Absencia corpus callosum u ročného dieťaťa

Veru je to tak... mne ked maly spi..normalna rozmyslam ze co idem robit :D

@lula916 Kedze som nebola oznacena v sprave tak som nemohla skor reagovat. To neviem preco mu pise ze autista, ked ocny kontakt ma i na meno sa otoci a len by sa tulil a bozkaval. Prvykrat sme sa postavili ked sme mali 1r a 10m a potom pomalicky postupne. Najprv sa sam postavil asi po dvoch mesiacoch, ked si bol isty ze to sam ustoji spravil prvy krok. Opat postupne a pomaly. Sam zacal asi ked mal dva roky aj nejake 4 mesiace. Teraz mame 3 a behame, nevieme chodit pomaly 🙂 zaciname skakat. Nie nemame. My sme mali razstep podnebia, maly ma zuzene dychacie cesty + zuzene zvuko.vody. Mame uz v uskach stipulky. Od narodenia sme mali problem s rastovym hormonom, no ten je uz OK. Mne bolo od odbornikov povedane, ze kazde dietatko, ktore ma ACC ma rozne zdr. problemy. Ked sme boli v DLuznej bola tam mamicka s takym malym asi 4 mes. chlapcekom s ACC a tiez mal problemy s oblickami. Asi je to rozne. Teraz ste na tom ako?

@bianca11 to celkom dosť rýchlo začal bežkať, keď čítam kedy sa začal stavať, kroky.... Môj má teraz presne 2 roky, stavia sa už dosť dávno, aj pol roka, ale veru žeby sa mal k tomu aby sa do ďalšieho pol roka sám rozbehol si nemyslím 🙂 😒 No veď uvidíme, ide za 2 dni s tatinkom na liečenie, tak háááádam príde naspäť aj po svojich , keď si to liečenie všetci tak pochvaľujú, čo všade možne čítam 😉 A to sa ťa chcem opýtať, lekári robili tvojmu drobcovi nejaké testy na rastový hormón? Ja som sa v BA na to doktorky pýtala a tá ma odbila, že na to je skoro, to tak až v 3 rokoch. No lebo mne sa Aďo zdá dosť malý na 2 roky, má 80 cm, 9400 g a nohu má č.19, no jak ročné dieťa vyzerá... Keď to tak sumarizujem čo tu k tejto téme je dokopy popísané, tak naozaj pri ACC môžu byť pridružené dg. od výmyslu sveta, inak sranda, je, že kedykoľvek som sa na prejavy tejto dg. lekárov spýtala, dostala som odpoveď - nie je nič isté, epilepsia, neskoršie chodenie a reč, no a to asi tak všetko, no a ešte mi nezabudli dodať, že veď ale môže byť aj úplne zdravý, tak som sa vždy tak ironicky pousmiala, keď som videla, že majú pred sebou moje dieťa s toľkými vedľajšími dg. a toto mi povedia, že veď môže byť úplne zdravý. Oni vôbec nedávajú do súvisu tie ostatné jeho problémy s ACC, no nechápem...

@lula916 Nas maly mal od narodenia nizky rastovy hormon. Normalne mu z krvi zobrali a urobili mal asi 4 dni. Potom nas poslali za endokrinologickou asi tak do 2 a pol roka mal hodnoty stale velmi nizke. Doktorka uz uvazovala aj o injekciach na rastovy hormon. No zacali sme nejako pekne narastat a ten hormon sa dal sam do poriadku. My mame 3 roky a 97 cm a 13 kg. Co sa tyka chodenia, no hej dost skoro dobehol pohybovu stranku. Do roka sa nevedel sam poriadne pretocit a po Dunajskej si za tyzden sam sadol a dal sa na 4. Idete na liecenie do Luznej?
Hej aj nam to hovorili, ze moze byt zdravy... ale sama som videla ze mentalne nie sme na tom bohvieako. Dr. na genetike nam povedal ze urcite nemam ratat ze skonci vysoku skolu. Trochu zabolelo :( lebo sam nevie co a ako a robi zaver na dalsich 20 rokov.
Chcem sa este spytat ako ste na tom s jedenaim a plienkami? My sme stale plienkovani a papame mixovanu stravu :((

@bianca11 Vidíš to a mne povie doktorka, že ten rastový hormón až tak od 3 rokov... No čo ja chodím k lekárom na inú planétu?? 🙂 Áno sú v Lužnej a po 2 dňoch terapie mi manžel vraví, že malý ustál sám 2minúty a prešiel s ním za 1ruku 4 metre, pre mňa neuveriteľné, pretože pred týždňom ustál tak 3sekundy a za jednu ruku nedokázal chodiť.
Mne genetička povedala, že bude ľahko až stredne mentálne postihnutý, o pol roka mi povedala s úsmevom na tvári, že postihnutý v kognitívnej oblasti by nemal byť, lebo je tam niečo dedičné (to je na dlho), no lež nie je na normálnej psychickej úrovni, tak mám z toho tiež parádny guláš a neviem teda čo bude.
Plienky samozrejme má, ešte vôbec nerozumie , že robí, ako mu hovorím "kako" do plienky, ale zas potom vie, že kam ju má odniesť - do koša, to keď mu poviem kam to patrí, tak s ňou zamieri ku košu, samozrejme, že niekedy v pol ceste mi ju zahodí lebo zbadá nejakú hračku. Papá pekne odmalička, žuje až hlce, niekedy mi príde, že to ani neprežúva a papá veľa a s každým, preto mi príde aj, že moc nerastie na to, koľko zje.
A tvoj malý má mix. stravu lebo má žuvacie svaly slabé, alebo tomu nerozumie, čo má s potravou robiť? Neviem, mňa sa zakaždým lekári pýtajú či papá dobre a či spí dobre. Tiež máte nejaký genetický problém, keď spomínaš genetika? Nerom si z neho nič, ja som pochopila, že im ide čisto o ich výskumy, pretože majú strašne veľa neprebádaného, ako mi povedala a malému napísali do papierov ľahkú až strednú MR na základe celosvetovej databázy, kde sa uvádzajú tieto prejavy na trochu väčšom poškodení ako má on. A mňa môže z takýchto info aj roztrhnúť.......

@lula916 Tak to ma tesi 🙂 tak po dvoch tyzdnoch bude iste i sam chodit 🙂)) zo srdca sa s Vami tesim.
My ani na nocnik nesadneme. Sme stale v pohybe a sediet nas nebavi. Nas papa tiez pekne a vela, ale pri tom neustalom pohybe velmi nepriberame. Sice nepapa sladkosti a slane. Takze ziadne zbytocne kalorie ani nemame. Spinkame celu noc a poobede este pospime tak 3-4 hodinky. Papame vsak mix. stravu lebo maly bol az ako 10 mes. operovany na razstep, takze dovtedy iba na mix. strave, lebo nam jedlo vytekalo nosom. A zaroven nevieme zut. Este len teraz zaciname obracat stravu v pusinke. Ked ma nejaky vacsi kusok v puse, tak ho bud vypluvne alebo sa ho snazi horko-tazko prehltnut. No a mame i my gen. poruchu. Zistili nam to takmer pred rokom, no neposunuli sme sa nikde. Je to taka porucha ze ju ma niekolko desiatok deti. Asi pred dvoma mesiacmi som dostala spravu od genetika a tam po prvykrat uviedol jeden syndrom, ktory ma 45 deti na svete. Takze zase nevieme co a ako. Mna ide tiez roztrhnut lebo pri kazdom dr. mame inu dg a kazdy doktor tu predchadzajucu vyvrati.

@bianca11 Ježinko, syndróm , ktorý má len 45 detí na svete? Viem si predstaviť čo si si musela pomyslieť, že taká zrovna náhoda. Veď to si radšej lotériu mohla vyhrať, nie? ☹ Bože, však až teraz čítam, že už vyššie si písala, že malý mal rázštep. No nedošlo mi, nevadí. A to papanie sa spraví časom, čo, či nie?Ale teda sme na tom veľmi podobne čítam, všade vám len samé dg. a syndrómy hľadajú, nič dokopy nevieš čo máš do budúcna čakať, z malého je isto pokusný králik pre lekárov, jak z môjho a človek si nepomôže. Ale veď stále si hovorím, že niekto má aj horšie a za to moje by bol aj rád.

@lula916 No to s tou loteriou veru hej, ale da mi viac ako peniaze :D nedala by som ho nikde na svete.
Ked mi je najhorsie, poviem si ze su na tom deticky, ktore iba lezia a moj beha, su deticky, ktore jedia hadickou a moj normalne len to musi byt mix. Takze sme na tom este velmi dobre 🙂)

Bianco veľmi pekne si to napísala. .. A máš pravdu... ja sa stále zaoberám tým čo iné deti už robia A čomu rozumejú A my sme momentálne 15 mesačný A nejako sme zamrzli ... nechce sa nám nič učiť. .. dookola ukazuje to isté, rozpravam to isté a stále bez vysledku... Pri tom nastšťastie jedine čo nás trápi že zaostavame za normalnnormalnym detičkami ..A pri tom sú matky ako vy aj iné ktoré by boli vďačné za to ako sme na tom...

@laura1983 Ono kazda mamicka sa o svoje dietatko boji. Mam kamosku, ktora ma dve deticky uplne zdrave, no ked ich skoli co i len obycajne prechladnutie, velmi stresuje. Pritom my sa iba zasmejeme nad nejakou angínou. My uz rok aj nieco stale opakujeme zakladne slovicka co ako robi, napr. auto tu-tu, macka miau,... tych slov je tak 10 najviac. No jeden mesiac povie pekne miau, opakuje to dookola a potom prijde nieco a on akoby nevedel o com je rec. Minule z nicoho nic prisiel a povedal pekne AUTO. Opakoval to asi tyzden a teraz uz nic. No zda sa mi ze trosku viac rozumie. Ja som na neho velmi hrda. Lebo aj nariek tomu ake ma problemy je velmi poslusny. Mam kamosku, ktorej chlapcek skriabe rodicov do krvi, pluje po nich, hryzie a bije ich a to ma dva a pol. Nas maly iba cumel, ked to videl. Chcela by som ho dat do skolky, no zatial pre plienky a mixovanu stravu ho nechcu zobrat.

S tým poslúchanim aj U nás sa celkom poslúcha aj celkom už rozumie keď mu niečo vravim... neviem ci je to iba môj syn ale tieto deti toho asi veľa ne vymýšľajú. ..Lotroviny a tak...
inak aj U nás má dní keď ma vnima A má dni keď mi príde akoby žil vo svojom svete...
A inak ako sa hrávajú vaše detičky? Čo ich najviac baví? Chápu na čo sú autíčka alebo bubon A tak?

Ahojte,rada by som sa pripojila k diskusii.Mam krasneho o mesiac 7-ročneho Samka s diagnozou ageneza corpus callosum.samko od troch rokoch chodi,az nestiham za nim behat,vnima svoje okolie oklo seba ,ma strasne rad deticky ked su na ihrisku tesi sa im,pobehuje kolo niach ale do hry sa nezapoji.Samko je este stale plienkovany,nerozprava a hovorenej reci nerozumie a co ma este viac trapi nechce papat,,kazdy den ma tu istu stravu na ranajky papa hami kasicku a potom zemiakovu kasu,,nic ine kazdy den to iste som stoho zufala,,nezje nic ine ani do ruky nechyti ma vyslovene odpor k jedlu,,jeden cas sme ani nemohli pred nim jest lebo sa hned pozvracal,,ma niekto taku skusenost alebo poradit ???

Ahojte mamičky. Som veľmi šťastná, že som našla túto tému kde je nás viac.

Mám dcérku, ktorá má 9 mesiacov. Mali sme všetko komplikované od začiatku tehotenstva. Pôrod bol tak tiež ťažký, mala 6x okolo tela obmotanú pupočnú šnúru. Po narodení začal náš zlý sen. Už v pôrodnici si všimli, že má krivú hlavičku a tak nás mal pod dozorom detský neurológ. Ten prišiel na zväčšenú pravú mozgovú komoru, následne nám odporučil rehabilitáciu pretože vraj má ochabnuté svaly. Neskôr sa problémy nabalovali jeden na druhý. Zistili nám dalšiu vredenú vadu, agenesis corpus calosum. Kvôli krivej hlavinke som hľadala všetky možné riešenia na internete, pretože ja ako laik sa do toho veľmi nerozumiem. Objavila som forum, kde maminky písali o prilbičkách. Hned som kontaktovala nášho neurológa a začali sme to riešiť. Doktor nás poslal na kontrolné CT vyšetrenie kvôli tomu, aby zistil ako sa jej zrastajú švi na hlavičke a podľa toho by určil pribličku. Výsledky z CT boli dalším šokom. Švi sa jej začali postupne zrastať čo je obrovský problém. Ked by sa to neriešilo tak by mozog nemal kam rásť a zatlačil by na nejaké centrum a mohla by napr. prestať vidieť, chodiť atd. Takže opäť sme hľadali a chodili po konzultáciách ku rôznym odborníkom. Každý jeden sa nám vyjadril tak, že to treba zoperovať. Neváhali sme a vyhľadali sme odborníka. Operovali ju v Ostrave 28.11.14. Všetko prebehlo bez problémov. Teraz nosíme remodelačnú ortézku na hlavičke. Mentálne je úplne v poriadku. Chodíme stále na rehabilitácie, podstivo cvičíme. Jediné čo dokážeme je na chrbátiku sa prevaluje bez problémov z boka na bok. Na bruško sa jej sem tam tiež podarí dostať. Ked je na brušku udrží hlavičku už celkom dobre, začína sa mi stavať na kolienka ale ručičky nevládzu absolútne. Ked ju dáme sedieť, popodkladáme ju vankúšmi atd. no ona je ako handrová bábika.

Ahoj paprika, vitaj medzi nami 🙂 čítam že ste si už toho prešli Veľa :(
Ale hádam to už všetko máte za sebou A už si budete v kľude užívať jedna druhu....
A neboj sa ochabnute svalstvo ak cvičite sa dá urcite do poriadku...uz som čítala strašne veľa prípadov kedy pomohlo A určite pomôže aj vám 🙂
Inak som dosť prekvapena že vám dali prilbicku tiež som sa o ňu zaujímala ale len tak na okraj A bolo mi povedané že dieťa musí byť neurologicky v poriadku...ale nebolo by to prvý krát čo doktor to iný názor. .. Moj maly ked bol mimčo mal hlavičku strašne špicatu a nie peknú okruhlu strašne som sa bala ze to bude tak bude rásť, je nato aj pomenovanie už si nepamätám, ktomu mal ešte veľmi zalezanu no z boku bol na neho žalostny pohľad. ..Keď začal sedieť A prestal polihovat hlávka sa nám celkom pekne upravila aj keď hore nad celom má široký jarok ale to je možno len jeden z tych švov už to vyzerá celkom pekne...
A mala ako znáša tu prilbučku? Ja som sa dosť zhrozila predstavou že by bol celý deň v nej :(

zvykla si na nu celkom dobre. Nosí ju 23h denne. My sme mali dve možnosti. Keďže sa nám zrastali predčasne švy a bola nutná operácia museli sme konať. Sú dva spôsoby operácie. V BA operuje taký idiot doktor (Horn). Operuje to klasickým spôsobom - rez od uška k ušku odlepí kožu od lebky a manuálne poposúva kosti. Po klasickej operácii sa helma nenosí no sú nutné aspon jedna alebo dve reoperácie. A druhý spôsob je endoskopicky kde sú len dve malé ranky 2cm na hlave bez nutnosti reoperácie. Táto metoda sa operuje len v troch klinikách v europe - nemecko, španielsko a česko. Tak sme ani neváhali.

Veru bolo to všetkého až až. Cvičíme vojtovku, no nezdá sa mi že nejak pokročila. Ideme začať chodiť aj plávať, no musíme počkať kým sa zahoja ranky.

Ahojte baby neviem ci sem estd chodite ale chcela by som si s vami popisat. Mam 6m dcerku ktorej tiez zistili ACC a neviem co mozem ocakavat som z toho smutna, ale milujem ju a snazim sa jej venovat. Dakujem za kazdu odpoved

@divana ahoj. Ako na to prisli, ze ma ACC - mala aj ine zdravotne problemy? Neboj, robis vsetko spravne - milujes ju a venujes sa jej. To je to najdolezitejsie. Cas ukaze, ale stale mysli na to, ze u niektorych ludi sa ACC naozaj nijako neprejavi...

@priadka ahoj prisla som na to nie ja, ale neurologicka ked sme s nou boli na vysetreni, lebo ma mierny hypertonus a nejako nam nechce otacat do pravej strany, rucku aj nozku pouziva ale otocit sa za nic na svete. Hej vsak si hovorim ze jej chyba len v zadu nejaka cast tak ze to nebude nic zavazne a nejako to dame. Inak dakujem ze si sa ozvala a vy sa mate ako?

K týmto detičkám treba pristupovať tak, ako by im nič nebolo. Možno im niektoré veci budú trvať kúsok dlhšie ale všetko dosiahnu. Rodič vie ovplyvniť toho veľmi veľa. Mám 11mes. dcérku s ACC a kvadrohypotonickým syndromom. Všetko sa dá. Netreba sa vzdávať

@divana ahoj, prepac, zabudla som v marci odpovedat. Dakujem za opytanie - my sa mame fajn 🙂 Len my sme taky tazsi pripad. U dcerky je ACC iba jednou z mnohych vrodenych vyvojovych chyb, ma totiz velmi zriedkavu geneticku poruchu. Ona ako 4-rocna nechodi, nelozi, nerozprava, nevie sa sama najest. Zatial. Ako napisala @paprika11 veci jej trvaju kus dlhsie a netreba sa vzdavat 😉 Nasa mala je aj celkom zvedava, takze nove veci sa uci rada. A to je pre napredovanie podstatne.
A co otacanie do pravej strany, uz sa zlepsilo? Vojtovu metodu neodporucam. Skuste nejake alternativy, ak ich mate dostupne.

@priadka a smiem sa spýtať prečo neodporúčate vojtovku?

@paprika11 samozrejme - pretoze Vojtova metoda vyuziva iba "suteren" mozgu - reflexy. Ale dietatko, ktore je vnimave, funguju mu zmysly, reaguje na podnety, je schopne hrat sa - pren je ovela vyhodnejsie zapajat do aktivity vyssie mozgove funkcie. Proste vojtovka je iba taka slaba naplast. Dokaze telom hybat spravnym sposobom, ale je to IBA reflexny pohyb.
Navyse, nechcem sa nikoho dotknut, ale rodicia ju casto nezacvicia s dietatkom spravne. Vytvoria sa potom patologicke pohybove vzorce. Malokto dochadza cvicit do Corpusu v Olomouci, kde dokazu fyzioterapeuti rodicov spravne naucit s dietatkom cvicit a upozornia na chyby; zaroven maju velku variabilitu pozicii, uchopov a spustacich zon.
Deti su z vojtovky casto podrazdene. Rozhodne cvicenie vojtovky neprospieva vztahovej vazbe, ktora je v ranom veku krehucka, buduje sa. Vojtovka je bolestiva. Fyzioterapeuti tvrdia, ze to tak nie je, ze deti placu, lebo su drzane v poziciach, ktore su im iba neprijemne. Je to demagogia. Isto to zavisi aj od rozsahu pohybu dietata, no ak je aj v minimalnej miere obmedzeny, je jasne, ze natahovanie skratenych sliach a svalov boli.
U deti s predispoziciou casto spusta v mozgu epilepticku aktivitu.

Aj my sme cvicili do 18 mesiacov vojtovku. Sice som sa velmi snazila, ale teraz s odstupom uz mozem povedat, ze malej to neprospelo. Aj ja som pri cviceni robila chyby, ona ako tazky hypotonik mala velmi silne uniky. Ku koncu som cvicievala ako hadia zena - na stole dve ruky a este aj predkolenie 😀

Myslim si, ze alternativy ako Bobath koncept su pre dieta prinosnejsie a pre rodica jednoduchsie vykonatelne. Len skoda, ze terapeutov je malo, zvacsa sukromnych a treba platit.

@priadka jasne zlepsilo sa uz sme sa rozbehli na obe strany a davame sa z chrbatika na brusko jedna radost, bohuzial pre mna aj ked zaspavame takze ju musimndrzat aby sa nepretocila lebo potom nervaci 😒 a ja k nej pristupujem ako by jej nic nebolo, len svoje myslienky v hlave heviem zastavit.
A k tej vojtovke uprimne ja ju doma necvicim, lebo mala je velka bojovnicka a dostat ju do tej pozicie to ja nedokazem, alebo dokazem, len neviem ci spravne. Takze doma cvicime hravou formou na fitlopte, na zemi jej pomaham sa plazit a nejak tak, neviem ci robim spravne ale fakt tu vojtovku nezvladam.

@priadka : No veľmi vám dakujem, že ste mi to takto pekne objasnili. O Olomouci som počula a akurát túto stredu ideme tam prvý krát cvičiť. No mne sa samej zdá, že vojtovka už nieje pre nu to pravé. Ona je hypotonický a má aj iné poruchy ale mentálne sa mi zdá úplne v poriadku. Vníma, hrá sa, kopká si nohami ked ju niečo teší atd. Zaujíma sa, skúša chytá, oblizuje a podobne. Teraz máme 11 mesiacov a už krásne čisto rozpráva bába, ajajaj. Chcela by som prejsť na bobatha. Bývame v žiline a vraj je tu veľmi dobrá mudr. balogová na bobatha.

Inak s tým cvičením že obe ruky a predkolenie na pulte to cvičím aj ja :D

Ospravedlnujem sa, ze som si neprecitala celu diskusiu, len sa chcem opytat - chodite s detmi "len" cvicit (rehabilitacie) a k doktorom (teda vsetko v ramci zdravotnictva?), alebo navstevujete aj nejakych pedagogov / psychologov?

@vallery navstevujeme aj specped, aj rozne doplnkove terapie (babyfit, snoezelen, muzikoterapia, hipoterapia)

Ahojte žienky, musím sa vám pochváliť. Za 10 dní bude mať moja dcérka 1. rôčik a tento týžden sa mi naučila si sama držať flaštičku s mliekom, čajom atd 🙂 sme veľmi šťastný. Kedy sa to podarilo vašim detičkám?

@paprika11 ahoj tak to je uplne super, je to mala sikovnica, tak my mame este len 6m 🙂

Ahojte žienky 🙂 tak čo máte nové s detúrencami? 🙂 chcela som sa spýtať či nieste niektorá z okolia žiliny? My už máme za pár dní 16mesiacov a s pohybom je to biedne :( vie sedieť len s oporou, neposadí sa sama, neštvornoškuje, neplazí, nestojí... :( akurát dnes mám "deň blbec" a berú ma depky...