Atrézia ezofágu - nepriechodnosť pažeráka
Ahojte rodičia. Máte prosím niekto skúsenosť s touto vrodenou chybou (atrézia ezofágu)? Náš maličký bol operovaný hneď po narodení, zatiaľ je všetko ok, pomaly prechádzame na tuhšiu stravu (kašičky), ale chcela by som poznať niekoho, kto má podobné skúsenosti, poprípade, kto by mi vedel poradiť ako postupovať...
Ahojte všetci 😀 som to stále ja, Jana, len som zmenila nick 😀
@mirreckall uff, ťažko povedať, v novembri som nás objednávala a objednali nás až v januári. Všetky testy ok, krv ukážková, že je zdravý a pritom furt chorý... aj teraz sme doma so zápalom priedušiek... dostal nejaký prášok na posilnenie imunity. Prvú mesačnú dávku vybral a nič... uvidíme čo bude, má liečbu do mája. Potom znova kontrola. Naša dr. ho chce ešte poslať na krčné, tak čakám, čo tam bude. Inak na chirurgiu máme ísť na kontrolu až v októbri, ale normálne rozmýšľam, či nepôjdeme teraz, ako mu začal ten kašeľ, všetko čo zjedol vyzvracal, tak či je ten pažerák ok. Aj keď je pravda, že už konečne začal jesť normálne, nič nezvracia... no uvidíme, čo sa na nás chystá...
A vy ako? ako sa máte?
@anoja my sme celkom v pohode, akurát že nás dva týždne morila nejaká brušná viróza všetkých, a aj pred Vianocami sme mali takú 3 týždňovú kúru nejak chrípky...inak sme celkom ok, ani chorí nebývame 🙂 a o týždeň ideme do MT na gastro po 9 mesiacoch na kontrolu, tak som zvedavá, čo budú chcieť riešiť, lebo nám sa zdá byť v pohode, už je pekne aj mäso, aj orechy... pekne si požuje....inak to s tým kašlom aj soplami, a ešte keď reve, zvykne sa povracať z hlienou, ale toto robí aj kamoškin syn a on je zdravý...
a dopadli sme veľmi dobre 🙂 o žiadnej dilatácií a gastrofibroskopii nepadlo ani slovo 🙂 akurát že po tej viróze má Paťka alergiu na kravské mlieko, tak zase skúšame, ale inak paráda 🙂
@mirreckall ahoj uz som tu dlho nebola.ako sa vam dari?boli ste aj na rtg pred kontrolou?ak ano tak kde?my sme boli v bojniciach ale sa bakosovy nepacil snimok.a neviem ci uz v mt konecne robia rtg.lebo by sme mali ist v aprili.a ku komu chodite na kontrolu?
@cimerka nam rtg teraz nerobili, ale vzdy nam ho robili v MT aj s kontrastnou latkou.Nas ma na starosti doc. Murgas na chirurgii a na gastre MUDr. Szepeova. A mame sa dobre, az na to, ze Patka nedostala peciatku od pediatricky na prihlasku do skolky, pritom v MT povedali, ze kludne moze ist. Tak nam bude doma veselo aj dalej 🙂
@mirreckall to je zaujimave ze vam dr nedala peciatku my sme s tym problem nemali.a to vam robia rtg pasaze?ci nevies ako sa to vola co vam robia?lebo nam to stale nechceli spravit vraj sa to v mt neda...cakame teda na termin v trebisove.a na gastro preco chodite?
nasa malinka ma tiez diagnozu atreziu ezofagu. vcera ju operovali. mozete mi povedat ako dlho trva hospitalizacia dietatka a ci je matka s nim po cely v nemocnici? dakujem
@beruska164 Držíme palce!!! Kde ju operovali?
@anoja v dfnlp v Kosiciach, mozte mi povedat ako dlho trva hospitalizacia dietatka a ci matka je s nim v nemocnici po cely cas hospitalizacie, teraz je malinka na jiske na novorodeneckom.
@beruska164 ono je to strašne individuálne :-/ nášho operovali v BB, boli sme v nemocnici tri týždne, dva na Áre a týždeň na novorodeneckom. Všetko záleží od bábätka, ako znáša liečbu, ako začne prijímať stravu, a všetko okolo toho. Ja som denne dochádzala za malým 42km, nebolo miesto na ubytovanie pre mňa, priznám sa, neviem, ako je to v Košiciach :-/
akurat bol za mnou lekar, tak mi to pekne vysvetlil - budem s malinkou v nemocke aj na jiske ak bude treba. zatial je to dobre uvidime ako to bude ked uz bude riadne prijmat stravu.
@beruska164 moja mala sa s tym narodila, boli sme v nemocnici skoro mesiac, ... operoval ju Dr. Drahovský a mala šťastie, že "konce" ktoré spájali boli reltívne blízko, teraz už bude mať 5 rokov, nemá žiadne vážnejšie problémy, ale začiatok bol ťažký ... pri jedle skoro stále plakala (teda keď sme už boli doma), dávala som jej odsávané mlieko, podľa mňa ju to bolelo ....
@beruska164 to je skvelé, držíme palce!!! 😉 Začiatky sú ťažké, ale ako nám povedal "náš" pán chirurg na kontorle, čo mu pri narodení Pán Božko vzal, to mu teraz dvojnásobne vrátil 😉
@bordor náš Janko mal od seba tie "konce" 2cm, najskôr to chceli niečím vystlať, ale rozhodli sa pre natiahnutie. Vyzerá to tak, že je ok, teraz v októbri ide mať 4 roky, papá všetko a veľa 😀 je to taký veľký (112cm, 19kg) hladoš 😀 ale ani sa mu nedivím, pri tej jeho aktivite 😀
Janko našťastie nemal problém s potravou, akurát sme zistili, že keď sme prešli na klasické mlieko (asi v roku), a vypil ho ráno ako prvé, tak sa zgrckal. Dr. mi vysvetlila, že je to tým, že sa mu v noci keď nepapá vytvára veľa kyseliny (následok operácie) a teda keď sa tá kyselina dostane do kontaktu s mliekom, rovno ho akoby "pokazí" a vyvráti to. Tak teraz stačí malý marťanko pred mliekom a fungujeme ďalej 🙂
A ešte sa môžem spýtať @bordor? Chodí malá do škôlky? Lebo Janko má za sebou rok, a skoro každé dva mesiace bol chorý - dr. hovorila, že má oslabenú imunitu v oblasti operácie, teda hrtan, priedušky budú trápiť stále. Nestretli ste sa s tým? Ďakujem
@anoja malá chodí do škôlky, ale často býva chorá, hlavne od októbra do februára, aj 2 x v mesiaci, ale tento rok sme boli v marci 28 dní na liečení v Štóse, a to jej zdá sa, pomáha ....uvidíme znova na jeseň ... stačí nádcha a keď jej hlieny stekajú do hrdla, strašne kašle a ten hrtan je poškodený tiež operáciou (stridor) tak ten zvuk je horší ako samotná závažnosť choroby ...
@bordor aj nasu operoval dr. Drahovsky, rano bola za mnou detska lekarka malej sa v noci zhorsil stav, v hrudnicku sa jej robila voda, museli volat chirurga a urobit jej vyvod z hrudnicka. Uz som zufala a strasne sa bojim omalinku ci to zvladne.
@bordor to s tým kašľom poznám :-/ to je horšie ako tuberáci :-/ naša dr. mi hovorí, že ona nepotrebuje vidieť, kto je v čakárni, stačí že ho počuje 🙂 A hlavne mi je smiešne, ako na nás pozerajú ľudia, ktorí nevedia, čo mu je 🙂 presne ako píšete, stačia soplíky a kašeľ katastrofálny
@beruska164 och tak to ma mrzi, prajem malickej, nech jej je uz len lepsie a lepsie .... viem co prezivas, ta nemohucnost, ked clovek vidi vlastne dieta v inkubatore s hadickami ....chces mu pomoct, ale nemozes. Inak Dr. Drahovsky je na tuto diagnozu specialista, ste v najlepsich rukach ...
@bordor len aby uz neboli ziadne komplikacie toho sa bojim najviac.
Ahojte, ma niekto z Vas znamost o niekom, komu nebolo mozne spojit konce pazeraka? My sme mali medzeru 6 cm a mame uz 2 roky a jeme sipkou do bruska - gastostomiou...
@saxiko my sme mali stomiu rovno do creva, ked bola malicka. Teraz uz papa normalne. Nam to spojili hned po narodeni, mala to myslim od seba "len" 2 cm. Ale mali sme na inom mieste stenozu. A chcu to skusit niekedy spojit?
@mirreckall nam to nebudu spajat, mame velku medzeru a dvihanie a zmensenie zaludka sme pre vedlajsie efekty odmietli. Vieme na Sk o dalsich dvoch ako my, ale iba na jednych mame kontakt... samozrejme jeme sipkou do zaludka...
A propo, mame reflus, nemozeme sice nic vyvracat, ale mame neustale zapal priedusiek a pluc od toho napinania. Navela, navela sme prisli na to, ze nas chrobulko ma velkofarmu premnozenych bakterii a plesni v zaludku. Pre nas to bolo lahke zistenie, lebo sme len odklopili zaklopku na brusiku a nacapovali. Kazdopadne sa stav po cielenych antibiotikach a antimykotikach vyrazne zlepsil. Aj ked samozrejme su recidivy. Netreba podcenovat reflus...
Ahojte mam 36r a tiež mám za sebou už pár operácii,vsetky absolvovať.v detstve. Operácie robili v 1980, priechodnost pazeraku je tak na 100% no pri tuchsej a suchsej strave si musím potlačiť palcom v tej jamke na krku, sa lebo zapit,no vtedy viem že sa zakuckam a musím kašlať až kým to neprejde dolu ta potrava. Inak v poho 🙂 takze nebojte sa drobci to zvládnu a určite to doktori robia uz kvalitnejšie ako v 80tich rokoch ;)
@evik1702 jéééj, to je skvelá správa!! Ďakujem, že si sa ozvala!! Náš má 4,5roka a vyzerá to veľmi dobre (klop klop) 🙂 Okrem jazvy po operácii a takého "fantomasovského" kašľa nič túto vrodenú chybu nepripomína 🙂 Tiež je naučený, že musí veľa zapíjať 🙂 a ak sa môžem spýtať, kde ťa operovali?
Prajem Vam, nech to uz mate za sebou !!!!!🙂))) Rada by som, keby sme zohnali niekoho ako my. Vieme o jednej 14-rocnej dievcine v Kezmarku. Ale tam na tej mamine sa zrejme podpisala cela ta tortura. Je s nou narocna komunikacia. Plne ju chapem :( Proste mi chyba take to: recepty, vymena hadiciek, striekaciek, gaxiciek.... Ako do skolky, skoly... Je lepsie, ked clovek nebojuje sam 🙂 Mirecka, ta pani sa mi neozvala na FB :( Oslovujeme zahranicne kliniky, kde klonuju pazerak. Zatial iba na zvieratach. Pekny den Vam 🙂))
@evik1702 joj, to je skvelá správa 🙂 gratulujem k dcérke 🙂 aj my máme už skoro trojmesačnú slečnu, našťastie sa nič nevyskytlo. Nášho operovali v októbri 2011v BB a to vtedy hovorili, že prvý prípad po asi 3-4 rokoch a po nás akoby sa vrece roztrhlo s týmto ☹ dokonca jedna baba, čo so mnou brigádovala, tak má dcérku s touto diagnózou ☹ ja som rada, že nič viac sa k tomu nepridružilo, akurát ten kašeľ a priedušky, ale to nás varovali, že tam bude oslabená imunita
@jankamgr akok ste dopadli? už sa máte lepšie?