Ako zvládnuť starostlivosť o dieťa s postihnutím?
Po porode sa zistilo, ze s nasou malou nie je uplne vsetko v poriadku.
Celozivotne postihnutie, DMO
Mame este starsiu dcerku, ta sa tesi ked sa spolu budu hrat, nebudu.
Ja nie som Matka Tereza, ja sa necitim na celozivotne opatrovanie. Nie sme nijako financne nad urovnou. Skor len tak prezivame, chcela som sa po roku uz vratit do prace, riesit vacsi byt, mame 2i.
Nevieme ako dalej... ako by ste sa zachovali?
Co by ste robili?
Kam ju mozeme dat?
Myslite si o mne, ze som krkavcia mama, ale vediet, ze bude postihnute davno riesime potrat
MY sme mali to iste po zbabranom pôrode v MT nemocnic.Tiež dcérka zomrela ked mala necelých 12 rokov.Ale za ten čas som všetko obetovala a zostatala s nami doma bolo to veľmi ťažke ako psychický nevedieť jej pomôcť ked vidiš že plače nespala po nociach všetko ju bolelo tiež mala záchvaty. Nevidela na jedno oko potom odišlo druhe akúrat čo počula.Bolo to strašne ťažke psychický fyzický aj finančne ale nikdy by sme ju nedali do žiadneho ústavu.Voľba rozhodnuť sa bola u nás hned jasna nechať si ju doma. Aj napriek ťažke strašne ťažkej opatere.Našťastie reči typu že lekár že ked pôjde domov do roka zomrie potom do dvoch a nakoniec žila 12 rokov.Nedokazala by som to urobiť neodcudzujem ťa to na to nema nikto právo ťa odcudzovať kto nezažil nepochopi nikdy.Možno ani nebude to take strašne kedže DMO je veľmi veľa foriem.Od najľahšich po najťažšie.Všetky ktore TI tu radia múdra všeliake len niktora z nich nie je v tvojej situáci.Ja by som nedokazala dať dieťa do ústavu a žiť s vedomim že dieťa z mojej krvi je v ústave odložene ako handrova bábika tam leži a či je vôbec o nu postarane. A nie nieje to lacna zaležitosť môžno okolo 800 eur platiť budete v ústave.To zaleži aj od typu postihnutia. Ja som zasa povaha taka že vždy si volím tu ťažšie cestu nie tu ľahku.Je to na zvaženie aj tých penazí na opatrovateľske nič moc.Ked si spočitaš rehabilitacie veci čo okolo toho treba nemocnice hospitalizácie rôzne pomôcky auto bezbarierovu kúpeľnu tak poriadne to ide do penazí.Ak by aj v ústave bola tak platiť musiete a nie málo.Ja ťa neodcudzujem to nema nikto právo ale nedokazala by som takto žiť a ísť spať že mám dieťa v ústave zvlašť ak je ešte maličke a nevieš ako bude napredovať.Dôležite je čo je v papieroch ake ma diagnozy od neurologa a špecialistov.Nie čo si myslíš TY že zrejme bude postihnuta.Nám ked sa narodila tak všetko sa vyšetrovalo chodili sme aj po súdoch.Všetko sa vyriešiť da ked sa chce.Lenže TY už máš ine plány ako píšeš chceš ísť do práce.No nie vždy sa život vydarí tak ako chceme podľa seba.To by bolo prišliš pekne.Zrejem vás niečo chore dieťa ma naučiť.Aj mna veľmi veľa naučila tak ináč iným spôsobom ale naučila.Hovori sa že každý človek je pre nás testom, trestom, alebo darom.Asi vás ma niečo naučiť.Prečo hned do ústavu treba počkať ešte je priliš malinka na to aby sa robili nejake závery.Nikdy by som nedala dieťa z vlastnej krvi čo som ho nosila pod srdcom 9 mesiacov do ústavu. Ale TY sa rozhodní podľa seba. Nie ste prvý ani posledný čo sa im to stálo.Aj tu na MK je tiež veľa mamičiek čo maju postihnute dieťatko a žiju s nim mnoho krát sú to mamičky same alebo aj oteckovia sami z deťmi a daju to.Ono sa to da len treba systém ale ak sú u niekoho dôležitejšie peniaze a chce si žiť svoje vlastne pohodlie tak toto je už o inom.Moje zmysľanie bolo ine preto aj voľba si ju nechať doma bola správa a aj ked už tu moja dcérka nie je 5 rokov a mali sme ju len jedninu jednu ak by tu s nami teraz bola nikdy by sme ju nenechali zomrieť v ústave samu.Aby sa ONA narodila bola to vaša voľba nie jej.Takže ja ta neodcudzujem len TI píšem da sa to lenže na úkor voľneho času, a druhe dieťa bude ukratene kedže veľka časť starostlivosti bude presunuta na chore dieťa.A to staršie zdrave by TI určite neskôr pomohlo.Dať dieťa do ústavu u mna ako mna osobne by bolo zlyhanie.
@alickapusinka ja ta neodCudzujem,ja ta neodCudzujem
,ja ta neodCudzujem.. lenže ty.. ale ty.. a bla bla cely tvoj príspevok je o tom že ju odsudzuješ.
Si jedna zatrpknuta,frustrovaná,zlá a zákerná žena. Už si to tu dokázala svojimi príspevkami veľa krát. Ešte aj pod príspevkom chorého dieťaťa ktoré bojovalo 7 mesiacov o svoj život si si vybíjala svoju frustráciu.
@alickapusinka ja ta neodCudzujem,ja ta neodCudzujem
,ja ta neodCudzujem.. lenže ty.. ale ty.. a bla bla cely tvoj príspevok je o tom že ju odsudzuješ.
Si jedna zatrpknuta,frustrovaná,zlá a zákerná žena. Už si to tu dokázala svojimi príspevkami veľa krát. Ešte aj pod príspevkom chorého dieťaťa ktoré bojovalo 7 mesiacov o svoj život si si vybíjala svoju frustráciu.
@anonym_87dd49 preboha, čo zle ten písala? Tiež som si všimla, že je veľmi nešťastná a zatrpknuta... Ešte som od nej nevidela milý príspevok...
@anonym_autor autorka, prosim, napis mi, sukromnu spravu... dakujem
Rozumiem, že sa ti prevrátil život naruby a všetko je extrémne ťažké. Než sa však informovane rozhodneš, skús to malé stvorenie - tvoje dieťa - milovať najviac na svete.
@anonym_87dd49 preboha, čo zle ten písala? Tiež som si všimla, že je veľmi nešťastná a zatrpknuta... Ešte som od nej nevidela milý príspevok...
@anonym_478c2d prejdi si komentáre. Niektoré jej admin zmazal. Bola hnusná ako vždy
@anonym_478c2d prejdi si komentáre. Niektoré jej admin zmazal. Bola hnusná ako vždy
@anonym_87dd49 nenašla som. Ale to je jedno. Je mi jej luto, čím si prešla, ale žiaden prínos tu na mk nemá, iba rozsieva hnev, urážky, sudenie... Nik z mk nemôže za to, že mala choré dieťa..
@anonym_87dd49 nenašla som. Ale to je jedno. Je mi jej luto, čím si prešla, ale žiaden prínos tu na mk nemá, iba rozsieva hnev, urážky, sudenie... Nik z mk nemôže za to, že mala choré dieťa..
@anonym_478c2d príspevok zo 17 júla. Na Betkinej stene
Podaktoré máte krásne uvažovanie. Postihnuté dieťa? Mne kaziť život nebudeš, čaaau. Urobim si nové. Ženy to nie je spackaná manikúra ani nábytok z Ikey. To aj o rodičov by ste sa tak starali? Mama ochorela, leží, drbla som ju do ústavu, mne život kaziť nebude. Počúvajte sa 🤦🏻
@anonym_478c2d príspevok zo 17 júla. Na Betkinej stene
@anonym_87dd49 Nepomylila si si nick anickabasnicka a alickapusinka? Lebo Anca drzo pisala na Betkinej stene.
@anonym_87dd49 Nepomylila si si nick anickabasnicka a alickapusinka? Lebo Anca drzo pisala na Betkinej stene.
@anonym_9464b1 teraz tiež rozmýšľam... Lebo alicu som nenašla ...
@anonym_9464b1 teraz tiež rozmýšľam... Lebo alicu som nenašla ...
@summer23456 Kto je Betka?
@summer23456 Kto je Betka?
@anonym_301736 maminka, ktorej teraz umrelo bábätko, ktoré bojovalo o život 7 mesiacov od narodenia a všetci tu sme sa modlili, aby to dobre skončilo... Žiaľ neskončilo 😥😥😥
@anonym_d2332c tak teda veľa šťastia, ja osobne by som nezvládla ani autistu
@anonym_cbcb07 ono je to take,ze autistom sa začne javit az neskor a dovtedy si vytvoriš puto,to fieťa ťa lubi sj ked inač potom je tszke sa ho vzdat
Ach rozumiem ti, je to tazke mat postihnute dieta. U nas sa do roka nevedelo ci to bude DMO alebo nie, nakoniec nastastie nie, aj ked odchylky tam boli a mam doma "len" autistu s tazkym ADHD, epilepsia, astma. Ono ti ktori maju autistu vedia co to znamena "len".
Pre autistov bez mr
nie su specializovane zariadenia kde by mohli pobyvat - ale boli dni kedy som nad tym rozmyšľala, kiež by boli...
Ak je tvoja dcerka v takom stave ako pises, tak mozno by to bolo ozaj dobre riesenie - za predpokladu, ze by si mala 100% istotu ze v tom zariadeni sa ku klientom spravaju s uctou, respektom a ohladuplne...Lebo vseliake veci sa v tych zariadeniach deju. A nie, nemusis mat preto vycitky...Nie kazdy toto zvladne...
A este v state, kde ti hadzu polena pod nohy....
Ešte ma napadlo...bohužial u nas sa opovrhuje rodičmi ktorí nezvladaju s tarostlivosť o choreho člena a niekde ho umiestnia...Najviac odcudzuju tí, ktorí to nikdy nezažili ...Nehľadí sa na potreby matky...matka ma byť mašina ktorá všetko zvláda, bez nároku na starostlivosť o svoje potreby. Keby su aspoň nejaké podporné tímy, napr psychologicka podpora zdarma...
A potom sa stane nejaká hrôza ako v ružinove...alebo minuly rok v čechach ...Potom je t matka hyena, suka...Ale kde boli tí "sudci" pred tým? že by sa zaujímali, ponúkli pomoc?
Ešte ma napadlo...bohužial u nas sa opovrhuje rodičmi ktorí nezvladaju s tarostlivosť o choreho člena a niekde ho umiestnia...Najviac odcudzuju tí, ktorí to nikdy nezažili ...Nehľadí sa na potreby matky...matka ma byť mašina ktorá všetko zvláda, bez nároku na starostlivosť o svoje potreby. Keby su aspoň nejaké podporné tímy, napr psychologicka podpora zdarma...
A potom sa stane nejaká hrôza ako v ružinove...alebo minuly rok v čechach ...Potom je t matka hyena, suka...Ale kde boli tí "sudci" pred tým? že by sa zaujímali, ponúkli pomoc?
@pink_lady presne tak ,uplnu pravdu maš.
@anonym_301736 maminka, ktorej teraz umrelo bábätko, ktoré bojovalo o život 7 mesiacov od narodenia a všetci tu sme sa modlili, aby to dobre skončilo... Žiaľ neskončilo 😥😥😥
@summer23456 Ďakujem to som si aj myslela ze to bol obsah jej story. Ja som sa skor pytala kvoli tomu ze pod akym menom ju najst. Ak teda mozem.
@summer23456 Ďakujem to som si aj myslela ze to bol obsah jej story. Ja som sa skor pytala kvoli tomu ze pod akym menom ju najst. Ak teda mozem.
@anonym_301736 betkoviny
Podľa mňa je choré už to, že sa takto vážne chorým deťom umelo predlžuje život. Má sa to nechať hneď po pôrode a vyšetreniach na prírodu. Žiadne lieky, žiadne operácie, žiadne dýchanie a kŕmenie cez trubice, len poskytnúť bežnú starostlivosť ako pri zdravom dieťati, prípadne dať lieky od bolesti a nechať ho pokojne a čo najrýchlejšie zomrieť. Nemali by problém ani rodiny ani štát. Jednoducho sa s tým vyrovnajú a pôjdu ďalej. Celá starostlivosť o takéto deti je aj tak zbytočná. Komu pomôže, že autorka sa kvôli takémuto decku zničí a že zničí život celej svojej rodine? Komu pomôže, že to dieťa bude existovať niekoľko mesiacov alebo aj rokov bez akejkoľvek nádeje na normálny život? My ľudia sme fakt hlúpi, že toto dopúšťame.
@anonym_cbcb07 ono je to take,ze autistom sa začne javit az neskor a dovtedy si vytvoriš puto,to fieťa ťa lubi sj ked inač potom je tszke sa ho vzdat
@milka41 no teda neviem, ja som na dcére videla, že nie je v poriadku, nerozprávala, mala záchvaty neskutočnej zlosti atď atď.
Je podľa mňa smutné, že si to rodičia na vlastnom dieťati nevšimnú a potrebujú na to diagnostiku v centre 🫣
Podľa mňa je choré už to, že sa takto vážne chorým deťom umelo predlžuje život. Má sa to nechať hneď po pôrode a vyšetreniach na prírodu. Žiadne lieky, žiadne operácie, žiadne dýchanie a kŕmenie cez trubice, len poskytnúť bežnú starostlivosť ako pri zdravom dieťati, prípadne dať lieky od bolesti a nechať ho pokojne a čo najrýchlejšie zomrieť. Nemali by problém ani rodiny ani štát. Jednoducho sa s tým vyrovnajú a pôjdu ďalej. Celá starostlivosť o takéto deti je aj tak zbytočná. Komu pomôže, že autorka sa kvôli takémuto decku zničí a že zničí život celej svojej rodine? Komu pomôže, že to dieťa bude existovať niekoľko mesiacov alebo aj rokov bez akejkoľvek nádeje na normálny život? My ľudia sme fakt hlúpi, že toto dopúšťame.
@anonym_70d3bb a kde je tá hranica u toho postihnutia ,že tieto postihnutia sa nechajú tak a iným sa pomôže ? Čiže zdravému novorodencovi ak má problémy s dýchaním sa dočasná pľucna ventilácia umožní a napr. dieťaťu s down syndromom už nie ? Má sa vytvoriť klasifikácia postihnutí ktorým sa pomôže a postihnutí ktoré sa nechajú zomrieť ?
@anonym_70d3bb a kde je tá hranica u toho postihnutia ,že tieto postihnutia sa nechajú tak a iným sa pomôže ? Čiže zdravému novorodencovi ak má problémy s dýchaním sa dočasná pľucna ventilácia umožní a napr. dieťaťu s down syndromom už nie ? Má sa vytvoriť klasifikácia postihnutí ktorým sa pomôže a postihnutí ktoré sa nechajú zomrieť ?
@subartic nie, dietatom s konecnou diagnozou leziak sa ma toto umoznit. Umelo sa predlzuje modernou medicinou vek prezitia aj na 15 rokov. Pricom do par mesiacov taketo dieta by samo odislo, kedze nevie ani prijimat ani vylucovat potravu...
Podľa mňa je choré už to, že sa takto vážne chorým deťom umelo predlžuje život. Má sa to nechať hneď po pôrode a vyšetreniach na prírodu. Žiadne lieky, žiadne operácie, žiadne dýchanie a kŕmenie cez trubice, len poskytnúť bežnú starostlivosť ako pri zdravom dieťati, prípadne dať lieky od bolesti a nechať ho pokojne a čo najrýchlejšie zomrieť. Nemali by problém ani rodiny ani štát. Jednoducho sa s tým vyrovnajú a pôjdu ďalej. Celá starostlivosť o takéto deti je aj tak zbytočná. Komu pomôže, že autorka sa kvôli takémuto decku zničí a že zničí život celej svojej rodine? Komu pomôže, že to dieťa bude existovať niekoľko mesiacov alebo aj rokov bez akejkoľvek nádeje na normálny život? My ľudia sme fakt hlúpi, že toto dopúšťame.
@anonym_70d3bb to isté môžeš potom povedať aj o senioroch v zariadeniach. Ležiakoch, plienkovaných, po porážkach, ktorí ani nepoznajú vlastnú rodinu a nechajú ich takto pomaly zomierať aj roky. Keby bola možnosť eutanázie, tiež by sa to dalo vyriešiť veľmi rýchlo a oni by to tak asi tiež chceli. Mne babka zomierala po porážke síce len dva týždne a ku koncu už ona sama prosila, že nechce ďalej...neviem si predstaviť, že by bola v takom stave roky.
Sú rodiny a nie je ich málo kde dieťa s ľahkým a stredne ťažkým postihnutím berú ako súčasť svojho života a normálne žijú , stretávajú sa v rámci svojich podporných skupín , majú rekondičné pobyty, a tieto rodiny chodia aj na dovolenku . Ni eje možné takto paušalizovať.
Podľa mňa je choré už to, že sa takto vážne chorým deťom umelo predlžuje život. Má sa to nechať hneď po pôrode a vyšetreniach na prírodu. Žiadne lieky, žiadne operácie, žiadne dýchanie a kŕmenie cez trubice, len poskytnúť bežnú starostlivosť ako pri zdravom dieťati, prípadne dať lieky od bolesti a nechať ho pokojne a čo najrýchlejšie zomrieť. Nemali by problém ani rodiny ani štát. Jednoducho sa s tým vyrovnajú a pôjdu ďalej. Celá starostlivosť o takéto deti je aj tak zbytočná. Komu pomôže, že autorka sa kvôli takémuto decku zničí a že zničí život celej svojej rodine? Komu pomôže, že to dieťa bude existovať niekoľko mesiacov alebo aj rokov bez akejkoľvek nádeje na normálny život? My ľudia sme fakt hlúpi, že toto dopúšťame.
@anonym_70d3bb v niečom máš pravdu, ale ...veľké ale, sú detičky ktorým po narodení nedávali ani 1% na prežitie a sú zdravé...vďaka pomoci lekárom trubičiek atď
@subartic nie, dietatom s konecnou diagnozou leziak sa ma toto umoznit. Umelo sa predlzuje modernou medicinou vek prezitia aj na 15 rokov. Pricom do par mesiacov taketo dieta by samo odislo, kedze nevie ani prijimat ani vylucovat potravu...
@vevesh lenže kedy je stanovená konečná diagnóza ? A ja sa pýtam kde je teda hranica postihnutia . To sa týka teda aj predčasne narodených detí v 24+ ?, silne nezrelých , kde hrozia ťažké postihnutia ?
@anonym_70d3bb a kde je tá hranica u toho postihnutia ,že tieto postihnutia sa nechajú tak a iným sa pomôže ? Čiže zdravému novorodencovi ak má problémy s dýchaním sa dočasná pľucna ventilácia umožní a napr. dieťaťu s down syndromom už nie ? Má sa vytvoriť klasifikácia postihnutí ktorým sa pomôže a postihnutí ktoré sa nechajú zomrieť ?
@subartic si trochu odporuješ, zdravé dieťa nepotrebuje podporu dýchania, či sa mýlim?
@subartic si trochu odporuješ, zdravé dieťa nepotrebuje podporu dýchania, či sa mýlim?
@anonym_cbcb07 nie , neodporujem . Aj zdravé dieťa ktoré sa horšie adeptuje alebo malo horší štart do života napr. preklamsia matky alebo alkoholizmus, alebo dostane infekciu atď. Tak kde je tá hranica ?
@anonym_cbcb07 nie , neodporujem . Aj zdravé dieťa ktoré sa horšie adeptuje alebo malo horší štart do života napr. preklamsia matky alebo alkoholizmus, alebo dostane infekciu atď. Tak kde je tá hranica ?
@subartic tak určite s to dá dobre rozlíšiť, celoživotné postihnutie od infekcie, či?
@alickapusinka bez myhnutia oka by som ju dala prec v porodnici, keby zistim, ze je natolko postihnuta, ze bude nulovym prinosom pre spolocnost a len kotva na nohe. Chybala by mi? Ano, no radsej byt sama a uzivat si krasy zivota ako sa pozerat ako moje dieta trpi a s nim aj okolie.
@cyberk ty si extrém (nielen v tejto diskusii)👎