Autista jedináčik
Ahojte, ste tu nejaké maminky, ktoré máte deti - autistov jedináčikov?
Mám 3r syna autistu, viacmenej už potvrdená diagnóza. Kým sme deti nemali, s mužom sme si hovorili, že budeme chcieť aapoň dve - ja mám sestru, manžel brata a sestru.
Lenže časom sa toto celé vo mne nejak bije. Keď vidím 3ročné deti - rovesníkov, no syn je proste inde.
Ak tu také ste - neoľutovali ste neskôr, že ste sa tak rozhodli? Bojím sa, jednak ako by som vôbec zvládla novorodenca, keď toto moje dieťa ani nemôžem dlhšie nechať osamote, stále mu treba byť v patách, proste nie je to tak, ako som všade čítala, že novorodenec, náročné, samozrejme a potom takmer všetky maminky detí 2r a viac, že hotoví parťáci, keď mi ani nerozpráva 😕 no starostí viac, než s novorodencom niekedy.
No a tiež, čo ak by sa narodilo aj druhé s nejakou vývojovou poruchou. Lenže potom je tu vo mne otázka - nebude mu neskôr súrodenec chýbať? Aj keď mladší. Je mi z toho smutno niekedy.
Stručné zhrnutie
- Súrodenec môže zlepšiť socializáciu a komunikačné zručnosti dieťaťa s autizmom, podľa viacerých skúseností rodičov sú súrodenci „ťahadlom“ v reči a správaní.
- K dispozícii sú konkrétne intervencie: ABA terapia, Nemechek protokol (inulín + rybí olej), ergoterapia, logopédia, špeciálna pedagogika a centrá včasnej intervencie.
- Praktické opatrenia pre zvládanie dvoch detí zahŕňajú použitie nosiča/šatky, protihluchových slúchadiel, prísny spánkový režim (odporučené uloženie do postele napr. do 19:30) a zváženie odkladu rozhodnutia o ďalšom dieťati do adaptácie na škôlku (približne 4–5 rokov).
Q: Ako môžu súrodenci pomôcť dieťaťu s autizmom?
A: Rodičia v diskusii uviedli, že súrodenci ukazujú vzorce správania a komunikácie, pomáhajú v nácviku reči a sociálnych zručností a v niektorých rodinách spôsobili výrazné posuny vo vývoji.
Q: Aké terapie sú odporúčané pre 3–5 ročné dieťa s podozrením na autizmus?
A: V diskusii sa odporúčajú ABA terapia, logopédia, ergoterapia, intervenčné služby z centier včasnej intervencie a spolupráca so špeciálnym pedagógom.
Q: Čo je Nemechek protokol a aké sú skúsenosti?
A: Nemechek protokol zahŕňa užívanie inulínu a rybieho oleja; jedna rodina opisuje trištvrť roka na protokole s následným nástupom na ABA a viditeľnými zlepšeniami v komunikácii.
Q: Ako riešiť praktickú starostlivosť pri dieťati s autizmom a novorodencom?
A: Rodičia odporúčajú nosič/šatku na zvládanie dvoch detí, používanie protihluchových slúchadiel pri citlivosti na zvuky a plánovanie rozhodnutia o ďalšom dieťati po adaptácii prvého dieťaťa do škôlky (okolo 4–5 rokov); niektoré deti však nosič odmietajú.
Q: Je vysoké riziko, že ďalšie dieťa bude tiež autistické?
A: Diskusia ukazuje, že autizmus sa nemusí priamo dediť; jeden rodič s diagnostikovaným AS mal neurotypické (NT) dieťa, zatiaľ čo iné rodiny mali prípady v rodine, takže dedičnosť zostáva neistá.
Q: Aké režimové a výchovné postupy rodičia odporúčajú na zlepšenie fungovania?
A: Odporúčané postupy zahŕňajú obmedzenie obrazoviek, zrušenie poobedného spánku a uloženie večer do 19:30, každodenné cvičenia jemnej motoriky (triedenie korálok, kreslenie čiar, kruhov), a intenzívny nácvik samostatného obliekania a obúvania.
Závery z diskusie
Zhoda
- Súrodenec môže výrazne pomôcť v socializácii, komunikácii a osvojovaní denných vzorcov správania u dieťaťa s autizmom.
- Včasná a pravidelná terapia je považovaná za kľúčovú: ABA terapia, logopédia, ergoterapia a intervenčné služby z centier včasnej intervencie.
- Praktické pomôcky a režim (nosič/šatka, protihluchové slúchadlá, prísny spánkový režim) pomáhajú zvládať každodennú starostlivosť.
Sporné názory
- Nemechek protokol a inulín: niektorí rodičia hlásia veľké zlepšenia pri kombinácii inulínu a rybieho oleja, iní poznamenali, že ich dieťa nemalo symptómy, ktoré by tento protokol riešil (napr. zlý očný kontakt).
- Rozhodnutie mať druhé dieťa: niektorí rodičia považujú súrodenca za „najlepší dar“ a zdroj pokroku, iní sa obávajú, že ďalšie dieťa môže mať tiež diagnózu alebo zvýšiť rodinnú záťaž.
Otvorené otázky
- Aký je optimálny vekový rozdiel medzi deťmi, aby súrodenec maximálne pomohol prvému dieťaťu s autizmom?
- Do akej miery a za aký čas pomôže adaptácia v škôlke (špeciálnej alebo bežnej) pri zlepšení samostatnosti a reči?
- Aká je presná miera dedičnosti autizmu v konkrétnych rodinách a ako ju najlepšie zhodnotiť pri plánovaní ďalšieho dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Nemechek, Albi, centra včasnej intervencie, škôlka, špeciálna škôlka
Spomenuté produkty a metódy
ABA terapia, Nemechek protokol, inulín, rybí olej, olivový olej, protihluchové slúchadlá, nosič, šatka, logopédia, ergoterapia, špeciálny pedagóg, centra včasnej intervencie, NKS, PAS, odklad školskej dochádzky, spánkový režim
Miesta a osoby
žiadne
@anjelicek26 on si neda sluchadla na usi skusali sme hlavne ked sme sli do kina ale nezniesol to radsej tam mal vlastne ruky 🤷😂
Ahoj. Ja mam 10r z predošlého vztahu, od mala problem s rečou s porozumením, podozrenie na PAS. Nakoniec NKS, porucha sústredenia, 2r ma v škole pozadu (je druhák. Mal byt 4tak) bojujeme s diktatmi a matikou, budu to dysky kadejaké, chodi na terapie, do 8r chodil na logo... No je to boj :D. Mam este 4r a voala podozrenie na PAS, ale pravdepodobne NKS, niečo ma s bratom spoločné, v niečom je šikovnejší, v niecom pomalší (ako keho brat v tom veku) takisto ma problémy so sustredenim a aktivitou. Kedze tohto syna mam z terajsim mužom... Tak mam pocit ze problém bude vo mne :D (alebo aj vo vybere partnera 🤦♀️). Do tretieho dietata by som uz iste nesla. Moji ale maju rozdiel 6r, takze to sa dalo zvladat
Je to ale náročné, navyse, ked nemam v okoli nejaku extra podporu co sa vychovy tyka. 🤷♀️ Mladší tiez prerusil skolku na odporúčanie psychologa, takze som doma... No dufam l, ze od septembra pojde normalne lebo prave tito moji výnimoční synovia ma nakopli k tomu, dat sa na externe studium na špeciálnu pedagogiku :D
@hatsepset no vidím to tak, že buď väčší vekový rozdiel, alebo ostane jedináčik.
Má 3 roky a proste stále je s ním roboty, ako keď bol menší, resp. aj viac a ani náhodou nie je tak “samostatné” hotové dieťa, že by som si vedela k nemu predstaviť novorodenca. Tomu sa treba najmä v začiatkoch venovať 24h denne, lenže to sa musím v podstate aj môjmu synovi. Nevidím tam taký ten priestor, nejaké voľno, že by som si mohla povedať - už sa to s ním dá, pokecáme (och😞), rozumieme si, neuteká mi vonku, proste taký malý hotový človek. A čas na seba mám takmer žiadny 😞😞 jedine, keď večer zaspi, čo je niekedy, semtam, aj okolo 20:00 ale väčšinou takmer vždy až okolo 22:00 a to sa doslova premáham prečítať z knihy aspoň pár strán, aby som mala aspoň akýtaký pocit, že som cez deň mala aspoň trochu priestoru pre seba 🙈 cez deň - teda v noci
Nam psycholog na kázal nespat poobede a spat vecer do 19;30 najneskor. A ono to funguje :D. Ja si s mojim tiez extra nepokecam a to ma o mesiac 4r.pomohlo uplne vysadiť technologie (telka mobil radio) maximalne ma par minut do dna albi hovoriace pero. Mame režim dost presny, kedy jesť. Kazdy den chôdza po schodoch alebo odrazadlo, kreslime ciary vodorovne zvisle a spiralky (teraz uz kruhy), citame vela knizky, letaky (rozsirovanie sl. Zasoby) nevadi ze neopakuje, triedime koralky male od velkych, sosovicu od ryze (jemna motorika) - a proste toto dril kazdy den. Co najviac sa musi sam obuvat a obliekat (ucim ho to cielene a intenzivne uz rok a az teraz to ma ako taly uspech). Musi odsediet cele jedenie, najleosie sam jest co je u nas hrozny problem, ale aspon male pokroky su. Je to náročné, tieto deti nie su ze "3x ukazem a vie to". To kto take nema alebo nezaxil nepochopi nikdy.
Inak rozprávať sa treba v urovni oči a krátke jasne pokyny bez zdlhaveho vysvetlovania. Pomaha pri pomenovavani si dat danu vec k ústam (napr cupnut si dat auticko k ustam a povedat "auto"). Úplne chspem tvoje vycerpanie. Skus aspon toto s tym spankom 🙂. U staršieho yo tiež fungovalo. Ten teraz vie ze citame rozpravku alebo nieco, a ide sa spat, m9ze este počúvať rozpravky (nie pozerat) alebo sa hrat po leziacky v posteli, alebo si sam pozerat/citat knihu. Tiez od 3r som bojovala s nim aby lezal v posteli a hoc je tiez aktivny, naucil sa to
Mam dcerku autistku,a cakam druhe dietatko,s muzom ineho okresu.chce aby dieta malo trvale kde aj on.do mna strachy,tehotna,ze mi chce maleho vziat.su to len moje obavy?
@hatsepset poobede nespáva, to by som ho večer neuspala ani do polnoci, celý min. rok sme absolútne nepozerali telku, a nijak extra to teda nepomohlo.
Teraz tv beží trochu doobeda, max. hodinka, a podvečer - správy.
Ale telka ho nezaujíma, on nie je typ, že si sadne a bude na ňu čumieť, on má dosť “svojej roboty”, hrá sa s kuchynkou, autíčkom,.. pri tom vydrží.
Vonku sme poobede na minim. 2 hodiny, vybehať na ihrisku, odrážadle. On má neskutočne veľa energie, nonstop v pohybe. V noci spí super, bez zobudenia cca 10-11h.
Kresliť ho nedonútim nijako, trochu čo ho plastelína baví, ale dáva teraz prednosť tej svojej kuchynke.
Rozprávanie ovládam, my sa už ani doma s mužom nevieme “normálne” rozprávať, len krátke jedno/dvojslovné “vety”. A najmä nie je v nijakom kolektíve, škôlke, v podstate od narodenia len sám so mnou. Od sept. pôjde do škôlky, bude mať takmer 5r, tak som zvedavá, čo to spraví
@letelka prosim vas, inulin ste aky davali? z čakanky ci z agavy? a davkovanie ake? lebo ja som nasla rozprory v davkovani. Dakujem
Starsi mal v troch rokoch tiez diagnostikovany jasny autizmus, do 6 rokov chodila pani s centra vcasnej intervencie kazdy tyzden, chodil na ergoterapiu, aj do skolky mal logopeda...ale vyvinulo sa to nakoniec inym smerom..dnes ma sice vela crt, ale klasicky autista urcite nie je, ma svoje problemiky, ktore ale v skole komplet toleruju (mal aj rok odklad) a vedia s nim pracovat, ucitelky ho radia k najsikovnejsim detom v triede... najlepsie cita, vyborne pocita, vela sa hlasi, hovorca triedy...ano doslova takto sa to cele zmenilo... keby si ho videla vtedy a teraz, tak nechapes, ako sa taky progres da spravit.. Deti robia obcas take skoky vo vyvoji, ze clovek nechape. Neuzatvarala by som tu kapitolu, ked ty inak po dietatku tuzis.
@anjelicek26 prosím on chodí do normálnej školy ?🙂 či do špeciálnej ?🙂 a napríklad uz aj keď je v takomto veku stále nedokáže reagovať na meno ďakujem 🙂
@anjelicek26 prosím on chodí do normálnej školy ?🙂 či do špeciálnej ?🙂 a napríklad uz aj keď je v takomto veku stále nedokáže reagovať na meno ďakujem 🙂
@jarkasmejka syn chodi do uplne normalnej skoly a ma dobre znamky, mame len "drobne" problemy s pozornostou, stale si mysli, ze je pupok vesmiru, nejake veci, co sa tyka stravovania, ale myslim, ze z neho rastie mlady muz, co sa v zivote nestrati...
@jarkasmejka syn chodi do uplne normalnej skoly a ma dobre znamky, mame len "drobne" problemy s pozornostou, stale si mysli, ze je pupok vesmiru, nejake veci, co sa tyka stravovania, ale myslim, ze z neho rastie mlady muz, co sa v zivote nestrati...
@anjelicek26 wow to rada počujem len veľa veľa síl Vám želám a pevného zdravia 🫶
objavilo sa mi upozornenie na moju diskusiu, tak napíšem update - syn má dnes 8r, písala som to, keď
mal 4r, rozhodli sme sa ostať len pri jednom dieťati, syn sa brutálne posunul vpred, fungujeme, rozpráva, rozumie, normointelekt
@letelka ale teda skúsim pridať inulín, rybí olej má, doma používame len olivový, čiže toto všetko má , a uvidím teda