zuzanada
16. apr 2010

Pátranie............

Chcela by som napísať o všetkom, čo sa dialo dovtedy a odvtedy ako som si začala uvedomovať, že Mates je iný. Možno je to forma takej malej psychohygieny, aby som sa konečne od toho všetkého trochu odpútala a prestala na to neustále myslieť. Možno to môže v budúcnosti aj niekomu, kto bude mať podobné problémy pomôcť, aspoň ako a kde sa orientovať, prípadne čo ho ešte čaká. Ja by som to teraz strašne potrebovala........ vedieť, čo bude, ako bude .............. a milión iných otázok, na ktoré mi nevie teraz odpovedať nikto. Možno niečo tuším, ale už som stratila nadhľad a objektivitu a neviem, či tuším správne.

Začnem teda najlepšie asi úúúpne odzačiatku. Počatiu Mateska som sa dlho bránila. Nakoniec ma ale dcéra aj manžel presvedčili, že všetko bude dobré a všetci sa strašne zmenia......... No proste sľuby ....... Nakoniec som sa už začala na nejaký malý prírastok (batôžtek) aj strašne tešiť, lebo sa musím priznať, že ja mám deťúrence veľmi rada. S dcérou si dobre rozumieme a teda sme sa rozhodli, že zoberieme ešte jedného parťáka na naše výlety. :o) Keďže som už "staršia" osoba, nepodarilo sa to hneď a aj som dva krát potratila. Oficiálne vlastne len raz, ale ja viem, že to bolo ešte raz, len som s tým nikam nešla. Nakoniec sa to podarilo a ja som sa začala tešiť. Radosť z prichádzajúceho potomka mi trochu kazila len obava o prácu, ktorú som si vybojovala a bola som na ňu pyšná. Ešte šťastie, že mám takú dobrú šéfku a miesto mi rok podržala. Aj keď,.............. .      Tehotenstvo prebiehalo celkom fajn, nemala som žiadne komplikácie, ani som sa necítila zle, len tá nešťastná nehoda. Stalo sa to v piatom mesiaci tehotenstva. Našťastie nikomu sa nič nestalo, ale strašne som sa zľakla a celý ten "úľak" som v sebe udusila. Pôrod bol tiež celkom fajn, rodila som vo sviatok a bola som tam sama. Na starosti ma mal mladý doktor, ktorý bol neskutočne pozorný a dokonca som odskúšala aj nové pôrodnícke kreslo. Kreslo bolo tiež fajn, len nešťastie bolo v tom, že sestričky ho ešte nevedeli ovládať, tak som si na ňom trošku polietala. :o) Narodený Matesko bol krásny a dokonca mi ho dali aj takého ešte špinavučkého aj na bruško. Zdalo sa mi, že akosi začal plakať trošku neskôr, ale keďže lekár aj sestričky sa tvárili, že však všetko je O.K., tak ma to upokojilo. Však napokon plakať začal, tak čo robiť zbytočné stresy. V nemocnici nás ešte schytila trošku silnejšia kojenecká žltačka, tak si poležal zo tri dni pod lampou, ale aj to sa dalo do poriadku a už sme išli len domov. Malý rád a veľa papal moje mliečko (do 1,5 roka), takže všetko bolo vlastne v nádhernom poriadku. Od troch mesiacov sa pani doktorke nezdalo, že ešte nedvíha hlavičku, tak nás poslali na neurológiu, kde nám predpísali cvičenie Vojtovou metódou. Cvičili sme asi 3/4 roka a potom to už bolo všetko cca v norme. Ten rok, čo som bola s malým doma bolo strašne fajn. Potom som už ale musela nastúpiť do práce a malý do jasličiek.

 V jasličkách bolo celkom fajn, dokonca aj adaptácia stačila len 2-týždňová. Proste všetko sa vyvíjalo úplne pohodovo a super. Jediná štrapácia bola to každodenné vozenie malého do a z jasličiek. Naťahovanie sa s kočíkom a utekanie cez celé mesto. Matesko síce v tomto období vôbec nechcel kývať na pozdrav, ale slovíčka začal trochu nejaké naberať. No proste do tých dvoch rokov taký normál. Možno teraz spätne keď si tak spomínam, boli tam nejaké /čudnosti/, ktoré som ale nebrala moc vážne. Napríklad neznášal, keď som mu spievala. Dokonca najviac neznášal uspávanky. Myslím si, že falošne nespievam, však som chodila 5 rokov do ĽŠU na spev a klavír. Ani na klavíri som nemohla hrať a to nemôžem doteraz. Dookolo (do osprostenia) počúval stále tie isté pesničky (aj to pretrváva až doteraz, až na to šťastie, že občas dokáže zakceptovať zmenu). Potom od tých jeho druhých narodenín sa začali diať ďalšie "čudné veci". Mojej sestres a tiež narodil syn len o mesiac a pol neskôr ako mne a od tých dvoch rokov, začali byť rozdiely medzi nimi dvoma akési nápadné. Napriek tomu, že Tomáško bol mladší začal Mateska predčiť v rozprávaní a aj motoriku mal omnoho lepšiu. Vianoce Tomáško prežíval tak, ako sa na malé dieťa patrí, s radostným očakávaní a trhaním zabalených darčekov. A Mates? Vianoce boli pre mňa hrozným sklamaním. Už pri druhých narodeninách som si všimla, že darčeky, hlavne, keď sú zabalené mu nič nehovoria no a na vianoce obchádzal rozsvietený stromček s kopcom zabalených darčekov s ľahostajným výrazom v tvári. Vôbec nemal záujem nejaký darček rozbaliť. Až potom, keď som mu ich vybalila, začal sa tešiť z autíčka. Potom to bolá tá motorika. Keď mal 2,5 roka som si povedala, že je dosť vozenia sa v kočíku ideme trénovať viac chodenie a behanie. Musím povedať, že to naozaj pomohlo, len zase to špičkovanie. Dosť ma v tom období zarážalo jeho reagovanie v jasličkách, keď prišiel pre neho niekto iný ako bol zvyknutý. Väčšinou chodila pre neho moja mama, ktorá mi ho doviedla na zastávku nášho autobusu a tam som si ho prevzala. No nedajbože, aby som pre neho prišla ja alebo muž! Tie škreky a hádzanie sa o zem......... a nedajbože sa pustiť inou cestou ako chodil so starkou!!!! Rovnako bol problém odviesť sa ráno do jasličiek autom a nie busom ako zvyčajne. To bola pre neho neskutočná tragédia, ktorá ho totálne rozhádzala. To nešťasné škriekanie a ukazovanie, kadiaľ sme mali podľa autobusu ísť!!! Proste hrôza! Pridalo sa k tomu ešte to, že ako 2 aj 3/4 ročný sa stále nechcel pýtať. Už sa mi to akosi viac nechcelo zdať a pýtala som sa učiteliek v jasličkách, či sa im nezdá na Mateskovi niečo v neporiadku. Odpoveďou mi vždy bolo len......."ááále veď deti sú všelijaké, Matesko je taký náš Matesko, ale inak je v poriadku. Však on to všetko dobehne." No, dobiehame doteraz a setsakra pomaly. Cikanie do nočníka sa nám podarilo nacvičiť v 3-och rokoch a kakanie v 3,5 rokoch. Reč je stále biedna, ale momentálne má obdobie nabiehania.

No, toto bolo obdobie kedy začal vo mne každým dňom stále viac a viac vŕtať červík pochybností. Mame sa tiež jeho správanie akosi nezdalo, tak som sa rozhodla asi mesiac pred jeho 3-tími narodeninami navštíviť neurológa. Pediatričke sa vôbec nezdalo, žeby malému niečo bolo, lebo on ešte aj teraz na prvý pohľad vyzerá úplne normálne ako každé iné dieťa v tomto veku. Našťastie nemala nijaké námietky a odporúčací lístok mi napísala. Pani neurologička mrkla na neho očkom, pani sestrička ma vysmiala, čo vlastne chcem, ale nedala som sa!!! Nakoniec ma teda len tak preventívne "aby som nepovedala" poslali na logopédiu, psychológiu a na relaxačno-masážne cvičenia. Prvé som absolvovala tie cvičenia. Žiadne masáže a dokonca ani relaxačné sa nekonali, lebo Mates neskutočne vrieskal a kľudný bol jedine vtedy, keď sa ho nikto nedotýkal a hral sa s autíčkami jeho obľúbeným spôsobom. Táto pani ma upozornila, že Mates mi vykazuje známky autizmu. Ona s takýmito deťmi pracuje a jednoducho jeho správanie ho podľa nej do tejto skupiny zaraďuje. Bola veľmi zlatá a dokonca nám aj doporučila lekárku, na ktorú sa máme obrátiť a aj nám vybavila vyšetrenie. Tak, a červ narástol do obludných rozmerov. Najprv ma táto informácia ohromila, o tejto diagnóze som predtým vôbec nepočula a aj ten filn "Rainman" som si neuvedomovala, že bol o tomto postihu. Vedela som, že D.Hoffman tam hral nejakého "postihnutého"chlapíka, ale to bolo všetko.  Začalo som študovať, o čom ten autizmus je a hľadala som prečo by to Mates nemal mať a čím viac som čítala a hľadala, tým viac mi všetko na neho sedelo!!!!! No nič, hovorila som si, že možno Mates má len také zlé obdobie a nástupom do škôlky sa všetko upraví. Tam bude predsa len viac zapojený do práce. V tomto ma utvrdzovala aj neurologička, ktorá mi povedala, že v žiadnom prípade nie je autista a dokonca, vraj mala jedného pacienta, ktorý sa správala rovnako ako Mates a do piatich rokov sa zmenil na nepoznanie, na úplne normálneho chlapca. Aj vyšetrenie u špeciálnej doktorky viedlo len k dg. špecifická porucha reči a úzkostné stavy. Dokonca nám povedala, aby sme ho v žiadnom prípade nedávali do špeciálnej škôlky. Ja som to samozrejme ani v úmysle nemala, trochu ma tým prekvapila, ale zároveň aj potešila. Ešte sme absolvovali aj vyšetrenie v špecializovanom stredisku pre deti s poruchami reči a tam sa mu na moje prekvapenie vôbec nechceli venovať, len ma poslali s ním na mesačnú stáž do Bratislavy, vraj tam mi ho do mesiaca naučia hovoriť!!! Na toto tvrdenie som len počudovanie zvihla obočie a radšej som nič nepovedala. Ani to vyšetrenie vo mne nevyvolalo nejaký dobrý dojem o ich odbornosti. Možno tie mladé dievčence mali len málo skúsenosti a ani sa im nečudujem, že s ním nechceli nejako pravidelne pracovať. Ledva zvládli 1 hodinové vyšetrenie. Tam mi tiež bolo podozrenie na autizmus okamžite vyvrátené. Tu som dávala obrovskú nádej do škôlky a stále som si len hovorila, že všetko zbytočne zveličujem. Malý začne chodiť medzi iné deti, bude pracovať a vlastne koľko rázy sa stalo, že dieťa začalo rozprávať až nástupom do škôlky. Ešte som sa pokúsila kontaktovať nejakú logopedičku, ale žiadna s ním nechcela pracovať.

Tak sme začali chodiť do škôlky. Začiatok bol hrozný!!! Strašne ťažko si zvykal na zmenu prostredia, učiteliek a detí. Na pol dňa chodil asi do decembra a všetko bolo zhoršené ešte tým, že kakal do nohavíc. Bola som zúfalá, denno-denne som počúvala na neho len samé sťažnosti, sama som videla, že aj on je z toho všetkého nešťasný, že nerozumie čo sa to deje............. A tu som pochopila, že špeciálna pani doktorka nám tými optimistickými rečami moc veru nepomohla. Aj napriek jej siahodhému vysvetľovaniu prečo je on v podstate normálny, sa tak nechoval a ani doteraz nechová. V novembri som pochopila, že toto k ničou nevedie a tak som skontaktovala autistické centrum u nás v meste. Pri telefonáte s pani riaditeľkou som sa úplne nečakane rozplakala. Vôbec som to nechcela urobiť, ale tá hrozná guča v hrdle a to zúfalstvo a všetko sa vtedy vo mne stretlo a ja som jej jednoducho úplne sprosto do telefónu plakala až som musela zložiť. Bola neskutočne láskavá a vôbec to nezobrala ako obťažovanie. Prišla som potom za ňou osobne a dohodli sme sa, že aj napriek tomu ako je Mates diagnostikovaný bude tam chodiť na adaptačné cvičenia s tým, že prípadne od ďalšieho septembra by tam nastúpil do škôlky. Bola som a doteraz som jej za to vďačná. Maťo tam chodí strašne rád a aj sa tam dobre cíti. Rád tam pracuje a celé to prostredie aj systém výučby mu zatiaľ vyhovuje. Pracuje s ním mladá pani psychologička, ktorá tiež na prvých stretnutiach autizmus vylúčila. Teraz postupom času si až tak istá v tomto nie je a už začína hovoriť minimálne o atypickom autizme. Ja by som bola neskutočne rada, keby naozaj bol toto len zlý sen a naozaj sa žiadny autizmus nepotvrdil, ale zatvárať pred tým oči nie je riešenie. Možno naozaj (strašne tomu verím) po roku strávenom v špeciálnej škôlke Mates tak dozreje a "duševne narastie", že bude môcť by ť preradený do normálnej škôlky a dg. autizmus sa budem len smiať. Ešte muinulý rok v novembri po tom upokojujúcom rozhovore s pani riadeteľkou autistického centra som si povedala, možno Mates sa do toho budúceho roka zmení a nebude potrebný ani nástup do tejto špeciálnej škôlky. Bohužiaľ, zase sa zázrak nekoná a tak ideme čakať na ďalší zázrak, ktorý by sa mal konať zase za rok. Dokonca sa mi pred mesiacom podarilo vybaviť aj pani logopedičku, ktoré je ochotná s ním pracovať a dala nám veľa užitočných rád.

Nemám teraz silu popisovať všetky jeho zvlášnosti, lebo som rada, keď všetky zlé a neprijemné situácie nejako prežijem a pomaly sa učím všetkému zlému predchádzať a učím sa aj riešiť jeho hrozné záchvaty zúrivosti. A aj ľudia sú niekedy zlí a vedia strašne slovom ublížiť.

....je to tazky boj ale prajem ti vela síl a hlavne trpezlivosti a budem ti drzat palce...

16. apr 2010

fuuuuuuuha.... velmi vela sil prajem...

17. apr 2010

Milá Zuzanada - zo srdca ti želám, aby si stretala čo najviac dobrých a milých ľudí, ktorí ťa podržia a milým slovom posilnia ;)
Držte sa ...a potom dopíš článok ... nech vieme aké pokroky ste s Mateskom urobili ...Si najlepšia a najsilnejšia maminka akú si Mates mohol želať ;)

19. apr 2010

prajem vela síl a úspechov.

21. apr 2010

vela pokrokov Mateskovi zelam, vidiet, ze pre neho robis uplne maximum, urcite sa ti to zuroci!

7. máj 2010

Andreabe - ďakujem, dúfam že naozaj robím všetko čo sa dá............ niekedy mám pocit, že ešte by som sa mala viac snažiť a robiť ešte viac, len ten vek. Ja viem, že ešte nie som úplne stará, ale akási som stále unavená .........................

10. máj 2010

zuzka, prajem vela vela sil...🙂 je krasne citat, ako si sa nevzdala a isla "za svojim"....cim si mu neskutocne pomohla....a verim, ze nakoniec sa vsetko na dobre obrati....podla mna je matko velmi sikovny...🙂 a ak nie, nevadi, mas krasne deticky....a tym, ze je v specialne skolke sa vela trapeni odburalo....a pri tvojom opise, ako si sa v telefone rozplakala, som sa rozplakala aj ja....viem si predstavit, ako ti bolo, ked si nevedela, co malemu je, ale jednoducho bol "zvlastny"..len ti nikto neveril, a dr si hovorili svoje.....si velmi silna....uzivaj si svoje deti...a zelam vela vela uspechov🙂))

21. jún 2010

zuzanka, prajem tebe a mateskovi veeela sil do dalsich dni, aby ste rychlo napredovali, nech je uz dg akakolvk! drzim vam palce!! taketo deticky dokazu cloveku vacsinou dat do zivota velmi vela, uplne zmenia hodnoty..prajem ti zo srdca, aby maly ti vracal vsetku tvoju lasku naspat a niekolkonasobne zvacsenu 🙂 si naozaj silna mamina a bojovnicka, ale dopraj si aj relax, aby si sa citila nie stara, lebo to vooobec niesi, ale aspon o 10rokov mladsia 🙂 velmi drzim palceky!

1. okt 2010

Barborka, ďakujem za povzbudenie. Ja ti prajem, aby tvoje tehuľkovské obdobie prebehlo v poriadku a riadne si to bruško uži. Je to nádherný pocit nosiť pod srdiečkom svoje bábänko. Prajem mu už teraz, aby bolo len a len zdravé, šťastné a spokojné.
My už sme odvtedy, čo som písala tento článok čosi pokročili. Chodí do tej škôlky v Bánovej a robí tam obrovské pokroky. Som z neho šťastná, lebo vidím a cítim, že aj on je šťastný. :o)

1. okt 2010

@zuzanada ked som čítala tieto riadky tak som si veru poplakala ale veľmi ťa obdivujem zato aká si silná a určite si perfektná žena a matka svojim deťom ... Diagnoza je síce nepekná ale ty si sa dokázala pozrieť pravde do očí a to je veľmi dobré veľa ludí by to upratalo pod koberec a nechcelo si to pripustiť ale tvoje odhodlanie a čakanie na zázrak sa vyplatí ja tomu verím držím Vám silno palčeky aby sa stav len a len zlepšoval a boli ste vééééélmi šťastný

20. apr 2011

@evil15, ďakujem. :o)

20. apr 2011

krasny clanok.. pripomenul mi moju ,,malu,, sesternicu ktora sa chovala dost podobne ale moj stryko si nechcel cely cas priznat ze nie je nieco v poriadku.. V tom obdobi som sa trosku zaoberala psychologiou a vsetky priznaky sedeli na autizmus.. Skoda len ze to nikto neriesil do jej 13. rokov.. Verim ze to mate tazke ale mate vynimocne dieta a Vas pristup a hlavne ze ste sa nenechali odradit prinesie svoje ovocie.. Drzim Vam palce a zelam vela sil

26. máj 2011

Ďakujem, ovocie už prináša....... sme relatívne spokojný mi, ale hlavne je úplne spokojný synátor. :o)

26. máj 2011

Začni písať komentár...

Odošli