Používame cookies. Viac informácií tu. OK

Beckwith-wiedermann syndróm

mamamonka
11. sep 2011

Ahojte mamičky.má prosím vás niektorá skúsenosť s BW syndrómom? ak áno podelte sa prosím...

jenny959
25. apr 2012

Ahoj. Nam ho dnes diagnostikovali. Ako sa Vam dari?

pegy862
12. nov 2012

Ahojte maminy, som veľmi rada že som vôbec niekoho s týmto problémom našla, náš malý má problémy od 3 mesiacov s hypoglykémiami, teraz má 2 roky preč, a lekári uvažujú o možnosti , že má tento syndróm, hlavne aj kôli jeho zväčšenému rastu .Na 100% to potvrdené nemáme, ale je to dosť pravdepodobné. Chodíme na Kramáre do BA, každé 3 mesiace sono bruška, kontroly na onkologii, ale klopem na drevo, všetko je len v štádiu kontrolných vyšetrení a prevencie.
Budem rada ak mi tu niektorá z vás niečo napíše.

Vy ste na tom ako?

miska212
12. nov 2012

U nas bol tiez predpoklad tohoto synd. Ale na 80% ho genetici vylucili.. Ale pravdu povediac, vsetko vyzeralo tak, ze ho mame...

pegy862
12. nov 2012

Ahojte maminy, som veľmi rada že som vôbec niekoho s týmto problémom našla, náš malý má problémy od 3 mesiacov s hypoglykémiami, teraz má 2 roky preč, a lekári uvažujú o možnosti , že má tento syndróm, hlavne aj kôli jeho zväčšenému rastu .Na 100% to potvrdené nemáme, ale je to dosť pravdepodobné. Chodíme na Kramáre do BA, každé 3 mesiace sono bruška, kontroly na onkologii, ale klopem na drevo, všetko je len v štádiu kontrolných vyšetrení a prevencie.
Budem rada ak mi tu niektorá z vás niečo napíše.

Vy ste na tom ako?

pegy862
12. nov 2012

Ahoj, a ake malo tvoje dieta znaky, z ktorých to určovali?

mamamonka
autor
8. júl 2013

@pegy862
ahoj, až teraz som zaregistrovala, že sem niekto odpisal.. moja dcerka mala zväčšený jazýček, hemangiom na čele, väčšiu pôrodnú váhu a zakrivené jedno uško, takže viac ako dosť známok, v ambulancii rizik novorodencov mi okamžite povedali, že je to skoro isté a genetika odhalila, že naozaj ma tento syndrom, no zatial sa jej dari skvele, nema žiadny problém...iba občas jej jedna nôžka rychlejšie narastie ale do mesiaca dvoch jej dorastie ta druha takže sem tak kriva, ak vam však genetika nepotvrdila tento sy. tak ho vaše dieťatko nemusi vôbec mať.

zabulienka266
10. okt 2015

@mamamonka Dobry den. Mam 5 mes.dcerku s potvrdenym BWS, okrem toho, ze je predcasniatko ma makroglosiu, mala omfalokelu,ryhy na uskach, nizke glykemie. Ako ste to s dcerkou riesili so zväcsenym jazyckom co sa tyka vyvoja reci? My sme teraz zacali s orofacialniou bazalnou stimulaciou...

mamamonka
autor
29. okt 2015

@zabulienka266 az teraz som si vsimla vasu odpoved.no mojej dverke ten jazycek akosi zazrakom zmizol alebo ako to nazvat.teraz ma skoro 5 rokov a nikto by nepovedal ze ma bw syndrom...zatial nema ziadne komplikacie vacsie.sleduju ju na onkologii aj endokrino a milion dalsich ambulancii.akurat jednu nozku ma o centimeter dlhsiu inak je velmi sikovna.krasne rozprava od dvoch rokov

Tu začni písať odpoveď...

Odošli