1 / 1

    Ach silna fotka... Ja ako mamka kardiacka dakujem bohu kazdy den za obe zdrave deti, aj ked nikdy neviem ci tonniekde nemaju skryte:-/

    26. feb 2020

    A čo sa počíta za vrodenú vadu? Perzistúci foramen ovale? Defekt komorového septa? Koľko je prosím kritických vád?

    26. feb 2020

    Aj nas chlapček mal vadu srdiečka len zomrel na zlyhanie ešte v brušku mal hypoplasticky lavokomorovy syndróm fungovala mu len jedna strana srdiecka neskutočná rana pre nás keď sa to stalo sa mi celý svet zrútil v Tom momente

    26. feb 2020

    @veronicka88 aj ja som mama kardiačka, ale dcérka "zdedila" 2 mini chybyčky ktoré raz ročne pozrú ale zatial je to bez problémov "klop klop"

    26. feb 2020

    Moja starsia dcera mala kriticku srdcovu vadu. Zistili sme to az po narodení. Ja po sekcii, ona v kardiocentre, taky stres nikomu neprajem. Ďakujem Bohu ze vadu bolo mozne operovať a skvelym ludom v kardiocentre. Skreening som absolvovala u mojho gynekológa, nic špeciálne. Tiež som lekarka, mame dobry vztah, neskôr mi prezradil ze jeho sono nie je dostatočne kvalitne aby chybu ktoru dcerka mala zistil. Maminky, ak môžem poradit absolvujte prenatalny skreening u špecialistov, kde vedia zistit vrodene vývinové chyby, aj ked sa za to plati a nie malo.

    26. feb 2020

    @vedvieskto Celkovo poznáme 60 až 70 vrodených chýb, pričom ich kombináciou sa môžeme dostať až na číslo 100. Z nich cca 20 až 25% je kritických. Obe diagnózy, ktoré si uviedla nepatria medzi kritické.

    26. feb 2020

    @puffko ja som bola na prenatálnom sone v DKC a vtedy mi doktorka povedala že srdiečko vyzerá byť o.k. ale nevylučuje že sa môže po pôrode niečo objaviť aj tak bolo, a pri synovi som absolvovala až 2x lebo pri prvom raze tam nebolo čosi v poriadku a pri druhom to už bolo o.k. a po narodení absolvoval cca 2týždňový echo a nič nenašli 🙂

    26. feb 2020

    @puffko príbeh Teba a Tvojej dcérky je presnou kópiou toho, čo sa na Slovensku deje a nemuselo by sa. Aj kvôli Vám vznikol projekt Ako zvon - aby si mamičky tieto vyšetrenia od gynekológov pýtali a tí im ich vedeli poskytnúť. Len 35% vrodených chýb srdca na Slovensku diagnostikujeme v brušku mamičky - to musíme zmeniť!. V Čechách a okolitom svete je to 85 až 95%

    26. feb 2020

    Aj náš Miško mal dierky na srdiečku, vrodená chyba, mali to odhaliť už ked bol v brušku...narodiť sa v BA a ihneď operovať... Ale zanedbali to ti naši,, pani doktori,,
    Nezdalo sa nam stále ako rýchlo dýcha... Chudáčik ale on nevládal dýchať, v 3.mesiacoch ho liečili na zápal priedušiel, zápal pľúcach všelijaké výhovorky mnoho ATB, na žiadosť maminy, ked sama videla ze to dr. V DK nezvládajú sama sa pýtala do Martina... Prišli naozaj na čas... Z Martina okamžite do BA kde srdiečko operovali ležal 2 mesiace 😥
    Chvalabohu 🙏❤️dnes ma skoro 3 roky ❤️

    26. feb 2020

    Naš Lukáško bohužiaľ už anjelik ☹ na vadu sa prišlo až na 4den po pôrode a to sme absolvovali všetky vyšetrenia.

    26. feb 2020

    @libaliba dg. Aortalna stenoza s hranicnou funkciou myokardu

    26. feb 2020

    Inak Ako zvon je len o skoleniach? Budu tie skreenigy robit vsetci lekari alebo len vybrani? Myslim ze nema lekar kazdy sancu niektoré chyby diagnostikovať, aj koli kvalite vybavenia. Ja si skor myslim ze by mali byt zadarmo vyšetrenia u odbornika ktory sa venuje prenatalnemu skreeningu. Ja som pri druhom dietatku dva absolvovala, obrazovka na pol izby, krasne mi ukázal lekar ze je srdce v poriadku. Len stoji to peniaze, nie kazdy na to ma. Keby to preplacala poisťovňa bolo by fajn. To je podla mna cesta, nie aby to robil hocikto, aj kto nema na to vybavenie.

    26. feb 2020

    @puffko Je žiaľ nereálne, aby toto vyšetrenie dokázali urobiť všetci gynekológovia, máš úplnú pravdu. My sa však budeme snažiť, aby ich bolo čo najviac, aby od našich odborných garantov dostali čo najlepší know-how. A tou poslednou - a asi najťažšou skúškou - bude dosiahnuť to, aby sa legislatívne zabezpečila povinnosť poskytnutia tohto vyšetrenia všetkým mamičkám. Čaká nás dlhá cesta, sme len na začiatku.

    26. feb 2020

    @rado_akozvon ale ja som myslela, z tých 400 vád je koľko % kritických? Lebo určite výskyt nie "bežných" je častejší ako u kritických, odchodom z tých 400 uvedených je tak do 30 kritických

    26. feb 2020

    @libaliba to mi je neskutocne luto. Ja s touto diagnozou zijem uz 31rokov...mam po dvoch operaciach aorty. Vela sil posielam!

    27. feb 2020

    Inak je zaujimave ze pred 7 rokmi som v ostrave bola na klasickom screeningu, ale na prenatalnej kardiologii so starsim synom este v brusku. Ambulancia, ktora sa venovala vyhradne srdiecku este nenarodenych babatiek. Nakolko som na to mala dovod tam ist. Bolo to zadarmo. A bolo to pre nich standardne vysettenie. Nic ine nepozerali. Sediecko som videla na celej obrazovke a kedze viem ako maju vyzerat krivky ihned ako spustili zvuk a obraz som si vydychla a vedela ze maly je ok. Asi 15min a pozreli cele zrdiecko. Ziadne nadstandardne vysetrenie. Ked som si teraz ziadala taketo vysetrenie na SR pozerali na mna(po 7 rokoch!) ako na blazna co si ziada scifi. Dokonce ked som v porodnici povedala ze mam diagnozu na to aby mi este v porodnici dieta pozrej kardiolog vramci hospitalizacie tak ostali zakoceni, vybavili ale trvalo by to dva dni hospotalizacie navyse, tak som si to vybavila po svojom uz doma. Proste cele zle.

    27. feb 2020

    @veronicka88 Práve toto sú veci, ktoré ma úprimne štvú asi najviac. Kvôli ignorácii úradníkov a politikov sme sa ocitli v tejto oblasti úplne na chvoste.

    27. feb 2020

    @vedvieskto Z celkového počtu 400 "srdiečkových detí" narodených za jeden rok má cca 25 - 30% kritickú chybu.

    27. feb 2020

    @rado_akozvon je mozne sa nejako doatat do zdruzenia? Rada by som pomohla

    27. feb 2020

    @veronicka88 Určite - budeme radi! Posielam Ti správu!

    27. feb 2020

    Inak super iniciatíva, mali by byt vysetrene všetky babatka, nielen u mamin co maju uz chore dieta alebo samy srdcovu chybu. My sme ziadnu históriu VVCH v rodine nemali, aj tehotenstvo v poriadku, ani viroza, nic. Zial ani gynekologovia sami neupozornuju ze je taka moznost. Mozno to beru ako konkurenciu, neviem..

    27. feb 2020

    Nam bolo povedane az po porode ze mame vrod.chybu srdiecka, sme po jednej operacii a cakaku nas dalsie este..tehotenstvo bolo bez komplikacii nic nezistili kym bol este v brusku az ked sa narodil a to bol potom operovany v hodine 12 stej ako sa povie.

    2. mar 2020

    No dcerke uz ked som bola tehu zistili defekt, natrafili sme na "odbornicku" pani doktorku. Stale vravela, ze malej nic nie je, prospieva, operacia bude nutna, ale postaci niekedy v predskolskom veku, pred nastupom do skoly, ked bude menej teplo, ked bude viac teplo, atď. Ja ako laik, verila som doktorke, ze je všetko OK, ani som poriadne nevedela aky defekt ma mala. Ked sme sa konecne dostali do BA na vysetrenia (pani Dr zabudla odoslat nahravku, zavolat tam, objednat nas).. dcerka mala rok a pol a tam sme zistili, ze do pol roka mala byt operovana. O ostatnych zisteniach ani nepisem. Dnes dcerka uz 2,5 rocna ma nastastie necely mesiac po operacii, ale ked som si to vsetko spatne, uz aj s informaciami rekapitulovala, museli pri nej stat a strazit ju vsetci anjeli 🙏
    @rado_akozvon dakujem ludom ako ste vy ❤️

    10. mar 2020

    @rado_akozvon ahoj ❤️ dlho sme sa naozvali,prišla korona. Už ste si niekoho našli?

    29. apr 2021