Bude mať moje dieťa rázštep hornej pery?
ahojte prosim viete mi niekto poradit ? mam brata ktory sa narodil s razstepom hornej pery, ja teraz cakam miminko a bojim sa aby to moj drobec nemal taktiez. Mama mi povedala ze to nieje na genetickom podklade, ze boli na genetike a proste sa to stalo. Moze to mat aj moje dieta ?
Stručné zhrnutie
- Rázštep pery a podnebia má multifaktoriálnu príčinu; v diskusii sa uvádza genetická predispozícia aj vonkajšie faktory ako infekcie v prvých týždňoch tehotenstva, fajčenie a nedostatok kyseliny listovej.
- Prenatálna diagnostika spomínaná v diskusii zahŕňa 3D ultrazvuk (u niektorých lekárov už v 13. tt), morfologické UTZ, skríningové testy (triple test, AFP, NT) a pri podozrení amniocentézu; návšteva genetickej poradne sa vo väčšine prípadov odporúča.
- Liečba a následná starostlivosť sú multidisciplinárne: plastická chirurgia, čeľustná ortopédia (strojček), logopédia a viaceré plánované operácie v špecializovaných centrách (Ružinov, Banská Bystrica, Košice); k dispozícii sú rodičovské skupiny a online zdroje (napr. rozstepy.sk, Facebook "Úsmev s čiarkou").
Najčastejšie otázky
Q: Aké sú hlavné rizikové faktory pre vznik rázštepu pery a podnebia?
A: V diskusii sa uvádza kombinácia genetických predispozícií a vonkajších faktorov; citovaná štúdia spomína, že fajčiacim matkám sa rodia deti s rázštepom o 55 % častejšie a pri viac než 20 cigaretách denne sa riziko zvyšuje až na 78 %.
Q: Ako možno zistiť rázštep počas tehotenstva?
A: V diskusii odporúčajú 3D ultrazvuk (uveľa diskutovaných prípadov v 13. tt u Dr. Dankovčíka), morfologický ultrazvuk, skríningové testy ako triple test a meranie AFP/NT a pri indikácii následnú amniocentézu; zároveň niektoré prípady neboli zjavné ani na bežnom sonografickom vyšetrení.
Q: Pomôže užívanie kyseliny listovej pri prevencii rázštepu?
A: V diskusii sa uvádza odporúčanie užívať kyselinu listovú aj pred otehotnením; niektoré príspevky spomínajú dávku 10 mg denne pred a počas prvých týždňov tehotenstva ako možný spôsob zníženia rizika.
Q: Kedy a kde sa bábätká s rázštepom zvyčajne operujú?
A: V diskusii sú spomenuté rôzne postupy: v Bratislave (Ružinov) sa často plánuje operácia okolo 3. mesiaca života, v Banskej Bystrici súcentrá, kde operujú aj v prvých dňoch až týždni po narodení (v diskusii spomenutý prípad operácie ako 11 dní po narodení u Dr. Valentovej).
Q: Aké pomôcky a metódy kŕmenia sa používajú pri novorodencoch s rázštepom?
A: Rodičia v diskusii uvádzali použitie špeciálnych fliaš a cumlíkov, napr. fľaštičky z drogérie DM namiesto Habermanovej savičky, a techniky stláčania cumlíka pri kŕmení; konkrétne mená výrobkov spomínané: Habermanova, fľaša z DM.
Q: Aké sú odhady rizika opakovania rázštepu v rodine podľa genetiky?
A: V diskusii genetiky odhadovali opakovanie v niektorých rodinách približne 2–5 %; jedna spomienka uvádza prognózu 2 % opakovania a až 5 % riziko pre dieťa, ktoré sa v budúcnosti stane matkou.
Q: Kde nájdem poradňu alebo podporu pre rodičov detí s rázštepom?
A: V diskusii sú uvedené online zdroje a skupiny: rozstepy.sk, raztepy.sk a Facebook profil "Úsmev s čiarkou"; uvedené sú aj miestne poradné centrá v Košiciach, Bratislave (Ružinov) a Banskej Bystrici.
Závery z diskusie
Zhoda
- Rázštep pery a podnebia je v diskusii vnímaný ako výsledok kombinácie genetických a vonkajších faktorov.
- Genetická poradňa a prenatálna diagnostika (3D UTZ, triple test, amniocentéza) sú opakovane odporúčané ako kroky pri obavách.
- Liečba je multidisciplinárna a výsledky po plastických operáciách sú v diskusii väčšinou hodnotené pozitívne.
Sporné názory
- Niektorí odporúčajú skorú novorodeneckú operáciu (v BB aj týždeň po pôrode), zatiaľ čo iní uprednostňujú odklad na približne 3 mesiace (Ružinov).
- Niektoré príspevky tvrdia, že 3D ultrazvuk dokáže rázštep odhaliť už v 13. tt, iné uvádzajú prípady, keď sa rázštep nepreukázal ani na bežnom sonografickom vyšetrení.
Otvorené otázky
- Presná dedičnosť rázštepu a individuálne rizikové percentá v konkrétnych rodinách zostávajú nejasné.
- Účinnosť vysokých dávok kyseliny listovej (spomínané 10 mg denne) špecificky pri prevencii rázštepu nie je v diskusii definitívne potvrdená.
- Optimálne načasovanie prvej operácie (novorodenec vs. 3. mesiac) z hľadiska dlhodobého výsledku a rodičovskej psychiky zostáva predmetom rozdielnych postupov.
Spomenuté značky a firmy
Ružinov, Banská Bystrica, Košice, FN L. Pasteura v Košiciach, rozstepy.sk, raztepy.sk, modrykonik.sk, DM, Nasivinum, Facebook Úsmev s čiarkou, Pedagogická fakulta UK v Bratislave
Spomenuté produkty a metódy
3D ultrazvuk, morfologické UTZ, triple test, AFP, NT, amniocentéza, kyselina listová 10 mg denne, Habermanova (Feeder), fľaša z DM, dudlík s väčšou dierkou, Nasivinum, strojček (ortodontický aparát), kostenný štiep (kostenny step), plastická chirurgia, ortodoncia, logopédia, anesteziológia
Miesta a osoby
Bratislava, Ružinov, Banská Bystrica, Košice, FN L. Pasteura v Košiciach, MUDr. Čunderlík, Dr. Dankovčík, MUDr. Hájek, Dr. Valentová, Dr. Hurta, MUDr. Fekiačová, MUDr. Zboja, MUDr. Tolarová, Renáta Kišova
Milý rodičia detičiek s razstepmi pery,podnebia,založili sme stránku na fb,,,je tam možné pridávať fotky,informácie,rady po operáciách,veríme,že týmto pomôžeme veľa mamičkám,čo detičky čakajú,prípadne sa im narodili,hľadajú pomoc po operáciách,alebo len tak na kus reči 🙂 http://www.facebook.com/pages/Úsmev-s-čiarkou/2...
Mamičky,tento odkaz je zrušený a vytvorený ako profil pod menom Úsmev s čiarkou.Takto je zabezpečená kontrola nad súkromím. Takže mamičky pridajte sa k nám a podeľte sa s nami o Vaše skúsenosti,starosti ale i radosti emoticon
moj syn alan ma rastep hornej pery a doktory mi povedali že je to po geneticky dane je to pravda .azajtra ho operuju naco vsetko mam byt pripravena. a poslite mi nejeke obrazky pred operaciou a po operacii. dakujem vam velmi pekne.
Dobry den prosim vas vie mi niekto poradit kto ma skusenosti s rastepom mekeho podnebia prosim vas poradite mi
@taninka
@taninka pekny vecer ...poviem zo svojej skusenosti ...tazko povedati bude alebo nie ja som porodila pred 25r dcerku a mala rastep pery ,nikdy v zivote to u nas nik nemal,hned o rok som porodila syna ten nemal o 10r dalsieho syna tiez nemal a dnes pred par dnami sa dcere narodila dcerka a ma rastep pera aj podnebia a pritom pocas tehotnosti vylucili doktory tuto moznost a podrobila sa vselijakych vysetreni a nic neukazalo ze by sa jej narodila dcerka s rastepom a predsa ,ale aj tak je zlata a zdrava ...uz som tym presla a viem ze sa to da krasne spravit ...apropa uz ma jedneho 3r syna a ten nemal nic je zdravy ako buk
a mas priamo ten rastep ty, alebo len brat? ak ty, tak ano je tam sanca ze dietatko to bude mat ak brat tak ovela mensia sanca, dedi sa to podla mna, lebo v okoli poznam taketo pripady
ahojte tiez mam synceka s razstepom makkeho a tvrdeho podnebia, mohol by ma tu niekto o tomto probleme informovat blizsie ? ak tu ma niekto podobny pripad ,,,tiez by som chcela vediet kde su lepsi doktori v BA ci KE ?
Ahojte no nas caka zajtra nastup do nemocnica dcerka ma rastep mekeho podnebia ma 18 mes .som stoho nanervy strasne sa bojim ako to dcerka zvladne chcela by som vip izbu ale neviem ci sa nam ujde 🙂 a nemam sajnu co stoji chodime mudr fekiacovej v ruzinove uz keby sme mali potom
Ahojte mamičky moj synček sa narodil s raštepom na hrtane newiem ci to prezije som hotovo idem sa zblaznit od zufalstva chodim snim do kosic na krcne tam my povedali o mesiac na kontrolu a ze ked sa mu to nezlepsi tak mu hrozi operacia no ja sa velmi onho bojom newiem ci to prezije ma iba dva mesiace strasne mu chrape v nose aj na hrudniku jeden polovnik mi dal jazveciu masť no newiem ci mu to pomoze prosim vas o radi alebo ked mali ste nejaku takuto prihodu newiem ci ten rastep mu nezmizne alr ja uz ani newiem som strasne smutna 😢😢😢😢
Ahojte mám 22 mesačnú dcérku a naše bábo má rastep obojstranný . Za pár dní máme 2 operáciu len neviem čo nás čaká ako papaju po operácii.
Kde idete na operáciu.My máme akurát za sebou podnebie...V BB,,,papať dávali oni všetko,aj plienky,aj keď aspoň pár bolo treba zobrať,lebo dávali len 5 na deň.Veľa šťastia a nech to dobre dopadne 😉