Používame cookies. Viac informácií tu.
Zavri
    Príspevky pre registrovaných používateľov sa ti nezobrazujú.
    rado_akozvon
    Správa bola zmenená    30. mar 2021    

    ZDIEĽAJ SRDIEČKOVÉ DESATORO A ZÍSKAJ 10 SRDIEČOK!

    Mnohé z vás už sa prostredníctvom môjho profilu zoznámili s mojím Projektom Ako zvon pre deti s chorými srdiečkami. Na to, aby sa tento projekt posunul dopredu som sa rozhodol zapojiť aj vás. Takže vás aj so srdiečkovým Samkom na fotografii prosím o pomoc. Chcem dosiahnuť to, aby sa všetci nastávajúce mamičky dozvedeli o tom, aká dôležitá je prenatálna diagnostika srdca a že je pre ich dieťatko mimoriadne dôležitá.
    Princíp mojej výzvy je jednoduchý. Každej z vás, ktorá na svojom profile budete zdieľať túto správu o srdiečkových desatoro, pošlem 10 srdiečok ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️ako odmenu za jej pomoc. Zaberie to chvíľku, no môže to zachrániť život.
    Tu je SRDIEČKOVÉ DESATORO, ktoré len jednoducho skopírujete a pridáte na vašom profile ako krátku správu. Nezabudnite pridať aj hashtag #presrdieckovedeti a okomentovať tento môj príspevok s textom "ZDIEĽAM". Text na zdieľanie:

    SRDIEČKOVÉ DESATORO:

    1.  Prvý zvuk, ktorý môžu rodičia počuť od ich ešte nenarodeného dieťatka je tlkot jeho srdca
    2.  Na Slovensku sa každý rok narodí 400 detí so srdcovou vadou
    3.  Z toho len pri 35% z nich je táto vada diagnostikovaná v prenatálnom štádiu
    4.  Aj preto sa takmer 200 z nich ocitne v ohrození života alebo zdravia
    5.  Počas 19. - 20. gestačného týždňa by mali všetky budúce mamičky absolvovať ultrazvukový skríning 2. trimestra, ktorý môže odhaliť chybu srdiečka
    6.  Kvalitná prenatálna diagnostika môže zachrániť život dieťatka!
    7.  Šírte ďalej odkaz všetkým nadchádzajúcim mamičkám, že práve srdiečko ich plodu si zaslúži mimoriadnu pozornosť!
    8.  Ak máte otázky súvisiace s operatívnou liečbou detských srdcových chorôb, môžete sa obrátiť na našu poradňu na Modrom koníku: https://www.modrykonik.sk/ask-an-expert/poradna...
    9.  Viac informácii o prenatálnej diagnostiky chorôb srdca a Projekte Ako zvon nájdete tu: http://www.nadaciastastnesrdcia.sk/projekt-ako-...
    10.  Naučte sa počúvať svoje dieťatko. A začnite srdiečkom. ❤️

    #presrdieckovedeti

    #akozvon #pocuvajsrdiecko #prenatalnadiagnostikasrdiecka #kedmodrykonikpomaha

    Ďakujem za pomoc za všetky srdiečkové deti na Slovensku. A najmä za tie, ktoré sa ešte len chystajú uzrieť svetlo sveta. 😀

    (2 fotky)

    Dnes bol na Oddelení detskej kardiochirurgie DKC veľký deň. Historicky prvá operácia v nových moderných priestoroch, v novej operačnej sále, s novými prístrojmi. Opravovali sme srdiečko ❤️ malého Martinka - už ako 4-mesačný musel absolvovať náročnú operáciu kvôli jeho zlyhávajúcej ľavej komore. Dostal k nej mimotelovú podporu a teraz bude čakať na nové srdiečko. Prostredníctvom videomostu bol operačný tím naživo v kontakte s tímom špecialistov v Berlíne. Martinko je veľký bojovník, držím mu veľmi palce a prajem skoré uzdravenie. 🙏 Celému tímu tých najlepších opravárov srdiečok 🔨 široko ďaleko zase prajem, aby v tejto novej kapitoly oddelania písali len príbehy s dobrým koncom. Veľa šťastia!

    Naučte sa počúvať vaše dieťatko. A začnite srdiečkom. ❤️

    (3 fotky)

    Hanka je úžasne živé dievčatko s nádhernými modrými očamia veľkou jazvou na hrudi. Narodila sa sa raritnou vadou srdca a kardiochirurgovia pri príprave na jej operáciu po prvý krát na Slovensku použili 3D model jej srdiečka.

    Už niekoľko rokov sa s ňou stretávam na akciách našej nadácie, rastie mi pred očami. Nikdy by ste nespoznali, čím si prešla už niekoľko dní po narodení. Jej mamina Júlia pomáha Nadácii Šťastné srdcia už dlhé roky a vďaka Modrému koníku si teraz môžete pozrieť ich príbeh - som úprimne rád, že tentoraz to je príbeh so šťastným koncom.

    Súčasťou videa je aj rozhovor s MUDr. Matejom Nosáľom, primárom jediného oddelenia detskej kardiochirurgie na Slovensku. Oba rozhovory posielajú jasný odkaz o tom, aká dôležitá je prenatálna diagnostika pre "srdiečkové deti".

    https://www.youtube.com/watch?v=LITrp_D4e2E

    Naučte sa počúvať vaše dieťatko. A začnite srdiečkom. ❤

    Mám pre vás skvelý tip! Tento týždeň prebieha Bienále animácie Bratislava 2020. Ak ste už trochu presýtení 3D príbehmi Disney a Pixaru a chcete zmeniť deťom rozprávkový jedálniček - pozerajte do piatku o 14.30 Dvojku, alebo si nájdite nádherné animované príbehy z celého sveta na webových stránkach festivalu. Vtipný je spôsob, ako sú rozprávky usporiadané - podľa veľkosti detí - od najmenších - veľkosť "S" až po "násťročných" - veľkosť "XL".

    http://festivalbab.sk/festival-online/

    U nás doma sa príbehy ako Ginko alebo Šarkan točia ostošesť, do soboty je naozaj z čoho vyberať. ❤️

    rado_akozvon
    21. jún 2020    Čítané 692x

    Pár slov otcom.

    Zatiaľ som sa tu so žiadnym otcom nestretol. Ale keď som sa rozprával s kamarátmi z Modrého koníka, ktorí pomáhajú nášmu projektu, prezradili mi, že sa ich tu niekoľko naozaj motá. Na svojom profile som už stihol pozdraviť deti, mamy... a keďže je dnes Deň otcov, patrilo by si teda zavinšovať niečo aj nám.

    Byť otcom považujem za tú najdôležitejšiu a súčasne aj najťažšiu vec na svete. To nie je ako prichystať si super prezentáciu do práce, zvládnuť na prvú lekciu španielčiny, alebo naučiť sa variť dobrý segedín. To je niečo, čo musíte neustále ladiť, zdokonaľovať a posúvať ďalej. Nič vás nepripraví na slzy, neľútostné súboje o územie, straty a nálezy, pochybnosti alebo bolestné prehry. Na druhej strane - nič na svete sa nevyrovná tomu, keď sa vám podarí prvý spoločný koláč, zvládnete sa jeden deň základy lyžovania, úspešne spolu prečítate prvú knihu alebo dostanete pochvalu za pirátsku loď postavenú uprostred obývačky. Nehovoriac o tom, že nič nádhernejšie ako hlboko spiacu dcérku alebo syna som ešte nikdy v živote nezažil - dokážem sa na nich pozerať desiatky minút.

    Odkedy som súčasťou života Nadácie šťastné srdcia, spoznal som aj iný pohľad na detský svet. Je trochu bolestnejší, ale vďaka šikovným rukám detských kardiochirurgov má väčšina príbehov šťastný koniec. O to väčšmi si vážim to, aké obrovské šťastie je môcť vychovávať zdravé deti. 

    NIekedy koncom februára som pri odchode zo stretnutia našej nadácie na Kramároch na parkovisku míňal otecka. Korona ešte u nás vtedy nebola, ale on išiel oproti mne v rúšku. Práve si ho dával dole a strašne plakal. Ramená sa mu triasli, nahlas vzlykal a svet navôkol vôbec nevnímal. Stislo mi hrdlo - tak, ako teraz, keď píšem tieto riadky - a presne som vedel, čomu asi musel pred chvíľou čeliť. Dole v podzemí detskej nemocnice je jedno oddelenie, kde musia návštevy nosiť rúška kvôli veľmi chorým deťom s oslabenou imunitou. Raz som tam už bol. Nič vás na to nepripraví a nikdy si na ten pohľad nezvyknete. Rovnako, ako som si nezvykol na trasúci sa hlas a slzy otcov, ktorí mi rozprávajú o tom, čo prežívali počas operácie srdiečka ich dieťatka týždeň po jeho narodení.

    Otcom "srdiečkových detí" prajem najmä to, aby ich deťom bilo srdiečko ako zvon. Všetkým otcom bez výnimky prajem najviac to, aby sa dokázali radovať z každého dňa so svojimi deťmi, aby si s nimi užívali do poslednej kvapky všetký spoločné chvíle. Aby po návrate domov z práce našli dosť síl prevziať od mamy večernú službu a dokázali vstať pri nočnom plači. Aby nezúfali pri roztrhanej knihe, rozliatom kompóte, rozbitom mobile, tretej stratenom čiapke za dva týždne (však Miško:0) a aby si vážili dar, ktorí sme v podobe našich detí dostali. 

    To všetko som si začal oveľa viac vážiť po všetkých mojich zážitkoch so "srdiečovými deťmi" a po jednom nečakanom zážitku na nemocničnom parkovisku.

    Všetko najlepšie, tatovia!

    rado_akozvon
    1. jún 2020    Čítané 622x

    Trochu neskorý vinš, prepáčte, milé deti.

    Tento vinš mal byť napísaný ešte včera večer. Ale večer už som naozaj nevládal. A dnes v práci toho bolo vyše hlavy, podvečer som stihol len rýchly nákup malých darčekov a čerstvý chlebík a hybaj domov za tajfúnmi. Miškov futbalový tréning, bosé nohy na ihrisku, krátky nácvik kotrmelcov a mlynského kola, povinný nanuk každému narýchlo pred samoškou, rýchla večera, bleskový sprchový maratón, na večerné čítanie len dve krátke Ezopove bájky a tak konečne až teraz.

    Dnes sa mi opäť potvrdilo, po čom deti túžia. Tak vám teda, milé deti prajem najviac toto:

    - zdravé srdiečka a vôbec - zdravie pevné ako repa

    - aby sa s vami vaši hrali na Indiánov a na pirátov

    - aby vám večer čítali krásne rozprávky H. Ch. Andersena

    - aby vás oco naučil pískať na prstoch

    - aby vás počúvali - trpezlivo, dlho a obomi ušami

    - aby si s vami spievali a tancovali domorodé alebo ľudové tance

    - aby s vami piekli buchty alebo zemiaky v pahrebe

    - aby ste toto leto spoločne splavili Malý Dunaj, Oravu alebo Hron

    - aby ste každú sobotu večer hrali spolu žolíka, scrabble alebo carcassone

    - aby ste spolu vyrobili drevený vodný mlyn a postavili ho na potoku

    - aby ste spolu na jeseň vyšli peši na Popradské pleso alebo Reinerovu chatu alebo aj ďalej

    - aby vás naučili, ako si urobiť prak z konára a gumy z nohavíc a strieľať z neho

    - aby vás tento rok oni trpezlivo naučili lyžovať, korčuľovať a bicyklovať

    Toto vôbec nie sú malé priania. Ale zistil som - verte mi, že na vlastnej koži - že práve toto sú veci, ktoré vás robia absolútne šťastnými. To sa vám vtedy oči parádne ligocú.

    Takže ešte raz - prajem vám k vášmu dnešnému sviatku čo najviac času, ktorý vám dokážeme dať.

    Pre Miška, Zuzku, Dorotku a Vitti.

    rado_akozvon
    10. máj 2020    Čítané 103x

    Tentoraz nielen za tie ponožky, milé mamy. Alebo čo dokáže 45 minút.

    Keď som minulý rok písal druhú májovú nedeľu článok s prianím všetkým mamám, netušil som, že o rok bude všetko inak. Teraz už určite nechcem písať čokoľvek o korone a o tom, čo priniesla do našich životov. Spomínam to len preto, lebo tých povinností je posledné týždne 2x viac, a mamám (ale aj otcom) korona naložila toľko, že by sa aj Atlasovi podlomili kolená. Vidím to na kolegyniach v práci, vidím to u susedov, vidím to u nás doma.

    Posledný rok som sa celkom intenzívne zaujímal o vzdelávanie v oblasti výchovy detí. Minulý týždeň ma oslovila zaujímavá kniha o tom, prečo sú dánske deti šťastné, predtým som na jeden hlt prečítal výborný text od detského psychológa Mareka Hermana o našich malých Marťanoch. Nehovoriac o tom, že najlepšou školou pre mňa bolo zvládnuť našich tajfúnoch počas karantény.

    Dôvod, prečo práve dnes spomínam tieto knihy je ten, že majú všetky jedno spoločné. Absolútne a bez akýchkoľvek pochybností svorne tvrdia, že matka je najdôležitejším článkom rodiny. Poviete si, žiadna novina. Mňa však zaujalo ešte niečo. Je vedecký dokázané, že šťastie detí a ich pocity sú priamo úmerné pocitom matky. Povedané ešte jednoduchšie - deti sú šťastné práve tak, ako sú šťastné ich maminy.  

    Keď som sa dnes pri svojej rannej chôdzi zamyslel, čo by som vám všetkým, milé mamy, chcel zapriať, trklo ma. Súvisí to s tým, o čo u nás doma s manželkou bojujeme už asi rok a posledné týždne ma presvedčili, že je to veľmi dôležitá vec. Takže k veci.

    Zistil som, že jedny z najšťastnejších chvíľ v živote nášho rodinného pilieru v posledných rokoch sú vtedy, keď ide na manikúru. A keď ide ku kaderníkovi. A ku kozmetičke. Vtedy žiari a tie chvíle sú posvätné. Tvoria však len cca 200 minút mesačne. To je menej ako 7 minút denne. Filmy a knihy často hovoria niečo iné - matka by mala byť najšťastnejšia, keď sme všetci konečne spolu pri večeri, keď sa Zuzka po prvý krát prejde na bicykli 20m bez pomoci alebo keď sa Miškovi podarí prvý krát zahrať na klavíri Óda na radosť. Úprimne, nie je to vždy tak. To všetko sú totiž chvíle, ktoré nebežia, ale letia. A takmer vždy sú sprevádzané krikom, bojmi, plačom a nervozitou. Navyše, matka je neustále v strehu a v strese. Aby si neublížili, aby boli zdravé, najedené, čisto oblečené a...šťastné. 

    Áno, na tie najkrajšie chvíle s deťmi budeme spoločne s úsmevom spomínať a vtedy to bude to najväčšie šťastie, lebo na tú spomienku bude čas. Tá najdrahšia veličina. Tak ako spomíname na naše jarné lyžovačky, leto v Chorvátsku alebo prvú veľkú túru v Tatrách. Lenže v tých chvíľach to boli naozaj galeje a večer sme padali do postelí ako zombíci. A úprimne sa vám priznám, že často sme si sľubovali, že už nikdy viac. Tak kde je teda pravda? 

    Pravda je taká, že už viac ako rok sa snažíme dostať našu mamu z domu. Doslova a do písmena. Hľadáme jej niečo - čokoľvek. Lebo pravda je taká, že dnešným matkám chýba sebectvo. Len také malé. Sú tak nesmierne obetavé a rozbehnuté, že zabudli na najdôležitejšiu vec - na svoje šťastie. Najdôležitejšiu preto, lebo úmerne tomu.... Veď viete. Mnohé maminy zabudli na to, že energia sa nedobíja pri žehlení, pečení alebo okopávaní mrkvy. A že rodina bude najšťastnejšia, keď sa práve ony budú tešiť čo najčastejšie. Z jógy. Z červeného vína. Z kávy s kamoškou. Z online kurzu španielčiny. Z hodiny flauty. Z ďalšej časti neapolskej ságy. Alebo len z nôh vyložených na stole. Ak má zvyšok rodiny dostatočný pud sebazáchovy, bude skúšať dávať mame čo najviac času. Času pre ňu samotnú. A ak ktorákoľvek z vás so mnou nesúhlasí a vraví, že pre ňu je najväčší relax úplne o inom a iba v kruhu rodiny, absolútne to rešpektujem. 

    Moja skúsenosť mi hovorí, že čím viac času sa budeme pokúšať dať našej mame pre ňu samu, tým lepšie pre nás všetkých. Ona síce neustále omieľa dookola, že nemá čas. A že čo by tak asi robila. Že sa mi to ľahko povie, ale že za ňu nik neožehli. A že ju aj tak nič nebavi. Lebo stále niečo musí. Lenže jej čoraz častejšie dochádza dych. A bolí ju často chrbát. A zaspáva o deviatej večer. 

    Bojujeme vytrvalo za to, aby si každy deň na 45 minút vyložila nohy. Alebo tri krát do týždňa išla na hodinu k fyzioterapeutovi. A vedľa v dedine učia na klavíri aj dospelých. A tiež sme objavili úžasnú aplikáciu, ktorá vás zdarma naučí jazyky online a funguje výborne! Uvidíme, ako ďaleko to bude musieť zájsť, aby sme ju zlomili, ale sme na dobrej ceste.

    Milé maminy nielen srdiečkových detí. Chcem vám všetkým poďakovať, že ste piliermi. A že mnohé z vás sú pri tom dokonca tie najšťastnejšie bytosti na zemi. Lebo to vôbec nie je ľahké. Prajem vám zdravie, silu a energie za dvoch. A kopec radosti s vašimi najbližšími. A bez ohľadu na čokoľvek, čo by vám mohlo stáť v ceste, vám prajem symbolických 45 minút denne. Len pre vás. 

    Vedeli ste, že srdce čerstvo narodeného bábätka je veľké ako slepačie vajíčko?

    Aj takéto srdiečka opravujú na Oddelení detskej kardiochirurgie Detského kardiocentra, fotografiu som urobil počas operácie srdiečka malej Danky.

    Prajem všetkým srdiečkovým deťom krásny prvomájový deň!

    #nadaciastastnesrdcia #akozvon #srdieckovedeti #pocuvajtesrdiecko #prvomajoveprianie #operaciasrdiecka #opravovnasrdiecok #vedelisteosrdiečkach

    rado_akozvon
    5. apr 2020    Čítané 2859x

    Denník otca počas home office alebo prečo sú papuče najväčší zákeráci.

    Sme doma. Matka, otec & 3-členné detské útočné komando. 24/7. Patríme medzi tých šťastných rodičov, ktorým chlebodarcovia umožnili home office a do práce chodíme „na striedačku“ maximálne 1 až 2 x týždenne.

    Najväčšia zábava nastáva, keď niektorý z rodičov ostane doma s tajfúnmi sám. Takto nejako vyzerá môj deň počas 3. týždňa home office.

    6.37 – tresnutie dvermi od detskej izby - Miško sa ide vycikať a dom je po rane ako z dela ihneď na nohách. Áno, takto skoro sa u nás začína skoro každý deň, bez ohľadu na to, či je streda, alebo nedeľa, Deň ústavy alebo Nový rok.  

    7.17 – moja nežná polovička sa po troch dňoch teplákového „looku“ mení na mladšiu (mohla by čítať tento článok) sestru Charlize Theron a s čerstvým mejkapom a len naozaj mierne previnilým úsmevom opúšťa bojisko a mieri do práce o 15 minút skôr ako obyčajne. Trpaslíci raňajkujú „smeti“ s mliekom – málokedy servírujem rovnaké pre všetkých – v menu sú vankúšiky, škoricové alebo medové s orieškami! Šťava z čerstvo vytlačeného citróna a pomarančov je prvý ranný rozjazd, ktorým začínajú moje dnešné povinnosti.

    7.31 – papuče sú bezkonkurenčne najzákernejšie bytosti z našej domácnosti. Každý večer ich po v priemere 10 minútovom hľadaní dávam do radu ako vojakov. V takomto peknom útvare sa už spoločne nestretnú až do večierky – často ani ľavá s pravou. Veta „Kde máš papuče?“ je absolútna konštanta dňa. Odkedy sme dva páry papúč vymenili za šlapky, peklo sa zdvojnásobilo. Miznú pod posteľou, za skriňami, v boxe s Legom, v policiach. Ako vravím, zákeráci.

    8.01 – drobizg opúšťa kuchynskú zónu – dnes ráno bez reptania pomohli s vyprataním umývačky – len príbor a plastový riad. Nie je to veľká pomoc, ale je to prvý krok k tomu, aby sa zapojili do diania v domácnosti a navyše ich to celkom baví.  

    8.33 – v detskej izbe a kúpeľni graduje rev ako pred koncertom skupiny Metallica. Dôvodom je otázka, kto bude ostatným vytláčať pastu na zubnú kefku. Neuveriteľné, že bytosti s priemernou výškou 1,2m dokážu vydať zvuky decibelmi prekonávajúce cestnú motorku.  

    Miškovi začína 20 minútová hodina prvouky cez Skype – základ je oddeliť dievčatá, ktoré si práve začali trhať navzájom chumáče vlasov pre červený diár z roku 2017 a nezabudnúť, že som ešte stále v pyžame a nie je potrebné to zdieľať s pani triednou a štyrmi spolužiakmi.

    9.08 - drobci dostávajú detské dláta a vlhčené utierky a snažia sa premeniť podivné hrče hliny na detské topánky. Zvládajú to na výbornú a aj keď chodba vyzerá ako ulica stredovekého Londýna. Detská práca opäť raz ukrojila z bohatej časovej ponuky dňa.  

    9.30 – čakáme, kým sa oteplí a kreslíme obrázky pre „srdiečkové deti“. To je téma, ktorá sa u nás rieši dosť často a deti vie zmobilizovať takmer okamžite. 

    Po desiatej vyrážame na pravidelnú kolobežkovú túru. Malinovo je rovina rovín a cyklovýlety tak na rozdiel od rodnej Žiliny fungujú jedna radosť. Kolobežka sa nezdá - je zábavná a dá vám celkom zabrať. Má tiež jednu výbornú vlastnosť – je oveľa bezpečnejšia ako bicykel a tri deti sú tiež oveľa viac zvládnuteľné. Dnešný okruh má 6,3km. Túru oživí krátka zastávka v parku, bežecké preteky a hybaj domov na ovocnú desiatu. Rúška a prilby celý čas vzorne nasadené.

    11.15 – návrat na dvor, kde sa snažím drobizg zapojiť do jarného upratovania. To už s menším úspechom, skôr funguje basketbalovo – futbalový zápas bez košov a brániek. Len pre zaujímavosť – od rána som cca 10 krát musel odpovedať „NIE“ na otázku: „Môžem si dať malú sladkôstku?“

    12.15 – paradajovká polievka od maminy a moje cestoviny s pórom a so šunkou. Miško ich nemá rád, lebo je v nich cibuľa(?). Takže pre neho špeciálne menu syrovo – zeleninová omeleta, moja najobľúbenejšia alternatíva, keď chladnička a špajza zívajú prázdnotou.

    13.09 – každý pol tatranky ako dezert a Dorotka odchádza na poobedný spánok až po 15 minútovom presviedčaní, že ideme spať aj my ostatní. Terazky už môžem namiesto neustáleho kontrolovania služobného emailu a odbiehaniu 2 hodiny vkuse venovať práci. Miško a Zuzka okrem príležitostného útoku na skrinku so sladkosťami sekajú dobrotu a hrajú sa na dvore. Mám otvorenú vetračku – do deja vstupujem len pri škrtení, otvorenom ohni, uštipnutí osou alebo volume nad decibely vyššie spomenutej motorky.

    15.43 – moja spolubojovníčka už je opäť doma, no čaká ju žehlenie, 3 práčky, upratovanie, záhradka a treba niečo aj navariť. Balím kompletnú detskú úderku a detské rybárske siete a vyrážame „na ryby“ k Malému Dunaju. Stíham ešte vybaviť posledné služobné telefonáty, kým deti lovia do sietí šťuky, chobotnice, žraloky a staré lístie. Všetko prebieha ako má, kým sa zrazu neozve hlasné čľup a končí sranda. Dorotka sa šmykla na klzkom brehu a spadla do vody. Miškovi aj Zuzka sa už stalo to isté, avšak ani jeden nespadol tak dokonale, ako Dory. Kompletne - až po krk. Voda je pri brehu len mierne nad kolená a rieka úplne pokojná. Avšak teplota zatiaľ stále kúpaniu nepraje. Schmatnem ju za bundu a vytiahnem ju z vody. V momente, ako sa spamätá a chytí dych, odpáli veľké sopránové číslo. To už ju držím na rukách a utekáme domov. Neviem, či sa mám smiať, alebo plakať, keď mi kompletne premočená kričí do ucha, že má vodu v topánočkách. Doma to schytáme obaja.

    17.33 – Lego považujem za jeden z najlepších vynálezov na svete. Má len dve nevýhody – strašne to bolí, keď naň stúpite bosou nohou a vydáva nesmierny rámus, keď z dna boxu dolujete bielu ovečku pre Dory. No jeho benefity sú úžasné. Dnes Miško vymyslel, že budeme stavať maják, ktorý bude vyšší ako Zuzka. A čas nám utešene plynie.

    18.55 – po zapekaných sendvičoch a zvyšnej polovici tatranky nasleduje rodinný Posed. Počas neho len ten, ktorý drží v ruke Ctulu (amulet od sestry z dovolenky v Chile) môže rozprávať. Aký mal deň, čo ho potešilo, čo sa nepodarilo a kedy už budú Vianoce alebo aspoň narodeninová torta a že „...Dorotka mi stratila Labello!“. Rozprávame aj my dospelí, ako nás to bavilo v práci, čo nás čaká a prečo skrinka so sladkosťami má obmedzené návštevné hodiny. Potom dávame na odporučenie jednej múdrej pani V. (ktorá má mimochodom poradňu aj na Modrom koníku) 15 minútovú aktivitu podľa výberu toho, kto je práve na rade. Všetci ostatní musia robiť to, čo vyberie. Karaoke, gymnastika, masáž chrbta, strečing, alebo opäť Lego. Na mobil obom rodičom začínajú prichádzať notifikácie z Edupage s úlohami na ďalšie dni. Paráda.

    20.15 - záver dňa a tajfúni mieria do kúpeľne na poslednú očistu pred večierkou. Čítanie rozprávok dávam z posledných síl, pre starších Andersen, pre Dorotku jej milovaný Svrček a mravce – pamätáte si ešte na tú úžasnú knižku?

    21.00 – dom sa ponoril do ticha. Dve zničené telesné schránky sa zosunú do sedačky a zapnú si Little Big Lies. Kóma prichádza do 30 minút.

    Záverečné zhrnutie.

    Prežili sme v zdraví ďalší deň v „Dobe Corona“. Nič sa nerozbilo, zaplávali sme si v Malom Dunaji, počasie nám doprialo slnečné lúče a na zajtra je navarené. Poučenie z krízového vývoja je, že 24/7 s tromi deťmi popri home office je tvrdá makačka. Naozaj tvrdá. A tiež to, že čím lepšie máte naplánovaný deň, tým viac zmysluplného času trávite so svojimi deťmi a tak sa to nakoniec dá zvládnuť. Držím Vám palce a pozdravujem vás všetkých, mamy a otcovia, ktorí sa každé ráno budíte s pocitom, že opäť treba vyraziť na barikády. Tak snáď v septembri....

    Legu zdar!

    Naučte sa počúvať vaše dieťatko. A začnite srdiečkom.

    Keď nepomôže štát, pomôžeš si sám. Na Oddelení detskej kardiochirurgie Detského kardiocentra, je pre "srdiečkové deti" Koronavírus väčšou hrozbou ako pre nás ostatných. A tak šije rúška pre malých pacientov a pre všetok personál sestrička Ruženka. Materiál jej kupuje naša Nadácia Šťastné srdcia.

    A ak nespoznávate fešákov na obrázku, tak je to "otec" najväčšieho počtu "srdiečkových detí" na Slovensku MUDr. Matej Nosáľ a Adamko, ktorý sa úspešne zotavuje po 4. operácii jednokomorového srdiečka. ❤️

    To všetko aj vďaka vašej podpore, ĎAKUJEME!

    Naučte sa počúvať vaše dieťatko. A začnite srdiečkom. ❤

    Viem, že všetci teraz riešime úplne iné problémy, ale...

    Fotografia, na ktorú sa pozeráte je z operačnej sály Oddelenia detskej kardiochirurgie v Detskom kardiocentre v Bratislave. Čerstvo narodená Dorotka dnes bojovala o život počas náročnej operácie srdiečka.

    Ani jej choroba nebola diagnostikovaná v prenatálnom štádiu. A to je presne to, prečo vznikol náš Projekt Ako zvon. Aby srdiečkové deti mali po narodení oveľa vyššie šance na prežitie a aby ich rodičia boli pripravení na to, že dieťatko podstúpi liečbu alebo operáciu srdiečka.

    A preto Vás všetky opäť prosím - šírte ďalej odkaz, že všetky deti pred narodením potrebujú kvalitnú diagnostiku srdiečka - ak čakáte dieťatko, pýtajte sa svojho gynekológa, ak poznáte v svojom okolí nastávajúcu mamičku, spýtajte sa jej, či už má jej dieťatko kvalitné vyšetrenie srdiečka.

    Je to naozaj životne dôležité!

    Naučte sa počúvať vaše dieťatko. A začnite srdiečkom. ❤

    rado_akozvon
    Správa bola zmenená    5. mar 2020    

    Keď sa beží pre dobrú vec, beží sa lepšie. Verte mi, viem, o čom hovorím. 🌞O to viac mi urobila radosť správa, že charitatívna akcia Beháme pre srdce sa tento rok spojí s našou Nadáciou Šťastné srdcia a výťažok z akcie pôjde na pomoc "srdiečkovým deťom". Určite sa poteším, keď sa tam stretnem aj s vami, čoskoro viac info!👏

    rado_akozvon
    Správa bola zmenená    26. feb 2020    

    Na Slovensku sa ročne narodí 400 detí s vrodenou chybou srdca. Približne 200 z nich sa kvôli neskorej diagnostike ocitne v ohrození života.

    To musíme zmeniť!

    Ďakujeme všetkým z vás, ktorí prostredníctvom 2% podporujú našu Nadáciu Šťastné srdcia, projekt Ako zvon a najmä naše srdiečkové deti (aj za Adamka na obrázku 🙂 )

    Naučte sa počúvať vaše dieťatko. A začnite srdiečkom. ❤

    #akozvon, #nadaciastastnesrdcia, #zacnitesrdieckom, #dakujemeza2%

    rado_akozvon
    19. feb 2020    Čítané 2202x

    Davidko - malý príbeh veľkého bojovníka

    S 12-ročným Davidkom a jeho maminou Saškou som sa prvý krát stretol pred pár týždňami na Oddelení Detskej kardiochirurgie Detského kardiocentra. Je to úžasne veselý a usmiaty chlapček - až po chvíli by ste spoznali, že rovnako ako jeho dvojča Adamko trpí Detskou mozgovou obrnou. A už vôbec by ste nespoznali, že trpí súčasne aj vrodenou aortálnou stenózou - jeho aorta je menšia a jeho srdiečko tak dostáva poriadne zabrať. 

    Davidko absolvoval svoju prvú operáciu srdiečka ako dvojmesačný - pre ďalšie 2 operácie srdiečka bol prijatý na oddelenie koncom novembra 2019 a strávil tam 2 mesiace - vrátane Vianoc. Čas na oddelení trávil s babičkou, keďže obaja jeho rodičia museli pracovať a starať sa o Adamka, ktorý má našťastie srdiečko zdravé.

    Davidko mi prezradil, že miluje darčeky, hotdogy, s Adamkom sa sem-tam pohádajú o Xbox a jeho najobľúbenejšou rozprávkou je SpongeBob. Stretli sme sa práve v deň odchodu z oddelenia, bolo na ňom vidno, že sa už nevie dočkať návratu domov - do Rimavskej Soboty. Rozprávali sme sa asi len pol hodinku, no ani na minútu ho neopustil úsmev. 

    Keď som ešte včera pred uverejnením článku volal so Saškou, poprosila ma, aby som v článku ešte raz poďakoval primárovi Detskej kardiochirurgie Matejovi Nosáľovi a celému personál oddelenia za starostlivosť a pomoc, ktorú mu počas liečby poskytli. 

    Takže v jej mene posielam ďalšie veľké ĎAKUJEM všetkým Anjelom z 5. poschodia.

    Naučte sa počúvať vaše dieťatko. A začnite srdiečkom. ️ ️

    40 minút tvrdej práce. Na chlapa nie zlé, súhlasíte?

    Nájdete 10 rozdielov v porovnaní s fotografiou z dnešného doobedia?😎

    Aj pri tomto stole sa rodí Projekt Ako zvon pre srdiečkové deti. Uznáte ale sami, že by potreboval trochu upratať. Dnes sa už do toho pustím, sľubujem.

    rado_akozvon
    Správa bola zmenená    14. feb 2020    

    Verte mi, je to super pocit, keď dostávame z okolia nezištnú podporu pre náš projekt. Dominika z veselého tria S hudbou vesmírnou už sa pripravuje na druhé kolo mamičkovských povinností, no s jej kolegami Marekom a Sorizzom sme pri dnešnom obede vymysleli pre "srdiečkové deti" parádne veci. Ďakujeme za podporu, SHV!

    Naučte sa počúvať vaše dieťatko. A začnite srdiečkom. ❤️

    Milé dievčatá - všetkým z vás, ktoré budete chcieť podporiť našu Nadáciu Šťastné srdcia a srdiečkové deti pripomíname, že svoju žiadosť o ročné zúčtovanie dane musíte odovzdať najneskôr do 15. februára 2020. Nezabudnite na tlačive zakliknúť políčko v Časti 7 (na obrázku). Posielame Vám aj link, kde nájdete video s odbornou pomocou pri vypísaní tlačiva:

    https://www.youtube.com/watch?v=2F5sEwb67TE

    Tlačivo na poukázanie 2% z dane pre srdiečkové deti, ktoré je potrebné odovzdať najneskôr do nájdete na našej stránke tu:

    http://www.nadaciastastnesrdcia.sk/tlaciva-k-2-...

    Vopred vám ďakujeme za vašu pomoc - aj vďaka nej a nášmu Projektu Ako zvon snáď už čoskoro prestanú zbytočne zomierať na Slovensku deti s chorými srdiečkami.

    Naučte sa počúvať vaše dieťatko. A začnite srdiečkom. ❤️

    (2 fotky)

    Naša Nadácia Šťastné srdcia bude mať čoskoro nové logo. Malo by sa páčiť práve vám - mamičkám srdiečkových alebo zdravých detičiek.

    Pošlete mi prosím váš názor, ktoré z týchto troch je vašim očiam najmilšie? Jednotka? Dvojka? Trojka?

    Každý hlas či názor pomôže, a za to vám vopred ďakujem!

    Dnes od rána naši traja tajfúni robia darčeky a pozdravy pre "srdiečkové deti". Miško - náš malý básnik a chlapček s najväčším srdcom, aké som u dieťaťa zažil - to celé vymyslel a napísal aj vlastný pozdrav. Tých pár chýb mu určite odpustíte.

    Ďakujem vám všetkým za podporu a prajem vám krásne a pokojné Vianoce a zdravý Nový rok - "srdiečkovým deťom" a ich najbližším k tomu prajem aj srdce ako zvon.

    Naučte sa počúvať vaše dieťatko. A začnite srdiečkom. ❤️

    rado_akozvon
    18. dec 2019    Čítané 837x

    Keď Lúčnica spieva koledy pre "srdiečkové deti"

    Dnes na naše oddelenie Detskej kardiochirurgie NÚDCH prišli speváci z Lúčnice. V civile, skromne a s úsmevom - tak ako už niekoľký rok za sebou. 

    Na našom oddelení intenzívnej starostlivosti ležia tento týždeň po náročných operáciách štyria drobčekovia. Ani jeden z nich nemá viac ako 2 mesiace. Ich srdiečka sú veľké asi ako vajíčko a jeden z nich už má za sebou 3 operačné zákroky. 

    Speváci z Lúčnice im a ich mamičkám zaspievali vianočné koledy. Jemne a potichu - na dvadsať minút ich spev zaplnil JIS-ku vianočnou atmosférou. A dojatím. Na pozvaných hosťoch a mamičkách som spoza objektívu fotoaparátu videl, že mnohým sa tlačili slzy do očí. 

    Keď sa každoročný patrón tejto akcie - J. E. Mons. ICDr. Stanislav Zvolenský, PhD., bratislavský arcibiskup metropolita - prihováral spiacim deťom a žehnal s prianím skorého uzdravenia, väčšie ticho som v tejto miestnosti ešte asi nepočul.

    Tieto štyri detičky dnes prespali koledníkov z Lúčnice. Nevadí, to najťažšie už majú za sebou a ich rodičia budú mať šťastnejšie Vianoce, aj keď ich asi budú musieť tráviť na oddelení. 

    Mňa dnešok opäť raz posunul o kúsok dopredu. Snažíme sa o dobrú vec a všetko to má naozaj zmysel. Pre nás, pre anjelov z 5. poschodia a najmä pre "srdiečkové deti".

    Ďakujeme, Lúčnici a Mons. Stanislavovi Zvolenskému.

    Naučte sa počúvať vaše dieťatko. A začnite srdcom.

    rado_akozvon
    17. dec 2019    Čítané 529x

    Keď "srdiečkové deti" mikulášujú - videospomienka.

    Keď obraz povie všetko, tak veľa riadkov netreba. Takto sme tento rok so "srdiečkovými deťmi" privítali Mikuláša. Aj vy cítite tú radosť?

    rado_akozvon
    Správa bola zmenená    17. okt 2019    

    Náš pán primár Matej Nosáľ je "otcom" najväčšieho počtu "srdiečkových detí" na Slovensku.

    Mnoho z nich vďačí jemu a tiež všetkým anjelom z Oddelenia detskej kardiochirurgie NÚDCH za zdravé srdiečko, niektoré aj za svoj život. Je tiež ústrednou postavou nášho projektu Ako zvon. V našom najnovšom videu, nájdete jeho krátky profil a tiež dôležitú výzvu pre všetky mamičky:

    Naučte sa počúvať vaše dieťatko. A začnite srdiečkom. ❤

    https://www.youtube.com/watch?v=ms6ClBFlgtk

    Ďakujeme Janke M. a tímu Modrý koník za nezištnú pomoc.

    Dominika Morávková tvorí 1/3 hudobnej skupiny S hudbou vesmírnou, ktorá už viac krát podporila náš projekt Ako zvon. Dominika má doma malú "vílu" Amálku, ktorej o chvíľu pribudne nový súrodenec. Urobila nám veľkú radosť, keď súhlasila s tým, že absolvuje prenatálne vyšetrenie u MUDr. Holáňa, ktorý je odborným garantom nášho projektu. Srdiečko jej dieťatka je v poriadku, tešíme sa! 🙂

    Dominikin a náš odkaz pre všetky mamičky je stále rovnaký:

    Naučte sa počúvať vaše dieťatko. A začnite srdiečkom. ❤

    #akozvon, #nadaciastastnesrdcia, #zacnitesrdieckom

    Túto nedeľu som bežal už svoj piaty Žilinský mestský polmaratón so štartom neďaleko fontány v tvare srdca.

    Úžasná atmosféra, skvelá partia, počasie ako z katalógu a Žilina ako na dlani.

    Po prvý krát som bežal vo farbách Nadácie Šťastné srdcia a Projektu Ako zvon - tých 21 km som tak mohol venoval všetkým srdiečkovým deťom.

    Dovidenia o rok v Žiline!

    (3 fotky)
    rado_akozvon
    12. máj 2019    Čítané 2888x

    Tentoraz je to za tie ponožky, milé mamy.

    Aj dnešné nedeľné ráno prebieha ako obvykle.

    „Miško, choď sa prosím obliecť, ideme sa učiť.“

    „Mami, nieééééééé!!!“

    „Zuzka, vidím tu tvoje papuče, ty si opäť bosá?“

    Bez odozvy.

    Z detskej izby ozvena amoku - Dorotka si odmieta obliecť modré tepláky namiesto ružových, ktoré sú práve v práčke.

    To, čo znamená matka pre rodinu som nikdy nevnímal, pokiaľ som žil s rodičmi. Mama tam vždy nejako bola. V dobrom aj v zlom. Až potom odišla a diera, ktorá po nej ostala je vo mne doteraz. Potom všetko dostalo iný rozmer po narodení našich detí. Vo všetkých možných príručkách, ktoré sa snažíte absorbovať, keď sa vám narodí v poradí štvrté dieťa je presne definovaná úloha a misia matky a otca. Matka má byť tá trpezlivá, láskavá a plná empatie. Otec má byť oporou, autoritou, a vzorom. A naozaj sa snažíme.

    Málokde sa však píše, čo všetko je za tým. Že tá najväčšia váha je na matke. Ona je tým pilierom. Atlasom rodiny. Až teraz chápem, čo to celé znamená. Lebo otec - živiteľ - je často ten jediný dobrý, keď sa príde večer po práci na hodinu zahrať s deťmi a prečítať rozprávku na dobrú noc. A matka, takmer bez hlasiviek, na pokraji nervového zrútenia, sa zmôže tak akurát na odpočet toho, čo všetko vyviedli, kto komu rozbil ústa alebo nebodaj vázu po babičke.

    Ako vlastne vyzerá druhá smena mamy po návrate z práce? Už to poznám, takže tu je vzorka:

    Preventívka u zubára s Dorotkou – DONE

    Diktát a matika s Miškom - DONE

    Fitko na utorok zrušené – DONE

    Vyvezený BIO odpad zo záhrady – DONE

    Teplá večera (2 chody, lebo Miško nemá rád špagety) – DONE

    Košeľa na zajtrajší mtg vyžehlená - DONE

    Manželove ponožky popárené v skrini – DONE

    Všade navôkol v reklamách mamy strihnuté ako z katalógu, ktoré nemôžu byť viac vzdialené od reality - MATRIX ERROR

    Namiesto siedmej časti Sopranovcov (na ktorú sa tešila celý deň) už o pol deviatej pozerá do viečok a jedenástej sa odtacká do postele - SYSTEM FAILED.

    Tento článok ku Dňu matiek píšem pre Modrý koník s vďakou všetkým mamám. Tentoraz nielen za lásku, pochopenia a empatiu. Tentoraz predovšetkým za tie diktáty, prebdené noci pri horúčkach, za kilá navyše - lebo na fitko nie je čas - a za teplú večeru. A samozrejme aj za tie ponožky.

    PS:  Špeciálne ĎAKUJEM patrí matkám „srdiečkových detí“. Tým, ktoré už fitko alebo svoju nadváhu vôbec neriešia a riešiť nikdy nebudú. Tým, ktoré sa na JIS-ke na Oddelení detskej kardiochirurgie na Kramároch každú noc modlia, aby ich 2-týždňový drobec po ťažkej operácii srdiečka zvládol aj tie dve ďalšie a ešte niekedy nejaký diktát vôbec napísal. Ktoré už majú úplne jasno v tom, kde sú ich priority a najmä v tom, aký dar je zdravé dieťa. A ktoré sa - tak, ako Peťkova mamička na obrázku - ako asi žiadne iné mamy na svete naučili počúvať srdce svojho dieťatka. 

    Naučte sa počúvať hlas svojho dieťatka. A začnite srdiečkom.

    rado_akozvon
    10. apr 2019    Čítané 2247x

    Adamko – príbeh “srdiečkového dieťatka”.

    Adamko vo veku 14 dní absolvoval svoju prvú operáciu srdiečka. Prinášam vám rozhovor s jeho mamičkou Luciou. Považujem ho za najdôležitejší zo všetkých doterajších príspevkov Projektu Ako zvon na Modrom koníku. Pre jeho autentickosť a pre to, ako ľudsky a úprimne opisuje ťažký boj Adamka a jeho najbližších o zdravé srdiečko.

    Najprv som uvažoval, že tento rozhovor podstatne skrátim. Mnohé z vás majú roboty vyše hlavy a čítať niekoľko sto riadkov vás môže obrať o drahocenné minúty oddychu. Nakoniec som sa však rozhodol, že ho uverejním v pôvodnom rozsahu - len s miernymi úpravami. Nič ozajstnejšie, úprimnejšie a odhaľujúce verne to, ako vyzerá cesta za zdravým srdiečkom dieťatka tu totiž nedokážem napísať.

    Lucia, ďakujem veľmi pekne za Vašu ochotu vyrozprávať  mamičkám na Modrom koníku Adamkov príbeh. Na úvod tá najdôležitejšia otázka - ako sa darí Adamkovi a jeho srdiečku?

    Ja chcem najprv veľmi pekne poďakovať vám všetkým, že robíte takúto úžasnú prácu. Poďakovať sa za to, že Adamko je tu - je to náš malý zázrak. Obrovské ďakujem!

    Adamko bude mať čo chvíľa 3 roky. Ani neviem, ako ten čas ubehol. Neskutočne rýchlo. Darí sa mu v rámci možností veľmi dobre. Nikto by nepovedal, čo všetko musel Adamko absolvovať. Je veľmi živý, šikovný, lieta hore dole ako víchor. V ničom za svojimi rovesníkmi nezaostáva, práve naopak, napreduje vo všetkom veľmi, veľmi rýchlo, ako povedala moja babina: ,,Pán Boh mu niečo vzal ale niečo iné dal.“ Jeho doterajšiu cestu je možnosť vidieť iba na jazvičkách po operáciách na jeho telíčku. Teší sa zo života a užíva si každý moment detstva. I keď to nie je “obyčajné“ detstvo - ale to vnímam iba ja. Pretože je srdiečkové dieťa.

    Má toho za sebou oveľa viac ako ostatné zdravé deti. Každú chvíľu rôzne vyšetrenia u lekára, hospitalizácie, zákroky, operácie, narkózy. Okrem operácie srdiečka máme za sebou aj operáciu obličky a orchiopexiu (chirugický zákrok semenníkov – pozn. autora). Prvý rok po operácii srdiečka bol veľmi ťažký - Adamko bol často chorý, lebo jeho imunita bola oslabená. Po prvom roku sa to zlepšilo, keďže navštevujeme aj pneoimunulóga. Čo sa týka srdiečka sme momentálne sledovaní - či v DKC (Detské kardiocentrum v NÚDCH v Bratislave) a tiež u rajónneho kardiológa. Srdiečko sa drží, stav sa mu výrazne nezhoršuje, sme pod liečbou na podporu srdiečka a uvidíme, ako to pôjde ďalej. Nakoľko Adamko nemá chlopničku a má zúžené ľavé rameno pľúcnice, srdiečko je viac zaťažené. Čo niekedy nedokážem pochopiť je, kde sa v Adamkovi berie toľko energie, niekedy ho musím krotiť, aby si oddýchol, inak by dokázal lietať celý deň. To ja som skôr tá, ktorá ho krotí, lebo za všetkým vidím viac ako u zdravého dieťatka, ktoré môže robiť toto, ono bez toho aby ste premýšľali, či môže, či mu to neublíži. I keď to je skôr blok vo mne po tom všetkom, čím sme si prešli. S odstupom času si to až všetko uvedomujem a teraz, keď už je veľký, to zvládam horšie ako predtým. On sám už vníma, čo sa okolo neho deje, keď mu musím vysvetliť, prečo ideme k lekároví, čo mu budú robiť. Ale keďže je Adamko veľmi rozumný, dá si pekne vysvetliť a situácie zvláda oveľa lepšie ako ja. Niekedy mám pocit, že práve on mi je väščou oporou, ktorú by som mu však mala dávať ja. Po takejto situácií si človek určí priority, ktoré su v živote najdôležitejšie. Vážiť si čo, mu život dal a čo môže človek urobiť pre svoje deti. A to mi dali Adamko s Jakubkom.

    Ako vlastne začal Adamkov príbeh? A ako a kedy ste sa dozvedeli o Adamkovej diagnóze?

    21. apríla 2016 nastal deň „D“. Bolo krásne slnečné ráno, prišla som ráno do pôrodnice, kde som mala naplánovaný vyvolaný pôrod. Bola som neskutočne nervózna, či pôrod zvládnem, ale už som sa nemohla dočkať, kedy ho konečne uvidím. Našu dalšiu lásku - Adamka. O tom čo bude nasledovať v priebehu ďalších dní som nemala ani len tušenia, nakoľko sme nevedeli o tom, že Adamko má choré srdiečko. Moje tehotenstvo bolo bezproblémové, všetky vyšetrenia boli v poriadku, z každej poradne som odchádzala s istotou, že môj chlapček je zdravý.  Keďže Adamko bol už v brušku tvrdohlavý, akosi sa mu nechcelo ísť na tento svet. Pôrod bol vyvolaný. Celé to prebehlo rýchlo a zrazu bol tu! Jeden z najkrajších pocitov, keď ho počujete plakať, a prvý krát uvidíte svoje dieťatko. Nasledovali vyšetrenia, ktoré samozrejme musí absolvovať každý maličký uzlíček. Nič nenasvedčovalo tomu, že by niečo nebolo v poriadku. V nasledujúce ráno v očakávaní, kedy si ho už budem môcť nechať pri sebe na izbe, prišla vizita. A vtedy to začalo... Primár mi oznámil, že Adamkovi je počuť šelest na srdiečku, že ho mám sledovať, či nemodrie a nezadýchava sa – ihneď po prepustení z pôrodnice pôjdeme na vyšetrenie do Detského kardiocentra (DKC) na Kramáre do Bratislavy. V tom sa mi v hlave začalo miešať neskutočné množstvo otázok. Ako??? Adamkove srdiečko??? Šelest??? Vôbec som si neuvedomovala, čo sa deje.

    Konečne mi doniesli Adamka na izbu. Myslela som, že už budeme konečne spolu, že si ho „pomojkám“ - veď sme spolu poriadne neboli. Sestrička doniesla pre mňa v tom čase neznámy prístroj (bol to prístroj na meranie saturácie v krvi). Po odmeraní mi Adamka vzali s tým, že ešte musia spraviť nejaké vyšetrenie. A od vtedy mi ho už nedoniesli. Sedela som na posteli a čakala, kedy sa otvoria dvere a príde sestrička. Nikto však nechodil. Išla som za pánom primárom sa spýtať, čo sa deje. A vtedy som sa to dozvedela....Adamko už bol v inkubátore pod kyslíkom, kde mu tiekol liek priamo do žíl. Primár mi oznámil, že Adamko musí byť prevezený do DKC, kde ho pravdepodobne čaká operácia srdiečka. A potom som uvidela Adamka v inkubátore. Pamätám si, že som začala strašne plakať. Adamka v inkubátore neskôr previezli do DKC. S manželom sme nemohli uveriť, že je zrazu preč. Moji rodičia práve odlietali do zahraničia, ešte som stihla s plačom zavolať mamine, už sedeli s ocinom v lietadle: ,,Mami, berú mi ho preč. Mami...“

    A potom prišlo ticho...Bola som sama na izbe, mala som pocit, že i na chodbe chodia všetci po špičkách... Iba som plakala, plakala, plakala...a čakala na večer, kedy sa dozviem, čo sa s Adamkom deje. Večer som volala do DKC na JISK-u, kde mi oznámili, že Adamko má vrodenú chybu srdiečka a bude potrebovať operáciu... Všetko sa mi v tom momente zrútilo ako domček z karát...

    To sú veľmi smutné riadky. Ako potom prebiehala samotná liečba a koľko operácii musel Adamko absolvovať?

    S manželom sme hneď nasledujúce ráno išli za Adamkom. Bola to asi tá najťažšia a najdlhšia cesta. Cestou sme obaja mlčali a v duchu sa modlili, aby bol Adamko v poriadku. Pamätám si, keď sme zaparkovali auto, obaja sme bežali na informácie, aby sme sa dozvedeli, kde Adamko leží. Na Kramároch sme boli po prvý krát. Otvorili sa dvere výtahu a na presklenených dverách nápis : DETSKÉ KARDIOCENTRUM. Na isté obdobie náš druhý domov. Zazvonili sme a sestrička nás odviedla na JISK-u (Jednotka intenzívne starostlivosti, pozn. autora). Dali nám zelené plášte, vydenzifikovali sme si ruky a pustili nás k Adamkovi. Manžel začal hneď plakať, mne už slzy len vyhŕkli - už som ich po predchádzajúcej noci nemala dosť. Ležal tichučko, okolo samé prístroje, infúzie, kábliky. Potom nám doktor Dinka oznámil Adamkovu diagnózu: dvojvýtoková pravá komora, v skratke DORV. Všetko nám podrobne vysvetlil, čo sa v jeho srdiečku deje, ako jeho srdiečko vyzerá a ako by malo vyzerať.

    Kládla som mu veľa otázok: Prečo a ako sa to stalo? Čo som spravila zle? Ako som tomu mohla zabrániť? Dalo sa to zistiť počas tehotenstva? Čo bude teraz? BUDE V PORIADKU? Ani sa nedá slovami opísať ten pocit, ktorý sme vtedy prežívali. Pocit strachu, bolesti, obáv... Zrazu ste ako v inom svete, neznámom svete...Dlho som si dávala za vinu, čo sa mu stalo. Možno som len potrebovala niekoho obviniť z toho, že Adamko musí toto všetko absolvovať. A obvinila som samú seba... Bolo ťažké sa s tým vyrovnať, ale verila som, že to bude v poriadku - nič iné mi neostávalo.

    Po 3 dňoch strávených na JISK-e Adamka previezli na oddelenie za účelom odsledovania saturácie po uzavretí PDA. Myslela som si, že už to bude len lepšie no stav sa mu po 3 dňoch začal zhoršovať a znovu sme začali klesať na saturáciách. Opäť na JISK-u. Pamätám si presne ako prišiel za mnou pán primár Kunovský a oznámil mi, že nevidia na echu lavú pľúcnicu. No po diagnostickej katetrizácií sa to našťastie nepotvrdilo, Adamko ľavú pľúcnicu má, lenže je zúžená. No aj to je dobrá správa. No Adamko potrebuje operáciu. Indikovaný na kompletnú korekciu s vysokým rizikom. 4. mája 2016 bol Adamko operovaný. Operoval ho pán primár Nosáľ – úžasný človek. Ako ste ho nazvali vy Radko - Anjel z 5. poschodia. Pred operáciou mi všetko podrobne vysvetlil, ako bude operácia prebiehať, čo a ako mu budú opravovať. No ja som myslela iba na jedno. Aby to Adamko všetko zvládol. Aby bojoval. Modlila som sa, v duchu som prosila, aby bol silný. Boli to tie najdlhšie hodiny čakania. Zverila som mu ho do rúk s vedomím, že mu zastavia srdiečko. A modlila som sa aby opäť bilo...

    Po dlhých hodinách ho priniesli na ARO, Adamko to zvládol a operácia sa podarila. Padol mi asi ten najväčší kameň zo srdca. No nečakala som, že to bude také ťažké ho po operácií vidieť - nehybne ležať medzi všetkými tými prístrojmi a dúfať, že pooperačný stav bude bez komplikácií. Adamko mal ešte kvôli nerovnosti tlaku 2 dni otvorený hrudníček. Adamkovi bol na srdiečku vykonaný interventikulárny tunel, resekcia obštrukcie výtokového traktu pravej komory s mini záplatou, uzáver komorového defektu, duktus a plastika trikuspidálnej chlopne. Sedela som pri ňom, držala ho za ruku so slovami, Adamko, otvor očká, to som ja mama...Bolo to ťažké, neskutočné množstvo liekov, ktoré mu tiekli do jeho malého telíčka. Po uzavretí hrudníčka, po ukončení svalovej relaxácie bol Adamko postupne odpájaný od prístrojov a extubovaný po 5 dňoch.

    Previezli nás na JISK-u, dlhšie sme boli na kyslíku, akosi sa nám nedarilo sa od neho oslobodiť, pretože mu bola zresekovaná väčšia časť svaloviny pravej komory. Lekári museli postupovať veľmi pomaly. Rôzne vyšetrenia, transfúzia, sondovanie, holter, rehabilitácie, infúzie. Keďže Adamkovi ešte popri srdiečku bola zistená dilatácia dutého systému obličiek, sledovaný bol i urológom. Bol to taký kolobeh, na ktorý si postupom času zvyknete. Adamko bol však neskutočne statočný. Po tom všetkom prišiel deň, keď už mu zostala v nošteku iba sonda a mohli sme ísť v stabilizovanom stave na oddelenie. Ani si neviete predstaviť, aká som bola šťastná. Že som Adamka mohla mať konečne vedľa seba bez toho, aby mi v tom bránil nejaký káblik, ale hlavne to, že je konečne pri mne. Prvá jazda v kočíku, prvý krát v postieľke...vedľa mamy. Nádej, že čoskoro budeme možno môcť ísť domov... no predchádzala tomu veľmi ťažká cesta, aby sme sa dostali až tam! Na oddelení sme sa naučili pekne papkať, s tým Adamko nemal problém. Mliečko mu chutilo i keď sme ich počas hospitalizácie vystriedali veľa, pokiaľ sme našli to pravé, bolievalo ho bruško, nakoľko ja som mlieko stratila.

    Po 40 dňoch nám oznámili, že ideme domov. Adamko bol stabilizovaný, vyšetrenia boli v norme, zvládal pekne papať sám, nemodrel. V rámci jeho možností bol v poriadku. Bolo to niečo nepredstaviteľné, priznám sa, bála som sa, veľmi som sa bála, ako to bude keď nie je 24 hodín pod dohľadom lekárov. No neopísateľný pocit šťastia, že sme to zvádli a mohli sme si nášho anjelika zobrať konečne domov. Tam ho už netrpezlivo čakal jeho veľký brat Jakubko, ktorý sa ma každý deň pýtal, kedy už konečne prídeme. Vnímal to, že nie sme spolu, tiež potreboval mamu, ale zvládal to veľmi statočne.

    Adamko absolvoval jednu komplexnú operáciu a zatiaľ 2 katetrizácie, kde mu bola vykonaná angioplastika ľavej pľúcnice. Ešte nás v budúcnosti čaká plastika chlopne. Po návrate domov sme sa za 2 mesiace opäť vrátili do DKC, kde absolvoval prvú angioplastiku, ktorá však bola s čiastočným efektom. Stále je sledovaný a samozrejme berieme lieky na podporu srdiečka. Pred nedávnom sme absolvovali opať katetrizačnú angioplastiku, po ktorej je verdikt taký, že pľúcnica je pružná a pravdepodobne budeme potrebovať implantáciu stentu, medzitým nás možno čakajú ešte ďalšie katetrizačné angioplastiky.

    Ako ste znášali pobyt v Detskom kardiocentre vy? Chvíľu som sa okolo vás motal s fotoaparátom - viem, že to bolo veľmi náročné.

    Tie prvé dva týždne boli asi najťažšie...Keď som ešte všetko len akoby ,,vstrebávala,, všetky tie informácie, skutočnosť, všetky tie ,,procedúry,, ktoré musel Adamko podstúpiť...no najťažšie je vidieť svoje dieťatko a nedokázať mu pomôcť...Najradšej si by ste si všetko vzali na seba. Mama vydrží všetko, hlavne aby bolo jeho dieťatko v poriadku a ono sa cítilo dobre. Niekedy som to nezvládla, to je ľudské, nemocničné vankúše by vám vedeli porozprávať, koľko som sa do nich naplakala,  ale musela som byť silná. Pre Adamka...Pre neho, on to potreboval... Každú minútu keď sa dalo som strávila pri ňom, dlhé hodiny, či už státia, sedenia. Ráno sa zobudíte s tým pocitom, aká bola noc, je všetko v poriadku? Je mu dnes lepšie? Nový deň, o krôčik bližšie k tomu aby sa mu polepšilo. Pamätám si každú jednu dlhú cestu chodbou na JISK-u s myšlienkami, ako sa mal, či je v poriadku a keď už som ho zbadala a sestrička vám povie, v noci sa nič nestalo, napapkal sa a spinkal, môj deň mohol začas s nádejou nato, že bude lepšie...No nie vždy to tak bolo. Boli i horšie dni...A vtedy musí byť človek ešte silnejší.

    Ako ste i Vy, Radko, mohli vidieť, v detskom kardiocentre bolo veľké množstvo detičiek z rôznymi  srdiečkovými diagnózami i nekardiálnymi. Každé malo iný životný príbeh, iný osud. Naozaj je pravda, keď sa hovorí, pokiaľ to človek nezažije, nepochopí. A ja som sa zrazu s Adamkom ocitla v takomto prostredí, predtým som nemala ani tušenia, čo všetko sa môže prihodiť, aké rôzne ochorenia sú, čo všetko musia deti podstúpiť aby mohli plnohodnotne fungovať a bojovať o to najvzácnejšie. O život. A ja som to videla, zažila, spoznala tie úžasné detičky a ich mamičky, silné ženy ktoré by dali za svoje dieťatko čokoľvek. To bolo veľmi psychicky náročné. Naučila som sa viac než som si kedy myslela, že dokážem a išla som po ceste o ktorej som nevedela, že existuje. A budem po nej chodiť naveky.

    Je ťažké si predstaviť, čo ste vtedy museli prežívať - kto bol pre vás počas Adamkovej liečby najväčšou oporou?

    Určite najväčšou oporou mi boli moji najbližší - môj manžel, môj prvý synček Jakubko, ktorý ma i cez  slzy smútku, keď sme spolu telefonovali cez Skype, dokázal rozveseliť. Rodičia, svokrovci, celá rodina. Začo im veľmi ďakujem - všetci nám pomáhali, ako sa len dalo.

    S Detským kardiocentrom si spájam úžasných ľudí, sestričky i lekárov. Vždy mi dodali silu sa držať na nohách, keď už som nevedela, ako ďalej. Musela by som vymenovať snáď všetkých. Pán doktor Valentík, ktorý ma vedel viac krát upokojiť, pani doktorka Kántorová, všetky sestričky, ktoré boli jednoducho úžasné - podľa mňa to nie je len práca. Je to ich poslanie. Pán doktor Kunovský, pán doktor Olejník, doktorka Golschmithová, sestričky a lekári z ARO. Patrí im moja obrovská vďaka a úcta. Priznám sa, že boli dni kedy som už nevládala sa s tým všetkým vysporiadať, no vďaka ich neskutočnej ľudskosti a povzbudeniach, ktoré boli naozaj úprimné, vám dodajú silu. Obrovské a úprimné ĎAKUJEM všetkým.  

    Stretla som tiež úžasne silné mamičky, s ktorými sme sa povbudzovali navzájom. Nič iné nám neostávalo, boli sme, ako sa hovorí, na rovnakej lodi. Boli sme si oporou jedna druhej. Pretože nás spájal strach o naše dieťatko – ale aj nádej. Asi najväčšou oporou priamo v nemocnici mi bola mamička krásneho a statočného chlapčeka Matejka – Beátka - za čo jej neskutočne ďakujem. Je veľmi dôležité mať v tomto prostredí človeka, ktorý vás vie pochopiť, povzbudiť a hlavne posunúť ďalej a tým bola prem ňa ONA i keď ona to sama potrebovala! Taktiež Miška - mamička Samka – to bol tiež neskutočne statočný bojovník s ťažkou diagnózou srdiečka.  

    Určite ste si všimli náš Projekt Ako zvon - má podľa vás opodstatnenie?

    Projekt Ako zvon, je úžasná myšlienka a samozrejme, že má opodstatnenie. Budúce mamičky sa môžu dozvedieť o možnosti vyšetrenia srdiečka ich dieťatka, nakoľko včasná diagnostika je nesmierne dôležitá a môže zachrániť a vyliečiť viac chorých srdiečok. Pre tím lekárov je včasná diagnostika obrovskou pomocou - pri vážnych srdcových chybách sú dôležité minúty. Mamička s dieťatkom je pri včasnej diagnostike pod kontrolou lekárov a je dostatočne informovaná o diagnóze a priebehu liečby. Pôrod je pod dohľadom, dieťatko je po narodení hneď pod kontrolou a v tých najlepších rukách. Lekári sú pripravení včas podať vhodnú liečbu, reagovať na nepredvídateľné situácie.

    Počas môjho pobytu v kardiocentre som sa stretla s príbehom viacerých mamičiek, ktorých detičky prišli do kardiocentra v „hodine dvanástej“, kedy už bolo srdiečko viac poškodené tým, že nebola podaná liečba včas a tak nastali rôzne komplikácie, ktorým sa dalo zabrániť. V našom prípade to dopadlo dobre, nakoľko u nás v pôrodnici hneď podchytili prvé príznaky a konali. No poznám príbeh chlapčeka, ktorý 6 mesiacov fungoval s vážnou chorobou srdiečka a nikto si nič nevšimol. Bohužial, už je z neho anjelik v nebíčku. A toto sa dá zastaviť tým, že mamičky budú môcť podstúpiť prenatálnu diagnostiku srdiečka a v prípade potreby získať pre dieťatko vhodnú pomoc a liečbu.

    Aký odkaz alebo radu by ste poslali mamičkám s deťmi, ktoré ešte len čakajú na liečbu srdiečka?

    Tento úryvok presne vystihuje to, čo by som chcela odkázať mamičkám, ktorých detičky majú vrodenú chybou srdiečka:

    “Nejako som si vizualizovala Boha, ktorý sa vznáša nad Zemou, s veľkou starostlivosťou a úvahami  o výbere jeho nástrojov na šírenie. Ako poznamenáva, inštruuje svojich anjelov, aby si robili poznámky v obrovskej knihe. Nakoniec dáva meno anjelovi a usmeje sa: “Daj jej srdiečkové dieťa.” Anjel je zvedavý: “Prečo jej, Bože? Je taká šťastná.” “Presne tak,” usmieva sa Boh. “Môžem dať srdiečkové dieťa matke, ktorá nepozná smiech, to by bolo kruté.” “Ale má trpezlivosť?” spýta sa anjel. “Nechcem, aby mala príliš veľa trpezlivosti, lebo sa utopí v mori sebaľútosti a zúfalstva. Keď strach a hnev pominie, zvládne to. Dnes som sa na ňu pozeral. Má zmysel pre seba a nezávislosť, čo je tak zriedkavé a tak nevyhnutné pre materstvo. Uvidíte, že dieťa, ktoré jej dám, má svoj vlastný svet. Musí ho primäť, aby žilo v jej svete a to nebude jednoduché.” Boh sa usmeje: “Táto je perfektná, má to správne množstvo sebectva.” Anjel vyhŕkne: “Sebeckosť, to je cnosť?” Boh prikývne: “Ak sa občas nemôže oddeliť od svojho dieťaťa, neprežije.” Áno, toto je tá žena, ktorú požehnám dieťaťom, ktoré nie je dokonalé. Ešte to nevie, ale bude závideniahodná. Nikdy nepovažuje hovorené slovo za samozrejmosť. Nikdy nepovažuje za bežný krok, keď jej dieťa po prvýkrát povie "mama", bude vedieť, že je svedkom zázraku. Dovolím jej jasne vidieť veci, ktoré vidím ja - nevedomosť, krutosť, predsudky - a nechám ju, aby sa nad nimi povzniesla. Nikdy nebude sama, budem po jej boku každú minútu každého dňa jej života, pretože robí moju prácu tak isto, akoby bola po mojom boku....”*

    Každé dieťatko je dar a väčšinou danú situáciu zvláda oveľa lepšie ako samotná mama. Tieto detičky sú neuveriteľní bojovníci. Ako dokážu zabojovať som videla na vlastné oči a zažila som to na vlastnej koži - pri Adamkovi.  Chcela som by som odkázať mamičkám aby boli silné a verili, že všetko bude v poriadku.

    Naučte sa počúvať vaše dieťatko. A začnite srdiečkom.

    *Text zo stránky Pediatric Congenital Heart Association (PCHA), Asociácia detských vrodených srdcových chorôb (poznámka autora)

    Foto:  Lucia, archív autora