• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Albinizmus. Budem vďačná za praktické informácie

ahojte mamulky,
ja sice este nie som mamina :frowning2: ale sama som albinka. Hmm tak rozmyslam co spravi internet, kolko info sa tu clovek dozvie. Ani sama doteraz som nevedela co to je ten albinizmus. Viem len ze to mam na papieri aj podla vysetreni z ocneho aj z genetiky. Viem len ze mama so mnou od 10 mes. chodila pravidelne na ocne a od 2 rokov nosim okuliare. Mama mala pre mna od lekarky aj nejake ocne cviky a to so mnou cvicila. Ale nepocitovala som to az ako taky hendikep ako to tu vy opisujete. Len horsie bolo v skole ked sa mi deti vysmievali - aj kvoli okuliarom ale aj kvoli farbe vlasov a v lete aj kvoli farbe pokozky. Co som sa ja kvoli tomu naplakala. Teraz uz okuliare nosim rada (sosovky pre mna zatial na slovensku nevyrabaju) uz by som bez nich vizerala uplne inak a chybalo by mi cosi. Teraz uz len si treba na seba davat pozor v lete pocas horucav ktore aj tak dost zle znasam, alebo nie najlepsie. Ak si to dobre pamatam tak mam albinizmus II. stupna.
Mamulky mate krasne deticky a zelam vam len to dobre aj vasim ratolestiam. Ono pri pravidelnych ocnych kontrolach, noseni okuliarov, cviceni ........ sa to upravi. Len sa netreba vzdavat, ale to vam ani netreba hovorit, vy ste dobre odhodlane.
Inak dokonca teraz si robim vodicsky preukaz, dokonca sa mi tento rok podarilo dokoncit VS, takze ono to ide aj s albinizmom.
24. sep 2007 o 10:07  •  snaží sa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Prispievam sem s novými poznatkami, možnože je tu niekto taký, kto dieťa s albinizmom má. Zmenili sme očnú lekárku. Absolvovali sme očné vyšetrenie po 5dňovom rozkvapkávaní očiek. Zatiaľ nebol nameraný astigmatizmus, dioptrie boli+1, ale vraj v norme. Každé tri mesiace budeme chodiť na kontrolu, aby sa prípadná náhla zmena včas podchytila. 18.12. ideme na kožné, aby som sa dozvedela, ako ďalej s Vigantolom. Podľa mňa by sa z krvných testov mala stanoviť hladina D vitamínu. Uvidíme. Hanka už sama krásne chodí, čupne si aj sa sama postaví. Občas sa mi zdá, akoby neregistrovala určité veci v širšom zornom poli. Zuzu, super, že si sa ozvala. Aspoň môžem z Teba vymámiť bližšie praktické info. :slight_smile:
12. dec 2007 o 17:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
mimamakro aky problem mate s vigantolom?
12. dec 2007 o 18:17  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
D vitamín sa vplyvom UV žiarenia tvorí v melanocytoch. Hanka nemá melanín, takže sa jej nemá aký D vitamín tvoriť. Malým bábätkám sa pridáva vo forme kvapiek (Vigantol), lebo chodia málo na slniečko. Treba zistiť, koľko D vitamínu Hanka má, koľko jej treba doplniť(ak vôbec). Nechcem, aby mala problémy(rachitída napríklad).
12. dec 2007 o 18:48  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Mimakro, dívala jsem se k Tobě do alba, Hanička je tak roztomilá :dizzy_face: přeju hodně sil a co nejvíc dobrých zpráv :slight_smile:
12. dec 2007 o 19:32  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Ďakujem za podporu. Tebe prajem veľa krásnych zážitkov z pôrodu, aby si si materstvo vychutnávala plnými dúškami.
12. dec 2007 o 21:27  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Úplnou náhodou som sa dostala na tento chat a keďže sama som matkou dvoch albinických detí, môžem prispieť a poradiť. Syn už bude mať 24 rokov a dcéra 18 a v čase keď sa mi narodil syn, v pôrodnici všetci obdivovali jeho krásne biele husté vlasy, ale nikto ma neupozornil na to, že je albín. Preto sme veľmi ťažko niesli to čo popisujete - že nevidí, že má nystagmus (tiež sme absolvovali neurologické vyšetrenia a spočiatku mal syn oficiálnu diagnózu psychomotoricky postihnutého dieťaťa!). Keď sa narodila o 6 rokov neskôr dcéra, už som sama vedela povedať môjmu pôrodníkovi, ktorý bol prekvapený aké krásne biele husté vlasy babätko má, aká je diagnóza. Moje skúsenosti: stav očí sa ustáli okolo šiesteho roku, ale nepomáhajú žiadne okuliare a ešte sa ani jednému očnému lekárovi nepodarilo zopakovať merania diaptriíí. Syn niekedy nosí okuliare, ale poväčšinou nie, dcéra ich odmietla hneď na začiatku. Pomoc sme hľadali aj cez známych v USA a v Španielsku, žiaľ, neexistuje liečba a za 24 rokov mojej skúsenosti, sa situácia nezmenila. Obidve deti chodili do bežnej školy, aj keď sme spočiatku museli mať "protekciu", aby im učitelia dovolili chodit k tabuli a zväčšovali im podklady na papieri. Len pri dcére požadovala stredná škola oficiálne papiere, ale vybavili sme ich pedagogicko-psychologickú poradňu bez problémov. Syn študuje teraz na vysokej škole a aj keď je to na oči náročné, pomáha si laptopom a zväčšovaním písma - vďaka Bohu za súčasnú techniku! Obidve deti sú mimoriadne nadané a robia nám veľkú radosť - čo im chýba v jednom zmysle - zraku, doplnili úžasnou pamäťou a schopnosťou presadiť sa - obaja napríklad boli a sú predsedami triedy a pod. Hlavne dbajte na ochranu pred svetlom - žiadna cena za kvalitné slnečné okuliare a kvalitný ochranný krém (nie menej ako 50 SPF) nie je dosť nízka. Ak budete mať ďalšie otázky, rada poradím alebo pomôžem.
21. dec 2007 o 14:08  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Tak sa pomaličky schádzame :slight_smile: Super, že si sa ozvala. Momentálne riešim dilemu, ako ďalej s podávaním D vitamínu. Ten sa vplyvom UV žiarenia tvorí v melanocytoch. Ibaže albíni v nich nemajú žiaden melanín, teda sa im žiaden D vitamín nevytvorí. Ty si dokedy dávala(predtým to bol infadin)? Nemali deti problémy s kosťami? S očkami sa chystáme na vyšetrenie do Bratislavy k nejakému profesorovi. Očná nás odošle. Sama som zvedavá, ako dopadneme. Volala som na úniu nevidiacich a slabozrakých a oni vedia zabezpečiť upravené pracovné zošity aj učebnice. Potom budeme už iba hľadať ochotu u učiteľov. Ako sa u vás objavil albinizmus? Mali ste vo veľmi blízkej rodine?
22. dec 2007 o 21:21  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Vitamin D a A som podavala, ale len v beznych davkach, lebo sa lekari obavali hypervitaminozy. V ziadnej z nasich rodin sa albinizmus nevyskytol, a to si nasi stari rodiacia pamatali este svojich starych rodicov. Jedna sa celkom urcite o recesivny gen, ktory nesieme obaja s manzelom, aj ked sme to nasim rodinam tazko vysvetlovali - samozrejme, kazda z rodin vynila tu druhu - ale to uz je za nami. Po prvom dietati mi genetik hovoril, ze sice je pravdepodobnost 25%, ze sa moze narodit aj druhe dieta ako albin, ale ze taky pripad nepozna ani literatura a stalo sa. Takze sme asi raritou. Nemali sme nikdy problemy s nedostatkom vitaminov alebo kostami (to pocujem po prvy krat), spociatku lekari spominali znizenu imunitu, ale nikdy sa nic take nepotvrdilo. Dolezite je udrziavat s detmi velmi uzky fyzicky a hlasovy kontakt, hlavne pokial nevidia. Syn nevidel takmer nic az do siestich mesiacov, potom ho uputala velka cervena nafukovacia hracka a zacal sa za nou otacat. Dcera videla/registrovala predmety o nieco skor. Teraz obaja zhodne tvrdia, ze citaju len jednym okom a to ma dost znepokojuje, hlavne pri sucasnych narokoch v skole. Nosia so sebou prenosne lupy v puzdierku a ako som spominala, velmi im pomaha laptop a tiez scanner. Televizor musia pozerat z blizka a vymenili sme pred par rokmi klasicku obrazovku za LCD - hovoria, ze lepsie vidia, pokial je hustota bodov co najvyssia. Rada by som sa niekedy s nimi vymenila, aby som vedela, co vlastne vidia a ako. Dost dlho na, trvalo, kym si zvykli nosit so sebou opalovaci krem - bola to asi aj vec ostychu. Velmi sa nam osvedcila Nivea 40-tka v sprayi (zelena kvapalina), s ktorou vydrzia aj niekolko hodin na slnku. Niekolko rokov s nami travili dovolenku pri mori a pokial sme nepodcenili tien a davali si tricko na plavanie (tzv. kupacie tricko len na tento ucel), mohli sme byt na plazi cely den. Ak najdem nejaku fotku, pridam ju do albumu.
25. dec 2007 o 20:46  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahoj maminky tak nakukuji a pročetla jsem si vaše příběhy. Taky jsem koukala do albíček na vaše nádherné albíňátka. Moooooc vám přeji ať se očička vašich dětiček zlepší a nebo doktoři co nejdříve přijdou na to co by se dalo dělat. :dizzy_face: :dizzy_face: :dizzy_face:
Neměla jsem ani potuchu, že albíni mají problém s viděním. Tak hodně štěstíčka!
25. dec 2007 o 21:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
No, zaujímavé je, že môj otec je hypopigmentovaný. Vyzerá ako albín, ale málo pigmentu predsa len má, lebo má pehy. Aj manžel má v rodine svetlých ľudí, ale úplne bez pigmentu nie je nikto. A my máme iba jedného albína a vy, hoci ste všetci tmaví(dedukujem), máte až dvoch. Nás Hankine videnie veľmi prekvapilo. Asi do piateho mesiaca využívala najmä sluch. Teraz uvidí aj najmenšiu smietku na zemi, ale musí byť blízko nej. Tipujeme, že bude krátkozraká, aj keď teraz má namerané +dioptrie(ale nemusí nosiť okuliare). Ale je na mňa veľmi naviazaná. Mám pocit, akoby mala ostatné zmysly oveľa citlivejšie. Kúpa krému na opaľovanie nás ešte len čaká, ja som atopik, tak budem musieť siahnuť po niečom hypoalergénnom z lekárne (a tým pádom siahnuť aj hlbšie do peňaženky :unamused: ). Z toho, aká Hanka je, nás nikto neobviňoval. Dnes sa veľa vecí inak chápe, pred štvrťstoročím to bolo zase inak. Nepočula si náhodou o oblečení s UV filtrom? Býva aj pre deti, ale dostupné asi iba v ČR. Určite by sme ho využili. Kouzlo, ďakujeme. Prajem Ti všetko dobré, máš skoro rovnaký termín pôrodu ako moja kamoška
25. dec 2007 o 21:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Tiež máme dcérku s diagnózou očný albinizmus. Teraz má 2 roky a 4 mesiace. Diagnózu nám stanovili približne keď mala 3 mesiace odvtedy sme absolvovali očné vyšetrenie v celkovej anestézii, genetické vyšetrenia aj magnetickú rezonanciu, teraz už chodíme len na očné kontroly.Tiež to bol pre nás šok keď sme sa dozvedeli diagnózu, obaja s manželom mamé tmavé vlasy a aj staršia dcérka je tmavá a ani v jednej rodine sa nič podobné nevyskytlo. Pravdepodobne nebude nikdy vidieť ako zdravý človek, ale momentálne sa pohybuje a robí veci ako každé dvojročné dieťatko aj keď možno nemá také pohotové zrakové reakcie.Nystagmus, ktorý bol u nej ako u bábätka dosť výrazný tiež ustúpil aj keď nie úplne. Takže sme radi že stav je taký aký je, keďže sme očakávali, že to bude horšie.
24. jan 2008 o 23:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
mimakro chcem ti len napisat ze mas nadhernu dcerku,je ako anjelik :wink: drzte sa
24. jan 2008 o 23:18  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
mimakro, hanka jenádherná, vyzerá ako anjelik, držím vám palčeky...
24. jan 2008 o 23:27  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahoj holky, zacetla jsem se do vasi diskuze a chtela bych se zeptat, co to presne je ten nystagmus ?
Já ho mám totiž od narození na levém oku, ale v podstatě o něm nic nevím. Máma mi kolikrát vyprávěla jak mi už od narození levé oko jakoby cukalo. Albínka nejsem. Asï by to mohlo zdědit i mé dítě, co ? Doktor na očním mi ale řikal, že to prý mohli způsobit nějaké komlikace při máminym těhotenství.
Mimochodem, máte moc krásné děti ! Taky jsem nevěděla, že albínci špatně vidí.
24. jan 2008 o 23:27  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
A ešte dodám, že na strednej sme mali jedného albína, ktorý študoval odbor reštaurátorstvo a nádherne, ale prenádherne kreslil... :dizzy_face: :dizzy_face: :dizzy_face:
24. jan 2008 o 23:31  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Nystagmus sú vôľou neovládateľné pohyby očí.
24. jan 2008 o 23:36  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Mi máme mišku s očným albinizmom a má 6 rok.
27. jan 2008 o 10:09  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
mimi.seryova. Tak sme sa stretli. Písala som Ti z mimibazáru. Ďakujem všetkým za príspevky. Snažím sa zohnať čo najviac praktických info a vašich skúseností. Nystagmus je mimovoľný a vôľou neovládateľný pohyb očí. Pri albinizme chýba pigment na sietnici oka, ktorý je potrebný pre správny prenos zrakového vnemu cez očný nerv do mozgu. Preto je jasné, že sa to na oku musí nejako prejaviť. Albíni nedokážu fixovať oko na jeden bod. Petruna, Tvoj nystagmus môže byť výsledkom nejakej vývojovej poruchy počas maminkinho tehotenstva. A existuje aj iba očný albinizmus-v pokožke a vo vlasoch pigment je, ale inak chýba.
28. jan 2008 o 19:28  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Včera som nedopísala všetko, čo som chcela. Zaujímalo by ma, ako a dokedy ste podávali vigantol, či vašim albínikom robili nejaké testy na stanovenie množstva D vitamínu. Aké krémy s UV faktorom používate(značka). Kupujete aj oblečenie s UV filtrom? Kde sa dá zohnať? Ako prežívate leto, slnko, kúpanie vonku? Kde kupujete okuliare(Slovensko-zahraničie), akú máte skúsenosť so zdravotnými poisťovňami? Trinidad, aké dioptrie nosí Tvoja dcérka?mimi.seryova, nebol problém s deťmi v škôlke(posmievanie, prezývky)? Chodíte do nejakej špeciálnej, alebo medzi normálne deti? Kam sa chystáte do školy? Dcérka má iba +1,5 dioptrie, alebo aj inú chybu(astigmatizmus napr.)?
29. jan 2008 o 08:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Vigantol sme podávali raz denne do jedneho roka.Nijaké testy na množstvo vita mínu D nám nerobili.Krém máme z avonu pre deti s faktorom 35 UV. Oblečenie špecializované na UV filter nekupujeme. Na kupalisko chodievame ako každý iný častejšie sa krémujeme dávame pozor na slniečko a ked môžme schovávame sa do tiena.Miška sa opály do ružova ešte nikdy sa nespálila. Ked ide do škôlky tak ju nakrémujem a to jej stačí. Po slnku sa pohybuje ako mi .Ked ideme do mesta na prechádzku tiež sme aj tri hodiny na slnku. Na chate býva aj celý den vonku na slnku.Okuliare kupujeme u nas v Trnave poistovna nam iba raz preplatila sklíčka.V škôlke sa jej nikdy nikto neposmieval ani vonku. Kolko razy sa deti opýtali prečo ma biele vlásky ale inak v pohodke.Źiadne prezývky nemá,chodí do normalnej škôlky,nikto ju neuprednostnuje ani neodstrkuje je ako druhé deti.Okuliare má do dialky 1,5 photobrown. :sunglasses: :sunglasses: :sunglasses: :sunglasses: :sunglasses: :sunglasses: :sunglasses: :sunglasses: :sunglasses: :sunglasses: :sunglasses: :sunglasses: :sunglasses: :sunglasses: :sunglasses: :sunglasses: :sunglasses: :sunglasses: :sunglasses:
2. feb 2008 o 09:24  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Čo sa týka pobytu na slnku, my sme boli minuly rok na dovolenke v Chorvátsku, to mala mladšia dcérka, tá s albinizmom, necelé dva roky, ceký pobyt zvládla v pohode. Takmer celý deň sme boli na pláži. Natierali sme sa niekoľkokrát denne, takmer stále nosila tričko, aspoň s krátkymi rukávmi, aj do vodý, a klobúčik. Slnečné okuliare sme nemali a ešte stále nemáme, ale nejaké jej chcem kúpiť, len neviem aké. Použivali sme krém daylong kids 40, ktorý kupujem v lekárni, natieram ju ním aj keď ideme von. Oblečenie s UV nepoužívame.
Čo sa týka škôlky, chceme ju zapísať do bežnej, kam chodí aj staršia. Naša malá práveže nemá extrémne bledé vlásky ona je skôr taká špinavá blondínka. Mnohé deti, ktoré nemajú albinizmus, majú oveľa bledš :slight_smile: ie vlásky dokonca až biele. Dokonca aj očká jej teraz začínajú ísť skôr do orieškova. Dioptrické okuliare nemáme a pani doktorka nám ich ani neodporučila. :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile:
3. feb 2008 o 18:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Mne kožná odporučila UVfaktor 50+. O vigantole a oblečení s UV filtrom zháňa info. Asi som rarita, čo chce priveľa :wink: Okuliare s dioptriami tiež ešte nenosíme, lebo vraj to ešte netreba. Občas jej dám von slnečné. Rámy som kúpila, tam poisťovňa doplatila až 150 korún. Sklá sme mali na predpis fotochromatické, ale po rôznych nezhodách s našou bývalou oftalmologičkou nám dali obyčajné tmavé sklá s UV filtrom. Sama som zvedavá, ako bude Hanka reagovať na slnko. Či sa bude viac držať v tieni, alebo jej to bude jedno. My bývame na dedine, v škôlke sú deti od 3 do 6 rokov. Tie staršie, keď vidia Hanku, sa pýtali, prečo má také biele vlásky a prečo gúľa očami. Zatiaľ sa jej nesmiali, snáď sa to nezmení. Bude tam s Ondrejkom a on si ju nedá. Možno sa z neho stane bitkár. :grinning: Trinidad, nemohla by si dať do albumu nejaké foto dcérky? Mimi, fotky mi prišli. Malá má krásne okuliare. Jej vlasy sa mi zdajú žlté, alebo je to iba fotkou? Hanka má vlasy husté a dosť tvrdé. Píšeš, že okuliare má do diaľky, to má -? Mne očná tvrdila, že častejšie je +.
3. feb 2008 o 18:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Chcela som pridať nejakú fotografiu, ale všetky čo som skúšala sú príliš veľke, takže mi ani jedna neprešla. Skúsim pohľadať niečo menšie, alebo nejaké urobiť. :frowning2:
4. feb 2008 o 22:56  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Skús nejaký fotoshop, my máme irfanview. Je celkom jednoduchý.
6. feb 2008 o 22:38  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
18.marca ideme na vyšetrenie do Bratislavy k MUDr. Elizovej. Máte s ňou niektorá skúsenosti? Som zvedavá, čo nové sa dozvieme. Aj s detičkami cvičíte očká?
12. feb 2008 o 10:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
My chodíme k MUDr. Hercovej do detskej fakultnej nemocnice doBratislavy. Myslím, že tam je aj nejaká MUDr. Elizová, ale skúsenosti s ňou nemáme. Očká špeciálne necvičíme. Ani nám to nikto neodporučil. Vy nejako cvičíte? Môj pokus o vloženie foto bol zasa neúspešný, nuž nie som zatiaľ nijako veľmi zručná "interneťáčka". Dufam, že nabudúce sa mi to konečne podarí. :frowning2:
17. feb 2008 o 14:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Zatiaľ necvičíme. Práve preto ideme do Blavy. Naša očná sa vyjadrila v tom zmysle, že s Hankinými očkami sa toho nesdá veľmi spraviť, ale cvičiť by sme mali. Táto doktorka (vraj pravá ruka nejakého významného profesora, ale jeho meno neviem) je dobrá a mala by nám niečo odporučiť. No, uvidíme. Čo sa týka vkladania foto, skús vojsť do nejakého fotošopu a zmeniť výšku a šírku fotky (napr.480 na 640). To stačí.
20. feb 2008 o 18:58  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ďakujem za rady, podarilo sa mi vložiť dve fotky. :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: Keď sa mi podarí pridám ďaľšie. Rada by som sa tiež dozvedela niečo bližšie o tom cvičení očiek. Keď budeš mať nejaké nové info budem rada ak sa o ne podelíš.
2. mar 2008 o 15:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Babulky sú zlaté, veľmi sa na seba podobajú. Vy máte iba okulárny a,binizmus. Vlásky má ryšavé však? Je to vzácnejšia forma, keď sú iba očká postihnuté. O cvičení podám info, aj ja som na to zvedavá. Aj ke´d sa mi zdá, že je to s nystagmom oveľa lepšie. Nemáte problém s pristorom mimo bytu? Minule sme boli vonku a Hanka opäť hľadala pevnú zem pod nohami a veľmi sa bála chodiť.
2. mar 2008 o 22:32  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Tvoj príspevok