Boj o život(y) 40

Letná kontrola u neurologičky sa niesla v zvláštnej atmosfére. Vyšetrila Sofinku a skonštatovala zaostávanie v PMV (psychomotorickom vývine). Myslím, že to bolo každému jasné. Zdravé ročné dieťa už chodí, behá, u nás toto štádium zatiaľ nehrozí, ľavá ruka je takmer nepoužiteľná. Bola som vyrovnaná s týmto hodnotením. Následne lekárka skonštatovala, že by sme mali jej stav nazvať pravým menom a nechodiť okolo horúcej kaše. Prisúdila jej diagnózu, nálepku na celý život, DMO - detská mozgová obrna - ľavostranná spastická hemiparéza. Mám ročné dieťa s DMO. Hovorím: "Fajn, počítala som s tým." Nie som včerajšia, vidím ako sa veci majú, DMO je diagnóza ako každá iná. Konečne bude jej stav správne pomenovaný. V neposlednom rade, aj prístup nadácií, ktoré oslovujem, k deťom s DMO je iný. Svojím spôsobom nám táto diagnóza otvorila svet. 

Po roku a pol s hendikepovaným dieťaťom začínam byť taká zorientovaná v problematike "inak obdarených" (áno, milujem našu FB stránku - Detičky inak obdarené), že si hneď pozriem tabuľky Úradu práce či náhodou deti s DMO nemajú nárok na ZŤP preukaz. Keďže DMO nie je naša jediná diagnóza (body za diagnózy sa spočítavajú), je mi jasné, že čím viac relevantných lekárskych správ priložím, tým lepšie. Všetky teda skopírujem, vypíšem žiadosť, odnesiem pediatričke a po vyplnení odnášam osobne na ÚPSVaR. Žiadam o ZŤP preukaz pre ročné dieťa. Irónia osudu. Nie pre seba, nie pre rodičov, ale moje malé dieťa. Zvláštna chvíľa. Chytá za srdce. Taký je život. Rozmanitý a nepredvídateľný.

Pani úradníčka je našťastie nápomocná. Človek sa dočíta všeličo, často naozaj neprejde ani cez vrátnicu, ja sa však nemôžem sťažovať. Odporučí mi hneď vypísať aj žiadosť o parkovací preukaz, nech to môže revízny lekár posúdiť súčasne. Úrad práce má na rozhodnutie 30 dní, prebiehajú práve letné prázdniny, nerobím si žiadne ilúzie o termínoch. Medzitým, pre istotu, preventívne myslím na odvolanie, zhromažďujem si nové lekárske správy, nechcem sa nechať len tak odbiť.

Presne po 30 dňoch otváram poštovú schránku, ani nedýcham. Prišlo rozhodnutie z ÚPSVaR-u: "ZŤP preukaz - priznávam, parkovací preukaz - priznávam". Áno, vyšlo to hneď na prvý krát. Neuveriteľné. Začítam sa hlbšie do odôvodnenia a čítam tie smutné riadky o Sofinkinom postihu. Viem, že ho má, viem, čo všetko jej je, viem, že napriek tomu je krásna, zlatá, šikovná a veľa chce. Všetko to viem, ale keď ten papier je zrazu taký ťažký... Znesie všetko. Je tam toho popísaného veľa. Viac ako by som chcela. A je mi to hrozne ľúto. Doľahlo to na mňa. Už som sa dlho neľutovala a teraz to znovu prišlo.... Stačil na to jeden papier s pravdou. Znovu sa vynorili obavy: Čo s ňou bude? Ako na tom bude? Čo bude až tu my nebudeme? Bude samostatná schopná sebestačného života alebo odkázaná na pomoc bratov alebo....? Tie alebo ma tlačia... Mám strach. Zatvorím na chvíľku oči a nechám plynúť myšlienky. Všetko chce čas, nehodno chcieť na všetko odpoveď. 

Otvorím oči a ide sa ďalej.

Začínam pátrať po tom aké výhody vlastne poskytuje ZŤP a parkovací preukaz. Je toho menej ako som očakávala. Za najväčší bonus sa dá považovať oslobodenie od poplatku za diaľničnú známku, čo využijeme hlavne pri dochádzaní do Piešťan.

Keďže Sofi je zatiaľ dieťa, výhody samotného ZŤP preukazu nie sú až také markantné, vstupné zatiaľ nikde tak či tak neplatí. Najviac sa teším grátis parkovaniu pred nemocnicou na Kramároch, parkovací systém ma tu už dlhšiu dobu štval. Chodíme sem často, túto výhodu veru využijeme. Môžeme teraz so Sofi taktiež beztrestne zaparkovať rovno pred vchodom do nákupáku a pridať sa ku všetkým tým audinám a mercedesom 🙂 🙂  čo je istotne fajn, ale myslím, že by som prežila, rovnako ako doteraz, parkovať o päť miest ďalej, len keby som mala zdravé dieťa ☹