Atrézia ezofágu - nepriechodnosť pažeráka
Ahojte rodičia. Máte prosím niekto skúsenosť s touto vrodenou chybou (atrézia ezofágu)? Náš maličký bol operovaný hneď po narodení, zatiaľ je všetko ok, pomaly prechádzame na tuhšiu stravu (kašičky), ale chcela by som poznať niekoho, kto má podobné skúsenosti, poprípade, kto by mi vedel poradiť ako postupovať...
@majadianka držím palce.tiež mam syna s atreziou konečníka,v podstate to len dali pod ten názov,on mal cez zadocek takú blanu..no aj tak máme za sebou obdobie vývodu čreva..k atrezie pažeráka sa vyjadriť neviem no chcem ťa povzbudiť že má krásny zadocek a hlavne funkčný..prajem ti aby sa všetko dalo do poriadku.
Inak pocas krmenia pumpickou Vam vsetkym zelam zdravy, stastny a spokojny rok 2017 😊
Ahojte! Rada by som sa pripojila do skupiny a podelila sa o nasu skusenost. Nas druhorodeny (prvy syn je uplne zdravy) sa narodil s atresiou a fistulou. medzera nebola velka, ale neviem kolko cm. Operovali ho na druhy den. Narodil sa v Barcelone a tam ho aj prve dva razy dilatovali. Pri 1. dilatacii (asi 2 mesiace po narodeni a operacii) mu perforovali pazerak, takze to bola tak trosku drama, ale nastastie to maly zvladol velmi dobre. Mal pazerak uz velmi zuzeny a dr pripustil, ze ho mali dilatovat skor. Nechali mu sondu, aby sa mu uz tak velmi nezuzil a keby mal problemy, tak aby mohol dostat aj jest tadial. Ale nastastie sme to nepotrebovali a on si ju aj sam vytiahol asi po 4 tyzdnoch (2 tyzdne pred kontrolou), od toho dna bol nesmierne nateseny. Musim povedat, ze sme velmi vdacni, lebo maleho operovali laparoskopicky, takze ma iba 4 male jazvicky, spod pazuchy az na chrbate je posledna, ale su fakt malilinke. Posledne 2 dilatacie boli robene uz vo Francuzsku, Toulouse, kam sme sa planovane prestahovali. Sme velmi spokojni so starostlivostou tu, musim povedat. Aj ked v Bcn, kde bol operovany, hovorili, ze to je najlepsia detstka nemocnica, velmi vychyrena (chodia tam pripady z celeho Spanielska, z Kanarskych, aj Arabske rodiny sme tam videli), tam sa predsa len stala ta nehoda pri prvej dilatacii a tu v Toulouse, nepoculi sme, zeby to bola vychyrena nemocnica, ale sme nesmierne spokojni.
Co sa tyka jedenia, po operacii, postupne mu zacali davat sondou moje mlieko a po 2 a pol tyzdnoch som ho uz zacala kojit a az na to male intermezzo, ked mu prederavili pazerak, a musel byt na infuzkach, tak stale je kojeny, este do dnes. Ma 7 mesiacov. v 6. sme zacali s kasickami. Ma ich velmi rad, ale robim mu ich dost riedke, pridavam este moje mlieko. Maly berie kazde rano omeprazol, myslim, ze to tu niekto spominal, aby tlmilo kyseliny, ci ako to je, skratka aby nemal reflux. A na poslednej kontrole sme boli aj s nutricionistkou a ta povedala, ze musim malemu vsetko perfektne rozmixovane, az kym nasa Dr (gastro) nepovie, kedy zacat aj ine, kuskove, aj keby to malo trvat dlho. Zhruba, ked bude mat rok, mu budu robit nejake testy, a podla toho bud bude brat nadalej omeprazol alebo ho budeme moct vysadit. Uprimne povedane, netusila som, ze jedenie este moze priniest so sebou kadejake trampoty. Tak som zvedava, ako to budeme, bude Brunko, zvladat. Zatial este nebol chory nastastie, ale tiez hovoria o castej bronchitidite. Som sa velmi rozpisala, ale som rada, ze som nasla tuto skupinu a mozem si aj po nasom pozdielat s rodicmi, ktori presli/prechadzaju podobnym ako my. Dakujem a zelam vsetkym, hlavne tym, ktori to maju obtiaznejsie, vela trpezlivosti a rychle pokroky!
@jul77 ahojte rodinka, fuuuu, ako čítam, tak ste si tiež prešli kadečím ☹ ale veľmi sa mi páči ten optimistický záver a Brunkovi všetci držíme palce 🙂 Priznám sa, že náš Janko absolútne nebral žiadne lieky (podľa slov prednostu, mal ich viac ako dosť počas pobytu v nemocnici), len sme boli často monitorovaný. Operovali ho 17.10.11 a z nemocnice nás pustili 5.11.11 a odvtedy sme boli stále na kontrole (po týždni, po troch týždňoch, po 2mesiacoch, po 3 mesiacoch, po polroku, po roku...) ale dokonca ani na gastre sme neboli a pritom prvé čo povedali, že "vedľajšie" účinky operácie budú reflux, tzv. pálenie záhy a zhrubnutý hlas. Našťastie vďaka našej detskej dr. reflux obišiel našu domácnosť na kilometre, hlas nemá zhrubnutý ale taký výrazný a pálenie záhy zatiaľ tiež nepoznáme. Jediné, čo sme si poctivo obehali tak bola genetika, kde sa chvala Bohu nič iné nepotvrdilo, pretože nám prvú vec po zistení diagnózy povedali, že táto vrodená chyba nikdy nechodí sama.
Je skvelé, že je malý kojený, žiaľ náš Janko to šťastie nemal, po pôrode mu zistili nejakú infekciu a tá bola aj v mojom mlieku. Aj keď som poctivo odsávala, sama ošetrujúca lekárka mi povedala, že to moje mliečko musia 2x sterilizovať, aby sa zničila tá infekcia a teda už to nie je materské mlieko ☹ takže odkedy začal papať, papal Nutrilon HA. Ale zase bol tak citlivý, že mohlo byť na štítkoch na oblečení napísané aj 10x že je to bavlna, ak som mu to obliekla a bavlna to nebola, do 5minút bol vyhádzaný 🙂 taký náš malý detektor 😀
Dnes je z neho veľkáč pätročný a (klepem na všetko okolo seba a ďakujem Bohu) je v poriadku. Jazvu má veľkú, pod pazuškou (na rebrách), po operácii mala 11cm, teraz je oveľa väčšia, ale kašlem na to. Hovorili, že keď bude starší, tak bude mať nárok na bezplatné odstránenie jazvy, ale zatiaľ to neriešime.
Brunkovi veľmi držíme palce, rodičom veľa síl a dobrej nálady 😉 držte sa
Ahojte podarilo sa nahradiť pazerak tak že vytiahli žalúdok do hrudníka ale nastali komplikácie a to zápal pľúc mesiac sme boli na umelej plucnej ventilacii potom tracheostomia po dvoch mesiacoch začala prehltat slinky mlieko tolerovala ale lekárom sa nepáčilo že papa len mlieko tak jej nasondovali polievky a puding a začala zvracať už dva týždne je len na infuziach a dnes mi oznámil lekár že problém nie je v žalúdku ale v hlavičke že moja dcéra počas operácie nemala dostatočne okysliceny mozog a že je postihnutá už nikdy nebude papat cez ústa ani chodiť a to sme tri mesiace po operácii a teraz sa to dozviem neviem čo mám robiť
@majadianka dychaj Krok za krokom. Dokial zijete vsetko sa da zlepsovat. Je to neskutocne priserne. Ale nejak to pojde. Ak Ti mozem nejak ... Hlavne nemysli a nebojuj. Zite a nejak dychaj.
@majadianka
@majadianka my mame diagnozu syndrom cyklickeho vracania. Ked pride zachvat v kuse ho napina niekolko dni. Mame gastrostomiu 3 roky. Nemame pazerak vobec. Nespajame. Mali sme pneumotorax, sepsu, emboliu, NEC. So starsim synom sme cvicili Vojtovku 7 rokov. Povedali ze nebude chodit ani rozpravat. V tomto a v podobnom Ti mozem povedat svoju skusenost. V Adeli centru je Dr. Fabianova. Uci prehltat male babatka.
@saxiko
Fuha:((((ťažko si predstaviť niečo také:(((aj môj malý má vytiahnuti žalúdok do hrudnika........ Nemám slov A opäť sa mi vracajú spomienky spred 5,5 roka:((((
Ahojte matere 🙂)) Len Vas chcem tak nejako pozdravit ;))) Dokial zijeme.... je nekonecno moznosti...
@bora181 potrebujem poradiť ohľadom operácie kde bol malý operovaný ? Netlačí mu žalúdok na pľúca? Nám chcú odstrániť žalúdok z hrudníka
Daj číslo prosím tA na seba
Inak operovali nás v mt
@bora181 0910439673
Ahoj dievcata, my sme sa rozhodli tuto operaciu nepostupit, pre mozne rizika...
Dufam, ze sa mate uz lepsie...
My sa nejdeme chváliť ale ujde to😀a vy jako
Len tak ďalej a už to bude len lepšie a lepšie 😀
My sme tiez na sonde. Vyhradne. My sme nespojeni. Papali sme Neocate. Kupili sme si pumpicku na krmenie. Tak vzdy ideme aj na presnu rychlost. 70 ml kazde tri hodiny je fajn. V jej veku. My sme navysovali cca 5 ml kazde dva tyzdne. Postupne. A kazdy druhy den sme sa vazili, ci priberame. Az sme nepriberali, tak som kupila v kulturistickom obchode 1 kg maltodextrinu. To je kukuricny skrob. Dava sa aj do liekov ako sladidlo. Nechcem mu davat rafinovany cukor. Cca 1/3 kavovej lyzicky jeden krat denne. A trapili nas prdiky... Espunisan a ten druhy liek fungoval... Neviem co este... je toho vela. Hlavne ze Vam pracuje brusik ;)))) To je uplne perfektne! Budeme na Vas v oktobri mysliet. Inak nas tatinko je zo Starej Lubovne... V Kezmarku zije 14 rocne dievcatko, co ma nespojenu atreziu ako my. Boriska aj Teba zdravim ;)))
v Kosiciach vraj nejakemu dievcatku teraz odoperovali zaludok lebo mu odumrel po tejto operacii, modlim sa za nich, asi to boli "nasi"... s tenkym crevom sa da zit, tak dufam...
To je jak možné že že odumrel žalúdok:((((((((to jako poprosím bližšie info:(to ako po operácie .....alebo časom ........nestraste ma mi s tym žalúdkom fungujeme úspešne 5rokov 🙂 a sme spokojný s rozhodnutím a čo sa týka chorobnosti tak ta je našťastie lespia ako boli 4roky dozadu🙂))) a čo sa týka váhy to len ja frflem že nič nepriberame no lekárom to moc neprekáža bo napredujeme a hlavne rastieme
Borislava, nic viac neviem, je to sprava z druhej ruky. Tesim sa s Vami, ze ste okej, takze nepodliehaj panike 🙂)) Ja to tak nejako prezivam, ale kazdy clovek je iny.
Inak mne Patko nepriberal, boli sme na metabolickej a tam nam doporucili maltodextrin, neviem, ci som to uz dade nespominala, to je molekula zlozeneho cukru s 6 castami glukozy, je to vlastne maizena, kukuricny skrob. Je to zlozeny cukor, cize sa neuvolni hned, ako rafinovany cukor, ale postupne dodava energiu. My davame jednu kavovu lyzicku denne. Kupujeme to v kulturistickom obchode, tak kilo na rok a pol az dva roky. A Pato zacal normalne priberat. Uz neni dieta, ukazka detskeho skeletu...
Juj a nám odporučila tie Fortuna drinky a striedať to s resource complete(len to mu dajak
nesmakuje🙂takže ostávame po starom🙂))čo chce zje čo nie nemusí a keď je hladný tak to stojí zato🙂) si ma vylakala s tým žalúdkom :((((((až má striasa:(((((
Inak ten maltodextrin mozes zamiesat do cohokolvek ako cukor nesladky, neni ho citit. Aj nam dali tie drinky, ale Pato sa po nich vyhadzal... A teraz sme robili krvne testy u metabolickej 6 skumaviek a vsetko bolo ukazkove...
Ahoj aj naša malinká je operovaná hneď po narodeni.operácia sa podarila ale zatial máme same komplikácie.dostala infekciu ma antibiotika ktore už zaberajú ale dnes nam oznámili že ma vodu na plúckach a že je to následok z operácii.Stretol sa niekto aj s takýmto vážnym problémom alebo podobným?Ďakujem
My sme mali az pneumotorax, samozrejme napojeni na umelu plucnu ventilaciu, to je take... my sme s tym boli mesiac na ARO, ale preslo to... Doteraz mame pluca slabsie, tam zalezi hlavne na srdiecku, ak je srdiecko relativne zdrave, tak by to malo byt zvladnutelne. Tych komplikacii bolo dokopy 25, pneumotorax, sepsa, embolia, ozivovanie, NEC, etc... novorodeniatka, ked chcu zit, preziju nekonecne vela veci.... Ano mame derave srdiecko, ale v norme. Tak sa drzte, to je start drastak a potom bude toho ubudat. Maminky musia zit z kroka na krok.... Nemysliet, nespekulovat. Ste na Kramaroch?
Nasim dobrym znamym sa minuly tyzden narodila dcerka s arteziou pazerka, sme z toho v soku, nikto to necakal. Neviem zatial o ktory typ ide a ake to je u nej vazne ale hned po narodeni ju viezli do Bratislavy na Kramare, momentalne jej robia vsetky vysetrenia a dnes by sa malo rozhodnut co snou. Je mi z toho do placu, stale musim na nich mysliet.