Ja už naozaj neviem na koho sa obrátiť a koho osloviť o pomoc,keďže o pomoc som žiadala úrady aj ministerstvo a každý sa odvoláva iba na tabulky a bodovanie pri posudzovaní zdrav. stavu mal. dieťaťa.K hlavnej kardiackej dg.,ktorú môj malý prežil ako prvý na Slovensku zoperovaný  sa pridružujú stále nové dg..ktoré ho ohrozujú na podlomenom zdraví a živote/pľúcna hypertenzia , kolísanie telesnej teploty-tyreopatia a zlý psychický stav-poškodenie nervovej sústavy a žnížená imunita dôsledku preťatej lymfa cievy/.Poslednou katetrizáciou mi bolo oznámené,že ramená pľúcnic nezodpovedajú zloženiu pľúcniciam,z toho mi vyplýva,že prečo mu nerastú pľúcnice ,..samozrejme nikde v správe to nieje opomenuté,kedže to vie potvrdiť iba odobratie vzorky ,no pokiaľ by sa jednalo o Mapku,hrozilo by vykrvácanie,čiže momentálne sa to nerieši,no rieši a sleduje sa pľúcna hypertenzia,v dôsledku ktorej ako kojenec prestaval dýchať,kolaboval a desaturoval,Tieto kolabsy sa opakovali až vyvrchovali k resuscitáciám s nutnosťou napojenia k špeciálnej pľúcnej ventilácie , Poslednou novo-pridruženou dg je kolísanie -strata - telesnej teploty,ktorá je pre Samka tiež nebezpečná,nakoľko môže uňho vyvolať šok s kolabsom , čiže aj z tohoto dôvodu nemôžem Samka nechať doma samého bez dozoru,kedže jeho dg. je nevyspytaľná a neodsledovaná,lebo je prvý,kto ju operačne prežil .Jedná sa o vážnu cyanotickú chybu srdca s veľmi závažnou prognozou,ktorá je stále v štádiu priblíženia, spoznávania a analyzovania pacientov s touto dg.Zo spomenutého nemôžem ísť  do práce a Samka nechať samého doma,či bez dohľadu,...viac čítaj v popise.S mojím problémom som oslovila úrady,písala aj na ministerstvo,no žiaľ tabulky nepopustia a takpovediac posielajú ma do práce,kdže okrem rodinnych prídavkov a  príspevku na benzín nemám iný príjem ale práve naopak,rôzne výdavky na lieky,benzín,splátky na pôžičku za doplatok k schválenému autu,PZP,pomôcky k učeniu,nehovoriac na stravu a bežné výdavky na život.

VYTVORTE SI SVOJ VLASTNý OBRAZ a keď môžete,nesúdte,ale odporučte,čo robiť,ĎAKUJEM KRASNE ZA KAŽDú RADU.

Vec:  

   Syn - Samuel Horváth mal vlani 10/2019 na UPSVaR  prehodnotenie zdravotného stavu. Zároveň sme  preto požiadali o príspevok na kúpu automobilu a tiež príspevok na benzín.Príspevky nám boli schválené,avšak nám žnížili ohodnotenie zdravotného stavu,následkom ktorého mne ako matke-opatrovateľke odobrali úplne opatrovateľský príspevok a Samkovi uznali iba 6 hodinovu starostlivosť,ktorú mu mám ako rodič spľňať vrátane doprovodu.Samozrejme sme  s rozhodnutím nesúhlasili,ako aj roky spätne,kde má Samko uznaných v komplexnom posudku  iba 50% postihnutie ZTP..Vzhľadom k zhoršeniu zdravotného stavu a k získaniu nových pridružených dg. sme sa odvolali voči rozhodnutiam.Odvolanie podsúpili vyššie na odvolávací správny orgán .Žiaľ aj UPSVaR v Banskej Bystrici nám odvolanie zamietlo a stotožnilo sa s vyjadrením levického UPSVaR.         Momentálne som ja evidovaná ako nezamestnaná bez  príjmu a od 12/2019 poberáme so Samkom mesačne iba 24,95€ rodinne prídavky a 35,11€ príspevok na benzín čo nám nevystačí ani na natankovanie jednej plnej nádrže do auta,nehovoriac o tom,že zvyšnú sumu za kúpu auta musím tiež splácať.Všetko finančne ťahá náš ocino-manžel,ktorý chodí na týždňovky a teda starostlivosť o malého je iba na mne.Hoci Vírus Covid-19 prekvapil každého a aj nás nateraz odrezal od najbližšej rodiny, neboli sme až tak nepripravený,kedže jednorázové rúška na tvár aj dezinfekčné prostriedky sú našou bežnou výbavou doma už niekoľko rokov a obmedzenie styku v kolektíve ľudí nám nijako nieje cudzie,kedže každoročne obdobie od jesene do jari je pre nás rizikovým na respiračné a vírusové ochorenia,tak sme viacmenej iba doma.Snáď spomeniem  len oto väčší strach o Samkov život a zdravie v tejto zložitej situácií.

    Opis Samkovho života:      

                                                                                                                                                                                    Samko sa narodil dňa 15.09.2008 /Na sviatok Sedembolestnej Panny Márie/ ako zdravé dieťa,bez počuteľných známok šelesti.Váhu mal 2600gr. a 46cm.,bol veľmi kľudný,neplakal,iba spinkal,nebudil sa ani na potrebu jedenia,prebalovania,akurát strácal telesnú teplotu a omodrával.Detský lekári v pôrodnici to pripisovali nízkym rozmerom a teda ho dávali do inkubátora.Keď mal Samko 3 týždne,začal ťažšie dýchať,preto som navštívila detskú doktorku a tá po prezretí skonštatovala iba počuteľnú šelesť, dojednala  termín u detskej rajonnej kardiologičky MUDr. - EV.Tá nás po vyšetrní odporučila hneď do nemocnice na kyslík a dojednalana ďalší deň prevoz do DKC BA na stanovenie dg.V DKC Samka v  rámci hospitalizácie  skatetrizovali a stanovili dg. Q25.5 s  komplexnou vrodenou chybou srdca:Atrezia plúcnice,VSD,Mapcas.Nastavili farmaceutickú liečbu a mňa oboznámili s dg. a plánom do budúcna ,následne nás  poslali  domov pribrať a narásť.Osud to ale zariadil inak,ked Samko 27.11.2008 doma prestal dýchať ,po prebratí mal sťažené dýchanie s desaturáciou 45-50% a keďže v nemocnici nereagoval na kyslík,vrtuľníkom ho transportovali do DKC.V priebehu noci ho na RAP stabilizovali a ráno preložili na JIS oddelenie.Po vylúčení epilepsie mu stanovili dg, GER a hoci sme so zvracaním nikdy nemali problém po prepustení domov  Samko opäť prestal na oddelení dýchať.Večer to vygradovalo k resuscitácií.Opäť ho skatetrizovali a indikovali na operáciu.Stav až do operácie mal kolísavý s desaturáciami a zástavami dýchania, s resuscitáciami - následkom plúcnej hypertenzie.Samko absolvoval prvú operáciu ako 3 mesačný 15.12.2008.Pooperačný priebeh bol s výraznejším krvácaním,intermitentné desaturácie na základe PH a pozitívna hemokultúra zo starého CVK-Stafylokokus 2 typy.Domov nás prepustili 08.01.2009 a od toho času už Samko nemal zástavy dýchania .Ďalšiu operáciu absolvoval dňa 04.01.2010 a takysto prekonal pooperačné komplikácie vo forme desaturácií,nálezu suspektného trombu a po vyše mesiaci po operácií mu v rajonnej nemocnici diagnostikovali Stafylokoka v krvy.Tretia operácia mala prebehnúť 22.03.2011,avšak kôli komplikáciám v plánovanom postupe ju presunuli na 29.03.2011.Žiaľ počas operácie museli preťať lymfa cievu a po operácií sa pridružili opäť komplikácie krvácania,JET a chylothoraxom.Od jeho poslednej operácie sa nám celej rodine zmenil život,keďže k vážnej srdcovej vade pribudla ďalšia pridružená dg vo forme zníženéj imunity.,ktorá nás veľmi obmedzuje vo vedení bežného života a to  vo veľa smeroch.Dovolím si tvrdiť,že my bežne žijeme ako keby nás obklopoval Covid -19,pretože  KAžDA CHOROBA MôŽE BYŤ PRE Samka  ŽIVOT OHROZUJúCOU a teda treba mu venovať zvláštnu a osobitú starostlivosť s istými obmedzeniami.Okrem operácií srdca Samko absolvoval ešte jednu operáciu a to obriezku. Žiaľ nesprávnym zavedením hadičky mu poškodili po operácií srdca močovú trubicu a musel byť operovaný.Operácia sa konala v BA   a rok sa prekladala kôli pozitívnym výterom na zlatého stafylokoka.Ďalšou pridruženou dg je časť poškodených pľúc/postarala sa o to zalomená spojka po 1 operácií srdca/.Z hľadiska kardiackej liečby si vyžaduje opakované intervenčné zákroky-katetrizačné / teraz je u Samka zameranie na plúcnu hypertenziu /  a operačné/pokiaľ nenastane nutnosť operácie kôli nejakým iným komplikáciám,do budúcna je u Samka na pláne výmena chlopne/.Z uvedeného má nastavenú farmaceutickú liečbu/Digoxin a Verospiron/Z dôvodu kardiálnej vady trpí zníženým výkonom,rýchlym nástupom únavy a dýchavčivosťou s následným kašľaním, ďalej trpí telesným a duševným nedostatkom .Na ambulantné kontroly chodí pravidelne ak neochorie každých 6 mesiacov a každé 2 roky ho katetrizujú.Dokopy  absolvoval   11 katetrizácií a 3 CT Angio vyšetrenia. Prognozy do budúcna niesú dobré,kedže posledným katetrizačným vyšetrením odhalili neprítomnosť plúcnic./zloženie plúcnic nezodpovedá plúcniciam/.Polovica srdca má zvýšené tlaky a keďže sa s tým nedá nič robiť,treba čakať na nástup plúcnej hypertenzie a až potom mu bude nasadená farmaceuticka liečba./z uvedeného  Samko potrebuje nutnosť neustáleho dohľadu ak by sa uňho prejavili zástavy dýchania/ Napriek nasadenej imunoliečbe /Broncho-Vaxom/ býva častokrát chorý a má veľké deficity vedenia  normálneho života.Pre opakované choroby končiacimi s pobytom v nemocnici maloletý opakoval 1 ročník na ZŠ a škola mu na odporúčanie lekárov musela vytvoriť individuálne vzdelávanie mimo kolektívu žiakov,vzhľadom k poruchám v učení,pozornosti a správania,ktorými Samko trpí chodí do školy denne na 3 vyučovacie hodiny a učí sa s asistentkou. Do školy chodí autom,kedže pešo je to preňho  fyzicky náročné a aj kôli počasiu a ďalším vplyvom na jeho zdravie nebezpečné.Takysto domov je nosený autom.Ďalšou dg je u Samka migréna spojená s vracaním.Momentálne je vo veku začínajúcej puberty a teda jeho správanie začína gradovať.Možno to súvisí s jeho dg /zástavy dýchania,resuscitácie,náročné a zdľhavé operácie s mimotelovým obehom/a možno to zdedil po predkoch-gény,,no u Samka začína nezáujem o život-prežitie,začína mať vážne psychické problémy,kôli ktorým sme kontaktovali klinickú psychlogičku Barbaru Budinsku,ktorá nás ďalej odporučila i k detskej klinickej psychiatričke Meszárosovej Eve .Samuel nevie správne vyhodnotiť následok nebezpečných situácií či dôsledok jeho počínania/odmieta jesť,piť,má sklony k sebapoškodzovaniu,ťažko sa zvláda,je výbušný ,roztržitý,nedočkavý a v neposlednom rade vyhlasuje,že nenávidí svoj život a chce zomrieť,že sa zabije/ jeho starý otec,prastarý otec a ujo spáchali samovraždu/ a teda aj z tohto hľadiska  je potreba neustáleho dohľadu a zvýšená osobitná starostlivosť.