Ako zvládnuť starostlivosť o dieťa s postihnutím?
Po porode sa zistilo, ze s nasou malou nie je uplne vsetko v poriadku.
Celozivotne postihnutie, DMO
Mame este starsiu dcerku, ta sa tesi ked sa spolu budu hrat, nebudu.
Ja nie som Matka Tereza, ja sa necitim na celozivotne opatrovanie. Nie sme nijako financne nad urovnou. Skor len tak prezivame, chcela som sa po roku uz vratit do prace, riesit vacsi byt, mame 2i.
Nevieme ako dalej... ako by ste sa zachovali?
Co by ste robili?
Kam ju mozeme dat?
Myslite si o mne, ze som krkavcia mama, ale vediet, ze bude postihnute davno riesime potrat
@anonym_autor zmazala som odpoveď lebo som odpovedala aj sama sebe... neviem, ťi sa da prognoza hned vycitat z jedneho MR, navštívíli ste aj iných odbornákov? asi by som na vašom mieste hľadala aj možnosti a riesšenia aj u dalsích lekárov
@anonym_b4d58e nie, jej zalezi na starsom dietati, manzelovi, jej samotnej a na vztahu s nimi. Kto si, ze rozhodujes, ako je to spravne? Co ak je spravny prave jej postup? Ty si konaj podla seba a ju nechaj tak. Nevybijaj si na nej svoju frustraciu.
@sulejmanka - moja odpoved vyssie je aj pre teba. Je to JEJ zivot, JEJ rozhodnutie a ty nemas pravo to hodnotit. Ty si zi zivot podla seba. Alebo vies co? Tak sa o to jej dieta postaraj ty. Nesud, lebo budes sudena.
@simsalabim ja za nikoho nerozhodujem, chvalabohu mam vlastné svedomie, ktoré ma neťaží a ani nebude, A skutočne nemám dôvod byť frustrovaná, možno pre teba neuveriteľné, ale dá sa žiť spokojný život aj s dieťaťom s postihnutím.
@simsalabim ja za nikoho nerozhodujem, chvalabohu mam vlastné svedomie, ktoré ma neťaží a ani nebude, A skutočne nemám dôvod byť frustrovaná, možno pre teba neuveriteľné, ale dá sa žiť spokojný život aj s dieťaťom s postihnutím.
@anonym_b4d58e tak tvoja odpoved pre nu svedci o niecom inom, ako spokojnosti. Ale to je jedno. Pointou je, ze kazda z nas si ma zivot zit podla svojho najlepsieho vedomia a svedomia. A ze na to v mnohych otazkach neexistuje jeden spravny kluc.
@anonym_b4d58e tak tvoja odpoved pre nu svedci o niecom inom, ako spokojnosti. Ale to je jedno. Pointou je, ze kazda z nas si ma zivot zit podla svojho najlepsieho vedomia a svedomia. A ze na to v mnohych otazkach neexistuje jeden spravny kluc.
@simsalabim ja mám spokojný život, bez ohľadu na to, či nejaka simsalaneviemčo s tým sáhlasí alebo nie ❤
@simsalabim ja mám spokojný život, bez ohľadu na to, či nejaka simsalaneviemčo s tým sáhlasí alebo nie ❤
@anonym_b4d58e tak to mam radost. Spokojni ludia nemaju dovod sa inym miesat do zivota, takze to je len a len plus.
@anonym_b4d58e tak to mam radost. Spokojni ludia nemaju dovod sa inym miesat do zivota, takze to je len a len plus.
@simsalabim aj spokojní ľudia môžu vyjadriť pohoršenie nad inými, ale ak máš potrebu posledného slova, kludne dalej odpovedaj a veď monológ
@subartic moje dieta nie je v ziadnom ohlade zdrave. Nema ponatia o svete. Pri vsetkej ucte, tvoje dieta zilo plnohodnotny zivot, kym neprisiel jeho cas, objal ta, vyznal ti lasku.. ja toto nikdy nezazijem, pre nu aj pre nas bude smrt vykupenim
Nechcem sa tu hadat a pretahovat kto to mal horsie. Ja som podstupila vsetko aby som mala dieta zdrave a som tam kde nechcem byt.
Muz boci od starostlivosti, ja idem uz mesiac sama a nie je to pre nas dobre. Vidim to
@anonym_autor kristepane čítaj autorka , čítaj znova a znova čo som napísala. bavím sa o tvojej zdravej dcére, si predstav že prídeš o ňu ako ja o svojho syna. Chceš si to vymeniť ? To je k tej výmene čo si mi tu vypisovala. Viac už sa s tebou o tomto nechcem baviť.
My máme v rodine tiež ťažko postihnutú osobu - môj ujo. Má len 1 končatinu, takú zakrpatenú ruku s čudnými 3 prstami. Nerozpráva, kedysi vraj vedel nejaké 2-3 slová ale už dekády nehovorí vôbec. Je úplne zaostalý fyzicky aj mentálne. Ako dieťa bol 3. dieťaťom, stará mama mala vážne problémy, 2 staršie deti, o 10 rokov ešte jedno (všetky 3 ostatné deti zdravé), starostlivosť nezvládali a keď mal len nejaký rok-dva úrady ho proste zobrali do ústavu. Tam žije doteraz. Nikdy som ho nestretla, starká ho občas navštevuje. Odvtedy mala sama ešte niekoľkokrát rakovinu a iné problémy, dochovala partnera s ťažkou rakovinou a to, že je ujo v ústave je pre rodinu to najlepšie. Neviem si ani predstaviť kto by sa oňho staral. Starký zomrel dávno, starkú musíme opatrovať my, všetci súrodenci uja majú malé deti alebo veľké firmy alebo sú sami v ťažkej situácii. Bolo by to len na obtiaž celej rodine a on, aj keď to znie fakt hrozne, skutočne ten rozdiel nerozozná. Jemu je úplne jedno či ho prebalí sestra alebo sestrička v ústave. Niekedy si naňho spomeniem, bolo by asi super, keby ho aspoň starká navštevovala častejšie, len je v ústave stovky kilometrov ďaleko. No keby bol doma s nami, nikomu by nebolo lepšie. Výchova takéhoto dieťaťa je neuveriteľná obeta. Tak určite sa poobzerajte po možnostiach. Keby som bola v situácii mojej starej mamy, asi urobím to isté, tiež mu nájdem vhodné umiestnenie než sa budem sama celý život trápiť. Mrzí ma to, je to hrozná situácia. Ale starká má krásny život a myslí naňho len s láskou, už je to cez 50 rokov čo to takto majú. Tak držím ti palce aby ste aj vy našli ten pokoj v duši a zmierenie s tou situáciou.
toto je to najotrasnejšie čo som si na MK prečítala a mám dosť, niektoré by ste sa nemali množiť, počnúc autorkou, Si otrasný človek, otrasná matka, "idem zachrániť seba, manželstvo" ... nie dieťa. Dieťa ma mikrocefalus, nikde si s nim nebola poriadne na vyšetrení, tých foriem je mnoho, proste ideš sa zbavit vlastného dieťaťa bez toho aby si zabojkovala o jeho budúcnosť, si proste nula.
@anonym_b4d58e 🤮🤮🤮
@anonym_autor kristepane čítaj autorka , čítaj znova a znova čo som napísala. bavím sa o tvojej zdravej dcére, si predstav že prídeš o ňu ako ja o svojho syna. Chceš si to vymeniť ? To je k tej výmene čo si mi tu vypisovala. Viac už sa s tebou o tomto nechcem baviť.
@subartic tato diskusia je len okrajovo o mojom druhom zdravom dietati. Ty myslis, ze ju to nepoznaci, ze ma leziaceho surodenca? Jedna bude mat na nocnom stoliku plysaka a sponky a druha lekarnicku. Krasa
@anonym_autor kristepane čítaj autorka , čítaj znova a znova čo som napísala. bavím sa o tvojej zdravej dcére, si predstav že prídeš o ňu ako ja o svojho syna. Chceš si to vymeniť ? To je k tej výmene čo si mi tu vypisovala. Viac už sa s tebou o tomto nechcem baviť.
@subartic ale celá debata je poňatá o jej chorej dcére a nie o zdravej, tak čo to tu prosím ťa stále splietaš?
A pýtam sa zas:ty už nemáš druhé zdravé dieťa?
Ahoj autorka,napíš mi správu,nebudem to tu riešiť. Bez odsúdení a hlúpych reči,sľubujem.
@simik131 zatial nie, dakujem
@anonym_autor autorka, prosim, napis mi, sukromnu spravu... dakujem
@mucuinka zatial nie...
@subartic ale celá debata je poňatá o jej chorej dcére a nie o zdravej, tak čo to tu prosím ťa stále splietaš?
A pýtam sa zas:ty už nemáš druhé zdravé dieťa?
@anonym_cbcb07 ešte raz si to prečítaj. Znova. Viac sa k tomu nebudem vyjadrovať. Pre mňa debata tu končí . Napísala som čo som mala ako to vidím ja , autorka nech sa zariadi tak ako uzná za vhodné.
Ja vám matky nerozumiem. Chcete dieťa a keď sa vám narodí a nie je dokonalé a zdravé už sa ho chcete vzdať? Lebo sa na to necítite? Tak si to sakra rozmyslite, či chcete dieťa alebo nie. Lebo dieťa sa môže narodiť postihnuté, ale môže mať počas života choroby, nehody, jednoducho sa postihnutým a chorým stane aj neskôr. A to teraz už nie som matka a už nechcem dieťa? Lebo nie je dokonalé? Byť matkou znamená sa starať o dieťa, či je zdravé alebo choré, či je mentálne, fyzicky postihnuté. To je byť matkou, otcom a rodičom. Milovať svoje dieťa také aké je.
@anonym_d2332c no moja. tak to si sa ešte nestarala o postihnuté dieťa. Mám vlastnú osobnú skúsenosť. 15 r sa starám o takéto dieťa. nemáš mš, nemáš zš, nemáš NIČ. na DSS sa čaká aj 5-7 rokov. Do práce nechodím - nemám kde nechať dieťa.
len čakám kedy sa už konečne otvoria školy a KONEČNE sa dieťaťa zbavíme aspoň na tých pár hodín čo je v škole. o dovolenke môžem len snívať, ani v podstate nie je za čo. od štátu dostávam posratých 650 e za opatrovanie. nemôžem predsa zavrieť dieťa do pivnice a odísť do práce.
moje dieťa sa narodilo v termíne s APGh. skóre 9,10. očkovanie dieťaťu odpálilo mozog. niečo sa zlepšilo, ale do normálu sa to nedalo nikdy.
nejaké rady? žiadne neexistujú.
@anonym_cbcb07 ešte raz si to prečítaj. Znova. Viac sa k tomu nebudem vyjadrovať. Pre mňa debata tu končí . Napísala som čo som mala ako to vidím ja , autorka nech sa zariadi tak ako uzná za vhodné.
@subartic ja si to mám prečítať znova? A nie náhodou ty drahá?
@anonym_d2332c no moja. tak to si sa ešte nestarala o postihnuté dieťa. Mám vlastnú osobnú skúsenosť. 15 r sa starám o takéto dieťa. nemáš mš, nemáš zš, nemáš NIČ. na DSS sa čaká aj 5-7 rokov. Do práce nechodím - nemám kde nechať dieťa.
len čakám kedy sa už konečne otvoria školy a KONEČNE sa dieťaťa zbavíme aspoň na tých pár hodín čo je v škole. o dovolenke môžem len snívať, ani v podstate nie je za čo. od štátu dostávam posratých 650 e za opatrovanie. nemôžem predsa zavrieť dieťa do pivnice a odísť do práce.
moje dieťa sa narodilo v termíne s APGh. skóre 9,10. očkovanie dieťaťu odpálilo mozog. niečo sa zlepšilo, ale do normálu sa to nedalo nikdy.
nejaké rady? žiadne neexistujú.
@anonym_autor ja neviem či to poznačí tvoje dieťa , opýtaj sa rodičov čo majú doma postihnuté deti . Pátraj po facebookových skupinách , pýtaj sa ľudí čo tak žijú , lebo mnohí napriek tomu žijú kvalitne , len inak . Píšeš mi akokeby som sa stavala proti umiestneniu , lenže ja sa proti tomu nestaviam , tvrdím len to, že sa zodpovednosti aj tak nezbavíš ani tvoj muž minimálne po finančnej stránke a stále budeš jej matka. Že to nie je ako odovzdanie balíka a koniec ,nič sa neudialo.
@anonym_76d2fd v meste kde žijem je 5 stacionárov, ten piaty sa teraz dobudováva, zvyčajne sú to denné stacionáre , jeden je týždenný . Občas ich stretávam v meste s vychovávateľkami , je to ako škôlka pre dospelých , majú aj vozíčkarov , aj autistov a MR. Rôzna škála postihnutí . Skús cez tie súkromné stacionáre , sú troška drahšie , ale je tam významný príspevok z samosprávnych krajov. Vime to ,lebo moja firma dve takéto zariadenia účtuje. Ak tvoj syn ukončí povinnú školskú dochádzku , požiadaj o zaradenie a navrhni súkromný stacionár. Za dospelého človeka v V skupine odkázanosti je 11,20 na deň , ostatné hradí samosprávny kraj + 2%. Zaradenie v priemere pol roka.
@anonym_autor ja neviem či to poznačí tvoje dieťa , opýtaj sa rodičov čo majú doma postihnuté deti . Pátraj po facebookových skupinách , pýtaj sa ľudí čo tak žijú , lebo mnohí napriek tomu žijú kvalitne , len inak . Píšeš mi akokeby som sa stavala proti umiestneniu , lenže ja sa proti tomu nestaviam , tvrdím len to, že sa zodpovednosti aj tak nezbavíš ani tvoj muž minimálne po finančnej stránke a stále budeš jej matka. Že to nie je ako odovzdanie balíka a koniec ,nič sa neudialo.
@anonym_76d2fd v meste kde žijem je 5 stacionárov, ten piaty sa teraz dobudováva, zvyčajne sú to denné stacionáre , jeden je týždenný . Občas ich stretávam v meste s vychovávateľkami , je to ako škôlka pre dospelých , majú aj vozíčkarov , aj autistov a MR. Rôzna škála postihnutí . Skús cez tie súkromné stacionáre , sú troška drahšie , ale je tam významný príspevok z samosprávnych krajov. Vime to ,lebo moja firma dve takéto zariadenia účtuje. Ak tvoj syn ukončí povinnú školskú dochádzku , požiadaj o zaradenie a navrhni súkromný stacionár. Za dospelého človeka v V skupine odkázanosti je 11,20 na deň , ostatné hradí samosprávny kraj + 2%. Zaradenie v priemere pol roka.
@subartic prosím to je aké mesto.
autorka, dieťa ktoré má problémy so sluchom + videním je dobré dať do ústavu ktorý sa nato špecializuje. takýto ústav je v červenici na vých. SK.
samozrejme že si ho budete brávať kedy budete chcieť aj domov.
@sulejmanka mame za sebou 10 dnovy pobyt v nemocnici. Prognozu mi povedala sama neurologicka vzhladom na obrazok MR hlavicky
@anonym_autor nema dietatko nahodou lisencefaliu?podla toho co píšeš, ma uchopovy reflex? Akokoľvek sa rozhodneš....nemusíš vysvetľovať prečo...je to úplne v poriadku....na to su stacionáre a ludia, ktorí študujú tuto starostlivosť....
@subartic hlavne by sa nemali umelo zachraňovať nedonosené deti, lebo sú v 99% prípadoch postihnuté
@anonym_cbcb07 ale to nie je pravda, že nedonosené deti sú na 99% postihnuté. Veď aj dvojičky sú takmer vždy nedonosené a zväčša sú zdravé, teraz sa v KE narodili trojičky v 33.tt a len jedno z nich bolo v inkubátore, tie dve dýchali sami. Známe sú aj tie štvorčatá, ktorým nič nie je. A to sa týka aj ďalších detí, ktoré sa narodia po 30.tt, aj tu na MK je ich niekoľko a sú ok
@anonym_cbcb07 ale to nie je pravda, že nedonosené deti sú na 99% postihnuté. Veď aj dvojičky sú takmer vždy nedonosené a zväčša sú zdravé, teraz sa v KE narodili trojičky v 33.tt a len jedno z nich bolo v inkubátore, tie dve dýchali sami. Známe sú aj tie štvorčatá, ktorým nič nie je. A to sa týka aj ďalších detí, ktoré sa narodia po 30.tt, aj tu na MK je ich niekoľko a sú ok
@baskustek viacpočetné pôrody, to je niečo iné. No nedonosené deti sú kvôli niečomu nedonosené a pokiaľ sú oni v poriadku, tak ich četní potomkovia určite nie. Ja len vravím, že človek by nemal ísť proti prírode a hrať sa na Boha. Toť vše, pretože dosť detí sa rodí postihnutých aj donosených ako to vidíme aj tu na prípade autorky.
@anonym_d2332c no moja. tak to si sa ešte nestarala o postihnuté dieťa. Mám vlastnú osobnú skúsenosť. 15 r sa starám o takéto dieťa. nemáš mš, nemáš zš, nemáš NIČ. na DSS sa čaká aj 5-7 rokov. Do práce nechodím - nemám kde nechať dieťa.
len čakám kedy sa už konečne otvoria školy a KONEČNE sa dieťaťa zbavíme aspoň na tých pár hodín čo je v škole. o dovolenke môžem len snívať, ani v podstate nie je za čo. od štátu dostávam posratých 650 e za opatrovanie. nemôžem predsa zavrieť dieťa do pivnice a odísť do práce.
moje dieťa sa narodilo v termíne s APGh. skóre 9,10. očkovanie dieťaťu odpálilo mozog. niečo sa zlepšilo, ale do normálu sa to nedalo nikdy.
nejaké rady? žiadne neexistujú.
@anonym_76d2fd Ktore ockovanie? Mrzi ma to
@anonym_autor ja neviem či to poznačí tvoje dieťa , opýtaj sa rodičov čo majú doma postihnuté deti . Pátraj po facebookových skupinách , pýtaj sa ľudí čo tak žijú , lebo mnohí napriek tomu žijú kvalitne , len inak . Píšeš mi akokeby som sa stavala proti umiestneniu , lenže ja sa proti tomu nestaviam , tvrdím len to, že sa zodpovednosti aj tak nezbavíš ani tvoj muž minimálne po finančnej stránke a stále budeš jej matka. Že to nie je ako odovzdanie balíka a koniec ,nič sa neudialo.
@anonym_76d2fd v meste kde žijem je 5 stacionárov, ten piaty sa teraz dobudováva, zvyčajne sú to denné stacionáre , jeden je týždenný . Občas ich stretávam v meste s vychovávateľkami , je to ako škôlka pre dospelých , majú aj vozíčkarov , aj autistov a MR. Rôzna škála postihnutí . Skús cez tie súkromné stacionáre , sú troška drahšie , ale je tam významný príspevok z samosprávnych krajov. Vime to ,lebo moja firma dve takéto zariadenia účtuje. Ak tvoj syn ukončí povinnú školskú dochádzku , požiadaj o zaradenie a navrhni súkromný stacionár. Za dospelého človeka v V skupine odkázanosti je 11,20 na deň , ostatné hradí samosprávny kraj + 2%. Zaradenie v priemere pol roka.
@subartic Urcite ziju kvalitny zivot.. Akurat to tak prijali ako svoj zivotny udel a prisposobili sa takemu zivotu a viac od zivota neocakavaju. Autorka taky zivot nechce, chce ho prezit, nie pretrpiet..
@anonym_b4d58e nie, jej zalezi na starsom dietati, manzelovi, jej samotnej a na vztahu s nimi. Kto si, ze rozhodujes, ako je to spravne? Co ak je spravny prave jej postup? Ty si konaj podla seba a ju nechaj tak. Nevybijaj si na nej svoju frustraciu.
@sulejmanka - moja odpoved vyssie je aj pre teba. Je to JEJ zivot, JEJ rozhodnutie a ty nemas pravo to hodnotit. Ty si zi zivot podla seba. Alebo vies co? Tak sa o to jej dieta postaraj ty. Nesud, lebo budes sudena.
@simsalabim neviem prečo do mňa štekáš, ja som jej nenapísala nič, čo by sa teba mohlo dotknúť. A to čo je za argument, že ja sa jej mám starať o dieťa? to je ako keby som ti ja napisala, že ty jej zabezpeč a zaplať DSS.
@subartic Urcite ziju kvalitny zivot.. Akurat to tak prijali ako svoj zivotny udel a prisposobili sa takemu zivotu a viac od zivota neocakavaju. Autorka taky zivot nechce, chce ho prezit, nie pretrpiet..
@anonym_778c61 vieš čo , žijú kvalitný život, ale taký život ktorí my čo máme zdravé deti nikdy nepochopíme. Stacionáre ktoré účtujeme robia aj rekondičné pobyty pre deti aj rodičov, , robia rôzne stretnutia , posedenia , výlety ako pre deti tak aj pre rodičov . V niektorých stacionároch robia aj matky postihnutých detí . Ak je majiteľ stacionára šikovný , dostane peniaze aj 2 % daní , dostane dary od firiem a z nich prefinancováva mnoho vecí ,. Rodičia sa združujú v mnohých združeniach podľa typu postihnutia stretávajú sa , vymieňajú si trápenia ,starosti , povzbudzujú sa ( inf. od kamarátky čo má dieťa s down ) , trávia spolu dovolenky , s deťmi chodia aj k moru . Vznikajú tam priateľstvá na celý život a úplne inej sily ako medzi bežnými ľuďmi . Ale ten kto sa zatvorí doma s postihnutým dieťaťom sa zatvorí jednoducho doma. Keby som mohla , tak tu dám meno kamarátky aby ste videli kam všade ona so synom chodí a čo všetko pre neho urobila a robí , vrátane celej rodiny. Rovnako tak známa čo má syna s mikrocefaliou , mozog podľa MMR viac nie je ako je ,praktická hluchota, na jedno oko nevidí , epilepsia ale ako som písala dostala decko na nohy a v rámci jeho možností s ním funguje celá rodina. Mesiac na Floride s tromi deťmi pri delfínoch , dva kočíky , let lietadlom . Lenže to sú bojovníčky , autorka nie je takého rázu , tam bude lepšie ak ho umiestni obzvlášť ešte ak sa manžel tvári že jeho sa to v podstate ani netýka.
@simsalabim neviem prečo do mňa štekáš, ja som jej nenapísala nič, čo by sa teba mohlo dotknúť. A to čo je za argument, že ja sa jej mám starať o dieťa? to je ako keby som ti ja napisala, že ty jej zabezpeč a zaplať DSS.
@sulejmanka ja som reagovala na to, co si ty napisala, a kym som to postla, ty si to vymazala.
@sulejmanka ja som reagovala na to, co si ty napisala, a kym som to postla, ty si to vymazala.
@simsalabim ja som vymazala to iste žo vyššie, ale som označila sama seba
@anonym_b4d58e nie, jej zalezi na starsom dietati, manzelovi, jej samotnej a na vztahu s nimi. Kto si, ze rozhodujes, ako je to spravne? Co ak je spravny prave jej postup? Ty si konaj podla seba a ju nechaj tak. Nevybijaj si na nej svoju frustraciu.
@sulejmanka - moja odpoved vyssie je aj pre teba. Je to JEJ zivot, JEJ rozhodnutie a ty nemas pravo to hodnotit. Ty si zi zivot podla seba. Alebo vies co? Tak sa o to jej dieta postaraj ty. Nesud, lebo budes sudena.