Chlapček s Marfanovým syndrómom

@iva989 ☹ tento syndróm je dost ojedinelý,no snáď sa ti podarí niekoho nájsť kto tym prechádza.kolko ma dieťatko rokov/mesiacov?sama mak dieťatko s postihnutím,aj keď to nevidno,a bolo to ťažké.

Ja mám kamaratku (43rokov) s týmto syndrómom má aj dcérku ktorá to po nej zdedila obydve sú veľmi šikovné sebestačné dcéra vyniká v cudzých jazykoch..sú oblubené,majú problém zo zrakom obydve nosia okuliare ..ale žijú normálnym životom len sú častejšie sledované.
(Ak budete mať záujem dám kontakt možte sa s ňou písomne spojiť určite Vam rada odpovie na otázky.)

@nelinka2009
@inull5
Dakujem vam velmi pekne.kto nevie o tom ochoreni a vidi to dieta by nepovedal zemu cosi je.syncek ma teraz 4roky.doktori vravia ze uz ako 18r.bude invalid😢

Tých ľudí zas nie je až tak málo,okrem iného sú sledovaní na očnom a semtam ich stretávam...nepoznám dg podrobne,ale mne pripadajú celkom ok,trochu vysokí sú,ale rozumovo nadpriemer....ak treba tak navštív psychologičku,je to tvoje dieťa,tak keby malo aj neviem aké postihnutie,tak ho treba prijať a žiť deň po dni ako prídu...žiaden rodič nemá 100%nu istotu,že neprežije vlastné dieťa,aj zdravé môže v sekunde odísť a aj sa to stáva....hlavne nech tvoje dieťa cíti lásku a nepocíti od vlastnej rodiny,že je horší ako iné deti

@iva989 ja,neviem sa do toho ani vzit, ale velmi som chcela, aby sa ti niekto ozval... Aby si citila podporu.. A nemysli na to najhorsie... Miluj ho a zboznuj ho, nech vie, ze je to najdolezitejsie...

a viem aj o svadbe dvoch "marfanov" zoznámili sa v čakárni u očného lekára🙂

http://marfan.sk

@vladkami dakujem pekne
@vladkami v clankoch sa uvadza ze max.dlzka zivota je 35r.

no lekári sa zvyknu v tomto aj seknuť.neviem ,ale ak tvoj malý nemá velké srdiečko tak žiť bude uplne v pohode.sestre to diagnostikovali ako puberťačke.dlhé ruky nohy prsty,vysoká a chudá.No srdce ok.po nejakom čase zistili,že marfanov sindrom nemá kedže srdce má ok.tak neviem co vsetko má tvoj syncek také ako marfani.

@iva989 Ahoj, prosim ta a na zaklade coho to diagnostikovali?

@zarrinka okolo 6mesiaca sa malemu zacal vpacovat hrudnik,k tomu sa pridalo vytocenie srdca,od narodenia ma dlhe prsteky na rukach aj nohach.je na svoj vek vysoky,chudy, ma hranatu hlavicku.najprv sme sli na ortopediu,potom kardio,genetika,neurologia.na genetike povedali ze ma vsetky znaky tohto ochorenia,tak mu zobrali krv a rok sme museli cakat na vysledky s tym hroznym vysledkom.vase dieta ma marfanov syndrom 😢

Dobrý deň. Ak budete potrebovať pomôcť,poradiť kľudne mi napíšte na januskakap@ gmail.cim. Mám 40 rokov a tento syndróm. Zdedila to po mne aj moja dcéra. Nemusíte sa ničoho báť. Rada poradím. Jana

@iva989 Tak to ma mrzí ☹ pýtala som sa preto, že môj otec trpel na erdheimovu cysticku medionekrozu aorty čo je niečo podobné. Bohužiaľ sme o tom nevedeli ☹ držím palce a veľa, veľa zdravia prajem 🙂

@zarrinka dakujem

@iva989 https://www.aktuality.sk/clanok/441305/neplace-... pozrite da sa stym zit musite verit.Viem ze je to tazske ale verte.Viem ake to je mam dcerku s vrodenou vadou a preto musite byt silna drzim peste 🙂

Velmi drzim palce , nas syn ked sa narodil tak si lekari mysleli ,ze ma marfana nastastie sa nepotvrdil no tie tyzdne cakania na vysledky boli neskutocne narocne.posielame vela sil a drzim palce

@nelinka2009 dakujem si velmi zlata

@abbie123654 dakujem

@mufka1 esteze my zeny drzime spolu

@zarrinka dakujem vidim ze vies o com hovoris je to naozaj tazke

@iva989 Nie je začo. Ako sa ma synček?

@zarrinka teraz zatial v pohode.vela padaciek a urazov v lete,aj doktorov sme si uzili ale inak ok.

@iva989 Tak je to dobre, že celkovo ok. Neboj sa, medicína napreduje veľmi rýchlo a co dnes znie v oblasti liečenia ako scifi môže byť už v blízkej budúcnosti realita. Veľa zdravia a malo stresu prajem.

@zarrinka dakujem budeme bojovat dokedy sa bude dat

Ivka...Nebud s toho nestastna..Marfanovych det-ludi je vela..co ja viem aj par znamych osobnosti..minule mi to pan kardiolog spominal...Niekto tam hore asi vie,preco..Mne ked sa narodil syn,vobec nevedeli co mu je..Najprv si mysleli,ze ma marfanov syndrom,no prichadzali dalsie diagnozy a tak sme museli dat urobit testy az v Bostone..A potvrdili nam Bealsov syndrom..Je to podobne marfanovmu,len je toho k tomu viac...Nehovor a vobec si nepripustaj,ze prezijes vlastne dieta...Mojmu davali rok zivota..Ze nebude mat zuby,nebude hovorit,anisediet,len sondovat...A dnes?? o dva mesiace ma 11 rokov a same jednotky a neskutocne mudry..na zachod normalne chodime,zuby mame krasne a vsetko sam papa...Nestracaj nadej..

@deniska08 dakujem za nadej budem verit ze doktori sa mylia.a taktiez aj tebe zelam veladobrych sprav a rokov

@iva989 Mám kamaráta, čo ho má. Jeho mama zomrela len 41r., praskla jej aorta. Jemu to zistila až v dospelosti, hoci je to očividné. Už je po operácii srdca, sledovaný. Môže žiť ako iní ľudia.
Neviem, akú má prognózu Váš synček, keď má od narodenia také silné znaky choroby. Snáď to dobre dopadne.