Každe dieťa je iné, každé je jedinečné a každé je dar. Niektoré deti dostali aj čo to naviac, napríklad jeden chromozóm. Downov syndróm niektorým ľuďom naháňa strach. Strach z tejto diagnózy v dnešnej dobe aj napriek širokému rozsahu lekárskych vedomostí skôr vyplýva len z nevedomosti tohto problému. O tom, aké je mať dieťatko s Downovým syndrómom a či je naozaj potrebné mať strach z tejto diagnózy, nám porozprávla mamička krásnej Márie @cakanka_m.
Moje tehotenstvo bolo ukážkové. Krvné testy boli v poriadku a ani meranie šije nenaznačovalo žiadne komplikácie. Celé tehotenstvo som si užívala a ani som netušila, aké výnimočné dievčatko privediem na tento svet.Týždeň po termíne mi začali vyvolávať pôrod, ale Mária mala slabé odozvy srdiečka a na svet musela prísť sekciou. Videla som ju len chvíľku po pôrode. Sestričky vraveli, že hneď ako ju skontrolujú a odvážila, budem si ju môcť vziať do náručia. Nepriniesli mi ju. Nikto mi ani neprišiel povedať čo sa deje a ja som začínala mať obavy. Po dlhšom čase prišla doktorka a povedala, že malinká má problémy s rozvodom kyslíka do celého tela a musia ju previezť do druhej nemocnice. Manžel bol pri malinkej keď ju chystali na prevoz a ja som čakala na ďalšie správy. Keď sa potom vrátil, prišla za nami opäť doktorka a povedala nám, že sa malej počas prevozu v inkubátore polepšilo a pravdepodobne to bolo spôsobené z plodovej vody. Manžel však išiel malinkú v ten večer ešte pozrieť a tam mu doktori oznámili, že Mária má 2 dierky na srdiečku a majú podozrenie aj na Downov syndróm. Nasledujúci deň som bola prevezená do tej nemocnice aj ja. Máriu som uvidela až na tretí deň, keďže neonatológia sa nachádzala v inom pavilóne a po sekcii bolo trošku komplikovanejšie tam ísť.
Ako ste to prijali?
V ten večer sme moc neriešili DS. S manželom sme sa rozprávali hlavne o srdiečku, ukázal mi pár fotiek malej a rozlúčili sme sa. Na tretí deň, keď som Máriu uvidela, veľmi som sa rozplakala. Mala popripájaných toľko hadičiek. Je naozaj bolestivé, keď vidíte svoje dieťa v takom stave a máte strach či vôbec prežije. Doktori nám povedali, že jedna dierka sa zrastie, druhú je potrebné operovať v čo najkratšom čase.
Mária našťastie každým dňom silnela a veľmi sme sa z toho tešili. Asi po týždni prišli výsledky z genetiky a DS sa potvrdil. Oznámili nám to veľmi citlivo a v pozitívnom zmysle, čo vnímam ako veľmi empatické a profesionálne. Myslím, že ak sa diagnóza oznamuje citlivo a v pozitívnom zmysle, potom to aj rodičia dokážu lepšie prijať. Doktorka nám povedala, že sa nám narodilo výnimočné dieťa a porozprávala nám čo všetko tieto detičky dokážu. Mne však vôbec nevadí, že má Mária DS. Manželovi to prišlo ľúto, čo je prirodzené, každý predsa túži po zdravom dieťati. Po pár dňoch to ale všetko odznelo.
Začali sme sa sústrediť na operáciu, keďže dierka bola veľká 1 cm a bola umiestnená rovno medzi komorami. To malo za následok rovnako veľký tlak v pľúcnom (malom) okruhu aj vo veľkom okruhu, ktorý ide do celého tela. V pľúcnom okruhu je menší tlak lebo je menší a srdce nepotrebuje pumpovať krv do celého tela. Ak by sa to neoperovalo, znamenalo by to fatálne poškodenie pľúc. Mária podstúpila otvorenú operáciu srdca VSD 22. júna. Našťastie všetko dobre dopadlo a po dvoch týždňoch nás pustili domov. Následne ešte 5 mesiacov brala lieky na zníženie tlaku v pľúcnom obehu. Okrem toho sa Mária lieči aj na štítnu žľazu.
K akým lekárom bolo potrebné po operácií s Máriou chodiť?
Na detskú kardiológiu sme po prepustení z nemocnice chodili raz mesačne na kontrolu. Tlak sa upravil behom pol roka a na kontrolu už chodíme len dva krát do roka. Raz do mesiaca chodíme k osteopatovi, (ktorý je s Máriou veľmi spokojný) a raz mesačne chodíme aj k fyzioterapeutke. Každý tretí mesiac jej robia krvný obraz kvôli štítnej žľaze a sleduje sa aj počet bielych krviniek, pretože má oslabenu imunitu. Inak Mária nemá žiadne ťažkosti, takže lekárov momentalne veľa nenavštevujeme.
Aké je Mária dieťa?
Mária je dieťa ako každé iné. Je veľmi zvedavá a živá. Rada sa smeje a objavuje svet. Niekedy sa hanbí a inokedy nemá problém osloviť cudziu tetu v obchode. Keby sme to brali podľa tabuliek, jej psychomotorický vývoj je trošku pozadu. Sama si sadla keď mala 11 mesiacov a stavať na nožičky sa začínala v 14. mesiaci života. Myslím však, že to nemožno porovnávať podľa tabuliek, pretože aj bežné deti sa vyvíjajú každé iným tempom, tak aj deti s DS majú každé vlastné tempo. Je to naše prvé dieťatko, takže nám porovnávanie ani nerobí starosti. Mária je presne taká ako sme si ju predstavovali kým prišla na tento svet.
Je niečo čo by ste radi odkázali budúcim rodičom, ktorí majú pochybnosti či strach?
Budúcim rodičom by sme odkázali, že to síce nie je jednoduchá cesta, ale keď sa rozhodnete na ňu vydať, nikdy ju nebudete ľutovať. Tak ako každá cesta aj táto má prekážky a nie vždy sú jednoduché. Ale táto neprebádaná cesta vás zavedie na miesta, kam by ste sa inak neodvážili, za obzory, ktoré by ste inak neobjavili a spoznáte výnimočných ľudí. Cesta na ktorej sa nebudete nikdy nudiť. A hlavne hoďte všetky predsudky za hlavu, je to vaše dieťa a dokáže všetko, k čomu ho budete viesť. Mária je ten kto nás posúva vpred. Prijať jedinečnosť a zahodiť predsudky je niekedy veľmi ťažké, ale keď to dokážete, otvorí sa vám svet plný možností. 💜
Nádherné dievčatko 😍 vôbec by som nepovedala že má DS