Úzkosť a smútok z detskej diagnózy: Ako ďalej?
Ahojte. Viem, že toto je téma, ktorá pobúri veľa mamičiek alebo žien, ktoré sa snažia o bábätko.
Mala som zidealizovaný rodinný život, ako ma môj syn bude mat rad, ako ho naučím rozprávať, ako sa budeme spolu hrať, ako bude jedna šťastná rodina.
Opak je pravdou a ja som na tom momentálne veľmi zle. Syn má čoskoro 18 mesiacov, nerozpráva, nerozumie skoro ničomu, nikdy v živote z neho nevypadol nič zmysluplné. Viem, že nebude ako normálne deti, tie už dávno hovoria, ukazujú prstom, tešia sa na svojich rodičov. Čaká ho o mesiac neurologia ale úprimne neviem, či chcem počuť, že moje dieťa nikdy nebude normálne a môžem zabudnúť na to, v čo som odmalička dúfala.
Téma druhé dieťa je po tomto tabu a už som dospela k názoru, že naň nepristúpim.
Niekomu to môže prísť, že mi asi šibe, keď svoje dieťa odmietam kvôli takýmto veciam, ale ten kto ma dieťa, ktoré sa k nemu pritúli, povie mu mama a vidí tu radosť v očiach to nepochopí. Trápim sa vnútorne, že nebudeme mať nikdy normálny život, že sa s priateľom časom rozídeme lebo veľmi nám to ovplyvnilo vzťah, stále sa hádame nakoľko ja už som vyčerpaná z toho, že celé dni sa len snažím ho niečo naučiť, aby vedel, že ja som jeho mama, že hlúpy pes robí hau hau, že auto je auto. Tak primitívne veci, ktoré nedokáže zopakovať od svojich 10 tich mesiacov. Viem, že nikdy neprijmem ani sa nezmierim s tým, že moje dieťa nie je zdravé.
Nie som odborník, ale viem, že nikdy nebude normálny, videla som xy deti v jeho veku a každé vedelo aspoň niečo.
Všetko sa mi rúca pred očami, život, ktory som si vysnívala a žila je preč. Ráno vstávam z nechuťou, nechcem už znova další deň kedy znova budem vidieť, že nič nevie a nikdy vedieť nebude. Autizmus, mentálna retardacia to mi ide nonstop hlavou, vždy keď naň pozriem. Nemám chuť ho nosiť na terapie, ktoré určite bude potrebovať a pracovať na niečom.
Neviem čo ďalej, či sa to z mojej strany niekedy zlepší, ale bojím sa, že nie. Tak ako som syna milovala tak ľutujem, že nikdy nebude mať normálny život ani on, ani my.
Nemusíte mi písať aká so hlúpa, ako mi drbe a čo by iné ženy vôbec dali za to, aby mali dieťa. Ja to všetko viem. Ale to mi nepomôže k tomu, že môj život ma už omrzel a nikdy nebude taký, aký som chcela. Mám termín pre seba u psychológa, ale bojím sa, že mi nepomôže porozumieť tomu, že moje dieťa nebude nikdy normálne.
Potrebovala som to zo seba a viem, že komentáre na moju adresu nebudú pekne.
@lenkakravcova krásne ste to napísala 😪
@tamtumd ano mali sme to podobne, tiez sa mi dcerka pribrzdila po ockovani, tam bola chyba aj v tom ze dostala mmr na nedoliecenu virozu. Akurat ze ja som mala este mladsieho syna a s nim som bola na materskej, tak som si ju nechala skoro do 4 rokov doma, bola oktobrova, a isla az ten rok co mala 4 roky, do skolky. A skratka po tom 3,5 roku co este bola doma zacala konecne viac reagovat aj vnimat a ucit sa, a to este bola doma. Samozrejme skolka to este urychlila. Moja mala vyhodu ze mala vela surodencov, dokopy su styria, takze my sme mali "kolektiv" aj doma, hlavne starsia dcerka ta sa toho s vervou ujala a napodobovala moju edukaciu a strkala jej pred oci hracky a tahala ju do hier na "akoze"...takze toto sme mali super. Aj ked samozrejme zvladat vrestiace nehovoriace priecne čudo pri dalsich detoch bolo pre mna ako matku narocne.
@negymama mali sme doma len jedného súrodenca...skolkara...toho ignoroval...brala som ho na dvor ku škôlkarom (Dedinská škôlka) ignorácia...bolo to ťažké keď som videla,že to nieje okej...keď predtým to bolo okej...tiež som ho našla skoro vo všetkých bodoch autizmu....nedala som to však na sebe vedieť, kým sme stavali bývali sme na čas u našich....mama si nepamätala aké deti majú byť v tom.veku, jej všetko prišlo okej...tak som aj ja išla v takom režime že je v poriadku a tak som k nemu pristupovala...vnútorné má išlo roztrhnúť od zlosti,od zúfalstva....stále som na to myslela...muž chodil večer zo stavby...ale videla som ako sa na mňa pozerá,ako na neho pozerá...nepovedali sme si nic...ale videli sme...len sme čakali...či sa naštartuje...a stalo sa...tesne pred škôlkou začal robiť všetko čo vedel,plus každý deň nové a nové veci...to deň čo deň pokrok...myslím že nervny bol aj vďaka tomu že komunikovať nevedel,ja som mu nerozumela
..lebo dovtedy ukázal na fľašu napr..že je smädný...vyzerá že bude okej...ale tak stále niekde tam mi to v hlave visí,že čo ak niečo....
@negymama ináč bol celkom komický zápis do škôlky,riaditeľka nám rozprávala že čo všetko by mal ovládať pred nástupom do škôlky....ja na ňu pozerám a hovorím jej....no vie sa sám najesť,keď ho posadíte na wc tak sa vycika to je všetko čo vie, povie len mama,tata,brmbrm...chvíľu bolo ticho...vysvetlila som jej podrobnosti.....bola super....povedala, okej...nebojte sa dá sa dokopy, takých sme tu mali...najmä chlapcov...o pol roka ho nespoznáte....tak som sa pousmiala (úplne normálna Dedinská škôlka) ale ten prístup 150%...na všetko povedali to je v poriadku má čas ešte,nebojte sa,bude okej....tak aj bolo...a veru chodia tam.deti čo majú skoro tri a nevedia ani lyžicu udržať a najesť sa ..vedia len chodiť nič viac....ale tak ich vypiplaju...že neskutočne pokroky...
@tamtumdo No to aj my sme v tom case stavali dom, takze hlavne ja som mala na starost deti cez tyzden. a presne to nam hovorila aj na terapiach, ze ona nerozumie a z toho ma tie hysaky. Lebo tie deti maju normalny intelekt, a strasne ich frustruje, ze nechapu a nedokazu komunikovat.
Ja som nemala rada tie recy okolia, ako ona velmi dobre rozumie len nechce a je vychcana.. 😲 Toto nam vysvetlili odbornici, ze dieta vzdy, vzdy uprednosti normalnu komunikaciu, slovami, gestami pred krikom, ak to dokaze. cize ak to nedokaze, tak preto ze nema este na to /nezrelost, neporozumenie/ , nie preto ze nechce.
@tamtumdo my sme ju chceli dat na styri roky do skolky /styri by mala v oktobri/, tam chodila starsia dcera, a oni muzovi povedali ze nemaju v strednej skupine miesto, Tak im muz hovori, ze nevadi, ona nevie velmi rozpravat a je na urovni mladsich deti, takze ju kludne mozu dat aj k 2-3 rocnym detom. No to nemal povedat! Riaditelka nanho, ze ked mate postihnute dieta, dajte ju do specialnej skolky.😖
No muza to tak nastartovalo, ze sme nasli nedaleko inu skolku, kde boli ochotne vziat obe deti, o od septembra tam nastupili 4 rocna aj 6 rocna predskolacka. Nic lepsie sa nam nemohlo stat, uzasny pristup, nasa "autistka" tam bola milacik triedy. chapali ju, zvladali, vela sa naucila. A to bola miesana trieda, takze bola aj so sestrou spolu.
@negymama na zápis som šla s malou dušičkou...mal.este aj plienku na zápise...ja som nikdy nevyslovila,že je postihnutý alebo niečo podobné...keď sa niekto divil...tak som len povedala že to ešte nevie...stále som si šla svoje...že je v poriadku,len mu to trvá...na škôlku sme mali šťastie, najsť štátnu škôlku kde bez problémov napr. nakŕmia deti to je umenie...
Moja ma 4 roky. Nejake zvuky robila ked bola babatko ale na mamu som si musela pockat az mala cca 3 roky. To sa jej potom zapacilo tak, ze volala mama vsetky zeny v okoli. Rozpravala si po svojom, ked si pustis mimonov tak je to uplne ale vazne bez prehanania uplne to iste. Zvuky zvierat nevie doteraz, tak isto farby..a to ze som sa snazila!! Ked som jej chcela citat alebo ukazovat obrazky v knizke mala z toho nervy. Ked si listovala knizku sama, vsetko ok...akonahle som jej do toho chcela nejakym sposobom zasiahnut, knihu zavrela a bolo po citani. Tak isto s farbami. Aj jej rozpravam aha, toto auto je modre, podas mi modre auto? Ona mi povie, ze nie, to aute nieje modre a je po debate. Ked bola mensia tiez neukazovala. Postavila sa pod skrinku a robila na mna psie oci. Nic neukazala, nic nepovedala...vzdy som vedela co chce ale aj tak som za tvarila, ze nie, aby som ju donutila nieco povedat. Teraz ma 4 a zacina konecne rozpravat tak, ze jej je uz aj nieco rozumiet. Nikdy mi nenapadlo, ze ma diagnozu. Je len extremne tvrdohlava a ked sa zatne, veeeeeeeelmi tazko s nou pohnut. Aj ucitelky v skolke sa vzdy smeju, ze vyzera ako anjelik ale tvrdohlavejsie dieta davno nemali. Podla mna to extremne hrotis a robis tym zle celej rodine. Pockaj si na vysledky vysetreni. Skutocnych a nie nazorov cez telefon. A potom sa zariad
Žena,hlavu hore,všetko príde....prvé dve začali rozprávať pred dovŕšením 3.roku,a syn bude mať tri o chvíľu a hovorí po svojom,ale viete čo je zaujímavé?rozpráva len keď ma náladu ..18 mesačný je malinky,má svoje tempo...a dúfam,že ste krásna modrooká blondína,s veľkým zadkom a prsiami a vypracovaným bruškom,tak ako to očakávajú chlapi od žien...vymykate sa normálu?ako je to možné???ste unikát,nie kópia 🙂 veľa šťastia a hlavu hore
Autorka prospeje ti ked to hodis vsetko za hlavu, skonc s tym ucenim, zaoberaj SA uplne inymi vecami. Malemu by mohol prospiet detox po ockovani. Kamoska mala syna autistu, Mal 5 rokov alebo viac, ona skusala detox chlorelou a SA jej dostal pekne z najhorsieho, teraz je Len hranicny. Normalne videla pokrok v case detoxu. Pri takych detoch je dolezite Strava, ked zjedia nieco nevhodne, hned sa to prejavi. Pri tvojom babatku Este nic nie je iste, vyvija SA. Ja si tiez myslim, ze mama najlepsie vie. Dieta ale Vela veci zacne ked Bude pripraveni a nie vtedy ked Ty budes chciet. Dolezite otazka- kebyze odbornici NIC nehovorili, myslela by si si, ze s tvojom babatkom nie je nieco v poriadku? Prva si zacala mat tie myslienky ci az po stretnuti s doktormi?
@kluska ja som mal prvá myšlienky, keďže som videla deti v jeho veku ako rozprávajú, niektoré už aj vety a syn nič. Potom sa prestal otáčať vždy keď som ho zavolala, vyhľadala som si to a bolo písané, že sa ma otočiť na prvýkrát, nanajvýš druhý ale tu to je na piaty, ôsmy. Keďže nevie vyjadrit čo chce stále je nervózny, vrieska, neukaze čo až keď ho dam na miesto kam sa snaží dostať, zoberie si čo chce a je spokojný. Nie je to typické dieťa, ktoré sa so mnou bude hrať, on si ide svoje a sám, hru matka a dieťa nepoznám, nestál o ňu nikdy. Nabaľuje sa to, príde mi o 180 stupňov iný ako ostatne deti v jeho veku, ktoré vedia povedať už aj svoje meno, pomenovať členov rodiny. Beriem, chlapci sú vraj pomalší ale niekedy už nechápem, prečo ak som do toho dala 120% on dáva 0. Neviem, chcela by som zažiť takú radosť, že niečo povie, niečo urobí ale on nič. Cely deň si posúva auticka, bolo mi povedané, že ak sa stále s nimi hra že ich posúva, niekedy aj položí hlavu a sleduje ako to robí, že to dobre nie je, je to jeden zo znakou autizmu nakoľko je to stereotypná činnosť. On keď sa hra s autíčkom nevydáva zvuk brrrrm ani nič, len posúva a sleduje. Odrazuje sa to na vzťahu s ním, som frustrovaná, že nič mu nerozumiem, neviem čo chce.
Áno, akoby si popisovala to, čo som zažívala ja so synom, keď mal to, čo tvoj. Bola som v jeho 18 mesiacoch s ním v lesnej školičke, nech má dáky kontakt s deťmi. Bolo to vonku v lese, inšpiratívne prostredie, čistý vzduch, v semptembri. Bolo tam tvorenie, že sa vonku modelovalo z plastelíny a kamienkami, trávou, listami, halúzkami sa zdobilo a náš mladý total nezájem, stále odbiehal a brodil sa v čučoriedkových kríkoch, stále sa deťom vyhýbal, až som si hovorila, či je normálny. Až poslednú polhodinu si začal ostatné deti aspoň trochu všímať a zamiešal sa medzi ne. Vtedy mi pani učiteľka povedala, že možno mal potrebu ten les poznávať inak a je to v pohode. Ano, je introvert, ostatné deti v školke nepotrebuje, najradšej sa hrá sám, alebo malá skupinka, nie veľa detí. Potom mal takú mániu asi ked mal 20 mesiacov, že rád trhal papier, ale nie knihy, ale letáky, tak som mu dala kopec letákov a on to trhal na prúžky, boli to precízne pružky. Tiež som sa až hnevala naňho, že ja sa chcem s ním bavit a hrať a on to má na háku a ja neviem, čo chce, ale to príde. Tiež mu ľudia na ulici mávali a on neodmával, už som to potom neriešila, protože ak by som to všetko riešila, tak zákonite skončím na psychiatrii. Ale odmávať už vie, aj ruku podať vie, ale chce to veľa trpezlivosti, je taký pomalší, ale može všetko dobehnúť a v okolí mám veľmi veľa príkladov autistov, ktorí mali v detstve problémy, krásne všetko dohnali a dnes to na nich ani poznať nie je. Chodím kde sa dá, do raní péče v Čechách, lebo tu bývame, určite je niečo aj na Slovensku, na klinickú logopédiu, k detskému psychiatrovi, na neurológiu, na ORL, pedagogicko - psychologická poradňa, speciálne poradenské centrum, je to ho dosť, no. Všade niečo poradia, dajú odporúčanie a my sa tešíme z každého úspechu. Ale inak nás neobmedzuje, chodí rád na turistiku, plávať, do sauny, do parku, dokonca na vernisáži knihy som bola s ním. Tam sa mu páčilo, že sa veľa tlieskalo a hralo na gitaru, klávesy a harfu, miluje hudbu. Takže hľadaj to dobré a pozitívne. Nič neočakávaj a teš sa z pokrokov. Tiež som niekedy aj plakala, že niečo chce a ja neviem čo, ale na logopédii mi poradili. Niekomu pomožu komunikačné kartičky, znakovanie tzv.znaková reč, to sa používa i pri zdravých deťoch, posunky, gestá, ale dá sa s tým veľmi krásne pracovat.
a čo by sa Ti stalo keby si išla s ním na diagnostiku a zistila, či máš pravdu alebo nie ? dalsia mudra matka, ktorá nema lekarske vzdelanie. ty ho mas naucit blizkosti, ty mu mas ukazat lasku, ktoru ti on vráti. ak sa ti jej nedostáva a stále máš chudaka dieťa iba na paškáli, či je normálne alebo nie, tak sa nečuduj. podla mna normalna nie si ty a samozrejme ze on si od teba prirodzene drží odstup.
Mna az srdce boli, ked viaceré tu operujete s termínmi 'normalne dieťa' a 'nie normálne dieťa'...
@tamta suhlasim, je to smutne citanie. A akoby tie deti za to mohli...
Pozri, máš právo byť zaskočená, frustrovaná, smutná, zmätená, sklamaná aj nahnevaná. Ale nikto za to nemôže. Ani ty, ani tvoj syn. Nebudem ťa súdiť kvôli pocitom, lebo nebola som na tvojom mieste a nemôžem vedieť, ako sa cítiš. Môžem ti ale napísať, že som niečo podobné zažívala aj ja, keď sa mi narodil syn a pre zdravotný problém sme s ním museli cvičiť. Nebola som na to pripravená. Kým kamoška s dievčatkom v podobnom veku absolútne že neriešila nič, lebo jej mala všetko robila prirodzene a sama od seba, my sme si museli doslova vycvičiť aj to pretáčanie, aj lezenie, stvornozkovanie, rehabky, a nebolo mi všetko jedno. Mňa najviac ukludnila naša úžasná rehabilitačná, keď mi povedala, že bude dobre. Ale úplne kľudná som bola až vtedy, keď som videla, že tie veci stihol..
Stále si v zbytočnej neistote, ries vo vlastnej réžii napr. Centrum včasnej intervencie. Pomôžu, nasmerujú, podporia, ukludnia.
@oblecenie99 centrum včasnej intervencie mi dá papier, kde bude mierne riziko, vysoké, nízke. Nevylúčia to, písala som si s mamičkami, ktoré tam boli. Čiže situácia sa mi nezmení vobec, stále budem na tom istom. Stále dúfam, že sa zobudím a bude všetko tak ako má, ako to majú iné deti. Už som tu asi napísala všetko k tej téme. Pre niekoho to príde, že na svoje dieťa kašlem. Nekašlem, ale už je toho dosť na mna aj partnera, nemôže už o tom ani počuť, keď vidí, že zas další príznak radšej ide vedľa do izby to predýchať. Nebudeme asi ukážkový rodičia, ale musíme brat ohľad aj na nás lebo keď nam totálne prepne, tak synovi veľmi nepomôžeme.
Otazne je, ci tvoj muz odide do inej izby, lebo vidi ako ty pises priznak, alebo odide, lebo uz tie tvoje reci o vasom dietati nemoze ani pocuvat. Nehnevaj sa, ale ine matky bojuju aby ich dieta co najviac dokazalo, aj ked lekari ich uz odpisali. A tvoje dieta ma len 18 mesiacov a uz si ho odpisala. Pockaj o par rokov ti bude luto, ako si sa o svojom dietati vyjadrovala.
@simca06022011 pôjdeme na ušné ale pochybujem silno, hľadá vždy zdroj zvuku, ide sanitka, obzerá sa odkiaľ ju počuje, vibruje mi mobil, hľadá ho. Zapnem potichu v obývačke niečo a on z kúpeľne uteká rýchlo lebo vie, že ide niečo.
Samozrejme, ze v 1,5r ti ziadny normalny dr neda na papieri nejaku diagnozu, prave preto,ze syn je este malicky a vela nezvycajnych znakov moze do 3r uplne vymiznut. Chapes,co ti tu skoro vsetci piseme?
Tu je vysvetlenie, že môže mať ani problém s ušami. Opisuješ, ako reaguje na zvuky. Ale pritom slová rozumieť nemusí. Článok od Mama logopedka.
https://www.facebook.com/share/8WCCuLud6NfhqzJi/
tvoje priklady ale aj ukazuju, ze nie je vobec taky hlupy a nevedomy.
vie ze mobil vydava vibracie, preto ho podla zvuku hlada. Vie aky zvuk vydava sanitka, preto sa za nou obzera kde je. Pozna zvuky televizora , zrejme rozozna aj rozpravku, ci oblubene video podla zvuku.
nie je to to iste, ako ked podla teba "nevie" aky zvuk vydava pes? Moja dcera ktora nerozumela a nerozpraval, vo veku 1az 3 roky tiez uskocila, ked na chodbe spoza susedovych zavretych dveri nahle zastekal pes...cize presne vedela k comu ten zvuk patri. dokonca obcas to "komentovala" zvukom H-H-H. akoze hav.
@ziarifka inak v mozgu je centrum reci a zvukov inde. moja dcera zvuky krasne pocula, dokonca v starsom veku sa ukazalo, ze ma vyborny hudobny sluch. Ale bohuzial reci nerozumela, a dokonca ked uz zacala rozpravat, bolo vidno to neporozumenie. nebola schopna napr. vo veku 4-5 rokov chapat co len trochu tazsiu vetu, vzdy sa oprela len o jedno slovo a podla toho hadala vyznam. vobec napr. nechapala zamena, opytovacie aj ine.." ako, s cim, načo, ktory atd.
Ahoj, nečítam si ostatné správy, pracujem ako špeciálny pedagóg a podľa doterajšieho opisu môže ísť aj "len" o obyčajne OVR (oneskorený vývin reči), škrekot a hnev plač (frustrácia, že nevie niečo vyjadriť, urobiť). Ťažkosti s rečou sa často zamieňaju za diagnózu autizmu. Každopádne, ja nechcem písať nič zlé na tvoju adresu, lebo ocividne nie si v psychickej pohode (čo je úplne pochopiteľne, v poriadku a máš na to právo), ale tvoje dieťatko ta potrebuje, silnú maminku. Deti sa stále dávajú do nejakých štandardov, limitov, kedy majú čo zvládnuť, kedy majú čo robiť - ale to všetko je zostavené len ako štatistika, priemer, ale deti sú individuálne, nedá sa všetko generalizovat. Spolupracovala by som s CVI, s dieťatkom sa dá pracovať, hrať, učiť (prirodzene, nenásilne) aj keď máš pocit, že nerozumie. Ale v prvom rade, potrebuješ podporu ty, aby si bola silná. Som si istá, že si skvelý človek a skvelá maminka a budem ti držať palce 🙂