Ako sa vyrovnať s diagnózou postihnutia dieťaťa?
Ahojte, ..ako ste sa vyrovnali s diagnózou, že máte postihnuté dieťa?
Stručné zhrnutie
- Psychická adaptácia na diagnózu zdravotného znevýhodnenia dieťaťa často vyžaduje čas a podporu psychológa so špecializáciou na takéto prípady.
- Rodičia často hľadajú a financujú terapie a rehabilitácie (napr. Vojtova metóda, rehabilitačné pobyty), pričom niektoré intervenčné možnosti (kochleárny implantát pri hluchote) môžu výrazne zmeniť vývoj dieťaťa.
- V diskusii sa opakovane uviedlo, že v slovenskom systéme chýbajú dostupné služby: denný stacionár, predškolské zariadenia pre postihnuté deti, respitná (odľahčovacia) starostlivosť a že čakanie na umiestnenie do DSS môže byť niekoľkoročné (uvedené aj do ~5 rokov), pričom jediná pozitívna zmena spomenutá v diskusii bola zvýšená výška opatrovateľského príspevku vďaka tlaku EÚ.
Q: Aké štátne služby sú bežne dostupné pre rodiny s postihnutým dieťaťom na Slovensku?
A: Diskusia uvádza, že mnohé mestá sú bez MŠ pre postihnuté deti a bez denných stacionárov, že do špeciálnych škôl sú problémy s prijímaním (uprednostňujú deti z detských domov) a že na umiestnenie do DSS sa často čaká niekoľko rokov, niekedy až 5 rokov.
Q: Ako overiť možné poškodenie sluchu u novorodenca doma a čo ďalej?
A: Domáci test môže byť sledovanie reakcie dieťaťa na hlasné zvuky (tlieskanie, prásknutie dverami); diskusia varuje, že skríning u novorodencov sa môže mýliť, a spomína sa možnosť kochleárneho implantátu pri takmer úplnej strate sluchu.
Q: Aké možnosti umiestnenia alebo starostlivosti sú rodičom spomenuté v diskusii?
A: Uvedené možnosti sú pokračovať v domácom režime s terapiami, umiestnenie do zariadenia sociálnych služieb (DSS) s dlhým čakaním, adopcia a použitie hniezda záchrany (baby hatch) ako krajné riešenie.
Q: Kedy vyhľadať psychológa a aký má význam?
A: Diskutujúce osoby odporúčajú vyhľadať psychológa čo najskôr po oznámení diagnózy, ideálne špecialistu na podobné prípady, pretože odborná psychologická podpora pomáha rodičom spracovať šok a rozhodovať sa rozumne.
Q: Aké terapie a pomôcky sú v diskusii konkrétne spomenuté?
A: Spomenuté sú rehabilitačné pobyty hradené rodičmi, Vojtova metóda ("vojtovka") a kochleárny implantát ako intervencia pri hluchote.
Q: Ako riešiť financovanie terapií a kompenzácií podľa diskusie?
A: Diskusia popisuje dlhodobý boj s byrokraciou o kompenzácie, časté vlastné financovanie terapií a fakt, že opatrovateľský príspevok bol v diskusii spomenutý ako zvýšený v dôsledku tlaku EÚ.
Závery z diskusie
Zhoda
- Čas a odborná podpora (terapie, rehabilitácie, psychológ) výrazne pomáhajú pri zvládaní diagnózy u dieťaťa.
- V slovenskom kontexte rodičia často narážajú na nedostatok dostupných služieb (denný stacionár, špeciálne škôlky, resitná starostlivosť) a na dlhé čakacie doby do DSS.
- Rodičia si často hradiac terapiu a rehabilitácie sami a systémné kompenzácie sú v praxi nevyhovujúce.
Sporné názory
- Jedna línia názorov tvrdí, že s časom, terapiou a prijatím sa dá viesť relatívne plnohodnotný život so ZŤP dieťaťom; protinázor tvrdí, že život rodičov bude výrazne obmedzený, vzťahy sa rozbijú a niekto v diskusii uviedol, že až "90 % manželstiev s postihnutým dieťaťom" sa rozvedie (tvrdenie nepotvrdené štatistikou).
Otvorené otázky
- Aké konkrétne služby a kapacity (MŠ, denný stacionár, resitná starostlivosť) sú dostupné v konkrétnych mestách a regiónoch na Slovensku?
- Ako presne budú navrhované legislatívne alebo systémové zmeny ovplyvňovať nárokovanie a výšku kompenzácií pre rodiny s postihnutými deťmi?
- Aké sú dlhodobé výsledky rôznych intervencií (napr. kochleárny implantát, intenzívna rehabilitácia, Vojtova metóda) pri rôznych diagnózach v slovenskom kontexte?
Spomenuté značky a firmy
DSS, špeciálna škola, detský domov, ZŠ, hniezdo záchrany, Európska únia
Spomenuté produkty a metódy
kochleárny implantát, Vojtova metóda (vojtovka), genetické testy, prenatálny ultrazvuk (sono), skríning novorodencov, odľahčovacia služba, opatrovateľský príspevok, adopcia, hniezdo záchrany, diagnostika MR/retardácie, rehabilitačné pobyty
Miesta a osoby
Slovensko, Anglicko, Bratislava (Ba), Noga
Začiatky boli ťažké - najmä prvé mesiace. Potom sme sa rozhodli, že budeme všetku energiu venovať tomu, aby sme deťom čo najviac pomohli. Začali sme hľadať možnosti - informácie, terapie, rehabilitácie. 🙂 Snažíme sa dosiahnuť, aby mali čo najplnohodnotnejší život. ❤️ Tento prístup nám veľmi pomohol a môžem povedať, že sme s diagnózami detí vyrovnaní... 🙂
len čas
lahšie to ide s podporou rodiny a hlavne partnera
spoločnost ti to osladí, to je asi najhoršia čast z tohto celého procesu, vediet sa uzatvorit do bubliny a nevnimat naražky, pohlady , drby a podobne
Asi záleží od postihnutia, ale niekto sa nevyrovná nikdy. U blízkeho príbuzného to tak bolo a napokon manželku aj to dieťa opustil. Síce naň platí, ale inak začal nový život.
Asi nijak, za mna sa to ani prijat neda. Stale je tam ta otazka co by bolo keby a myslienky preco vsetci naokolo ziju kym my sa tak velakrat iba tvarime..Skor sme pomaly postupne prijali skutocnost ze takyto je a bude nas zivot. Niekedy su tie myslienky velmi tazke takze sa skor snazime zo dna na den nejak prechadzat ako sa da..Najhorsie su myslienky na buducnost a na to co s nim bude ked my rodicia tu nebudeme😒
tiež sa nám to ešte nepodarilo. ako by aj mohlo? v tomto štáte pre post. deti nič nie je. v našom meste - je to mesto ktoré má cca 50tisíc obyv. nie je mš pre post. deti, nie je denný stacionár, do špec. školy to už je tiež problém dieťa dostať - tam majú privilégia detí z detského domova, do DSS sa čaká niekoľko rokov - neraz aj 5 r.
odľahčovacia služba pre rodičov neexistuje - jedine na papieri. inak ti povedia na úrade že na túto srandu nemajú peniaze.
dieťa máš väčšinu času doma , tak aký to môže byť život ? a je to vôbec život pre rodičov?
podľa psych. sa rozíde - rozvedie viac ako 90 perc. manžels. s post. dieťaťom. neraz s ním zostane matka sama, otec to vzdá a radšej si založí novú rodinu.
@anonym_autor zalezi ako postihnute. Mame v rodine manželský par a maju postihnutú dceru na voziku. Mentalne je Ok. Dokonca ma VS. Vie si aj zarobit písaním prac, robila jeden na dialku v účtovnej firme. Nikdy sa neroviedli a Ano boli tam obmedzenia ale v podstate ziju normalny zivot. Na druhej strane som mala susedu, tam bolo postihnute dieta mentalne aj fyzicky, zvládali ju ako tak doma ale uz ked mala tak 15 rokov, dali ju do zariadenia. Je to podla mna o prístupe rodicov o tom, ze to prijmu a snazia sa s tym vysporiadat ale na druhej strane si musia uvedomit, ze aj im zivot nekončí, len bude trosku komplikovaný.
s postihnutim deti som sa nikdy nezmierila. snazim sa to prijimat kazdy den tak ako to je a hlavne pracovat na ich samostatnosti, aby raz ked tu nebudeme dokazali co najviac plnohodnotne zit a fungovat. ono velmi zalezi od hlbky postihnutia predsa ine je ak ma rodic leziace dieta napojene na kyslik ci hadicky, kde sa 24 hod. musis venovat dietatu a ine je ak ma vozickara s ktorym moze "behat" kade tade a ine je to s autistom kde sa musia obmedzovat schopnostiam a moznostiam dietata
@anonym_autor. Starám sa o take deti, tazko zdravotne postihnute, mame aj v rodine.....vzdy s rodičmi su aj krásne chvíle o bežných veciach. Väčšina z nich je s tým vysporiadana.....a ako? Časom
Aj my mame postohnute dietatko. Aj mentalne aj fyzicky. A zmierenie?? To neprislo, odplakala som veeeeela, strasne ma mrzi kolko mame obmedzeni ja ako zena, aj dcera a aj starsia dcera..ale nenarobim s tym nic.len sa s tym nejako naucit zit. Ale teda som vdacna neskutocne za to, ze dcera chodi, rozprava aj ked od veci, ale ze nie je priputana na lozko.
s postihnutim deti som sa nikdy nezmierila. snazim sa to prijimat kazdy den tak ako to je a hlavne pracovat na ich samostatnosti, aby raz ked tu nebudeme dokazali co najviac plnohodnotne zit a fungovat. ono velmi zalezi od hlbky postihnutia predsa ine je ak ma rodic leziace dieta napojene na kyslik ci hadicky, kde sa 24 hod. musis venovat dietatu a ine je ak ma vozickara s ktorym moze "behat" kade tade a ine je to s autistom kde sa musia obmedzovat schopnostiam a moznostiam dietata
@kacena4 ani ja sa nezmierim.
@kacena4 ani ja sa nezmierim.
@anonym_autor rozmýšľali ste že šate dieťa do zariadenia sociálnych služieb? Urobil tak niekto?
@anonym_autor rozmýšľali ste že šate dieťa do zariadenia sociálnych služieb? Urobil tak niekto?
@anonym_autor nepýtaj sa druhých, ale seba samej. Budeš to fyzicky aj psychycky zlvádať? To nie je prechodná záležitosť, to sa do roka nezmení :(
A zničená a utrapená bolesťou zničíš život sebe, to dieťa vieš milovať aj vtedy, ak ti so startostlivosťou niekto pomôže, či asistencia doma alebo v špecializovanom ústave.
Silno držím palce.
@anonym_autor nepýtaj sa druhých, ale seba samej. Budeš to fyzicky aj psychycky zlvádať? To nie je prechodná záležitosť, to sa do roka nezmení :(
A zničená a utrapená bolesťou zničíš život sebe, to dieťa vieš milovať aj vtedy, ak ti so startostlivosťou niekto pomôže, či asistencia doma alebo v špecializovanom ústave.
Silno držím palce.
@martinka17 neviem či ho dokážeme milovať, je to šok.
@martinka17 neviem či ho dokážeme milovať, je to šok.
@anonym_autor niekedy to bolo bežné, okolie o tom ani nevedelo, že rodina má dieťa ,,v ústave,,
Je mi to naozaj ľúto.
O aké postihnutie ide?
@martinka17 neviem či ho dokážeme milovať, je to šok.
@anonym_autor sú páry, ktoré by prijali aj takéto dieťatko. Dať mu takúto možnosť?
@martinka17 neviem či ho dokážeme milovať, je to šok.
@anonym_autor hlavne si to nevyčítaj, je mnoho najmä mužov,ktorí to nezvládnu.
Ale keď to otvorene povie žena, neviem,či ho budem / budeme vedieť milovať,tak ju na hony odsúdia
Je to veľmi,veľmi ťažká téma, s manželom si to riadne preberte a treba sa obrniť voči poznámkam
A možno sa to vyvinie tak, že láska a prijatie príde
Držím veľmi moc palce 🙏
@anonym_autor hlavne si to nevyčítaj, je mnoho najmä mužov,ktorí to nezvládnu.
Ale keď to otvorene povie žena, neviem,či ho budem / budeme vedieť milovať,tak ju na hony odsúdia
Je to veľmi,veľmi ťažká téma, s manželom si to riadne preberte a treba sa obrniť voči poznámkam
A možno sa to vyvinie tak, že láska a prijatie príde
Držím veľmi moc palce 🙏
@pe_mi pekne ďakujem 🙂.
@anonym_autor sú páry, ktoré by prijali aj takéto dieťatko. Dať mu takúto možnosť?
@anonym_autor máš to veľmi náročné, evidentne je to veľmi čerstvé. Skús sa poradiť s psychológom, ktorý sa na takéto prípady špecializuje, pomôže Ti pochopiť tvoje vlastné pocity.
@anonym_autor máš to veľmi náročné, evidentne je to veľmi čerstvé. Skús sa poradiť s psychológom, ktorý sa na takéto prípady špecializuje, pomôže Ti pochopiť tvoje vlastné pocity.
@martinka17 áno je to čerstvé a bolestné, neviem si s ním vytvoriť väzbu, je to ako u cudzie dieťa.
@anonym_autor škoda že si nenapisala diagnózu, viaceré by sme sa ti tu potom vedeli vyjadriť.. ale keď nevieme presne o čo ide, tak je to tazke
Asi sa ti moja odpoved nebude pacit,ale neda mi nezareagovat. Zrejme ide o viditelne postihnutie babatka,ktore sa teraz narodilo,predpokladam Downov syndrom. Pride mi velmi nefer,ze to dieta sa na svet nepytalo,priviedla si ho sem ty. A teraz sa ti nepaci a chces ho niekam odlozit a snazit sa o zdrave,ktore uz bude podla predstav? A ked sa tomu zdravemu stane nieco pocas zivota a napr.ochrnie,alebo sa mu poskodi mozog a bude mentalne zaostale....,tak ho tiez odlozite a "vymenite" za nove,zdrave? Teraz si pravdepodobne v prvotnom soku,ale skus dat tomu cas,to dieta ta potrebuje este viac ako zdrave. Ak ho das do ustavu,bude len cislo,ktore dostane najest,napit,ale nebude sa mu tam nik citovo venovat. A to nehovorim,ako clovek ktory o takychto detoch nic nevie. Vyrastala som v takej rodine,viem,co to obnasa a tiez viem,ako to vyzera v ustavoch a aky je rozdiel v zivote deti v rodine a tych ustavnych...Hlavne v tom,co mozu zazit,dokazat.
@anonym_autor rozmýšľali ste že šate dieťa do zariadenia sociálnych služieb? Urobil tak niekto?
@anonym_autor napíš už konečne rozsah postihnutia. Takto to nikto relevantne neporadí.
@martinka17 áno je to čerstvé a bolestné, neviem si s ním vytvoriť väzbu, je to ako u cudzie dieťa.
@anonym_autor ešte máš možnost kym je malé dat ho na adopciu , čim je menšie tym je väčšia šanca
pripadne skus naštivit psychologa, nik nemá právo ta sudit ak ho dáš na adopciu nik a ak okolie má drby odstahovala by som sa 200 km daleko
oni nežiju tvoj život nemaju pravo ho sudit ,
@anonym_autor a to ste nevedeli počas tehotenstva? Keď si písala že je to šok.. znamená to že ste to nečakali..
@hylary nie to sono nevie zistiť ani genetické testy
Ale keď ideš do dieťaťa, musíš si uvedomiť, že môže nastať aj takáto situácia. Nie všetko sa dá zistiť, mozes čakať zdravé, pokašle sa pôrod a mas doma ležiaka. Mať zdravé dieťa je obrovský dar. To sa nedá vynútiť. Ono sa na svet nepýtalo. Vy ste ho sem priviedli. Je to neskutočne ťažká situácia, ale dieťa nemôže za to, že je postihnuté.


@anonym_autor ako so všetkým ťažkým ,čo prináša život
Jednoducho chce to čas
Po liečeniach si vždy ppviemyze je toľko rodičov s omnoho ťažšími stavmi a žijú, neprežívajú
To ma vždy dobije
Veľa síl želám, budú horšie ale aj lepšie dní ❣️