Ako zvládnuť starostlivosť o dieťa s postihnutím?
Po porode sa zistilo, ze s nasou malou nie je uplne vsetko v poriadku.
Celozivotne postihnutie, DMO
Mame este starsiu dcerku, ta sa tesi ked sa spolu budu hrat, nebudu.
Ja nie som Matka Tereza, ja sa necitim na celozivotne opatrovanie. Nie sme nijako financne nad urovnou. Skor len tak prezivame, chcela som sa po roku uz vratit do prace, riesit vacsi byt, mame 2i.
Nevieme ako dalej... ako by ste sa zachovali?
Co by ste robili?
Kam ju mozeme dat?
Myslite si o mne, ze som krkavcia mama, ale vediet, ze bude postihnute davno riesime potrat
@anonym_d2332c ale je ku.a rozdiel choroby, úrazy a ak je ozaj ťažké postihnutie. Och, koľko samaritánov, no opakujem, ak by sa to týkalo mnohých z vás osobne konali by ste úplne inak . . .
@anonym_cbcb07 ja to veľmi dobre viem. Som matka, a o svoje dieťa sa starám od narodenia. Áno, je choré a nikdy nebude ako iné zdravé deti. Ale je to moje dieťa, milujem ho najviac na svete.
@anonym_cbcb07 ja to veľmi dobre viem. Som matka, a o svoje dieťa sa starám od narodenia. Áno, je choré a nikdy nebude ako iné zdravé deti. Ale je to moje dieťa, milujem ho najviac na svete.
@anonym_d2332c tak teda veľa šťastia, ja osobne by som nezvládla ani autistu
@anonym_d2332c tak teda veľa šťastia, ja osobne by som nezvládla ani autistu
@anonym_cbcb07 a co by si urobila s 3-rocnym synom autistom, ktoremu ten autizmus prave diagnostikovali? Prestala by si ho lubit a supla do ustavu?
Ja vám matky nerozumiem. Chcete dieťa a keď sa vám narodí a nie je dokonalé a zdravé už sa ho chcete vzdať? Lebo sa na to necítite? Tak si to sakra rozmyslite, či chcete dieťa alebo nie. Lebo dieťa sa môže narodiť postihnuté, ale môže mať počas života choroby, nehody, jednoducho sa postihnutým a chorým stane aj neskôr. A to teraz už nie som matka a už nechcem dieťa? Lebo nie je dokonalé? Byť matkou znamená sa starať o dieťa, či je zdravé alebo choré, či je mentálne, fyzicky postihnuté. To je byť matkou, otcom a rodičom. Milovať svoje dieťa také aké je.
@anonym_d2332c týmto sa nezastavam autorky ja by som sa pravdepodobne postihnutého dieťaťa nedokázala vzdať a vychovávala by som ho. ALE! Nie každý to tak vnima. Niekto to zistí v tehotenstve a ide rovno na potrat. No ak sa to neodhalí je tu problém. Teraz nikto kto nechce mať postihnuté dieťa nemá mať deti vôbec? To je akokeby že nebudem mať psa lebo sa bojím že by náhodou mohol ochorieť a musela by som robiť ťažké rozhodnutia. Alebo nebudem chodiť do školy lebo existuje šanca že si na mňa zásadne profesor. Alebo nekúpim si auto lebo čo ak havarujem. Proste je to nečakaná situácia a nikto kto nemáme postihnuté dieťa sme s ňou nikdy nerátali. Tiež si neviem predstaviť že by sa mi bola bývala narodila dcéra ktorá má prognózu že sa o ňu budem musieť starať 24/7 celý jej život.. na to som skrátka nebola pripravená ani som na to nepomýšľala. Nevieme aké je to byt v koži takého človeka
A nič tomu nenasvedčovalo počas prenatálnych skríningov? Rodila si predčasne? Veď DMO sa neukáže po 3 mesiacoch len tak, z ničoho nič...
Ja vám matky nerozumiem. Chcete dieťa a keď sa vám narodí a nie je dokonalé a zdravé už sa ho chcete vzdať? Lebo sa na to necítite? Tak si to sakra rozmyslite, či chcete dieťa alebo nie. Lebo dieťa sa môže narodiť postihnuté, ale môže mať počas života choroby, nehody, jednoducho sa postihnutým a chorým stane aj neskôr. A to teraz už nie som matka a už nechcem dieťa? Lebo nie je dokonalé? Byť matkou znamená sa starať o dieťa, či je zdravé alebo choré, či je mentálne, fyzicky postihnuté. To je byť matkou, otcom a rodičom. Milovať svoje dieťa také aké je.
@anonym_d2332c ale áno z hľadiska svedomia a citov k tomu bábätku že ostane samé bez maminky keď je ťažko choré no mňa by srdce nepustilo. No nie každý má možnosti a taký level empatie a lásky k deťom
Poznam rodinu, kde maju velmi chore dietatko. To dieta v podstate len preziva od narodenia a rodina melie z posledneho, nielen financne, ale aj psychicky. Kazda, ktora tu pise o tom, co je to za matka, ktora by sa vzdala takto choreho dietata, je sama bezcitna, pretoze sa nedokaze ani kusok vcitit do matky toho dietata. V zivote by som si nedovolila sudit niekoho v takejto situacii, pretoze to je sakra otrasna situacia - na jednej strane je tu dieta, tvoje dieta, na ktore si sa tak tesila a ktore milujes najviac na svete, ale vies, ze mu sama asi nebudes vediet dat taku starostlivost, aku potrebuje a milujes aj svoje zdrave deti, ktore vies, ze ak si nechas to chore, tie zdrave nikdy nebudu mat bezstarostne detstvo.
Ja vám matky nerozumiem. Chcete dieťa a keď sa vám narodí a nie je dokonalé a zdravé už sa ho chcete vzdať? Lebo sa na to necítite? Tak si to sakra rozmyslite, či chcete dieťa alebo nie. Lebo dieťa sa môže narodiť postihnuté, ale môže mať počas života choroby, nehody, jednoducho sa postihnutým a chorým stane aj neskôr. A to teraz už nie som matka a už nechcem dieťa? Lebo nie je dokonalé? Byť matkou znamená sa starať o dieťa, či je zdravé alebo choré, či je mentálne, fyzicky postihnuté. To je byť matkou, otcom a rodičom. Milovať svoje dieťa také aké je.
@anonym_d2332c ľahko sa mudruje za anonymným nickom že?
Áno každá chceme dieťa, ale žiadna netúži po chórom dieťatku
To že matka dá dieťa do zariadenia neznamená že ho nelubi, ale reálne zvazila čo áno čo nie
Ty máš takéto dieťa keď si ju dovolíš súdiť? Staráš sa 24 hodín 7 dni v týždni?
Mozno ma tu niektore ukamenuju, ale ja by som svoje dieta, ktore ma taketo vazne postihnutie, tiez dala do ustavu a rovnako by som tak spravila, aj keby moje dieta malo v neskorsom veku uraz a skoncilo by iba ako leziace, nevnimave a v podstate by uz iba prezivalo. Viem, ze pre mnohe to bude zjavne bezcitnost, ale moj zivot by bol uz tak ci tak z casti zniceny a kedze zijeme iba raz (nie som veriaca), tak chcem zo zivota vytazit, co najviac, ako sa da a neznicit si ho uplne...lebo si povedzme na rovinu, co je to za zivot sa cele dni, noci, CELY ZIVOT starat o dieta, ktore ani nevie ci je den alebo noc? Mozno som sebec, mozno otrasny clovek, ale takto to citim...takze autorku a jej uvazovanie plne chapem. Samozrejme, vsetko to zavisi od miery postihnutia.
Z tohto hľadiska je mne nesmierne, nesmierne ľúto že na Slovensku nemáme možnosť eutanázie. Môj pohľad sa netýka len ťažko chorých detí to vôbec... Ale predstava že ostanem trpieť vo svojom vlastnom tele a bude sa musieť okolo mňa starať moja mama dlhé roky ma vyslovene desí a je mi z nej ťažko
@anonym_autor kontaktuj centra včasnej intervencie......do 1 roka sa nedáva diagnóza....pretože dieta vie urobiť progres......smeruvat vas budu na vojto vu metodu....po roku Bobath............porad sa odborne u špecialistov......neurológia....atd.....netlačí na seba ani dieta.....vsetko.chce cas.....to ze niekto nieco povie, neznamená ze to tak je.....nemaj ocakavania......a racionálne....v rámci svojich moznosti
@anonym_autor ja sa ti nečudujem ani za mak, a bola úplne donosená, ak sa smiem spýtať?
@anonym_d997c0 ano mali sme plany s normalnym dietatom. Nikde ani naznak zavahania, tripple bez rizik takze sme nic neriesili dalej. Od poridu uzka hlavicka a mala fontanela, nikto nic nespozoroval az ked zacala hlavicka v raste zaostavat
@anonym_ed8c46 nad tym uvazujeme tiez
A narodene o 2 tyzdne skor, 3kg, 47cm
@anonym_cbcb07
Ja sa len pýtam, je možné, že počas tehotenstva sa na to neprišlo, že dieťa nemá polovicu mozgu? Ja deti nemám, iba ma zaujíma, či je to reálne možné.
Do babyboxu dieta nedavaj, spachas trestny cin opustenia dietata
Ries situaciu s pediatrom a uradmi
Ja vám matky nerozumiem. Chcete dieťa a keď sa vám narodí a nie je dokonalé a zdravé už sa ho chcete vzdať? Lebo sa na to necítite? Tak si to sakra rozmyslite, či chcete dieťa alebo nie. Lebo dieťa sa môže narodiť postihnuté, ale môže mať počas života choroby, nehody, jednoducho sa postihnutým a chorým stane aj neskôr. A to teraz už nie som matka a už nechcem dieťa? Lebo nie je dokonalé? Byť matkou znamená sa starať o dieťa, či je zdravé alebo choré, či je mentálne, fyzicky postihnuté. To je byť matkou, otcom a rodičom. Milovať svoje dieťa také aké je.
@anonym_d2332c znamym sa narodilo dieta s urcitym defektom, tak som sa kazdu poradnu pytala ci je ok, ci nema to co maju znami. No mala som sa pytat asi ine itazky.
Ja ti gratulujem, ze mas v zivote upratane.
Nasa rodina je mala, rozlietana. Pomoc ziadna, muz uz rodicov nema, jedinacik.
Toto nas skratka casom polozi. Ja som velky nervak a nedokazem vybudovat s takouto diagnozou domov plny lasky.
Proste nie
Ja sa len pýtam, je možné, že počas tehotenstva sa na to neprišlo, že dieťa nemá polovicu mozgu? Ja deti nemám, iba ma zaujíma, či je to reálne možné.
@anonym_7da163 to sa pytam aj ja a odpovede sa mi nedostava. Nemam ani silu ist na gynekologiu sa to opytat
Ja vám matky nerozumiem. Chcete dieťa a keď sa vám narodí a nie je dokonalé a zdravé už sa ho chcete vzdať? Lebo sa na to necítite? Tak si to sakra rozmyslite, či chcete dieťa alebo nie. Lebo dieťa sa môže narodiť postihnuté, ale môže mať počas života choroby, nehody, jednoducho sa postihnutým a chorým stane aj neskôr. A to teraz už nie som matka a už nechcem dieťa? Lebo nie je dokonalé? Byť matkou znamená sa starať o dieťa, či je zdravé alebo choré, či je mentálne, fyzicky postihnuté. To je byť matkou, otcom a rodičom. Milovať svoje dieťa také aké je.
@anonym_d2332c mas dieta s postihnutim? Lebo je dieta s postihnutim a dieta s postihnutim. Niektore postihnutia ani nevnimas, kdezto pri niektorych postihnutiach pride o svoj zivot uz niekolko zijucich ludi- dostanu sa na prah chudoby, emocionalneho dna, 99% rodin sa rozvedie - a nie je cesty von. Ja som normalne aj za eutanaziu pri detoch, ktore vdaka modernej medicine len "prezivaju", dokym nezomru. Lahko sa to hovori, pokial ti taketo dieta nepristane doma vo vlastnej zodpovednosti...
@anonym_d997c0 ano mali sme plany s normalnym dietatom. Nikde ani naznak zavahania, tripple bez rizik takze sme nic neriesili dalej. Od poridu uzka hlavicka a mala fontanela, nikto nic nespozoroval az ked zacala hlavicka v raste zaostavat
@anonym_ed8c46 nad tym uvazujeme tiez
A narodene o 2 tyzdne skor, 3kg, 47cm
@anonym_cbcb07
@anonym_autor bola si na utz v 20. tyzdni a ani tam neprisli na nic? Mne to nejak hlava neberie, na Slovensku sa v 20. tyzdni nerobi ten velky ultrazvuk? Ja si pamatam, ze u oboch deti (8 rokov a 1 rok) doktor pri tom ultrazvuku skumal, ci je mozog v poriadku, ci su komory spravne a tak.
@anonym_d997c0 ano mali sme plany s normalnym dietatom. Nikde ani naznak zavahania, tripple bez rizik takze sme nic neriesili dalej. Od poridu uzka hlavicka a mala fontanela, nikto nic nespozoroval az ked zacala hlavicka v raste zaostavat
@anonym_ed8c46 nad tym uvazujeme tiez
A narodene o 2 tyzdne skor, 3kg, 47cm
@anonym_cbcb07
@anonym_autor je to naozaj narocna situacia. Mna len extra zaraza tvoja veta, ze " mali sme plany s normalnym dietatom"...to ako sa robi? vies, ze aj rozne ine ochorenia, ani tazky autizmus nezistis pred narodenim.
Zacala by som Centrom vcasnej intervencie, UPSVaR a tiez miestnym alebo obecnym uradom informovat sa o dostupnej ustavnej liecbe a podpore.
Poznam rodinu, kde maju velmi chore dietatko. To dieta v podstate len preziva od narodenia a rodina melie z posledneho, nielen financne, ale aj psychicky. Kazda, ktora tu pise o tom, co je to za matka, ktora by sa vzdala takto choreho dietata, je sama bezcitna, pretoze sa nedokaze ani kusok vcitit do matky toho dietata. V zivote by som si nedovolila sudit niekoho v takejto situacii, pretoze to je sakra otrasna situacia - na jednej strane je tu dieta, tvoje dieta, na ktore si sa tak tesila a ktore milujes najviac na svete, ale vies, ze mu sama asi nebudes vediet dat taku starostlivost, aku potrebuje a milujes aj svoje zdrave deti, ktore vies, ze ak si nechas to chore, tie zdrave nikdy nebudu mat bezstarostne detstvo.
@diewcatqoo takto rodinu mam vo svojim okoli aj ja
Dve ďalšie deti sú na vedľajšej koľaji. Matka psychicky fyzicky vyčerpaná strháva totálne zničená
Muž non stop v práci. Všetci sú strašne nápomocní keď treba mat kopec reči, sle reálne nemá tu matku kto na 2 hodiny vystriedať aby sa šla dať ostrihať ku kadernícke
Cely program rodiny sa toci okolo tohto dieťatka
Áno je lubene, ale …..podpora štátu je žalostná, zato moralistickych reči má každý plnú rit
@anonym_autor velmi zalezi od toho, ake su prognozy a co vam hovoria specialisti. Nemat cast mozgu a byt hluchy a slepy je pruser, to nie je ochrnuta noha. Su tie dg na 100% potvrdene? Ako ty vidis svoje dieta? Vnima, naje sa, place? Neverim, ze pri takych strasnych dg nie ste riadne informovani a sledovani.....
@tenerifka mala magneticku rezonanciu, troska vzadu, trocha pookrajoch a inak velke cierne nic a diery ako rmental
Prognoza neurologa stav dmo, leziak
@diewcatqoo takto rodinu mam vo svojim okoli aj ja
Dve ďalšie deti sú na vedľajšej koľaji. Matka psychicky fyzicky vyčerpaná strháva totálne zničená
Muž non stop v práci. Všetci sú strašne nápomocní keď treba mat kopec reči, sle reálne nemá tu matku kto na 2 hodiny vystriedať aby sa šla dať ostrihať ku kadernícke
Cely program rodiny sa toci okolo tohto dieťatka
Áno je lubene, ale …..podpora štátu je žalostná, zato moralistickych reči má každý plnú rit
@pribinak presne tak, vsetci moralisti. Kym by sa to nestalo im. Mozno vtedy by inak zacali zmyslat. Samozrejme, nikomu to neprajem, lebo je to strasna situacia.
@tenerifka mala magneticku rezonanciu, troska vzadu, trocha pookrajoch a inak velke cierne nic a diery ako rmental
Prognoza neurologa stav dmo, leziak
@anonym_autor Nechapem ako sa dnes toto moze stat,pri tolkych sonach,pri tom ako sa kontroluju vsetky organy,nedokazem to pochopit ako nemohli vidiet ze nam vyvinuty mozog.
Neviem vako dlho si po porode. Aka podpora ti bola poskytnuta. Kontaktovala by som Centrum vcasnej intervencie. Budes ma potom triezvejsi pohlad ( mozno ho uz mas, neviem) a predides moznym vycitkam. Navstivila by som potom UPSVaR. A uz zalezi, ci detsky domov, domov socialnych sluzieb ( su aj pre deti od 3 rokov,rozne druhy pobytov).
@tenerifka mala magneticku rezonanciu, troska vzadu, trocha pookrajoch a inak velke cierne nic a diery ako rmental
Prognoza neurologa stav dmo, leziak
@anonym_autor to mi je luto. Neries na fore, co by kto urobil. Vsetko konzultuj s pediatrom, povedz mu, ako to vnimas, on by ta mal nasmerovat, ako dalej.Dieta ma len 3 mesiace, na ustav je este cas. Dcerke ale treba povedat o sestricke pravdu, formou vhodnou jej veku. Tu by som sa poradila s psychologom.
@tenerifka mala magneticku rezonanciu, troska vzadu, trocha pookrajoch a inak velke cierne nic a diery ako rmental
Prognoza neurologa stav dmo, leziak
@anonym_autor ka by som ju dala do ustavu. No bohuzial. Tiez bysom sa nedokazala postarat plnohodnotne o take dieta. Aj co sa tyka financii. Clovek by si prial aby bola stastna..ale bude mat niekedy pocit stastia?
@anonym_autor to mi je luto. Neries na fore, co by kto urobil. Vsetko konzultuj s pediatrom, povedz mu, ako to vnimas, on by ta mal nasmerovat, ako dalej.Dieta ma len 3 mesiace, na ustav je este cas. Dcerke ale treba povedat o sestricke pravdu, formou vhodnou jej veku. Tu by som sa poradila s psychologom.
@tenerifka cakacky sú nekonečne dlhé. Čaká sa niekoľko rokov. Ak uvažuje nad zriadením tak to musí riešiť čím skôr
Vziat žiadosť spat môže kedykoľvek
Tak pokiaľ si počas tehotenstva absolvovala všetky potrebné vyšetrenia a nenastali komplikácie pri pôrode, tak aj toto riešte, ako sa to mohlo stať. Niekto musí za túto situáciu prebrať zodpovednosť.
Stale nerozumiem ze ty by si sa ho chcela vzdat uplne,alebo ho chodit navstevovat?Lebo celkom si neviem predstavit co toto spravi s rodinou,ono ma uz teraz otca,sestru,starych rodicov,ktory k nej maju nejaky vztah a vezmete ju a date do DD a bude sa rodina tvarit ze neexistovala?
@anonym_autor velmi zalezi od toho, ake su prognozy a co vam hovoria specialisti. Nemat cast mozgu a byt hluchy a slepy je pruser, to nie je ochrnuta noha. Su tie dg na 100% potvrdene? Ako ty vidis svoje dieta? Vnima, naje sa, place? Neverim, ze pri takych strasnych dg nie ste riadne informovani a sledovani.....