Chlopňa zadnej uretry
Hladam maminy ktorych deti maju tuto diagnozu. Nakolko sa to riesi viacero sposobmi a su rozne nasledky, chcem o tom podiskutovat a vymenit si rady a skusenosti. Dakujem vopred za vasu ochotu. Prosim, piste len ti ktori to riesite.
Stručné zhrnutie
- Chlopňa zadnej uretry je vrodená prekážka v močovej rúre, ktorá môže spôsobovať dilatáciu močovodov, hydronefrózu a zhrubnutie steny močového mechúra a vyžaduje vyšetrenia ako ultrazvuk, urografiu, cystoskopiu alebo izotopovú nefrografiu.
- Liečba zahŕňa endoskopické odstránenie chlopne počas cystoskopie (možno opakovať), eventuálne rekonštrukciu mocovodov alebo reimplantáciu pri pretrvávajúcej dilatácii, a konzervatívne opatrenia vrátane dlhodobej antibiotickej profylaxie (Zinnat, Biseptol, Bitamon) alebo medikamentóznej podpory (Mictonette, Uroval).
- Doplnkové vyšetrenia na posúdenie funkcie obličiek sú izotopová nefrografia (Heydukova), urodynamika a 12‑hodinový zber moču; špecializovaní pediatrickí urológovia a nefrológovia sú dostupní na Kramároch, NÚDCH a v súkromných ambulanciách (Karlovka).
Najčastejšie otázky
Q: Aké vyšetrenia sa robia pri podozrení na chlopňu zadnej uretry?
A: Základné vyšetrenia sú ultrazvuk obličiek a mechúra, 12‑hodinový zber moču, cystoskopia s možným okamžitým odstránením chlopne, urografia alebo irigografia na hodnotenie močových ciest a izotopová nefrografia (vyšetrenie funkcie obličiek, často na Heydukovej).
Q: Ako prebieha cystoskopia u detí a ako dlho býva hospitalizácia?
A: Cystoskopia sa robí v narkóze v endoskopickej miestnosti (napr. na Kramároch), samotný zákrok trvá zhruba 20–60 minút, po zákroku má dieťa zavedený katéter (často 1–3 dni) a obvyklá hospitalizácia je 2–4 dni, domov sa ide po samostatnom vyprázdnení po vytiahnutí katétra.
Q: Kedy je potrebné cievkovanie (intermitentné katetrizovanie) u dieťaťa?
A: Cievkovanie indikujú, ak pri vyšetrení urodynamikou alebo pri ultrazvuku zistia, že močový mechúr nevyprázdňuje obsah a zostáva reziduálny moč; cievkovanie sa používa pri retencii moču, ale rodičia a lekári upozorňujú na riziko infekcie a traumatu.
Q: Aká je rola antibiotickej profylaxie a ktoré lieky rodičia v diskusii uvádzali?
A: Antibiotická profylaxia sa používa pri riziku opakovaných infekcií a v diskusii rodičia uvádzali Zinnat (dlhodobo), Biseptol, Bitamon a lokálne po zákroku preventívne ATB; dávky a trvanie určuje urológ/nefrológ, v jednom prípade bolo uvedené Zinnat 1,8 ml večer.
Q: Ako často sa chlopňa môže opakovať a aké ďalšie operácie môžu nasledovať?
A: Chlopňa môže dorastať alebo sa objaviť opakovane, v diskusii boli prípady s 2–7 opakovanými resekciami; pri pretrvávajúcej dilatácii alebo refluxe môže byť potrebná plastika alebo reimplantácia močovodu.
Q: Kde na Slovensku hľadať špecialistov a kde robia špeciálne vyšetrenia?
A: Spomínané pracoviská sú Detská urológia/nephrológia na Kramároch (Bratislava), NÚDCH, súkromná ambulancia v Karlovke a izotopové vyšetrenia či nefrologické vyšetrenia na Heydukovej; menovaní lekári v diskusii: Molčan, MUDr. Černianska, prof. Podradska.
Q: Aké doplnkové prípravky rodičia používajú na prevenciu infekcií močových ciest?
A: Rodičia v diskusii uvádzali Uroval (sirup s D‑manózou), Cyskontrol (polovičná kapsula brusníc), probiotiká Biogaia v kvapkách, Probiofix a prípravok Renol na močové ústrojenstvo.
Q: Čo očakávať pri izotopovej nefrografii u dojčaťa?
A: Izotopová nefrografia si vyžaduje hospitalizáciu deň vopred, ráno infúziu a následné zobrazenie približne 30 minút pod anestéziou, výsledky bývajú k dispozícii za niekoľko týždňov (v diskusii: po 3 týždňoch).
Závery z diskusie
Zhoda
- Cystoskopia je rozhodujúce diagnosticko‑terapeutické vyšetrenie, pri ktorom sa chlopňa môže rovno odstrániť.
- Po cystoskopii je bežné mať zavedený katéter niekoľko dní a prepustenie závisí od schopnosti dieťaťa spontánne sa vycikať po vybratí katétra.
- Niektoré deti sa po odstránení chlopne sámovoľne zlepšia, iné potrebujú ďalšie chirurgické úpravy močovodov alebo dlhodobejšiu liečbu ATB.
Sporné názory
- Niektorí rodičia a lekári preferujú opakované endoskopické rezanie chlopne, iní spomínajú zahraničné metódy „spálenia“ chlopne, ktoré podľa názoru diskusie môžu mať vyššie riziko poškodenia zvierača.
- Niektorí urológovia odporúčajú dlhodobú antibiotickú profylaxiu (mesiace až roky), zatiaľ čo iní upozorňujú na negatívny vplyv na mikroflóru a radia vysadenie, ak sú kultivácie negatívne.
Otvorené otázky
- Kedy presne rozhodnúť o prechode z konzervatívnej liečby na operačnú rekonštrukciu močovodu po odstránení chlopne?
- Ako spoľahlivo predpovedať, ktoré deti budú potrebovať opakovanú resekciu chlopne a ktoré sa zotavia samovoľne?
- Aký je optimálny režim a dĺžka antibiotickej profylaxie pri rôznych stupňoch dilatácie a pri opakovaných infekciách?
Spomenuté značky a firmy
Kramáre, Heydukova, Karlovka, NÚDCH, Wala
Spomenuté produkty a metódy
cystoskopia, cievkovanie, urodynamika, izotopová nefrografia, urografia, irigografia, 12‑hodinový zber moču, Zinnat, Biseptol, Bitamon, Mictonette, Uroval (D‑manóza), Cyskontrol, Renol, Biogaia, Probiofix, Tramal, Ventolin, Furón
Miesta a osoby
Kramáre, Heydukova, Karlovka, NÚDCH, Bratislava, Martin, Banská Bystrica, Ružomberok, Kysuce, Molčan, MUDr. Černianska, prof. Podradska, Dr. Polak
@sasyk ja ked som sa pytala mi povedali, ze podla doterajsich vysledkov z mocu (množstvo bielkovín v moči) a krvi (hladina kreatinu) predpokladaju, ze k poskodeniu zatial nedoslo ALE presnejsi je test Izotopová nefrografia, ktory zatial nerobili a cakaju este ci sa nieco zlepsi. Teraz viac k urologovi chodime. A u vy chodite aj aj? A kto je podla vas "akcnejsi" ?
@lemarka áno,najprv sme chodili iba na nefrologiu a ako začali riešiť operáciu,tak sme začali chodiť aj na urologiu . Neviem posúdiť kto je lepší, no myslím, že hneď od začiatku mali túto odborníci spoločne konzultovať našu situáciu a tu chlopnu mu mohli odstrániť už dávno, a nie až teraz keď ju mal už masívnu.
@sasyk hej malý je v poriadku..je sledovaný aj na urológii aj na nefrológii..u nás bola hlavná príčina chlopňa a kvôli tej chlopni vznikol reflux na močovode a z toho sme mali megaureter, ten nám odstránili a spravili vývod ale oblička netvoorila skoro vôbec moč(min 2 - 3ml denne)..takže nám ju vybrali a našťastie fungujeme z druhou normálne, aj u nás je stále tá neistota že nevieme ako funguje ale podľa doktorov dobre, akurát ak nám nabehnú teploty hne´d dávame vyšetrovať moč a tŕpneme či to je iba nejaká vyróza alebo zápal moč. ciest..zatial nemáme žiadny režim, pokial funguje tak ako má vraj netreba
my sme tiež brali ABT najprv biseptol a potom bitamon ale už viac ako rok neberieme nijaké, od kedy mu odstránili tú obličku tak všetko je ok
Tak nám zase odstranovali chlopnicku. Ale vraj moc.mechúr už vyzerá o čosi lepšie. O tri mesiace ideme znovu.
@adika279 Mali ste opat chlopnu zrastenu? Super, ale fajn je to, ze mechur je na tom lepsie. Nam ju odstranili iba 1x lebo na kontrolnej cystoskopii uz tam nebola. Napriek tomu ziadne zlepsenie ;(.
Ano berieme ATB = Zinnat cca asi ked mal mesiac sme zacali (teraz ma 9mes). Min. tyzden sme boli na Kramaroch (nefrologia, urologia - ano chodime tam na kontroly, cca kazdy mesiac) a ma infekciu v mocovych cestach (e-coli). Primarka urologie povedala, ze ked sa z tejto infekcie dostane, naplanuju mu operaciu laveho mocovodu (ten je na tom horsie), pretoze sa mu ta infekcia stale vracia.
Este doplnim, okrem Zinnatu mu davam kazdy den probiotika a 1/2 kapsule Cyskontrol (brusnice) - stazuje e-coli prilepit sa na mocove cesty.
@lemarka dakujem za odpoved my sme prvu cystoskopiu absolvovali pred dvoma mesiaci pred tyzdnom sme boli na kramaroch a chceli mu ju robit znova nesuhlasila som moj syn ma tazku astmu ale od prvej operacie ma zase plienku takze si myslia ze mu zacal unikat moc s cim sme nemali predtym problem my sme uzivali dvoje atb dostal zapal obliciek a este liek mictonette aby nechodil tak casto cikat vy ste mali kolko mesiacokov ked vam to robili lebo moj mal uz 2,5roka kym konecne zistili co sa deje
Ešte by som sa chcela spýtať vás,čo dlhodobo užívate atb,teda vaše deti... Nepýtali ste sa, či ich môžte vysadiť? alebo povedali vám prečo a ako dlho ich musíte užívať?
@sasyk nam sa stale vracia infekcia, takze vzdy ked sme chceli vysadit, vzdy sme mali pozitivny nalez.....uz ich uzivame 9mes v kazdy den. Malemu kvoli tomu planuju operovat lavy mocovod (ten je na tom horsie), a uvidi sa, ci to pomoze a tie infekcie ustupia. Potom by skusili vysadit ATB 😒
Môj bože, 9 mesiacov.... A nevracajú sa tie infekcie práve preto,že baktérie, na ktoré je atb zamerané, sú už odolné voči nim? Tohto sa ja práve bojím,že zničia imunitu a telo sa už samo nebude vedieť branit. A probiotika dostupné v lekárni sú k ničomu.☹
@sasyk Ano, vzdy ked ma + nalez, tak je tam bakteria, na kt. je nase ATB rezistentne. Ale tych typov bakterii je nespocetne mnozstvo a mozno prave tie, kt. ATB dokaze znicit by sposobili zapal. Dolezite je to, ze aj ked je nalez + a bakteria je rezistentna na ATB, tak napriek tomu ta bakteria nesposobi zapal.
Realita je taka, ze to nikto nevie s istotou povedat co by bolo keby vysadime ATB.....je to risk. Liecba je len odporucanie a ja ako rodic sa mozem rozhodnut ci mu to budem/ nebudem davat. Momentalne volim davat ATB, je to pre nas mensie zlo ako zapal oblicky (uz sme ho raz prekonali a kazdy zapal sa hoji jazvou, t.j. nefunkcne tkanivo).
Eventualne planujeme vyskusat ich vysadenie koncom januara, uprimne vsak mam z toho obavu....
Co sa tyka probiotik, preco pisete ze su nanic? Ja mam zatial pozitivne skusenosti.
@monikahz ak dobre rozumiem, tak problémom bol práve ten reflux? No hrôza, ze to u vas takto dopadlo. A malému sa dobre darí s jednou funkcnou oblickou? Máte nejaky specialny režim? Moj syn ma od narodenia len jednu oblicku, tak teraz bojujeme aspon za ňu nech funguje. Najhorsie je, ze dovnutra nevidím, som v neistote co sa tam deje....