Chlopňa zadnej uretry
Hladam maminy ktorych deti maju tuto diagnozu. Nakolko sa to riesi viacero sposobmi a su rozne nasledky, chcem o tom podiskutovat a vymenit si rady a skusenosti. Dakujem vopred za vasu ochotu. Prosim, piste len ti ktori to riesite.
Stručné zhrnutie
- Chlopňa zadnej uretry je vrodená prekážka v močovej rúre, ktorá môže spôsobovať dilatáciu močovodov, hydronefrózu a zhrubnutie steny močového mechúra a vyžaduje vyšetrenia ako ultrazvuk, urografiu, cystoskopiu alebo izotopovú nefrografiu.
- Liečba zahŕňa endoskopické odstránenie chlopne počas cystoskopie (možno opakovať), eventuálne rekonštrukciu mocovodov alebo reimplantáciu pri pretrvávajúcej dilatácii, a konzervatívne opatrenia vrátane dlhodobej antibiotickej profylaxie (Zinnat, Biseptol, Bitamon) alebo medikamentóznej podpory (Mictonette, Uroval).
- Doplnkové vyšetrenia na posúdenie funkcie obličiek sú izotopová nefrografia (Heydukova), urodynamika a 12‑hodinový zber moču; špecializovaní pediatrickí urológovia a nefrológovia sú dostupní na Kramároch, NÚDCH a v súkromných ambulanciách (Karlovka).
Najčastejšie otázky
Q: Aké vyšetrenia sa robia pri podozrení na chlopňu zadnej uretry?
A: Základné vyšetrenia sú ultrazvuk obličiek a mechúra, 12‑hodinový zber moču, cystoskopia s možným okamžitým odstránením chlopne, urografia alebo irigografia na hodnotenie močových ciest a izotopová nefrografia (vyšetrenie funkcie obličiek, často na Heydukovej).
Q: Ako prebieha cystoskopia u detí a ako dlho býva hospitalizácia?
A: Cystoskopia sa robí v narkóze v endoskopickej miestnosti (napr. na Kramároch), samotný zákrok trvá zhruba 20–60 minút, po zákroku má dieťa zavedený katéter (často 1–3 dni) a obvyklá hospitalizácia je 2–4 dni, domov sa ide po samostatnom vyprázdnení po vytiahnutí katétra.
Q: Kedy je potrebné cievkovanie (intermitentné katetrizovanie) u dieťaťa?
A: Cievkovanie indikujú, ak pri vyšetrení urodynamikou alebo pri ultrazvuku zistia, že močový mechúr nevyprázdňuje obsah a zostáva reziduálny moč; cievkovanie sa používa pri retencii moču, ale rodičia a lekári upozorňujú na riziko infekcie a traumatu.
Q: Aká je rola antibiotickej profylaxie a ktoré lieky rodičia v diskusii uvádzali?
A: Antibiotická profylaxia sa používa pri riziku opakovaných infekcií a v diskusii rodičia uvádzali Zinnat (dlhodobo), Biseptol, Bitamon a lokálne po zákroku preventívne ATB; dávky a trvanie určuje urológ/nefrológ, v jednom prípade bolo uvedené Zinnat 1,8 ml večer.
Q: Ako často sa chlopňa môže opakovať a aké ďalšie operácie môžu nasledovať?
A: Chlopňa môže dorastať alebo sa objaviť opakovane, v diskusii boli prípady s 2–7 opakovanými resekciami; pri pretrvávajúcej dilatácii alebo refluxe môže byť potrebná plastika alebo reimplantácia močovodu.
Q: Kde na Slovensku hľadať špecialistov a kde robia špeciálne vyšetrenia?
A: Spomínané pracoviská sú Detská urológia/nephrológia na Kramároch (Bratislava), NÚDCH, súkromná ambulancia v Karlovke a izotopové vyšetrenia či nefrologické vyšetrenia na Heydukovej; menovaní lekári v diskusii: Molčan, MUDr. Černianska, prof. Podradska.
Q: Aké doplnkové prípravky rodičia používajú na prevenciu infekcií močových ciest?
A: Rodičia v diskusii uvádzali Uroval (sirup s D‑manózou), Cyskontrol (polovičná kapsula brusníc), probiotiká Biogaia v kvapkách, Probiofix a prípravok Renol na močové ústrojenstvo.
Q: Čo očakávať pri izotopovej nefrografii u dojčaťa?
A: Izotopová nefrografia si vyžaduje hospitalizáciu deň vopred, ráno infúziu a následné zobrazenie približne 30 minút pod anestéziou, výsledky bývajú k dispozícii za niekoľko týždňov (v diskusii: po 3 týždňoch).
Závery z diskusie
Zhoda
- Cystoskopia je rozhodujúce diagnosticko‑terapeutické vyšetrenie, pri ktorom sa chlopňa môže rovno odstrániť.
- Po cystoskopii je bežné mať zavedený katéter niekoľko dní a prepustenie závisí od schopnosti dieťaťa spontánne sa vycikať po vybratí katétra.
- Niektoré deti sa po odstránení chlopne sámovoľne zlepšia, iné potrebujú ďalšie chirurgické úpravy močovodov alebo dlhodobejšiu liečbu ATB.
Sporné názory
- Niektorí rodičia a lekári preferujú opakované endoskopické rezanie chlopne, iní spomínajú zahraničné metódy „spálenia“ chlopne, ktoré podľa názoru diskusie môžu mať vyššie riziko poškodenia zvierača.
- Niektorí urológovia odporúčajú dlhodobú antibiotickú profylaxiu (mesiace až roky), zatiaľ čo iní upozorňujú na negatívny vplyv na mikroflóru a radia vysadenie, ak sú kultivácie negatívne.
Otvorené otázky
- Kedy presne rozhodnúť o prechode z konzervatívnej liečby na operačnú rekonštrukciu močovodu po odstránení chlopne?
- Ako spoľahlivo predpovedať, ktoré deti budú potrebovať opakovanú resekciu chlopne a ktoré sa zotavia samovoľne?
- Aký je optimálny režim a dĺžka antibiotickej profylaxie pri rôznych stupňoch dilatácie a pri opakovaných infekciách?
Spomenuté značky a firmy
Kramáre, Heydukova, Karlovka, NÚDCH, Wala
Spomenuté produkty a metódy
cystoskopia, cievkovanie, urodynamika, izotopová nefrografia, urografia, irigografia, 12‑hodinový zber moču, Zinnat, Biseptol, Bitamon, Mictonette, Uroval (D‑manóza), Cyskontrol, Renol, Biogaia, Probiofix, Tramal, Ventolin, Furón
Miesta a osoby
Kramáre, Heydukova, Karlovka, NÚDCH, Bratislava, Martin, Banská Bystrica, Ružomberok, Kysuce, Molčan, MUDr. Černianska, prof. Podradska, Dr. Polak
@lemarka ahoj akurat nas prepustili z kramarov mali mu robit kontrolnu cystoskopiu ale zrusili urobili mu irigografiu ma poruchu vyprazdnovania ale tvrdia ze to vsetko spolu suvisi ma neustale vysku ecoli v moci a este do toho dostal tazku hnisavu anginu a zapal prirdusiek takze neustale bojujeme odmieta jest uz zhodil 2kg a vy ostatni ako sa mate
Jej aj nas dnes prepustili 😉 robili nam kontrolnu cystoskopiu, maly mal uz len nejaky pozostatok chlopne, ktory odstranili, ani kateter nemusel mat. Vsetko ide k lepsiemu, stena mocoveho mechúra uz vyzera dobre, mocovod sa upravuje aj oblicka. Cystoskopiu uz vraj nemusíme absolvovať, pokiaľ nebude ziadny problém. A vy ako sa mate?
@adika279 chudatko, to mi je luto. kvoli angine mu neurobili tu cystoskopiu? a to ju dostal na kramaroch? ale zapal obliciek ste odvtedy co sme naposledy pisali neprekonali, ci? ....drzim prsty, nech sa z tej anginy cim skor dostane az sa mu opat vrati strateny apetit. v novom roku nam mali robit plastiku laveho mocovodu ale odlozili to, teraz mame prist na kontrolu az v maji (ak sa nic nestane dovtedy)....povedali, ze pokial to pojde, tak to budu odsuvat...skusaju, ci predsa len nenastane zlepsenie....tak sme stale v strehu 😠
@sasyk super spravy, len tak dalej 😉 stale beriete ATB? ak ano aky druh a ake davkovanie?
@lemarka cystoskopiu zrusila prof.podradska mal vysoku ecoli v moci a robili mu irigografiu musel sa tri dni cistit a potom mu cez konecnik pustili kontrastnu latku velmi zle to znasal bol potom velmi slaby lebo viac ako polovics tej latky zostalo v crevku a bolo mu velmi zle dostal ju zo seba az na treti den anginu sme dostali tam na kramaroch dalsiu hospitalizaciu mame o 6tyz.berieme mictonette a uz tretie atb.
aj vy pojdete na kramare znova vsak?mozno sa niekedy stretneme kam prene chodite na ake odd.?
Zdravim vás 🙂 ako sa darí? My sme boli dnes na kontrole, a dr. nam vysadil ATB. Užívali sme Zinnat, a vraj pri dlhodobom užívaní sa nici mikroflóra v mechuri a to moze sposobovat zapaly a infekcie, ktoré sa horšie liecia. Toto nam nikto predtým nepovedal ☹
@sasyk to povedal ten doktor (urolog na kramaroch)?
ach, kazdemu povedia nieco ine :( my uzivame ATB nepretrzite od 1.mesiaca zivota.....................rok sme uzivali Zinnat a teraz Biseptol (maly ma 1rok a 2mes) ... pytala som sa urologov na kramaroch, a aj nefrologov ci to nemoze uskodit inym organom, povedali mi ze nie ... ze sa nemam bat.Na kontrolu dalsiu ideme v maji ... zatial mu odlozili tu operaciu laveho mocovodu ale zaroven sa boja vysadit ATB, lebo obcas mava pozitivne nalezy e.coli bakterie (v kultivacii).
Vy ste ako dlho uzivali Zinnat?
Dobrý den. Ako sa vam darí? My stále rovnako, ale našťastie bez ATB. Musime absolvovat izotopove vyšetrenie obliciek na Heydukovej. Boli ste tam uz niekto?
Dobry vecer, my sme boli v auguste na kontrole,a mali sme mierne zhorsene vysledky (-co meraju sonom).Napriek tomu zostali sme pri konzervativnej liecbe bez ATB ( od maja neberieme ATB). Teraz ideme o par dni opat na kontrolu tak uvidime. Ach mam z toho obavu 😞
Izotopove vysetrenie sme nemali este.
Vam ho preco odporucili? Potom napiste ako to prebehlo...Drzime palce!
Zdravím vás. Tak uz mame za sebou aj izotopove vyšetrenie oblicky, zamerane na jej funkciu. Museli nas den vopred hospitalizovať na detskej urologii, o stvrtej ráno ho napojili na infuziu a o pol ôsmej nas previezli sanitkou na Heydukovu. Tam čakali aj anesteziologicky z Kramarov. Uspali ho, vstrekli kontrastnu latku a snimkovali,asi 30 min. Potom nas previezli späť na Kramáre. Prebehlo to v podstate hladko.
Po troch týždňoch boli výsledky, ze ľavá oblicka mu funguje na 99%. Tak mi padol kameň zo srdca.
A vy sa máte ako?
@sasyk, @lemarka,
Dievcata, ako prosim vas prebieha ten proces okolo cystoskopie a odstraneni chlopnicky? Kolko trva narkoza? Nas to caka o mesiac a predstava,ze mam skoro rocneho stupla udrzat v postielke ma desi.
Mohli ste byt s malym az pokial zabrala narkoza?
A potom boli deti monitorovane aj na JIS po zakroku? Mohli ste byt pri malom hned ako ho previezli zo zakroku?
@miriamxx1 ahoj s malym som bola kym nezacala posobit nladovka ktoru mu dali priamo do zily..potom mi hi vzali..doviezli mi ho spat na izbu nebol na jis..cele to trvalo asi hodinu..maly ma astmu takze mu museli podat ventolin..mal kateter tri dni mal velke bolesti a na nestastie dostal nejaku bakteriu a sknocil zo zapalom obliciek..pre nas urcite zly zazitok...samozrejme u kazdeho zrejme prebieha trosicku inak..v kazdom pripade sa drzte aby to dobre dopadlo🙂
@adika279 ahoj,dakujem za info aj povzbudenie. Davali aspon lieky na utisenie bolesti? Mne povedali,ze na druhy den po zakroku by nas mali pustit ak sa po vybrati katetra vycika dva krat a vsetko bude v poriadku.No neviem si predstavit ako to musi velmi boliet,ved to by aj dospelak krical od bolesti pri cikani. Vy ste bolo ako dlho hospitalizovani?
Ahoj. Predpokladám, ze mu to budu robit na Kramaroch. Priamo na oddeleni majú endoskopicku miestnosť, kam som ho priniesla, držala som ho na rukach,ked mu davali do kanily narkozu,polozila som ho a odisla. Cca za 30 min az hodinu mi ho priniesli,mal zavedeny kateter a do vrecka mu odchadzal krvavy moc. Aspon bolo vidiet ako sa mu to čistí. My sme to absolvovali od 6.mesiaca tusim 3x. Kazdu narkozu prezival inak. Ale bol dost placlivy. Ked mu odstranili kateter, tak pri cikani dost plakal. Musela som sledovať, ci ma este krv v plienke.
Je to jednoduchy zakrok, narkozu nedavaju silnu.
Najhoršie bolo,ked sme raz prisli na rad az na obed a on od štvrtej rana nemohol pit,ani jesť.
V pripade,ze chlopnu neodstranuju,robia len cystoskopiu, tak prepustaju hned v ten den. Inak po odstránení chlopne nas pustili tusim az na treti den.
@miriamxx1 ahoj my sme boli az 14dni..po troch dnoch mu vybrali kateter ale nemohol sa vycikat mal velke bolesti nakoniec mu dali furon a vycikal az po polnoci ale neustale plakal chceli mi dat kateter znova ale ja so nesuhlasila..davali mu len slabe lieky od bolesti az mi dosla trpezlivost a musela som zvysit hlas a az potom mu dali tramal a konecne zaspal chudacik...
@adika279, @sasyk, dievcence,dakujem vam za odpovede a skusenosti.
Po zakroku je volne v postielke aj s katetrom a vreckom na moc? Mohli ste ich aj na ruky vziat ci do kocika?
Nas maly je dost placlivy, len sa k nemu lekar priblizi, tak to bude tazke.
Este sa spytam ohladom ubytovania - boli ste niektora aj na normalnej izbe? Nadstandard bol obsadeny a mam obavu ci budem moct byt pri malom aj v noci (zatial je aj kojeny).
Nosila som ho aj po chodbe na rukách , vrecko som si zavesila na ruku. Požičajú vam aj kočík. Ja mam velmi dobru skúsenosť so sestrickami. Su ústretové, bud vas nechajú spolu na izbe,alebo dovolia vam ho zobrať na izbu matiek. A ak je kojeny, mozno vam daju aj lôžko k nemu,ak budu mat miesto.
@miriamxx1 ahoj, my sme lezali na 2.detskej klinike kramare (neviem preco, asi ze bol maly....4mesiace) a na zakrok sme isli do endoskop. miestnosti na urologickom odd. Bola som stale pri nom okrem zakroku. Trvalo to asi necelu hodku, po narkoze bol na normalnej izbe,nie JIS. Po prebudeni bol "zly", " agresivny", nezazila som ho takeho predtym....asi ho to bolelo velmi....asi po hodine sa troska upokojil, ta agresivita zmizla, nepamatam sa ci mu dali nieco na upokojenie.lezali sme tam 3-4 dni, ale nemali sme problemy ....najskor cikal krv, postupne sa moc vycistil....drzim palce aby to prebehlo bezproblemovo.
@sasyk a aku znacku kupujete? My sme davali 9.mes biogaiu v kvap.forme a teraz mame probiofix -v kvapkovej forme...(v lekarni mi odporucili, ze aj ked biogaiu dobre znasa je fajn vystriedat lebo kazde probiotikum obsahuje aj ine prospesne bakterie)
My sme nastastie nemali problem s hnackami ...prave naopak v porovnani s kamaratkami, co maju male babatka, my sme zatial nemali problemy s travenim....uvidime ako to bude dalej prebiehat.