Chlopňa zadnej uretry
Hladam maminy ktorych deti maju tuto diagnozu. Nakolko sa to riesi viacero sposobmi a su rozne nasledky, chcem o tom podiskutovat a vymenit si rady a skusenosti. Dakujem vopred za vasu ochotu. Prosim, piste len ti ktori to riesite.
Stručné zhrnutie
- Chlopňa zadnej uretry je vrodená prekážka v močovej rúre, ktorá môže spôsobovať dilatáciu močovodov, hydronefrózu a zhrubnutie steny močového mechúra a vyžaduje vyšetrenia ako ultrazvuk, urografiu, cystoskopiu alebo izotopovú nefrografiu.
- Liečba zahŕňa endoskopické odstránenie chlopne počas cystoskopie (možno opakovať), eventuálne rekonštrukciu mocovodov alebo reimplantáciu pri pretrvávajúcej dilatácii, a konzervatívne opatrenia vrátane dlhodobej antibiotickej profylaxie (Zinnat, Biseptol, Bitamon) alebo medikamentóznej podpory (Mictonette, Uroval).
- Doplnkové vyšetrenia na posúdenie funkcie obličiek sú izotopová nefrografia (Heydukova), urodynamika a 12‑hodinový zber moču; špecializovaní pediatrickí urológovia a nefrológovia sú dostupní na Kramároch, NÚDCH a v súkromných ambulanciách (Karlovka).
Najčastejšie otázky
Q: Aké vyšetrenia sa robia pri podozrení na chlopňu zadnej uretry?
A: Základné vyšetrenia sú ultrazvuk obličiek a mechúra, 12‑hodinový zber moču, cystoskopia s možným okamžitým odstránením chlopne, urografia alebo irigografia na hodnotenie močových ciest a izotopová nefrografia (vyšetrenie funkcie obličiek, často na Heydukovej).
Q: Ako prebieha cystoskopia u detí a ako dlho býva hospitalizácia?
A: Cystoskopia sa robí v narkóze v endoskopickej miestnosti (napr. na Kramároch), samotný zákrok trvá zhruba 20–60 minút, po zákroku má dieťa zavedený katéter (často 1–3 dni) a obvyklá hospitalizácia je 2–4 dni, domov sa ide po samostatnom vyprázdnení po vytiahnutí katétra.
Q: Kedy je potrebné cievkovanie (intermitentné katetrizovanie) u dieťaťa?
A: Cievkovanie indikujú, ak pri vyšetrení urodynamikou alebo pri ultrazvuku zistia, že močový mechúr nevyprázdňuje obsah a zostáva reziduálny moč; cievkovanie sa používa pri retencii moču, ale rodičia a lekári upozorňujú na riziko infekcie a traumatu.
Q: Aká je rola antibiotickej profylaxie a ktoré lieky rodičia v diskusii uvádzali?
A: Antibiotická profylaxia sa používa pri riziku opakovaných infekcií a v diskusii rodičia uvádzali Zinnat (dlhodobo), Biseptol, Bitamon a lokálne po zákroku preventívne ATB; dávky a trvanie určuje urológ/nefrológ, v jednom prípade bolo uvedené Zinnat 1,8 ml večer.
Q: Ako často sa chlopňa môže opakovať a aké ďalšie operácie môžu nasledovať?
A: Chlopňa môže dorastať alebo sa objaviť opakovane, v diskusii boli prípady s 2–7 opakovanými resekciami; pri pretrvávajúcej dilatácii alebo refluxe môže byť potrebná plastika alebo reimplantácia močovodu.
Q: Kde na Slovensku hľadať špecialistov a kde robia špeciálne vyšetrenia?
A: Spomínané pracoviská sú Detská urológia/nephrológia na Kramároch (Bratislava), NÚDCH, súkromná ambulancia v Karlovke a izotopové vyšetrenia či nefrologické vyšetrenia na Heydukovej; menovaní lekári v diskusii: Molčan, MUDr. Černianska, prof. Podradska.
Q: Aké doplnkové prípravky rodičia používajú na prevenciu infekcií močových ciest?
A: Rodičia v diskusii uvádzali Uroval (sirup s D‑manózou), Cyskontrol (polovičná kapsula brusníc), probiotiká Biogaia v kvapkách, Probiofix a prípravok Renol na močové ústrojenstvo.
Q: Čo očakávať pri izotopovej nefrografii u dojčaťa?
A: Izotopová nefrografia si vyžaduje hospitalizáciu deň vopred, ráno infúziu a následné zobrazenie približne 30 minút pod anestéziou, výsledky bývajú k dispozícii za niekoľko týždňov (v diskusii: po 3 týždňoch).
Závery z diskusie
Zhoda
- Cystoskopia je rozhodujúce diagnosticko‑terapeutické vyšetrenie, pri ktorom sa chlopňa môže rovno odstrániť.
- Po cystoskopii je bežné mať zavedený katéter niekoľko dní a prepustenie závisí od schopnosti dieťaťa spontánne sa vycikať po vybratí katétra.
- Niektoré deti sa po odstránení chlopne sámovoľne zlepšia, iné potrebujú ďalšie chirurgické úpravy močovodov alebo dlhodobejšiu liečbu ATB.
Sporné názory
- Niektorí rodičia a lekári preferujú opakované endoskopické rezanie chlopne, iní spomínajú zahraničné metódy „spálenia“ chlopne, ktoré podľa názoru diskusie môžu mať vyššie riziko poškodenia zvierača.
- Niektorí urológovia odporúčajú dlhodobú antibiotickú profylaxiu (mesiace až roky), zatiaľ čo iní upozorňujú na negatívny vplyv na mikroflóru a radia vysadenie, ak sú kultivácie negatívne.
Otvorené otázky
- Kedy presne rozhodnúť o prechode z konzervatívnej liečby na operačnú rekonštrukciu močovodu po odstránení chlopne?
- Ako spoľahlivo predpovedať, ktoré deti budú potrebovať opakovanú resekciu chlopne a ktoré sa zotavia samovoľne?
- Aký je optimálny režim a dĺžka antibiotickej profylaxie pri rôznych stupňoch dilatácie a pri opakovaných infekciách?
Spomenuté značky a firmy
Kramáre, Heydukova, Karlovka, NÚDCH, Wala
Spomenuté produkty a metódy
cystoskopia, cievkovanie, urodynamika, izotopová nefrografia, urografia, irigografia, 12‑hodinový zber moču, Zinnat, Biseptol, Bitamon, Mictonette, Uroval (D‑manóza), Cyskontrol, Renol, Biogaia, Probiofix, Tramal, Ventolin, Furón
Miesta a osoby
Kramáre, Heydukova, Karlovka, NÚDCH, Bratislava, Martin, Banská Bystrica, Ružomberok, Kysuce, Molčan, MUDr. Černianska, prof. Podradska, Dr. Polak
@adika279 co znamena neurogenny mocovy mechur? Ja som z maleho mesta na strednom SVK, takze ked to porovnam musim uznat, ze na Kramaroch su ovela vacsi odborni ako u nas. Zaroven vsak neviem posudit, ci v CR, Rakusku ci inde su este lepsi...atd 🙂 Pristup by som ohodnotila tak, ze sa vzdy snazili odpovedat na vsetky moje otazky .....
Nám tiež povedali,že mechúr je zhrubnuty práve preto,lebo neustále pracuje a snaží sa vytlačiť všetok moč von proti prekážke /čiže tej chlopni /. Jeden predpoklad je,že keď chlopna je odstránená,mechúr sa prestane namáhať, dá sa do normálneho stavu,tým sa zlepší odtok moču, zúži sa mocovod aj panvicka. Na to som povedala doktorovi,že to by bol asi zázrak. A on,že to nebýva zriedkavo. Chodievame na Kramare na nefrologiu k mudr.Černianskej a na urologii, tam sú všetci lekári odborníci. Akurát mám pocit, že niekedy môžu mať aj rozličný pohľad na konkrétnu situáciu.
Hej, prajem veľa šťastia. Aj my ideme budúci týždeň. A 7.decembra na kontrolnú cystoskopiu ☹
@adika279 ako je mozne, ze mu odstranovali chlonu az ked mal 2,5 roka ... to si dovtedy nevsimli? Ved ak by to urobili uz po narodeni, mozno ten mechur by nebol teraz neuregenny, ci ....? Kde ste chodili k urologovi/ nefrologovi ked tu chlopnu nechali az do takeho vysokeho veku....?
@lemarka neviem preco si to nevsimli je tazky astmatik a ma mstocytozu tiez problemy so stolicou ma v nej krv a hlieny obavali sa narkozy ale skor si myslim ze sa na to jednoducho vykaslali u nes v ruzomberku detsky urolog nieje takze sme boli v martine a v banskej bystrici ale pomohli nam az na kramaroch
@lemarka minimálne zlepšenie nastalo,mocovod sa mu zúžil o polovicu, čo je v jeho prípade fajn. Ale dilatacia panvicky aj zhrubnuty močový mechúr sú bez zmeny. Tá dilatacia môže vraj trvať aj dva roky,kým sa upraví. 7.decembra ideme na kontrolnú cystoskopiu a vraj máme rátať s tým, že chlopnu budú znovu odstraňovať.
Zatial nasli len jednu pricinu dilataxie - chlopnu. Teraz cakaju ci to bolo iba toto alebo ci su tam aj ine prekazky, napr. aj to zuzenie. Mna by zaujimalo ako vedeli zistit tomu 3-mes. ze pricina je zuzenie (ake vysetrenie im to pomohlo urcit? ), ked nam to nevedia s istotou povedat? V kontakte asi nie ste s tou maminkou?
@lemarka robili mu urografiu s kontrastnou látkou. Kontakt na ňu bohužiaľ nemám. Tiež som nebola spokojná s cakanim. Ešte v pôrodnici mi povedali, že ide O megaureter, no potom na ďalších vyšetreniach o tom nepadlo ani slovo. Až keď mal 5mesiacov,tak nám na ultrazvuku o tom povedala dr. Išli sme na urografiu a hneď ho chceli operovať. S tým som našťastie nesúhlasila a vyžiadala si iný termín operácie. A tesne pred ňou nám mladý dr. Polak oznámil,že podľa snímky z urografie má zmenený moc.mechúr a treba urobiť najprv cystoskopiu. Bola som zmätená,že na to prišli až po niekoľkých mesiacoch. Táto vada sa vraj vyskytne už v druhom mesiaci tehotenstva. Tak keď si to človek zráta, tak s tým dieťa žije už dlhý čas ☹
@sasyk mne tiez povedali ze urografia im pomoze zistit, ci okrem chlopne ma aj inu prekazku (napr. zuzeny mocovod, atd.)...a zrazu to z toho nevedia vycitat...ja neviem, som z toho zmatena, jeden doktor povie to dalsi ono ....ako im to v danej chvili pasuje. Ja mam strach aby nedoslo este k vacsiemu poskodeniu mechura, oblicky, atd., ak sa nebude nic vcas diat s tym....
prepáčte že sa zapájam, ale my sme si prešli niečím podobným..my sme mali dilatáciu 4stupňa a na druhej 1 stupňa a po odstránení chlopni ( čo sa podarilo na prvý krát)malý mal 1 mesiac ( robili námcystografiu a cystoskopiu a aj urografiu)sa nám úplne na jednej obličke z 1 stupňa behom týždňa sa oblička upravila ale tá druhá tam bol problém aj v chlopni a následok toho bol reflux na močovode a tam sme mali reflux 4 stupňa a to už nič nepomáhalo aj vývod spravili na 3 mesiace, ale nakoniec aj tak obličku nezachránilli..a mechúr ten sme mali zhrubnutý a báli sa že nebude dostatočne fungovať ale postupne sa to zlepšovalo a teraz v pohode..
chcela by som este povedat ze nasa diagnoza je neurogenny mocovy mechur, na kontrolu pojdeme 24 novembra spat na kramare a mali by sme absolvovat kompletne vysetrenie vratane urologa a nefrologa
uz druhy krat sme odlozili kontrolnu hospitalizaciu, maly je tazky astmatik, a ma neuzavrety sakralny kanal, co sposobuje aj tazkosti s vyprazdnovanim stolice
ako casto chodievate na kontrolu a ku komu? ste spokojne s pristupom lekarov?
dakujem