Atrézia ezofágu - nepriechodnosť pažeráka
Ahojte rodičia. Máte prosím niekto skúsenosť s touto vrodenou chybou (atrézia ezofágu)? Náš maličký bol operovaný hneď po narodení, zatiaľ je všetko ok, pomaly prechádzame na tuhšiu stravu (kašičky), ale chcela by som poznať niekoho, kto má podobné skúsenosti, poprípade, kto by mi vedel poradiť ako postupovať...
@mirreckall no, Janíkovi robili rtg naposledy mesiac po operácii, doteraz na každej kontrole povedali, že to nie je potrebné... šírku pažeráka neviem, iba u dospelého človeka by mal mať cca 2cm. Po tom prvom a zároveň jedinom rtg nám povedali, že ho má zúžený o 1/4, ale to je zanedbateľné... prepáč, neporadila som, ale keď nepadlo slovo o ďalšej operácii, tak by to malo byť dobre, nie?
@jankamgr no uvidíme, čo bude... učí sa zase nanovo papať, moc jej to nejde...a to malé telíčko má celé zaplavené ešte všetkými možnými liekmi, čo do nej dávali a bude sa to dlho vyplavovať z tela....
@mirreckall tie lieky sú hnus, ale hlavne, že pomáhajú, aj keď je to obrovská záťaž pre taký maličký organizmus... neboj, bude určite dobre, začiatky vždy bývajú ťažké, ale neboj, zvládne to 😀 držíme palce!!!
no my sme mali stenozu....2mm.. 3mm..4mm..5 .. a teraz mame 6 mm a stale je to stenoza ale nedilatovali ...mne povedali ze idealne by bolo keby ma tych 7 mm a su spoko.
po 8 týždňoch nás konečne prepustili z nemocnice, zatiaľ na skúšku.... máme zavedenú jejunostómiu, kvôli výžive malej, keďže mala problémy papať.... po veľkej noci sa musíme ukázať, ako to zvládame a uvidí sa ako ďalej... papáme aj cez jejunostómiu a postupne aj ústami viacej 🙂 ďalším dilatáciam sa bohužiaľ s najväčšou pravdepodobnosťou nevyhneme...takže za mesiac dva ideme znova na pasáž a potom sa uvidí...
@mirreckall držíme palce!!!
@jankamgr ďakujeme 🙂 včera sme boli zase na jednom z mnoha vyšetrení a tam nám zase zistili, že tým, že dva mesiace iba ležala v nemocnici, nemohla sa hýbať, tak je zaostalá vo vývoji, má celé svalstvo v kŕči... že kde sme boli doteraz... ako keby my sme za to všetko mohli ☹ ja už chcem, aby bolo konečne dobre, ale asi to tak skoro ešte nebude...
@mirreckall ako sa máte? čo maličká? veľa zdravíčka prajeme!!!
@jankamgr ahoj, celkom dobre, mala pomaly napreduje, venujeme sa jej, cvicime... stale mame vela behaciek po doktoroch a hadicku v brusku, ktoru asi este dlho mat budeme, ale zvykli sme si a da sa s tym existovat... v nedelu sme dokonca boli aj s kocikom na takej mensej ture 🙂 a vy sa mate ako?
@mirreckall tak to je super, ja si myslím, že ten čerstvý vzduch je zázračný 😀 😀 😀 aj ja to vidím na malom, ako mu prospieva 😀 no priznám sa, že my to ani z ďaleka nemáme také zamotané, na genetike ho ani neprezrela, vlastne ani nemala kedy, lebo jej skoro zdemoloval ordináciu 😀, na chirurgii sme boli naposledy v októbri, tiež len o rok nás chcú vidieť... no je to malý zázrak, že je to také super a verím, že za chvíľu to tak bude aj u vás 😀 😀 😀 😀
Ahojte!!! Ako sa majú Vaše detičky? čo máte nové? ako sa Vám darí? Toto je náš dubák Janík 😀 nedávno mal 20 mesiacov 😀 riadne rýchlo to letí 😀
@jankamgr uz aj my sa mame konecne dobre... 🙂 aj pekne prechadzame na prikrmy.... a zatial do septembra mame od vysetreni na gastre pokoj, potom sa uvidi, ci zase budu rozmyslat o dilatacii... tak aj ja sem hodim jednu motivacnu foto, ak to budu citam nejake maminy, co raz budu prezivat to co my 🙂
@mirreckall to je skvelé!!! Držíme palce, aby bolo už len super 😀 Paťuška je krásna 😀 😀
chcem sa opytat dnes sa nam narodilo dievcatko a tiez ma nepriechodny pazerak a je v kosiciach idu to operovat chcem sa opytat ake su nasledky atd, velmy sa bojime
@agentwc ahoj, ono je to uplne individualne u kazdeho babatka...doktori su machri, pazerak spravia, ak sa babo bude snazit a chciet, tak sa s toho samo rychlo dostane...nasa ho mala okrem toho ze bol nepriechodny aj poriadne uzky v spodnej casti az tak ze im presla do zaludka iba najuzsia sonda...ale to je iny pribeh a na dlho.. 🙂 a ako dopadla operacia? mala daleko konce od seba?
takze nakoniec nasli ze dychala cez pazerak a spravili tracheostomiu vraj ma aj fistulu pondelok idu operovat ten pazerak mam obavy ci niekedy bude dychat aj normalne ako ine deti a ci bude rozpravat normalne ma nad tracheou zuzene dychacie cesty na 1 milimeter dufam ze boh nam pomoze
@agentwc tu fistulu sme mali k dychacim cestam prirastenu aj my....ale jej to iba odtial odrezali a prisili k pazeraku...boze tych komplikacii je strasne vela a variant tiez :( ja to asi nikdy nepochopim preco sa priroda takto kruto zahrava s babatkami...drzime vam velmi palce a teda ked veris v boha, tak sa riadne modlite a verte, ze boh pomoze...a ja som si casom pridala taku formulku, ze nech pri operaciach malej vedie ruky a mysel lekarov, aby robili spravne rozhodnutia...
dakujem vam velmy pekne budem mudrejsi v pondelok
dakujem vam dnes sa kona operacia tak uvidime
chcem sa opytat mala je uz mesiac po operacii pazeraka mala by uz pomaly pit cez flasu no stale je krmena sondou cez nos a nechcu jej davat cez flasu davame jej dudlik no netaha ho nereaguje ze ma nieco v puse mam obavy ako bude papat mozete poradit .... momentalne dycha cez kanylu -tracheostomiu a chysta sa na operaciu no dovtedy musi sama jest no lekari sa nevenuju aby sama jedla vraj ju to unavuje cez flasu a nerobi jej to dobre
@agentwc tak v prvom rade super, ze sa drzite 🙂 a s tym papanim sme mali aj my velke problemy...ale myslim, ze nic ine neexistuje iba trpezlivost a skusat...a ak nemaju trpezlivost doktori, mali by ju mat myslim aspon sestricky na takychto oddeleniach...aspon u nas to tak bolo, aj ked nie vsetky, nasli sa aj take, ktore miesto toho, aby nakrmili vsetky deti na oddeleni, rovno ich nasondovali :( u nas to bolo tak, ze ja som k malej dochadzala a skusala som ju ja krmit ale trapili sme sa dlho kym sa chytila a aj s tym cumlikom to bolo presne tak isto...a este existuje aj taka stimulacna masaz tvare...nas to naucili v nemocnici, vola sa to ze orofacionálna stimulácia...skúste sa na to popytat...vlastne sa stimuluju masazou nejake body na tvari...a este k tomu papaniu, my sme sa po jednej operacii, ked bola mala dlho bez papania spamatavali vyse mesiaca a pol, kym sa rozjedla, neviem ci aj dva...uplne zabudla jest a stratila saci reflex...takze ja viem, ze to neradi pocuvate a pocuvate toho vela, ale trpezlivost a skusat skusat skusat....aj malicky uspech je uspech a pri tychto detickah to ide naozaj niekedy po minikuskoch...drzim vam palce 🙂
Ahojte!!! Tak dnes sme absolvovali kontrolu na chirurgii a dostali sme veľkú pochvalu 😀 Pán doktor nás chce vidieť už len o dva roky, tak sa vytešujeme!!! Samozrejme, ak sa niečo nevyskytne medzitým, ale my veríme, že sa nevyskytne!!! Prajeme Vám všetkým kopec zdravíčka a drobúšikom eeeeeeeeeeeeeeeeešte viac!!! 🤐 🤐 🤐 🤐 🤐
jej Jani to mate super 🙂 len tak dalej...inak aj my uz mame konecne na dlhsie pokoj 🙂 po absolvovani vsetkych kontrol sa ukazalo, ze pazerak je sice po tom vsetkom deformovany, ale priechodny a vsetko nasvedcuje tomu, ze by s nou mohol zacat rast...tak uvidime casom.... a aj ostatne veci sa nam poupravovali, takze sme uz aj dlhsie bez liekov na podporu cinnosti srdiecka a obliciek 🙂
@mirreckall skvelééééééééééééééééééééééé!!! Držím palčeky a veľa zdravíííčka prajeme!!! 😀 😀 😀
Ahojte mamičky, @tomaskokat,@ mirreckall,@jankamgr náhodou som natrafila na túto tému a chcem Vám povedať, že všetko sa dá zvládnuť. Nám sa pred 12stimi rokmi narodil syn s atréziou ezofágu a hipospadiou, bol to pre nás šok nakoľko sme ani netušili, že bude chorý. Operovali ho v BA, keď mal dva dni v umelom spánku bol cca. 2 týždne, v nemocnici sme strávili mesiac a potom dokopy ešte asi tri týždne. Operáciu zvládol ale bolo treba pažerák dilatovať, čo nám robili tri krát. Okrem toho mal hipospádiu vrodená chyba močovej rúry na penise čo mu tiež odoperovali keď mal dva roky a v nemocnici sme strávili tri týždne. Okrem toho mal pruh, a cystu urachi, ale už je všetko za nami a je z neho 12 začínajúci pubertiak, ktorý športuje a chodí na športové gymnázium. Týmto som Vám len chcela povedať že všetko zlé pominie a bude šťastné so svojimi detičkami.
ahojte, mne sa tu nedá nikomu odpovedať ani likovať :( tak len takto píšem, my sme boli v nemocnici, znova aro a jiska... ako sme sa z toho všetkého pekne dostali, tak ako sa hovorí, že čert nikdy nespí... tak malá nám zjedla kúsok odbitého porcelánu... dorezalo jej to sliznicu pažeráka a sa jej aj zase prederavil... takže všetko od začiatku sme absolovali zase :( už je teraz dobre, konečne po mesiacu ju prepustili, ale môže iba mlieko a čakáme na kontrolnú gastrofibroskopiu, kde sa zistí, aké veľké je a bolo poškodenie a či bude mať nejaké trvalé následky...takže keď sa darí, tak sa darí...a už asi nebudem hovoriť nikomu, že sa máme dobre, aby som to nezariekla zase 🙂
@tomaskokat @jankamgr @bora181 @cimerka viete mi niekto napísať, aká je normálna šírka pažeráka, resp. akú mali detičky po prvej dilatácii? nám dnes povedali, že Paťka má 4 mm, takže jej to predsa len povolilo, len netuším aká by tá akceptovateľná šírka mala byť ... a o ďalšej operácii nepadlo ani slovo...