené deformácie palcov na nohách, no spočiatku sa nezdalo, že by trpel vážnym ochorením. Zlom nastal v roku 1937, keď si zlomil ľavú stehennú kosť. Po úraze sa mu na stehne vytvorila tvrdá hrča a neskôr sa začali objavovať ďalšie kostné útvary.

V roku 1938 mu diagnostikovali fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), mimoriadne vzácne genetické ochorenie, ktoré sa vyskytuje približne u jedného až dvoch ľudí z milióna.

Pri FOP sa v svaloch, šľachách, väzoch a ďalších mäkkých tkanivách vytvára skutočné kostné tkanivo. Tento proces sa nazýva heterotopická osifikácia. Postupne vznikajú kostné platničky a mostíky, ktoré spájajú časti tela a obmedzujú pohyb. Ochorenie môžu zhoršiť úrazy, niektoré infekcie aj lekárske zákroky.

Práve preto je FOP také nebezpečné. Aj menšie poranenie môže vyvolať ďalšiu tvorbu kosti a chirurgické odstránenie nadbytočného kostného tkaniva môže stav ešte zhoršiť.

U Harryho choroba postupovala už od detstva. V roku 1946, keď mal iba 12 rokov, mal chrbticu čiastočne alebo rozsiahlo znehybnenú zrastmi a kostné útvary sa mu tvorili aj v svaloch chrbta. V nasledujúcich rokoch sa postupne obmedzoval pohyb ramien, lakťov, bedier a kolien. Problémy zasiahnuté oblasti napokon natoľko znehybnili, že Harry strácal schopnosť samostatne sa pohybovať.

V roku 1958, ako 24-ročný, nastúpil do zariadenia dlhodobej starostlivosti. Neskôr zostal pripútaný na lôžko a potreboval každodennú pomoc. Zomrel 11. novembra 1973 na zápal pľúc, len šesť dní pred svojimi 40. narodeninami.

Ešte počas života sa rozhodol, že jeho telo a zdravotná dokumentácia môžu po smrti pomôcť výskumu. Jeho kostru preto darovali Mütterovmu múzeu pri Lekárskej fakulte Filadelfského kolégia lekárov.

Na kostre možno vidieť rozsiahle kostné platničky na chrbte aj ďalšie výrastky, ktoré spájajú pôvodné kosti. To, čo počas života obmedzovalo Harryho pohyb, sa po jeho smrti stalo cenným študijným materiálom pre lekárov a vedcov.

Dôležitý pokrok vo výskume nastal v roku 2006, keď vedci identifikovali mutáciu génu ACVR1, ktorá je zodpovedná za väčšinu prípadov FOP. Objav pomohol vysvetliť, prečo sa v tele pacientov spúšťa tvorba kostí aj mimo bežnej kostry.

V auguste 2023 americký Úrad pre kontrolu potravín a liečiv (FDA) schválil liek palovarotén, predávaný pod názvom Sohonos, na zníženie tvorby nových kostných útvarov u vybraných pacientov s FOP. Nejde však o liek, ktorý by ochorenie vyliečil alebo odstránil už vytvorenú kosť.

Harryho kostra je dodnes vystavená v Mütterovom múzeu. Nachádza sa tam aj kostra Carol Orzelovej, ďalšej ženy s týmto ochorením, ktorá sa rozhodla darovať svoje telo na výskumné a vzdelávacie účely.

Harry počas života nepoznal nikoho iného, kto by trpel rovnakou chorobou. Jeho rozhodnutie darovať telo však umožnilo ďalším generáciám odborníkov lepšie pochopiť ochorenie, pri ktorom sa mäkké tkanivá postupne menia na kosť. Jeho príbeh tak pokračuje aj desaťročia po smrti.