Absencia corpus callosum u ročného dieťaťa
Ahojte zienky..velmi sem nechodim obcas precitam coto... no dnes by som bola velmi vdacna keby ste mi napisali co vase rocne dietky uz vedia/vedeli, ako sa hraju... co blabocu, comu rozumeju...
Zaujima ma to hlavne preto lebo moj syncek ma ACC a zda sa mi ze uz dost zaostavame.. viem kazde babatko je ine, inak temperamentne, inak zvedave atd atd... ale to moje mi pride stale na vyvojovej linii asi 7 mesacneho babatka... za vsetky prispevky budem vdacna...
Stručné zhrnutie
- Ageneza corpus callosum (ACC) má veľmi variabilný priebeh; u detí sa v praxi vyskytujú stavy od bez zjavného postihnutia po oneskorenie motoriky, oneskorenie reči, poruchy pozornosti a epilepsia.
- Včasná rehabilitácia a multidisciplinárna starostlivosť sú v prípade ACC kľúčové; spomínané intervencie zahŕňajú fyzioterapiu (Bobath, Vojta), plávanie, hipoterapiu, muzikoterapiu, logopédiu a centrá ranej starostlivosti (napr. Raná starostlivosť, pobyty v Dunajskej Lužnej/Tetis).
- Pri kraniosynostóze spojených problémov sa v praxi používa remodelačná ortéza (helma, nosenie ~23 h/deň) alebo chirurgický zákrok; diskusne spomenuté sú otvorená operačná technika (rez uško–uško) a endoskopická metóda vykonávaná v niekoľkých európskych centrách (Nemecko, Španielsko, Česko, príklady operácií aj v Ostrave).
Najčastejšie otázky
Q: Aké terapie sa odporúčajú pre dieťa s ACC v ranom veku?
A: Odporučené terapie zahŕňajú fyzioterapiu (Bobath, Vojta), cvičenie na fitlopte, plávanie, hipoterapiu, muzikoterapiu, snoezelen, logopédiu a špecialpedagogické intervencie; v diskusii rodičia uvádzali pobyty v centrách ako Dunajská Lužná (Tetis) a terapie vedené špecialistami v Olomouci.
Q: Kedy a kde sa má indikovať magnetická rezonancia (MRI) pri podozrení na ACC?
A: MRI sa využíva na potvrdenie a upresnenie diagnózy po ultrazvukovom náleze; v diskusii sa MRI robilo počas tehotenstva aj po narodení a rozhodujúce pracoviská spomínané v kontexte pediatrickej neurológie sú napr. Kramáre (Bratislava) a špecializované neurooddelenia.
Q: Aké chirurgické možnosti sú pri kraniosynostóze a kde ich hľadať?
A: V diskusii boli spomenuté dve metódy: klasická otvorená operácia (rez uško–uško, spomínaný chirurg Horn v BA) a endoskopická technika s malými 2 cm reznými ranami, pričom endoskopické riešenia rodičky uvádzali v centrách v Nemecku, Španielsku a Česku; po rozhodnutí sa rieši aj remodelačná ortéza (helma, nosenie 23 h/deň).
Q: Znamená ACC automaticky autizmus alebo mentálne postihnutie?
A: Nie; v diskusii lekári i rodičia uvádzali široké spektrum — niektoré deti sú bez ďalších ťažkostí, iné majú pridružené problémy; autizmus a mentálna retardácia sa v diskusii spomínali ako možné, ale nie konzistentné alebo jednoznačne predpovedateľné stavy.
Q: Pomáhajú injekcie cerebrolysin pri neurovývoji dieťaťa s ACC?
A: Niektorí rodičia hlásili zlepšenie po kurzoch injekcií cerebrolysin (uvádzané kurzy ~30 injekcií s opakovaním), pričom diskusia zdôrazňuje potrebu konzultácie s neurológom a zváženie EEG kvôli riziku epileptickej aktivity.
Q: Kde hľadať podporu a ranu intervenciu na Slovensku?
A: Rodičia v diskusii odporúčali n.o. Raná starostlivosť (ranastarostlivost.sk), špecializované rehabilitačné pobyty v Dunajskej Lužnej (Tetis), pediatrické neurologické pracoviská v Bratislave (Kramáre) a súkromných fyzioterapeutov/centrá v Olomouci pre výuku rodičov.
Závery z diskusie
Zhoda
- ACC má veľmi variabilný klinický priebeh a prognóza je individuálna.
- Včasná a pravidelná rehabilitácia (fyzioterapia, logopédia, špeciálpedagogika) plus sociálna expozícia (škôlka) sú v diskusii považované za prínosné.
- Pri kostných deformitách lebky sa kombinujú chirurgické riešenia a remodelačné ortézy; rozhodnutie závisí od typu a rozsahu zrástov švov.
Sporné názory
- Vojtova metóda vs. Bobath: niektorí rodičia a terapeutky považujú Vojtu za prospešnú, iní ju označujú za reflexnú „náplasť“ a uprednostňujú Bobath alebo alternatívy.
- Nutnosť a význam medikamentóznych intervencií (napr. cerebrolysin) sú rodičmi hodnotené rôzne; niektorí hlásia zlepšenie, iní volajú po opatrnosti.
Otvorené otázky
- Ako presne predpovedať dlhodobú školskú a sociálnu adaptáciu dieťaťa s ACC.
- Ktorá rehabilitačná stratégia (kombinácia terapií) dáva najlepší dlhodobý výsledok pri rôznych typoch ACC.
Spomenuté značky a firmy
Kramáre, Tetis, Raná starostlivosť, inSPORTline, Biotrop
Spomenuté produkty a metódy
ageneza corpus callosum (ACC), Vojtova metóda, Bobath koncept, plávanie, hipoterapia, muzikoterapia, snoezelen, babyfit, fitlopta / capsule ball (inSPORTline), remodelačná ortéza (helma), otvorená kraniálna operácia (rez uško–uško), endoskopická operačná metóda, MRI, CT, EEG, Kiphard Entwicklungsgitter (test), cerebrolysin (injekcie, uvádzané kury ~30 injekcií), rastový hormón (testy/injekcie), Peritol, B12 injekcie, pepsin, Biotrop biolampa, rázštep podnebia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Dunajská Lužná (Tetis), Ostrava, Olomouc, Žilina, Dr. Brozmanová, Horn
Ahoj ,už nevím kdo má jak staré dítě a myslela jsem že tahle diskuze už je mrtvá. Jsem ráda že se někdo ozval. My jsme teď momentálně v lázních malá má dva roky a dva měsíce chodí a mluví tak 20 slov. Jak mám se daří bianca?
Ahojte, Matúš je druhak a síce má problémy s učením, dyslexia, dysgrafia, no stále je to lepšie a lepšie, dokáže napísať aj diktát bez chyby, čítanie sa mýli, ale stále napreduje. S matematikou je to horšie, chýba mu logické myslenie a pri počítaní si musí pomáhať časovou osou alebo prstami... Inak je zdravý a veľmi prešpekulovaný 😉
Dobrý deň 🙂 pozerám ze v roku 2014 ste tu mali diskusiu ohľadom diagnózy ageneza corpus callosum..... Ako sú na tom vaše detičky? 🙂 my to máme tiež môj syn má 7 mesiacov
Aj moja malá má túto diagnózu a už bude mať 2 roki ešte nechodi ani sama nesedí
@babulkabamb Náš už bude mať 12 rokov a chodiť začať keď mal 3,5 roka a teraz nestíham zanim behať
@milko2 dobrý večer, je šiestak integrovaný, učenie ťažko ide, ale ide, musíme sa s ním tvrdo učiť, ale všetko závisí od prístupu učiteliek. Matika je veeelmi ťažká, chýba logika, ale nakoniec sa aj nasobilku naučil 😉 inak je manuálne zručný, má zmysel pre humor, rád trávi čas s rodinou, kamarátov z triedy až tak nemá po skole, má úplne iné záujmy, ale nejaké výrazné problémy so spolužiakmi nie sú. Strach z nového stále pretrváva, ale už to zvláda lepšie, čím je starší. Táto VVCH nie je konkrétna, u každého je iná, nezúfajte, modlite sa a verte v šťastný život 😊 držím vám palce ✊
@milko2 nebojte sa. Uvidíte po pôrode. Či ide o úplnú AC alebo o čiastočnú. Ak nebudete mať pridružené iné dg tak si gratulujte a buďte šťastní. Pri tejto dg.deticky nezomieraju. Všetko im bude iba dlhšie trvať. A nikdy nepočúvajte doktorov. Mňa už v pôrodnici primárka vystrašila, že syn bude ležiak, nebude vedieť to a to. Mala úžasný prístup k prvorodickam🤬 môj syn v určitých veciach zaostáva...reč, plienkovanie. Ale viete koľko toho dokáže? Chodí síce do speci školy, ale ide mu to. Áno, trápime sa s čítaním, ale matematika mu ide perfektne, vie kresliť do detailov. Jemná motorika je u neho neskutočne rozvinutá. Z kuska plastelíny, alobalu vám vytvorí čo chcete. Pamäť má neskutočnu, hlavne keď ide o orientáciu. S ním by ste nezabludili. Týmto detičkám bolo čosi vzaté ale toľko im bolo pridané. Ja som s ním nikdy nemala problém v obchode, zostal pri hračkách a ja som si spravila nákup. Nikdy sa ničoho nedotkol, iba si prezeral. Pritom máme viac pridružených dg. Hlavu hore a užívajte si príchod dieťatka. ❤️
Ahojte. Dlho tu nebol žiaden príspevok, ale chcela by som sa opýtať. Nepoznáte náhodou niekto výborného špecialistu na ACC,hocikde. Narodila sa nám dcéra s touto diagnózou, teraz ma mesiac a stále od nášho neurologa v meste nemáme dostatok informácií a odpovedí na naše otázky. Zároveň má zväčšenie bočné komory (nejakých 20mm) už od bruska,to vyzerá ze sa nemení. No v podstate len čakáme co ďalej. Ďakujem pekne
@90katika90 ja vam len tak v skratke... ziaden lekar vam nic nepovie, max, ze sa uvidi, ako sa bude dieta vyvijat dalej. Ak ste na FB, tak sa pridajte do skupiny deticky inak obdarene... tam sa dozviete najviac, pripadne vas dievcata presmeruju na inu cielenejsiu skupinu
@juhaszludmila ale děkuji 🙂