Beckwith-wiedermann syndróm

Ahojte maminy, som veľmi rada že som vôbec niekoho s týmto problémom našla, náš malý má problémy od 3 mesiacov s hypoglykémiami, teraz má 2 roky preč, a lekári uvažujú o možnosti , že má tento syndróm, hlavne aj kôli jeho zväčšenému rastu .Na 100% to potvrdené nemáme, ale je to dosť pravdepodobné. Chodíme na Kramáre do BA, každé 3 mesiace sono bruška, kontroly na onkologii, ale klopem na drevo, všetko je len v štádiu kontrolných vyšetrení a prevencie.
Budem rada ak mi tu niektorá z vás niečo napíše.

Vy ste na tom ako?

U nas bol tiez predpoklad tohoto synd. Ale na 80% ho genetici vylucili.. Ale pravdu povediac, vsetko vyzeralo tak, ze ho mame...

Ahojte maminy, som veľmi rada že som vôbec niekoho s týmto problémom našla, náš malý má problémy od 3 mesiacov s hypoglykémiami, teraz má 2 roky preč, a lekári uvažujú o možnosti , že má tento syndróm, hlavne aj kôli jeho zväčšenému rastu .Na 100% to potvrdené nemáme, ale je to dosť pravdepodobné. Chodíme na Kramáre do BA, každé 3 mesiace sono bruška, kontroly na onkologii, ale klopem na drevo, všetko je len v štádiu kontrolných vyšetrení a prevencie.
Budem rada ak mi tu niektorá z vás niečo napíše.

Vy ste na tom ako?

Ahoj, a ake malo tvoje dieta znaky, z ktorých to určovali?

@pegy862
ahoj, až teraz som zaregistrovala, že sem niekto odpisal.. moja dcerka mala zväčšený jazýček, hemangiom na čele, väčšiu pôrodnú váhu a zakrivené jedno uško, takže viac ako dosť známok, v ambulancii rizik novorodencov mi okamžite povedali, že je to skoro isté a genetika odhalila, že naozaj ma tento syndrom, no zatial sa jej dari skvele, nema žiadny problém...iba občas jej jedna nôžka rychlejšie narastie ale do mesiaca dvoch jej dorastie ta druha takže sem tak kriva, ak vam však genetika nepotvrdila tento sy. tak ho vaše dieťatko nemusi vôbec mať.

@mamamonka Dobry den. Mam 5 mes.dcerku s potvrdenym BWS, okrem toho, ze je predcasniatko ma makroglosiu, mala omfalokelu,ryhy na uskach, nizke glykemie. Ako ste to s dcerkou riesili so zväcsenym jazyckom co sa tyka vyvoja reci? My sme teraz zacali s orofacialniou bazalnou stimulaciou...

@zabulienka266 az teraz som si vsimla vasu odpoved.no mojej dverke ten jazycek akosi zazrakom zmizol alebo ako to nazvat.teraz ma skoro 5 rokov a nikto by nepovedal ze ma bw syndrom...zatial nema ziadne komplikacie vacsie.sleduju ju na onkologii aj endokrino a milion dalsich ambulancii.akurat jednu nozku ma o centimeter dlhsiu inak je velmi sikovna.krasne rozprava od dvoch rokov

@mamamonka dobry den. Viete mi prosim dat vediet, kde vam to diagnostikovali a na zaklade odporucania od koho. My mame tiez podozrenie na tento syndrom.

@mamamonka ahoj. Ako sa vam dari s odstupom casu?