Príspevky pre registrovaných používateľov sa ti nezobrazujú.
    ruan
    Správa bola zmenená    5. feb 2020    

    Reálny chlapec, reálna nádej - synček mojej kolegyni:
    Alex je krásny modrooký chlapček, ktorý sa rád hrá, je vnímavý, rád sa šantí so svojou sestričkou... ale jeho rodičia celé noci nespia a vynakladajú všetky sily na to, aby ho zachránili. Napriek tomu, že sa Alex javí ako bežný chlapček, trpí vzácnym ochorením SMA 1. typu, čo znamená, že bez liečby budú jeho svaly postupne chradnúť, až ostane doživotne imobilný, odkázaný na druhých (možno dokonca napojený na umelú pľúcnu ventiláciu). Pritom by mohol žiť hodnotný život vďaka liečbe, ktorá sa v zahraničí už viackrát osvedčila (Bostonská nemocnica ho uznala ako vhodného kandidáta na úspešnú liečbu). Vedel by chodiť, sedieť, rozprávať, postarať sa o seba... Liečbu však treba podať do dvoch rokov veku dieťaťa. Prosím, zdieľajte, čo najviac, každé euro pomôže. Vďaka.