Potom prišla rana pod pás, úplný zásah do srdca...
Sofinka sa narodila veľmi skoro, už v 25+6tt a napriek tomu sme dúfali, že všetko zvládne ľavou zadnou. Po počiatočnej sepse som si naozaj myslela, že už je za vodou, už bude len dobre.
Keď som za ňou prišla na 11.deň ráno, doktorka mi povedala, aby sme prišli aj s manželom popoludní obidvaja, chce s nami hovoriť prednostka, robila totiž sono mozgu... Ach, nie, tak predsa sa nedostatok plodovej vody niekde odzrkadlil a bude to na mozgu, napadne mi ako prvé. To je tuším najhorší možný variant, poškodenie mozgu je nezvratný stav.
Bude z nej naozaj ležiak ako nám predpovedali lekári?
Ledva vydržím do popoludnia. Keď dorazí manžel, mierime rovno na detskú JIS. Prednostka nás už čaká. Umyjeme si ruky, oblečieme biele plášte a mierime k nášmu inkubátoru s naším pokladom.
Je taká maličká, krehučká... krásne maličké bábätko, veľké ako bábika. Dostaneme príkaz sadnúť si. Obaja. Šípim zradu, toto nebude dobré.
A potom prednostka Novorodeneckej kliniky spustí...
Ráno robila bábätkám sono mozgu a naša Sofinka má silné krvácanie do mozgu.
Rozsah sa momentálne nedá posúdiť, lebo stále prebieha, ale jej stav sa začína zhoršovať. Ohrozené sú všetky životné funkcie. Skúsili ju odpojiť od pľúcnej ventilácie, ale neudýchala to a museli ju napojiť naspäť. Nevedia, či sa ju vôbec niekedy podarí odpojiť. V tejto chvíli sa nedá povedať aké časti mozgu krvácanie zasiahlo, ale jednoznačne nastáva zväčšovanie viacerých mozgových komôr a útlak zvyšného mozgového tkaniva. Začne vo mne prúdiť myšlienka ako sa dá žiť bez mozgu, ale moje pochody predbehne samotná lekárka...
Krvácanie a útlak môžu zasiahnuť ktorúkoľvek časť, možno dýchacie centrum, motoriku, mentálnu stránku, či iné dôležité životné funkcie, bez činnosti mozgu sa nedá žiť...
Zdravé dieťa z nej nikdy nevyrastie.
Tak predsa si nám, Bože, prichystal prekvapenie. Predsa sa splnia slová lekárov a ich prognózy, ktoré mali na počiatku - dieťatko neprežije a ak áno, tak s veľkými trvalými následkami, poškodením CNS, bude z neho nevnímajúci ležiak...
Zrúti sa mi svet.
Túto ranu nedokážem prijať. Našťastie sedím, nemám slov ani síl. Nedokážem sa nič spýtať ani namietať. Len mi po tvári tečú slzy, zasnene pozerám na inkubátor a opäť sa pýtam Prečo?
Prečo si nás, Bože dostal až sem, keď si teraz dopustil toto? Sedíme s mužom vo svojich kreslách a vo svojich svetoch, každý to prežívame inak, nenachádzame spoločnú reč. Spája nás len tichý plač, plač a plač... Smútok by sa dal krájať. Budúcnosť je neistá.
Nakoniec sa presúvame všetci traja od inkubátora do vstupnej haly, sadneme si do kresiel ku konferenčnému stolíku a prednostka pokračuje. Nestačí nôž do chrbta, treba ho otočiť a pozvŕtať. Ale rodičia toľko neunesú... či... čo im iné ostáva?!
Navrhne nám paliatívnu starostlivosť! "Nieeeeeee," počujem krik vo svojom vnútri. To je konečná. Všetci vieme, že paliatívna starostlivosť znamená koniec. Či už dnes alebo o mesiac, je to koniec. Ale ja nechcem koniec, nedovolím ho! Teraz nemôže predsa nastať koniec! Nemôžem ju nechať ísť. Moje malé zlatíčko... Ako to chcú spraviť? Nedajú jej jesť? Odpoja ju od kyslíka? Umrie tu v nemocnici samučká sama? Nie, Bože, prečo?
Prednostka pokračuje, vysvetlí nám princíp paliatívnej starostlivosti. Požičiam si definíciu od MUDr. Kysela a Jasenkovej: "Detská paliatívna starostlivosť je aktívna celková starostlivosť o detské telo, ducha a dušu, ktorá zahŕňa aj podporu celej rodiny. Hlavným cieľom detskej paliatívnej liečby je zmierňovať bolesť a iné obťažujúce symptómy detských pacientov so život limitujúcim ochorením. Život limitujúce ochorenia sú choroby, ktoré nemajú nádej na vyliečenie a v konečnom dôsledku sú fatálne."
V konečnom dôsledku sa jedná o zmierňovanie utrpenia pacienta bez invazívnych zákrokov v situácií, kedy je jasné, že ochorenie smeruje ku koncu našej pozemskej púte.
V našom prípade by sa nejednalo o odpojenie od prístrojov, to je u nás nelegálne, "len" by ju nezapojili späť na pľúcnu ventiláciu, ak by si ju sama vytiahla. Budú ju naďalej kŕmiť, podávať jej lieky proti bolesti, ale nebudú vykonávať žiadne náročné invazívne zákroky, ktoré by jej predlžovali život a bolesť. Áno bolesť, pretože následkom krvácania do mozgu jej rastie hlavička, napínajú sa jej lebečné švy, trpí zášklbmi celého tela a pravdepodobne aj bolesťami. Strašná predstava. Nedá sa na to ani myslieť.
Nedokážeme to.
Nedokážeme sa v momente , kedy sa nám zrútil svet, rozhodnúť v životne dôležitej veci a vyberáme si čas na rozmyslenie.
