Ako zvládnuť starostlivosť o dieťa s postihnutím?
Po porode sa zistilo, ze s nasou malou nie je uplne vsetko v poriadku.
Celozivotne postihnutie, DMO
Mame este starsiu dcerku, ta sa tesi ked sa spolu budu hrat, nebudu.
Ja nie som Matka Tereza, ja sa necitim na celozivotne opatrovanie. Nie sme nijako financne nad urovnou. Skor len tak prezivame, chcela som sa po roku uz vratit do prace, riesit vacsi byt, mame 2i.
Nevieme ako dalej... ako by ste sa zachovali?
Co by ste robili?
Kam ju mozeme dat?
Myslite si o mne, ze som krkavcia mama, ale vediet, ze bude postihnute davno riesime potrat
Ja osobne poznám rodinu kde je chlapček po prekonaní cytomegalovírusu ešte v maternici matky, následkom je microcefalia, praktická hluchota, a chlapček na jedno oko nevidí . V pôrodnici klasifikovaný ako doživotný ležiak . Chlapec chodí , prejavuje radosť , smútok , hnev , samostatne je , hrá sa . Je síce plienkovaný , hovorí pár slov ale dá sa s ním žiť v rámci možností . Mali už staršie dieťa, potom tohto chlapčeka a ešte má aj dcéru . Mamina založila a vybudovala rehabilitačné centrum v meste kde žijem . S chlapcom cestujú aj do zahraničia, lietajú . Každý sa na ´tu kvalitu života pozerá inak .
@anonym_cbcb07 nie , neodporujem . Aj zdravé dieťa ktoré sa horšie adeptuje alebo malo horší štart do života napr. preklamsia matky alebo alkoholizmus, alebo dostane infekciu atď. Tak kde je tá hranica ?
@subartic hlavne by sa nemali umelo zachraňovať nedonosené deti, lebo sú v 99% prípadoch postihnuté
@subartic tak určite s to dá dobre rozlíšiť, celoživotné postihnutie od infekcie, či?
@anonym_cbcb07 lenže tá infekcia a napríklad aj alkoholizmus matky tomu novorodencovi môže privodiť vážne postihnutie do budúcna ktoré sa neskôr prejaví, často v krátkej aj dobe. Podľa tohto by sa mali eutanázovať aj všetky deti s abstinenčným syndrómom napr. , deti kriesené po ťažkom pôrode kde sa nevie čo bude atď.
Musim najst silu ist na urady...s muzom sme rozhodnuti, sebecky sa zachranit
U dcerky nie je ziaden pokrok, len lezi, je a vylucuje. Hybe rukami aj nohami, ale skrz vysoky tonus casom zatuhne svalstvo, Vojtovka zatial nie kvoli epilepsii, dokedy bude sama prijimat potravu a sama dychat... je na urovni novorodenca
Musim najst silu ist na urady...s muzom sme rozhodnuti, sebecky sa zachranit
U dcerky nie je ziaden pokrok, len lezi, je a vylucuje. Hybe rukami aj nohami, ale skrz vysoky tonus casom zatuhne svalstvo, Vojtovka zatial nie kvoli epilepsii, dokedy bude sama prijimat potravu a sama dychat... je na urovni novorodenca
@anonym_autor sebecky sa nezachránite, dieťaťa sa nedá zriecť takým spôsobom že nič s ním mať nebudem . Rodičovstva vás nikto nezbaví , aj keď ho umiestnia doživotne na neho budete platiť.
@subartic hlavne by sa nemali umelo zachraňovať nedonosené deti, lebo sú v 99% prípadoch postihnuté
@anonym_cbcb07 stále sa bavíme o ľuďoch a nie topánkach, ...po pôrode predčasne narodených detičiek je ťažko povedať, predvídať ktoré dieťatko bude patriť k tým, čo budú za rok úplne zdravé, a ktoré nie...a práve starostlivosť o tieto detičky prvé hodiny, dni, týždne, mesiace je kľúčová ...stretli sme osobne 100% zdravé dievčatko narodené pred 24t...možno zázrak, možno nie...ale bez starostlivosti lekárov, pomoci dýchania, hadičiek by nebola prežila to je fakt
@anonym_autor sebecky sa nezachránite, dieťaťa sa nedá zriecť takým spôsobom že nič s ním mať nebudem . Rodičovstva vás nikto nezbaví , aj keď ho umiestnia doživotne na neho budete platiť.
@subartic ale - podla slov mojej byvalej kolegyne s postihnutym dietatom, ktore dali do ustavu (tam aj zomrelo) - si mozno zachrania zdravy rozum, psychicke zdravie, manzelstvo a vztah so starsim dietatom. A to nie je malo.
Nie si v jej topankach, nesud ju. Kazdy si zije svoj zivot, nech urobi, ako najlepsie vie. Ja by som sa asi rozhodla rovnako.
@anonym_cbcb07 lenže tá infekcia a napríklad aj alkoholizmus matky tomu novorodencovi môže privodiť vážne postihnutie do budúcna ktoré sa neskôr prejaví, často v krátkej aj dobe. Podľa tohto by sa mali eutanázovať aj všetky deti s abstinenčným syndrómom napr. , deti kriesené po ťažkom pôrode kde sa nevie čo bude atď.
@subartic Napísala som jasne, nechať to na prírodu od okamihu narodenia, platí to aj pre predčasne narodené deti. Nezachraňovať v podstate potraty. Navyše, lekári vedia určiť prognózy a vedia, pri akých komplikáciách bude mať dieťa problémy. Neviem, o čom sa tu chceš hádať.Tie najťažšie prípady by neprežili, rovnako ako v minulosti a žiadna tragédia by sa nekonala. Neboli by žiadne slintajúce ležiaky, viacnásobné postihnutia, deti, ktoré o sebe ani nevedia, možno by zostali nejaký mentálne postihnutí, prípadne telesne, ale nie také prípady, čo sú celé roky na prístrojoch, hadičkách a potrebujú opateru 24/7. Už tie ostatné postihnuté deti sú záťažou pre rodiny s hlavne pre systém, ktorý ich financuje. Aj keď sa tu stále nadáva na štát, v podstate sa tieto deti financujú zo štátneho, rodičia prispievajú minimom, pretože málokedy pracujú.
Pre mňa je memento syn od a.n.j.e.l.i. c.e.k. K čomu toto bolo akože dobré, udržiavať ho nasilu pro živote 12 rokov? A je tu takých prípadov ešte zopár, kde keby nebolo modernej medicíny, tie deti už dávno nie sú.
@subartic Toto nie je eutanázia, proste by žilo len to, čo žiť vie. Ako pri inom živočíšnom druhu.
Autorku veľmi ľutujem a prajem veľa síl.
@subartic ale - podla slov mojej byvalej kolegyne s postihnutym dietatom, ktore dali do ustavu (tam aj zomrelo) - si mozno zachrania zdravy rozum, psychicke zdravie, manzelstvo a vztah so starsim dietatom. A to nie je malo.
Nie si v jej topankach, nesud ju. Kazdy si zije svoj zivot, nech urobi, ako najlepsie vie. Ja by som sa asi rozhodla rovnako.
@simsalabim ja niekoho súdim ? Píšem že sú rodiny kde to zvládajú a prejdú na iný level života , spoznajú kopec kvalitných ľudí , vybudujú si inú sieť. Absolútne nemožno paušalizovať že dieťa zničí matku , otca , rodinu a neviem čo . Niekoho áno a niekoho nie , tohto len posilní a ukáže iný smer v živote.
@simsalabim ja niekoho súdim ? Píšem že sú rodiny kde to zvládajú a prejdú na iný level života , spoznajú kopec kvalitných ľudí , vybudujú si inú sieť. Absolútne nemožno paušalizovať že dieťa zničí matku , otca , rodinu a neviem čo . Niekoho áno a niekoho nie , tohto len posilní a ukáže iný smer v živote.
@subartic ale ju istotne nie, ona takto nechce zit. Ani jej manzel.
@anonym_cbcb07 lenže nedonosené deti sú do 38 týždňa .A je rozdiel nedonosené dieťa 24-30 týžden a dieťa v 32 týždni .
@subartic žiadne, ktoré pitrebuje inkubátor a nie je schopné prežiť samo.
Napr. môj brat sa narodil v 8 mesiaci(ozaj neviem týždeň ) a chceli ho najprv dať do inkubátora až v MT, lebo kedysi ich bolo málo, no napokon to nepotreboval, lebo fajn priberal.
Už má 58 rokov, akože je vyštudovaný Ing, no niekedy rozpráva tak rýchlo, že mu nik nerozumie a taktiež keď bol malý býval veľmi zlý.
@subartic Napísala som jasne, nechať to na prírodu od okamihu narodenia, platí to aj pre predčasne narodené deti. Nezachraňovať v podstate potraty. Navyše, lekári vedia určiť prognózy a vedia, pri akých komplikáciách bude mať dieťa problémy. Neviem, o čom sa tu chceš hádať.Tie najťažšie prípady by neprežili, rovnako ako v minulosti a žiadna tragédia by sa nekonala. Neboli by žiadne slintajúce ležiaky, viacnásobné postihnutia, deti, ktoré o sebe ani nevedia, možno by zostali nejaký mentálne postihnutí, prípadne telesne, ale nie také prípady, čo sú celé roky na prístrojoch, hadičkách a potrebujú opateru 24/7. Už tie ostatné postihnuté deti sú záťažou pre rodiny s hlavne pre systém, ktorý ich financuje. Aj keď sa tu stále nadáva na štát, v podstate sa tieto deti financujú zo štátneho, rodičia prispievajú minimom, pretože málokedy pracujú.
Pre mňa je memento syn od a.n.j.e.l.i. c.e.k. K čomu toto bolo akože dobré, udržiavať ho nasilu pro živote 12 rokov? A je tu takých prípadov ešte zopár, kde keby nebolo modernej medicíny, tie deti už dávno nie sú.
@subartic Toto nie je eutanázia, proste by žilo len to, čo žiť vie. Ako pri inom živočíšnom druhu.
Autorku veľmi ľutujem a prajem veľa síl.
@anonym_70d3bb nie, nenapísala si to vôbec jasne. A vieš prečo ? lebo to vôbec nie je jednoduché . Nie je jednoduché stanoviť hranicu komu pomôcť a komu nie . Je xy variácii a možností .
@simsalabim ja niekoho súdim ? Píšem že sú rodiny kde to zvládajú a prejdú na iný level života , spoznajú kopec kvalitných ľudí , vybudujú si inú sieť. Absolútne nemožno paušalizovať že dieťa zničí matku , otca , rodinu a neviem čo . Niekoho áno a niekoho nie , tohto len posilní a ukáže iný smer v živote.
@subartic a ďalšia neopomenuteľná vec pre ktorú si dnes ľudia nechávajú postihnuté dieťa doma je otázka financií, pretože to ozaj nie je lacný špás platiť takémuto dieťaťu ústav
@subartic žiadne, ktoré pitrebuje inkubátor a nie je schopné prežiť samo.
Napr. môj brat sa narodil v 8 mesiaci(ozaj neviem týždeň ) a chceli ho najprv dať do inkubátora až v MT, lebo kedysi ich bolo málo, no napokon to nepotreboval, lebo fajn priberal.
Už má 58 rokov, akože je vyštudovaný Ing, no niekedy rozpráva tak rýchlo, že mu nik nerozumie a taktiež keď bol malý býval veľmi zlý.
@anonym_cbcb07 ok, tak to potom aj deti ktoré majú problemy s termoreguláciou a śu umiesntené v inkubátore dočasne sa majú teda nechať zomrieť.
Drzim Ti palce a chapem tvoje rozhodnutie, tiez by som nedokazala takto zit :(
@anonym_cbcb07 ok, tak to potom aj deti ktoré majú problemy s termoreguláciou a śu umiesntené v inkubátore dočasne sa majú teda nechať zomrieť.
@subartic nedonosené, určite
@subartic a ďalšia neopomenuteľná vec pre ktorú si dnes ľudia nechávajú postihnuté dieťa doma je otázka financií, pretože to ozaj nie je lacný špás platiť takémuto dieťaťu ústav
@anonym_cbcb07 zasa paušalizuješ. Sú aj ľudia ktoré takéto dieťa prijmu , vychovávajú ho a normálne ďalej žijú . Hovorí sa tomu aj empatia a láska k takémuto dieťaťu , len to my čo máme zdravé deti ťažko chápeme.
@vevesh lenže kedy je stanovená konečná diagnóza ? A ja sa pýtam kde je teda hranica postihnutia . To sa týka teda aj predčasne narodených detí v 24+ ?, silne nezrelých , kde hrozia ťažké postihnutia ?
@subartic napriklad tu, kde chyba mozog. Jednoducho, ked je potvrdena finalna diagnoza. Pri 24tt. dostanes akurat tak 4 obojstranne papiere, co vsetko dieta MOZE mat, ale nie je to finalna diagnoza. Ta sa stanovuje az po 2r. po specialnych vysetreniach. Taketo "leziace" diagnozy dostanes po viacerych terminoch u specialistoch. A takisto dalo by sa to este dat, nech potvrdia 2 lekari dannu diagnozu. Ale to vysoke filozofovanie, coby keby...
@subartic napriklad tu, kde chyba mozog. Jednoducho, ked je potvrdena finalna diagnoza. Pri 24tt. dostanes akurat tak 4 obojstranne papiere, co vsetko dieta MOZE mat, ale nie je to finalna diagnoza. Ta sa stanovuje az po 2r. po specialnych vysetreniach. Taketo "leziace" diagnozy dostanes po viacerych terminoch u specialistoch. A takisto dalo by sa to este dat, nech potvrdia 2 lekari dannu diagnozu. Ale to vysoke filozofovanie, coby keby...
@vevesh presne tak . Lenže tu má dieťa tri mesiace a čo s ním ? Prirodzene nechat odísť, znamená nechať vyhladovať. Inak zostáva len eutanázia , ktorá nie je v našich končinách a v mnohých iných krajinách dovolená .
@anonym_cbcb07 zasa paušalizuješ. Sú aj ľudia ktoré takéto dieťa prijmu , vychovávajú ho a normálne ďalej žijú . Hovorí sa tomu aj empatia a láska k takémuto dieťaťu , len to my čo máme zdravé deti ťažko chápeme.
@subartic a aby som ťa poopravila, ja nemám celkom zdravé dieťa a kedysi som reálne zvažovala dať ju do ústavu, no už celkom fajn funguje aj v škole vďaka diéte. Preto viem autorku pochopiť.
A vieš čo ma ešte kedysi úprimne dojalo?
Jedna relácia na TA3, kde hluchonemá slečna nielenže vedela perfektne rozprávať po slovensky, ale aj po anglicky vďaka odčítavaniu z pier. A to len preto, že sa jej matka s tým nikdy nezmierila a neučila ju posunkovú reč, no navštevovala s ňou logopédiu.
@subartic a aby som ťa poopravila, ja nemám celkom zdravé dieťa a kedysi som reálne zvažovala dať ju do ústavu, no už celkom fajn funguje aj v škole vďaka diéte. Preto viem autorku pochopiť.
A vieš čo ma ešte kedysi úprimne dojalo?
Jedna relácia na TA3, kde hluchonemá slečna nielenže vedela perfektne rozprávať po slovensky, ale aj po anglicky vďaka odčítavaniu z pier. A to len preto, že sa jej matka s tým nikdy nezmierila a neučila ju posunkovú reč, no navštevovala s ňou logopédiu.
@anonym_cbcb07 ja mám zdravé deti , ale viem aj pochopiť autorku že takto uvažuje ale viem aj pochopiť že to niekto jednoducho má inak a tie deti nepovažuje za príťaž , ale za nový smer, obzvlášť ak sú vychovávateľné a berie to ako životnú výzvu a tú aj napĺňa a nenecháva si doma dieťa preto aby sa vyhol finančnej záťaži .
@anonym_cbcb07 ja mám zdravé deti , ale viem aj pochopiť autorku že takto uvažuje ale viem aj pochopiť že to niekto jednoducho má inak a tie deti nepovažuje za príťaž , ale za nový smer, obzvlášť ak sú vychovávateľné a berie to ako životnú výzvu a tú aj napĺňa a nenecháva si doma dieťa preto aby sa vyhol finančnej záťaži .
@subartic áno, presne ako píšeš, ak sú vychovávateľné, no v mnohých prípadoch je lepšie nechať ich odísť. . .
Podľa mňa je choré už to, že sa takto vážne chorým deťom umelo predlžuje život. Má sa to nechať hneď po pôrode a vyšetreniach na prírodu. Žiadne lieky, žiadne operácie, žiadne dýchanie a kŕmenie cez trubice, len poskytnúť bežnú starostlivosť ako pri zdravom dieťati, prípadne dať lieky od bolesti a nechať ho pokojne a čo najrýchlejšie zomrieť. Nemali by problém ani rodiny ani štát. Jednoducho sa s tým vyrovnajú a pôjdu ďalej. Celá starostlivosť o takéto deti je aj tak zbytočná. Komu pomôže, že autorka sa kvôli takémuto decku zničí a že zničí život celej svojej rodine? Komu pomôže, že to dieťa bude existovať niekoľko mesiacov alebo aj rokov bez akejkoľvek nádeje na normálny život? My ľudia sme fakt hlúpi, že toto dopúšťame.
@anonym_70d3bb ono to znie logicky ale kde nakreslis tu čiaru doktorom- tento život za to stojí tento nie
@anonym_70d3bb ono to znie logicky ale kde nakreslis tu čiaru doktorom- tento život za to stojí tento nie
@evazhoufova no ja mám dojem z tejto diskusie že stojí za život iba dieťa bezchybne zdravé .
@evazhoufova no ja mám dojem z tejto diskusie že stojí za život iba dieťa bezchybne zdravé .
@subartic z tejto diskusie mam rovnaky pocit ako ty...
@evazhoufova no ja mám dojem z tejto diskusie že stojí za život iba dieťa bezchybne zdravé .
@subartic poznám človeka predčasne narodený veľké problémy a dnes šikovný najchytrejsi z rodiny plnohodnotný život vedie
Ja mam syna s Down syn.Ked sa narodil bolo to pre mna strasne prijat.Dva mesiace som len plakala a schovavala ho.Zili sme v Pn kde kazdy kazdeho poznal a ja dom syna schovavala.Az jeden den som sa zobudila do reality ked mi znama povedala ze mam prestat nariekat a bit stastna ze meni ma vozicku a slynka mu ne tečie niz bradu a nemusim nosit kyslik atd....Vtedy som sa prebrala.Lenze ja som bola vydata ale sama na deti.Mam starsieho syna zdraveho.Na zaciatku sme riesili choroby ktore mal aj ma uz Down.Nevedela som vobec co ma caka.Isli sme na zdravotne pobyty.Cvicili vojtovku.A dnes mam nadherne dieta.Nikto mi v zivote tolko ne vyznaval lasku,nedakoval za obed,oblecenie,lasku.Bolo dni ked som ho nechcela(za to sa velmi hanbim),ale to len preto ze som mu nemala co ponuknut,uz manzela drogovo zavysleho sme viac boli hladny ako keby sme nieco mali.Stale v pozore ci ne pridu kuklači,ci ne budu odobrati.Odisla som,rozviedla sa a teraz zijeme rozpravku.Chcem ti len povedat ze ta chapem.Predsa ne mozes svoje dieta nenavidiet.Ty len nevies co a ako dalej.Co bude a v podstate ake rozsiahle poškodenie ma tvoje dieta.Daj si cas.Sadni z manzelom a porozpravaj sa.Ty mas aspon oporu,ja som nemala.Ked som bola v siedmom mesiaci tehotenstva,svokor povedal ze bi bolo lepšie ze pojdem na ab ako porodit to skrz jeho syna.Ja som az po porode vedela dijagnozu.Teraz chapem aj ex svokra,vtedy som bola nahnevana.Zelam ty pokoj akokolvek sa rozhodneš