Anémia s potrebou transfúzie

patka_marcus
18. mar 2016
Dobry den .. moj syn sa narodil s hemotitickou anemiou tazkeho stupna s potrebov transfuzie krvy .. teraz ma 2 roky a este stale nechodi ... chcela by som poprosit ak je tu maminka alebo niekto kto ma s tym skusenost ... trapi ma to a ziadny doktor sa k tomu priamo nevyjadril .. neurolog mi len povedal ze ta anemia je velky problem ale to ci je to dovod preco nechodi nie .... v stave kedy ma hemoglobin 60 nevladze ani po stvornozky... kazdy mesiac sa nam opakuje to iste .. mame cvicenie na fit lopte .. cvicili sme vojtovu metodu ale tu uz nemozeme .. som zufala... dakujem za kazdy komentar 🙂
saurian
18. mar 2016
@patka_marcus
mrzi ma to, neviem ci ide o ten isty problem ale u nas doslo k rh-izoimunizacii, nasledkom coho bola silna zltacka a hemolticka choroba novorodencov. co sa tyka transfuzie - vymenna (kompletne vymenenie vsetkej krvi) nakoniec potrebna nebola, ale "obycajne" transfuzie dostal.
viem ze ma vtedy strasili ze dieta moze mat neurologicky problem cely zivot, nas uz nema problemy "fyzicke", nastastie, vsetky krvne testy ma o.k.
predpokladam ze neurologovi chodite - ten nevie dovod preco nechodi? nevyjadrili sa ze je tam aj iny dovod? a co metabolika a genetika? nevedia to dat nejako doporiadku? nezistili vam tam nic? neviete to aspon nejako ciastocne upravit stravou?
ppc ale som ti vobec neporadila
patka_marcus
autor
18. mar 2016
@saurian .. vymenili mu krvicku hned ked sa narodil lebo nemal nic .. ani dosticky ani cervene ani biele krvinky .. proste nic ... no hematologicka nam povedala ze ako bude rast tak sa jeho stav zlepsi no nezlepsil sa .. potrebuje ju kazdy mesiac ... geneticke testy mu nerobili koli tomu ze nesmie dostat transfuziu 3 mesiace co sa este nestalo .. diagnozu presne nevedia .. hematologicka nam povedala ze sa s niecim takym este nestretla ale riesili sme to aj v bratislave a tiez je to o tom istom len cakat ked vydrzi .. hematologicka nam vybavila kliniku v Olomovci no kedy sa tam dostaneme nevieme ... nas neurolog sa s takym stavom u dietata asi nestretol .. neviem .. nevyjadril sa k tomu presne .. a stravu sme upravili aj napriek tomu ze hematologicka nam povedala ze taketo stavy strava neupravi ... toto je jedna s nacich diagnoz .. a zelezo ma v poriadku
patka_marcus
autor
18. mar 2016
a fyzicky je zdatny aj rozumovo je v poriadku len ked chodime potrebuje mat stale rucku. neviem ci ma strach ze by prestal vladat alebo co ... no uz neviem co mam robit 😞
mummy01
18. mar 2016
@patka_marcus tazko sa to cita...ja mam syna s velmi ojedinelou diagnozou,sice nie hematologickou ale poradim ti jedno- zacni si zhanat informacie v zahranici,hladaj clanky,ludi ktory maju rovnaku dg.konzultuj,pytaj sa. Ja som sa najviac dozvedela prave zo zahranicia,nasi lekari o synovej chorobe nevedeli vobec nic a tym padom mi nikdy nezodpovedali moje otazky ani vpodstate nepomohli.
patka_marcus
autor
18. mar 2016
@mummy01 taky je zivot ... moja teta robi vo vyskumaku a chodi po svete vsade dostala len jedno ... 3 mesiace .. inak by urobili dna testy darcovi .. je to smutne ze je to tak a neda sa inak ale asi musime uz len cakat.. hladali sme vsade podobne pripady no ziadny taky ako mame my ... mne to vysvetlit vedia len nemoze mat ziadnu liecbu lebo nevedia co maju vlastne liecit ci su jeho cervene krvynky niako poskodene alebo maju daku chybu iny tvar alebo nieco ... biopsiu kosntej drene mu uz robili a tam je vsetko v poriadku ... na to ze je to takto a ze je odkazany na nemocnicu sme si davno zvykli a zmierili ... mna len mrzia tie pohlady a otazky ludi a doktorov ktory nas nepoznaju ze ako je mozne ze este nechodi ... vobec som to neriesila ale uz mam toho dost 😞 ...

Tu začni písať odpoveď...

Odošli