Prírodné potlačenie imunity bylinkami pri autoimunitnom ochorení, ktoré napáda vnútorné orgány

@lasoli AIP stravovanie. vela byliniek posobi ako imunomodulatory

@lyci to som pozerala alw je to dost narocne,to aip.

@katherine12 no mne to idu tusim vysetrovat mam ana protilatky,cize bud sklero

@katherine12 a co mozes jest,kava,smotana do kavy,ano?

@lasoli ja son aip nedala s mojim zaludkom sadlo mi to keto aj v piestanoch ma lekarka podporila ze teda fungovat na takejto strave (samozrejme normalna strava nie keavicky lieky a kokteily a ine chujoviny) nakolko ja velmi zle reagujem na lieky.. Co sa tyka ak mas nahodou sklerozu... nad bylinami ani nerozmyslaj. Ana protilatky oznacuju viacerr choroby musis solnat aj vselijake ine tabulky ja mam zatial sjogrena ale lekarka povedala ze zrejme sa prekvalifikujem na SLE A sekundarny sjogren... Autoimunitne choroby su hrozne debilne na stanovenie diagnozy

@lasoli v podstate vsetko coje tucne neviem ako si natom s anglictinou je vela fantastickych stranok aj youtube kanalov... Co sa tyka smotany jasne mozes ale taky zaklad je tzv bulletproof kava coze kava s maslom a mtc olejom... Da sa jest vela zeleniny hlavne zelena ma malo cukrov vela masa ja som milovnik syrov takze aj syry ono ked sa tomu venujes naucis sa v tom chodit a su rozne aolikacie ktore pomahaju pocitat prisun cukrov a taktie merace na stav cukru a ketonov v krvi. Vsade sa docitas ze keto nie je dieta ale je to zivotny styl co jabosobne neznasam ked sa povie... Momentalne som tehotna a nie som schopna byt na kete. Ale snad po tehu znova naskocim...

@katherine12 prosim ta a ako dlho to uz mas?
Mne zacali modriet prsty,cize som bola na odberoch v piestanoch a ataˇ my vysli ana,na sklerodermiu tusim my vysli neg,cize idu patrat po lupuse ,a este nejake 4 okrem sklero aj sjorgena a tie na cievy. Raymonda mam uz diag,este tu kapiloroskopou idem.
Fajn kava a smiotana pre mna je tazsie sa vzdavat,tak skusim tu aip ,bude to tazsie ale ja tak vlastne jem,akurat musim vyradit jogurty este. a uvidim.Myslela som skor take bylinky kt tlmia imunitu ako to robi prednison-toho lieku sa obavam,tie nez ucinky a mesiacikova tvar olis priberanie ,no bude to ozaj boj,

@katherine12 inak j aj ako tehotna som bola rano len ma nogurte obed zelenina a bielkovina ze ja som sa tak obmedzovala ale nie kvoli chorobe lebo som to nemala ale kvoli oriberaniu prave;)

@lasoli ja uz 12 rokov mam diagnozu skusali na mna od plaquenilu, orednisonu, imuranu kadeco ani jeden liek som nezniesla a teda nakoniec som ostala bez liecby. Vdaka tehotenstvam sa mi stav vzdy upravil aj po porode mi to chvilu vydrzalo. Bylinky su podla mna naprd aspon teda ja som skusala kadeco a nic nepomohlo hlavne ma to vysusovalo. Prednison som mala tusim tyzden a zacali mi sialene migreny ani som sa nestihla naliat vodou a uz mi ho vysadili. Po plaquenile mi zdegenerovala makula v oku cize som mala vacsi slepy uhol nastastie sa to rokmi cca 7 rokov po vysadeni napravilo. Imuran som brala tyzden a zacali mi praskat zilky na tele cize som bola cela cerveno bodkovana...

@lasoli ja som z keto schudla 10 kilo co ma len potesilo 🙂 nastastie teraz v tehz som nabrala len 10 kilo som 33 tt. Pri prvych dvoch som mala 20 a 23 kilo 😂

@katherine12 tk to mas uz dlhie veru ale nastastie to mas len sjorgena,ten tusim nieje taky najhorsi,nie?J sa obavam lupusu dost.hmm .A ako sa ti na to orislo,co ti zacalo byt?Mne zacali modrat orsty zo zimy,a rak som si o tom citala kde som sa dozvedela ze to je ako sprievodca pri tychto ochoreniach.Tk som sla sama inak do piestan,sice oredtym som boal u toho Rybara ale ten nic nezistil ,lebo ved som nemala priznaky este na speci vysetrenia a ze su drahe ze nikam ma neposlal.Tak som tak zavolala a oni ze mam poslat len vymenny listok a dostala som termin tenro rok februari.A vysli mi tie ana a dalsie vys ma caka a to hadam uz stanivia diagnozu.
Ako mam zmiesane pocity.Mne ale dobre neurobilo materstvo,teda orve ok ale druhe po 2r sa mi to zacalo,ked mali moje dvojky 2r.Ale podla mna to zo stresu u mna vypuklu,kedze som to materstvo mala dost stresujuce.A som aj citala ze po porode moze vypuknut.
a kolko mas rokov?Ja 40

@lasoli ja mam tiez 40 moj povodny reumatolog mi hovoril ze tehotenstvo bud pomoze alebo uskodi... Mna teda pomaha. U mna to vypuklo ked som dostala chripku a teda namiesto toho aby som lezala v posteli som chodila do roboty. Opuchli mi komplet usta zvonka a zvnutra. Urobili mi biopsiu stitnej zlazy a tam mi hned povedali ze sjogren. Poslali ma na reumatologiu, kde mi ale vysli negativne protilatky takze povedali ze nic. O pol roka znova kontrola protilatky pozitivne slzne slinne testy negativne takze zase ziadna diagnoza. O dalsieho pol roka som uu splnala celu skalu podmienok a dalinmi diagnozu. Teras som na tom podobne s lupusom doteras mi chybal posledny bod aby mindali diagnozu 😂 ja chodim v Piestanoch k Lukacovej v Bratislave som mala Viesta on odisiel do dochodku a potom Jancovica s tym som nebola spokojna takze uz chodim len do Piestan. Mne sjogren napadol slinne zlazy, oci, nos, traviaci trakt (zaludok aj creva) a pluca, k tomu mam sulny unavivy syndrom a zapalene klby. Ci je to tale neskodne neviem, hlavne to lezie na nervy, ale ako sa hovori clovek si zvykne. U mna dost pomohlo prestat sa s tym zapodievat proste to bwriem ako sucast a nezozieram sa s tym ze toto nemozem toto ma boli....

Prednisonu sa nebojte,, pomáha a nebadane žiadne negatíva, berieme ho mama aj ja. A čo biologická liečba? My ju mane obe.

@snezienkaaa82 mne na biologicku liecbu povedala lekaeka ze nie som v tak zlom stave aby som mala na nu narok 🤔

@katherine12 a pluca ake mas problemy ako sa to orejavuje?No unava je ori tom lupise nie?Iank ja zacnem s tou stravou,necham si len kavu

@lasoli kavu kludne mozes aj so smotanou len ti musi za cely den sediet prijem cukrov 🙂 na mam respiracnu ventilacnu poruchu neviem poriadne vydychnut a preto sa zadychavam a mam taky tlak na hrudniku pneumologicka povedalanze zrejme mi tam aj vyschynaju svaly a tvrdnu. Unava to je snad pri vsetkych autoimunitnych kedze tam telo bojuje samo zo sebou a nato mina energiu. Ono tie ochorenia su dost rovnake maju len minimalne rozdiely ci vo vysledkoch krvi alebo vo vonkajsich prejavoch. Mne napriklad zacali tie klasicke cervene flaky teraz pocas tehotenstva v tvari prestym som to mala len pod krkom... Unavena niekedy dokazem doobeda nieco porobit ale. Uz to nie je ako ked mi nic nebolo

@katherine12 inak ta obdivujem ze si sa dala n 3 tehu;)Ja by uz sim n to nemala silu,no mne zatial take nix nieje akurat tie prsty -raymondov fenimen ale viem ze to noue prist kazdu chvilu ;(

@lasoli ja mam zatial zistene 3 AI ochorenia a mne nizkosacharidova strava robi velmi velmi zle.

@lasoli no janmam uz chalanov 10 a 8 rocmeho a teda som este babu chcela 😂 a chlapovi sa adopcoa nepaci tak som ho ukecala ze este jedno 🙂 tehotenstva s chalanmi boli rizikove aj v nemocnici... Teras nastastie uplne v pohode akurat ze uz teraz v 33 tt zacinam mat toho plne zuby 😂

@lyci jasne nie kazdemu sadne ja hovorim za seba tiez by som radsej aby mi stacila nejaka tabletka a mohla som si zrat co chcem lebo ja jest velmi lubim 😂

@katherine12 a mozno kebyze beries orednison ,ze niesi nanho alergicks mas lepsi stav sjorgens,nie?
No ja mam 3baby;)Ale male este.5- a3 ricne

@lyci a zy mas ake prosim Ta.Hej ja sim mla aip dva dnia n druhy den uz som zhresila;)Stale som mala chut na kavu si smotanou a syr,tam sa ani syr nemoze ani kava ani smotana.

@lasoli ja mam stav celkom stabilny posledne roky takze to nejak neriesim mam relativne nizke protilatky takze tie poskodenia nemaju moc velky progres a kedzebuz ajblekarka zhodnotila ze ked mi stava sedi nebudeme nasilu tlacit lieky kedze mi ziaden nesedi

@lasoli hashimoto, ulcer. kolitida. oboje stale bez liekov. a pred mesiacom PSC pecene, ale tam este cakam na vysledky MR. ale nedodrziavam ziadne specialne stravovanie. vyhybam sa len jogurtom, mlieku, alkoholu a ovociu. ked mam zrovna zle obdobie, tak hnackujem cele mesiace zo vsetkeho. ked je lepsie, tak mi nic nevadi. tak uz to neriesim. moj najvacsi problem su aj tak bolesti hlavy takmer kazdy den uz 2 roky, na unavu a hnacky som si uz davno zvykla. v obchode preferujem bio potraviny. snazim sa pouzivat co najprirodnejsiu drogeriu, hlavne deodoranty, a oblecenie pokial sa da bio bavlnu

@lyci a tak to mas tiez dost,no ale ta strava adi mozno tebe ozaj nieje vhodna kedze mas problemy s travenim.A poslodzuje tvoja imunita aj vnutorne organy?Ja sa najviac toho bojim pri tych autoim ,hl oblicky a pluca ale aj klby nic,moc

@katherine12 tak aspon ze tak,ze mas malontych protilatok.A ta Lukacova dr kt mal si v Poestanoch je dobra?Mna riesila.Inak invalidny dochodok ti nenebrhovali?V lete sa chranis pred slnkom,?

@lasoli Lukacova je fajn len s nou sa dost tazko dohaduje ked nesuhlasis s liecbou.. Ja tym ze som u nej uz roky tak si relativne zvykla ze ja mam aj svoju hlavu a nestaci mi ze ona povie ze takto to ma byt. Tym ze robi aj na oddeleni dost dlho trva kym posle. Spravu ked chces od nej nieco extra väčšinou zabúda. Ja som jej napr. Naposledy ked som tam bola v aprili povedala ze chcem otehotniet nech mi napise do spravy ci vzhladom na vysledky mozem alebo nie... No jasne ze zabudla ale tak som si pozrela.sama a skonstatovala ze mozem... Co ma zarazilo ze mi k ockovaniu na kovid povedala ze cokolvek sa. Mi stane po ockovani resp. Z ockovania je lepšie ako kovid... Uz som mala silnu reakciu na tetanovku z ktorej som sa dostavala pol roka. Na invalidny nemam zatial narok😂 ale ja mam tu vyhodu ze pracujem s muzom takze nemam stres ani nic ani pnky nemusim riesit ked to nejde tak nerobim alebo ked je nieco surne treba tak kludne aj z postele. Slnku sa uz roky vyhýbam kremiky velke klobuky vzdy nejaka handra cez seba ale teda hlavne som v tieni. Ja som zo slnka cela flakata a pehata a tym ze mam extremne suchu kozu tak sa hned supem.

@katherine12 aha,no ja uvidim budem si aj tak musiet hladat reumatologa v okoli,a tak do Piestan sa chodi tak raz do roka ci ako?Teda a ak by sim k nej patrila a a mala svojho este tu lebo ze by sim mala mat,kto potom predpise liecbu,asi hlavne z Poestan,ze?No zaujimve ze tak tlaci do toho ockovania,pritom co som citala diskusiu lupusakov na sme asi fore,tak co maju deti lupus,sa uz neockoju,nvm ako to teda je.A kdesi som citala v skupine stravivani na fb AIP tam sa pytali na to ockovanie ,jedna dala tam nejaky vyskum ze ockovanie na koronu v 30% stabilizovanyvh oacientov zasa vyvola to ochorenie.Tak neviem,ja osobne sa tomu chcem vyhnut,ak sa da,celkovo sa bojim zeby to len zvorsilo ochorenie.No ja na slnko zatial dobre som reagovala,uvidim tento rok,inak ja sa ani len nekremujem;(Akurat na tvar som si kupila lebo sa mi robili pogmentove skvrny.Ale tak twnto rok konecne deti vsetky budu v skolke,kicikovat nebudem,tak aj menej budem na slnku🙂
A ty si aj kde pozeras inaksiz liecbu?Sledujes aj inych od ornikov alebo ako?

@lasoli no do Piestan sa chodinpodla vysledkov ked som mavala zle chodila som aj kazde 3 mesiace ked som stabilna raz za rok ak mas rajonneho reumatologa ak chodis len do piestan tak raz za pol roka. Ona teda nerada berie ze nemas svojho ale ja som sa s nou dohodla kedze sme si s poslednym reumatologom skočili do vlasov. Liecbu vlastne ona navrhne a tvoj reumatolog predpise alebo teda ked nemas predpisovala mi doteraz obvodacka ale ako to je po novom s tym novym zakonom neviem kedze nic neberiem. Ja tym ze zijem v Rakusku mam oficialnu vynimku z ockovania do porodu potom uvidime, tiez by som sa tomu rada vyhla. My sme sa zariadili doma podla toho muz robi z domu od začiatku korony a deti sa ucia na vybinku doma, akurat na skusky chodia do skoly. Sledujem stranky sjogrennsyndrom a aj na fb inak sa priznam ze posledne roky vobec nesledujem ako sa co vyvija v ramci choroby. Nejak ma to prestalo zaujimat. Sliny slzy a sliznice sa mi neobnovia klby ma bolia v zavislosti od pocasia ziadne lieky mi nato nikdy nepomohli, zaludok riesim stravou a pluca s tym tiez nic nevedia.... Takze ja sa hlavne sledujem ze co mi skodi a pomaha a podla toho sa snazim zit. Orve roky som fanaticky studovala vsetko okolo toho ale to je asi normalne clovek je zvedavy... Casom to ustupi.. Hlavne sa tym nestresuj a netrap uvidis ked ti daju nejaku konkretnu diagnozu a potom sa zariadis aby si sa sama citila co najkomfortnejsie.