Celiakia - endoskopia
Mamicky, chcem sa opytat, od akeho veku maju vase deti celiakiu? Davali ste im robit aj biopsiu tenkeho creva?
Ktora ste davala robit endoskopiu 3 rocnemu a mladsiemu dietatu?
Ako prezivate navstevy a pohostenie s tym spolocne? Daju si deti povedat, ze nemozu, alebo nosite stale aj svoje bezlepkove? Dakujem za kazdu odpoved...
Stručné zhrnutie
- Biopsia tenkého čreva (endoskopia) je považovaná za zlatý štandard na definitivné potvrdenie celiakie, ale v praxi gastroenterológovia niektorých centier akceptujú vysoké hodnoty protilátok v krvi (uvádzané hodnoty v diskusii: ≥150, >300) a genetické vyšetrenie ako dostatočné dôkazy na diagnózu bez biopsie.
- Rodičia v diskusii riešili riziká anestézie u malých detí a spôsoby spanie/sedácie počas výkonu; spomínané formy sú „naladovka“ Dormikum (sedatívum), tabletka oblbovaka a celková narkóza s možnou hospitalizáciou na 1 noc pri dlhšej ceste domov (>60 min).
- Praktická starostlivosť po diagnóze zahŕňa nasadenie bezlepkovej diéty, nákup značiek ako Schär a Celihope (regál v Bille), použitie alternatív na zahusťovanie (Gustin kukuričný škrob) a možnosť žiadať preplatenie receptov od poistovne po potvrdení diagnózy (v niektorých prípadoch aj na základe písomného stanoviska gastroenterológa).
Najčastejšie otázky
Q: Kedy je potrebná biopsia tenkého čreva pri podozrení na celiakiu u dieťaťa?
A: Biopsia je diagnostický štandard a určuje stupeň poškodenia čreva (napr. Marsh klasifikácia), ale niektorí gastroenterológovia (uvádza sa dr.Cierna z Bratislavy, Kramáre) považujú vysoké protilátky v krvi (napr. 150 alebo >300) a genetické vyšetrenie za dostatočné na zápis diagnózy bez biopsie.
Q: Aké riziká a typy anestézie sa používajú pri endoskopii u malých detí?
A: V diskusii sa spomína sedatívum „Dormikum“ (nazývané naladovka), oblbovák v tabletke alebo celková narkóza; celková anestézia má riziká vrátane komplikácií pri uspávaní a môže viesť k potrebnej hospitalizácii na 1 noc, ak cesta domov trvá >60 min.
Q: Musí byť dieťa pred biopsiou znovu na lepkovej strave?
A: Áno; v diskusii sú odporúčania nasadiť lepok niekoľko mesiacov pred biopsiou (uvádza sa minimálne „pol roka“), lebo bez lepku môže byť výsledok biopsie nepresný a viesť k falošne negatívnym výsledkom.
Q: Aké alternatívy k biopsii existujú pri veľmi vysokých protilátkach?
A: Alternatívou sú krvné protilátkové testy a genetické vyšetrenia; konkrétne bola uvedená možnosť potvrdenia diagnózy na základe výsledku z krvi a genetiky a vystavenia papieru s diagnózou od dr.Ciernej na Kramároch, ktorý v niektorých prípadoch postačil aj pre lekárku vystavujúcu recepty.
Q: Preplatí poistovňa bezlepkové potraviny bez biopsie?
A: Niektoré poistovne vyžadujú potvrdenie biopsiou na preplatenie receptov, ale v praxi boli prípady, kde gastroenterológ (dr.Cierna) vystavil písomné potvrdenie celiakie na základe krvi/genetiky a pediatrička následne vystavila recepty, ktoré poistovňa akceptovala.
Q: Kde a aké bezlepkové výrobky sa odporúčajú pre malé deti?
A: V diskusii sú odporúčané značky a miesta nákupu: Schär (napr. Schär mix-B múka na chlieb 1000g), výrobky Celihope (regál v Bille), DM obchody, kukuričné alebo ryžové cestoviny a Heinz kečup ako príklad výrobku bez lepku.
Q: Kde si dať urobiť vyšetrenia mimo Slovenska, ak sa rodič vyhýba biopsii doma?
A: V diskusii rodičia uviedli vyšetrenia v Sofii (Bulharsko) a Rakúsku ako miesta, kde potvrdili celiakiu na základe krvi bez biopsie.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vysoké hodnoty protilátok v krvi silno indikujú celiakiu a nasadenie bezlepkovej diéty vedie k zlepšeniu stavu dieťaťa.
- Bezlepková strava sa dá zvládnuť bežne dostupnými výrobkami (Schär, Celihope) a domácim varením; alternatívy na zahusťovanie sú kukuričné škroby (Gustin) a kukuričné/ryžové cestoviny.
Sporné názory
- Biopsia vs. serológia/genetika: jedna možnosť je vykonať biopsiu pre definitívnu diagnózu a administratívne požiadavky poistovne; druhá možnosť je nepristupovať k biopsii u malého dieťaťa pri veľmi vysokých protilátkach a riešiť diagnózu na základe krvi/genetiky.
- Anestézia pri biopsii: niektorí odporúčajú vyhnúť sa celkovej narkóze u malých detí a preferujú sedatíva (Dormikum), iní používajú celkovú narkózu s krátkou hospitalizáciou v závislosti od organizácie pracovišťa.
Otvorené otázky
- Ktorí pediatrickí gastroenterológovia v regiónoch Prešov alebo Košice akceptujú diagnózu celiakie len na základe vysokých protilátok a genetiky bez biopsie?
- Dokedy a v akých prípadoch môže byť primerané zvážiť odloženie biopsie u dieťaťa s vysokými protilátkami, vzhľadom na riziká anestézie a administratívne požiadavky poistovní?
Spomenuté značky a firmy
Billa, Schär, Celihope, DM, Heinz, NUDCH v BA, Kramáre, dr.Cierna, doktorka Valachova, Sofia, Bulharsko, Rakúsko, L.Hradku
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva (endoskopia), gastrofibroskopia, bezlepková diéta, Schär mix-B múka na chlieb 1000g, Celihope výrobky, Dormikum (naladovka), oblbovák v tabletke, celková narkóza, ambulantná biopsia, Gustin (kukuricný škrob), kukuričné a ryžové cestoviny, krvné protilátkové testy na celiakiu (príklady hodnôt: 95, 150, >300), genetické vyšetrenie, Marsh klasifikácia
Miesta a osoby
Bratislava Kramáre, dr.Cierna, doktorka Valachova, NÚDCH v BA, Banská Bystrica, Sofia, Bulharsko, Rakúsko, L. Hradek
@merilin
Vysetrenia nam robila dr.Cierna v BA na Kramaroch, povedala, ze staci krv a dala urobit aj geneticke vysetrenia. Povedala nam, ze biopsiu bezne robia, ale pri protilatkach 150 to nie je nutne. Do papierov napisala ze je to celiakia. Moja detska lekarka povedala, ze na zaklade toho mi bude vystavovat recepty - a ked sa obrati poistovna s tym, ze to nie je potvrdene biopsiou, ona im ukaze papier od Ciernej, ze je tam jasne napisana celiakia. Ked videla, ze som si nie ista tymto postupom, vytlacila mi nejaku spravu, na ktorej to ina doktorka urobila takisto a povedala, ze to predsa musia uznat - uz to takto mame 1,5 roka a nik nemal namietky.
@merilin zdravim vas, nam z krvi zistili celiakiu a chystame sa biopsiu, lenze zvazujem ci mam rocne dieta vystavit narkoze. Bola by som radsej, keby jej dali nejaku naladovku a nie narkozu. Vy ste pisali, ze ste kontaktovali nejaku lekarku v BB, ktora dava naladovku, poprosila by som vas o tel.kontakt, ak to bude mozne do IP. Dakujem
Ahojte, tiez nam vysli extremne vysoke protilatky na celiakiu, doktorka nam povedala, ze u tak maleho rocneho dietata je to az rarita, ze ma isto celiakiu, len nas posiela na tu biopsiu. Myslite, ze by sa to nedalo aj bez nej, ked ma tak vysoke protilatky, poistovna by to neakceptovala? ci to zalezi fakt na tej doktorke, co napise do spravy?dakujem za odpoved
@asturia26
@asturia26 ta lekarka v BB sa vola doktorka Valachova, volala som jej, no ona dava klasicku celkovu narkozu, pokial trva cesta domov viac ako 60 min. necha si dieta 1 noc v nemocnici. Inak pusta domov. Ja som bola dnes u druhej lekarky, cize mi to len potvrdila a vravela, ze ona by nevystavovala dieta narkoze kvoli takemu zakroku, ze si to mam rozmysliet, ze je to zataz a komplikacie po tom... kazde dieta moze narkozu inak znasat... no ze je to na mne ako matke...
Vravela, ze pichne do zilky dormikum to je ta naladovka-oblbovak a ze mala si nic nebude potom pamatat a ze bude v takom stave, ze jej je vsetko jedno. Ze tak to davaju detom. Ja pri tom nebudem, ako matka, ze vie, ze to by bolo tazke, a ze trva to kratko. Tiez vravela, ze nato, ze som ju dojcila 13 mesiacov v 17 jej zistili celikakiu, ze je to ojedinele a niektore pripady ze su take, ze sa moze z toho dieta dostat. Ze ak by nato prisli az v 5 roku, ze priznaky by mala az vtedy, tak vacsinou je to uz celozivotne.. Ale samozrejme kazde dieta je ine a ze to, v akom stadiu je celiakia zistia len biopsiou. Cize toto su moje cerstve dnesne informacie... .Na buduci tyzden v piatok, nas naplanovala na biopsiu...Ze sa mam ozvat den predtym, ci to plati a vsetko je ok...
@pupavka77 ahoj prosim Ta ako dlho sa caka na gastroenterologii na vysetrenie take prvotne ked nas dr posiela na detske gastro a prosim ake malo tvoje dietatko priznaky a kedy ste na to prisli v kolkych rokoch ? mes?
dik za info
moj maly ma cim dalej tym zvacsujuce sa kruhy pod ocami dost sa zvyraznuju a pritom spinka aj cez den aj celu noc bude mat 3.5roka, velmi chudo vyzera ma ruky nohy ako pavuk a rebra sa mu daju ratat neviem kolko meria ale vazi teraz asi 15kg
kaka za den 2-4krat podla toho aj co zje ale je to viac take redsie ako tuhsie a formovane a dost casto velmi smrdi stolica
Ahojte kocky, vcera nam robili biopsiu a bolo nam povedane, ze pravdepodobne mame celiakiu ale ze presne stanovisko nam povedia az z vysledku o 10 dni. Ale je tam velka pravdepodobnost lebo moja sestra ma celiakiu. Neviete mi poradit ako zacat, co si vsimat na potravinach kde najlepsie nakupovat a to hlavne chutne recepty.
Dakujem
Ahojte, prosím Vás, neviete či v NUDCHu v BA robia gastrofibroskopiu ambulantne al. je tam nutná hospitalizácia? Vopred ďakujem.
@bammbi no samozrejme, ze treba prejst na stravu s lepkom a odporucaju az na pol roka pred biopsiou...