Používame cookies. Viac informácií tu.
Zavri

Afebrilné kŕče u malých deti - fokálna epilepsia

bufiatko
1. sep 2014

Ahoj,som maminka dva a pol rocneho zdraveho chlapceka a 7 mesacnej babulky,ktora bola donedavna celkom zdravucka a vyvijala sa ako ostatne deticky....v jeden vecer sme ju ulozili do postielky,o par minut som pocula zakaslanie a tak som pribehla,mala sa dusila,myslela som ze vdychla trochu mliecka,no nepomahalo,buchanie,trasenie,vobec nic....manzel volal zachranku,myslela som ze je oo vsetkom.....nakoniec ma napadlo strcit jej prst do ust a vtedy sa konecne nadychla a slabo rozplakala,prisla zachranka a odviezli nas na detske oddelenie....tam si pani doktorka vsimla krcovu aktivitu na lavej nozicke,rucicke a lavom kutiku,vraj su to doznievajuce krce....ale z coho,ved teplotu nemala,bola uplne zdrava ani len soplik....dali jej dve davky diazepanu,no krce neprestavalu,mala bola velmi apaticka,poriadne nic nevnimala,pri odoberani krvicky to s nou ani nepohlo....este v tu noc nas previezli do martina na detske aro.....mala musela byt v umelom spanku,kvoli silnym davkam liekov,ktore by tlmili nie len krce ale aj dyvhanie,takze nas napojili na umelu plucnu ventilaciu....krce nateraz pominuli.....po styroch dnoch ju zacali prebudzat,nastastie to udychala a tak nas previezli na detsku jisku....tam sme pobudli asi tyzden.....vsetky vysetrenia cez ct mozgu,magneticku rezonanciu,odoberanie likvoru,sona hlavicky a organov,vysetrenie na reflux,metabolicke choroby,vysetrenie krvi na virusy a bakterie,vdaka bohu vsetko negativne.... tyzdni nas teda previezli na detske oddelenie,kde okrem vysypu po tele a jednorazovej zvysenej teplotke,ktoru zapricinila zle zavedena kanila v hlavicke,mala vyzerala ovela lepsie....asi po troch dnoch na oddeleni sa vsak vratili slabe zasklby na lavej nohe a ruke.....zvysili nam teda davku protikrcovych liekov,nasledne urobili eeg vysetrenie kde diagnostikovalu fokalnu,teda loziskovu epilepsiu.....po niekolkych dnoch nas prepustili domov.....babulka je velmi slabucka,neudrzi si hlavicku,nedokaze sediet ani nic ine,vela spinka,len pred par dnami vobec zacala fixovat pohlad aj to len malo.....mam pocit ze sa to trosku lepsi,no ide to velmi pomalinky,kazdu chvilu ju sledujem ci nema zasklby ci krce....viem ze musim byt trpezliva,vela cvicime,no zatial len novorodenecku gymnastiku,nakolko vojtovka moze vyvolat krce....teraz nas caka mnoho kontrol na neurologii,v metabolickej poradni a samozrejme u nasej obvodnej.....ak mate niektora podobne problemy,popripade ste si niecim podobnym presli,rada by som sa porozpravala,mozno si budeme vediet navzajom poradit,povzbudit sa....ja som na konci zo silami.....za kazdy prispevok budem vdacna....

katka.gzd
1. sep 2014

prepac, ze nejdem so ziadnou radou len ciastocne so skusenostou a troskou podpory a povzbudenia...silno vam drzim paste aby ste sa z toho dostali. Moj brat je epileptik....on ju ziskal pocas druhej chemoterapie ked sa liecil ako 5 rocny na Hodgkinov lymfom...rakovinu chvalabohu zdolal, no epilepsia s nim zostala...neviem aku formu presne ma a ci je loziskova, asi ano...absolvoval jednu operaciu v Prahe, ktora mala to lozisko eliminovat, no bohuzial sa uplne nevydarila a lieky teda berie dalej, no aspon frekvencia zachvatov sa znizila....co som ti ale hlavne chcela napisat je, ze s epilepsiou sa existovat normalne da, brat uz ma 25 rokov a funguje normalne, akurat teda nemoze mat vodicak a obsluhovat tazke stroje, co ho limituje pri vybere zamestnania, ale inak je to uplne v pohode..... najdolezitejsie je dostat spravne individualne nadavkovane lieky.... viem, ze idealne by bolo keby malicku vyliecili uplne, no aj ciastocne uspechy v podobe eliminovania zachvatov za pomoci liekov su uspechy..... a este jedna vec...brat si po zachvatoch vzdy pamata na to co sa okolo neho dialo, kto co hovoril a podobne napriek tomu, ze nam ako pozorovatelom by sa zdalo, ze je uplne mimo kedze motoricke funkcie si pri zachvate absolutne neovlada....ani oci, ani rec, ani cele telo, zvierace a podobne, co je teda velmi ponizujuce kedze rozumovo vsetko vnima....tym sa snazim povedat, ze venujte sa jej a rozpravajte sa s nou ako keby bola zdrava...je mozne, ze to vsetko normalne vnima, len je este velmi malicka aby to vedela aj v svetlych chvilach dat najavo/povedat..... drzim vam silno palce

katka.gzd
1. sep 2014

a este ma napadla jedna vec, ktoru by som asi pri takomto babatku robila, je nosit ju co najviac v nejakom nosici alebo satke, podla toho co ti bude prijemnejsie/praktickejsie/jednoduchsie.....tym, ze malinka sa nedokaze aktualne hybat sama, pre jej psychomotoricky vyvoj by mohlo byt prospesne, keby sa mohla hybat s tebou....prinos nosenia aj pre zdrave deticky je velmi velky a pre tvoju princeznu by to bolo podla mojho skromneho nazoru idealne.......plus by si ju mala stale pod dohladom bez obmedozvania beznych cinnosti...a videla/citila by si kazdu zmenu jej stavu ci uz k lepsiemu alebo k horsiemu ak by mala nejake krce, vedela by si to okamzite....fakt vam silno drzim paste...a este som chcela napisat, ze je nadherna...

lilka5566
1. sep 2014

Neviem tí poradiť ale držím vam palce nech sa mala bábika rychlo uzdraví.krásne dievčatko 🙂 držte sa obidve

kiki68
2. sep 2014

epi musia dlhsie sledovat, nedaju sa tam hned robit nejake uzavery,ze co dalej. Urcite vedia co s tym maju robit podla toho,co pises. To podavanie diazepamu a nejakych antiepileptik,ak davali este nieco,aby krce zmizli moze vyvolat taketo az letargicke stavy, u deticiek je to vidiet,ze su taketo uplne mimo. Neboj, toto prejde, len to chce aj mesiac,nez sa to dostane do normalnych kolaji. Tiez na EEG by mali vidiet,co sa deje s mozgom, takze musia mat veci pod kontrolou.

Ja sa vyznam vo vet. neurologii a keby vidite ako vyzeraju aj zvieratka po nasadeni kombinacie diazepamu a antiepileptik prve tyzdne az mesiac,tak je to tiez take,ze absolutne nefixuju pohlad, su uplne mimo a casto sa potom aj zase ucia normalne chodit a vracaju sa naspat do zivota. Takze pre take male telicko babatka to musi byt tiez zaberak, nelakajte sa toho, hlavne aby sa zvladli tie epizody a vymizli,ako to len bude mozne.
Malinka inak moze byt dalej normalny cloviecik a mozno epi ostane, mozno nie. My mame takyto pripad v rodine a epi zmizla v dospelosti, ale do takch 8 rokov boli epizody a dost silne. Epilepsia je stale trosku zahada a najviac sa dosiahne sledovanim a potom spravnou liecbou. Drzim palce!

bufiatko
autor
2. sep 2014

Dakujem kocky,hlavne za povzbudive slova....malinka je naozaj kazdym dnom lepsia a hlavne doma nam je najlepsie,vela ju nosim na rukach a vela sa jej prihovaram,cvicime tri az styri krat za den,ked je malinka v pohodke,nechcem s nou nasilu,chcem aby to brala ako zabavu,najviac ma tesi ze sa vela smeje a zacina si vsimat co sa okolo nej deje,fixuje pohlad uz lepsie aj ked to nie je este celkom ono,dnes som skoro plakala ked som videla ako sa hra s hrkalkami,cielene tak ako predtym.....pidari sa jej aj hlavinu podvihat,no este je slabucka,ked ju dviham na ruky,je uz podstatne spevnenejsia,urcite to vsetko este hodnu chvilu potrva,no verim ze budem mat doma opat moje vysmiete dievcatko.....teraz berieme convulex a ten sa pri dalsej kontrole rozhodnu ci zvysia ci nechaju,uvidime,velmi sa bojim zachvatov,vsafe nosim diazepan a kruzim nad malou ako sup,no radsej zbytocne ako neskoro.....dakujem vam kocky,viem ze s epi sa da zit,no ja pevne dufam ze casom u nas vymizne.....🙂 pekny dnik

kiki68
2. sep 2014

@bufiatko pokial nie su epizody,tak nemusia zvysovat,prave bude sa po dosiahnuti hladiny a jej prekontrolovani znizovat na najnizsiu moznu davku bez zachvatov. Jasne, diazepam vo vacku je klasika. 😉
Ja somt o zazila naozaj len u zvierata,ale viem,co to je, proste byt ostrazity a mat pri sebe tubicku toho zazraku.
Urcite to uz bude len lepsie a lepsie. Hlavne ak nema zachvaty,tak ste na dobrej ceste 😉

bufiatko
autor
2. sep 2014

@kiki68 no ona este ani nema plnu hladinu tych liecikov,no ked nas prepustali,tak neurolog povedal,ze zatial nebydu zvysovat,uvidi sa na kontrolach....veru diazepan nosim este aj na wc.....zatial sa zachvaty neopakovali,tak dufam ze ani nebudu.....🙂

kiki68
2. sep 2014

@bufiatko to znamena,ze lieky zaberaju,ak nebol zachvat 😉 je super,ak sa to hned utrafilo 😉

bufiatko
autor
2. sep 2014

@kiki68 no to dufam,lebo oni mi povedali,ze zachvaty sa mozu objavit,prave od toho sa bude vyvijat dalsia liecba,tak dufam ze sa neobjavia,lebo znovu to uz fakt zazivat nechcem,myslela som ze mala mi umrie,este teraz ma trasie pri tej spomienke a potom to vsetko co sme absolvovali v nemocnici,brrrrr....hroza,toto fakt neprajem ani najvacsiemu nepriatelovi......vies prvy syncek mi umrel ked mal tri mesiaciky,bol tiez na are v umelom spanku a ked sa stalo toto nasej bambulke,vsetko sa mi to vratilo,bolo to hrozne....dakujem bohu ze ona sa ako tak dala dokopy a ze sme sa vobec mohli vratit domkou,tu jej je najlepsie.....aj ked nas caka more kontrol a kontrolnych odberov,rehabilitacie......dolezite je ze zije,dycha,ze ju mozem znovu objat,ze ju vidim usmievkat sa.....to je to naj.....vsetko ostatne snad postupne pride.....

kiki68
2. sep 2014

@bufiatko fakt mam len skusenosti z vet. neurologie,ale co som videla pacientov s roznou formou epi,tak ked sa nasadili spravne lieky,tak zachvaty skoro okamzite zmizli, jednoducho liek zabral a uz sa len nastavovala davka,aby to telo co najmenej zatazilo,ale pacient mohol krasne fungovat. Je mozne,ze este niekedy sa nieco objavi,ale vacsinou pod liekmi to je ovela slabsie, hlavne pokial zaberaju. Skor sa to stava,ked sa skusa nastavovat nizsia davka,ze sa nieco moze objavit. Neboj, nic sa malej nestane, viem,ze musis mat hrozu pred ocami. Ja som to zazila u zvierata a je to doslova nocna mora, u dietata si to ani nechcem predstavit ten pocit.
Kontrolne odbery byt musia a urcite sa to bude sledovat, to je zaklad. Je mozne,ze ked bude dospela,tak to zmizne uplne. Vdaka bohu dnes sa da epi dostat dobre pod kontrolu 😉 Kamoska ma muza epileptika a on maval zachvaty tesne po zobudeni, vraj im pomohol ich pes, pejsek vycitil,kedy by mohol prist zachvat a dokazal panicka zobudit este predtym,aby mozog neschytal dalsiu epizodu. Vraj odkedy maju pejska zachvaty vymizli uplne. Samozrejme berie aj lieky,ale inak funguje ako bezny clovek 😉 Dalsia kamoska ma fotoepilepsiu a tiez sa nesmie velmi silno rozrusit,ale tiez ma tie epizody velmi slabe, nemusi brat dokonca ani lieky, nakolko sa to stane raz za uhorsky rok. Samozrejme nesmie chodit na koncerty a pozerat laserove show a taketo mihave veci. Teraz si tak uvedomujem,ze poznam vela epileptikov a vsetci spokojne nazivaju 🙂

kisasusu
12. feb 2015

Dobry den aj mi mame pripad u maleho chlapceka ktory ma 2 rocky aj u neho sa prejavili krce najprv to meninchytyda a potom sa zacali prejavovat krce niekedy su silne a niekedy slabe je to strasny pohlad a modlim sa k bohu aby uz to skoncilo ide totis o mojho maleho wnucika ma nasadene aj lieky no nievelmi zaberaju .... mi zijeme vo welkej britanii sme tu uz 10 rok a preto som sa aj rozhodla napisat a mozno ziskat aj nejake skusenosty

miniaturka19
24. nov 2018

Dobry den, chcem sa spytat ako ste na tom? Aj nasmu synovi bola zistena fokalna epilepsia.

Tu začni písať odpoveď...

Odošli