Čoho sa bojíte pri Downovom syndróme? My máme takú dcérku a je úžasná

Ja poznám z detsva dievča s downom. Zlatá, komunikatívna, my sme mali 6-8 ona mala 15 ale hravala sa s nami. Prešlo už dosť rokov a občas ju stretnem ako kocikuje neterku. Ale áno, rozprávala som sa s jej maminou a je to veľmi ťažká starostlivosť, finančne aj psychický. Manžel jej umrel, jej už tiež odchádza zdravie a bojí sa, čo s ňou bude. Toto by bol asi môj najväčší strach pri hoci akej diagnóze. Kto by sa o moje dieťa postaral, mne by sa mohlo hoci čo stať, alebo aj staroba a nebudem vladat toľko. Plus aj zdravý súrodenci by chciac nechciac na to doplatili. Verím že deti s dg sú úžasné a ukážu úplne inú lásku a pohľad na svet, ale nie všetci sú dostatočne silný aby to psychicky zvládli.

Ja mam spolužiačku, ktorá má súrodenca s DS, má ťažký stupeň ment. postinutia, nie je schopný sebaobsluhe. Keď sme boli na výške, brat mal asi 16 rokov. Na detstvo nespomínala veľmi rada, nemohli nikam na dovolenku, lebo by nezvládol cestu, nemohli ani na menší výlet, rodičia venovali pozornosť jemu, jej minimálne, lebo nebol čas, jeden rodič v prácu, druhý s bratom,. Teraz je v zahraničí, rodičom chátra zdravie a už sa nevedia o syna postarať a ona nevie čo ďalej - či sa prísť postarať o brata na SR a nechať dobrú prácu v zahr. alebo dať brata do ústavu a ona si žiť svoj život ďalej. Klobúk dole pred rodičmi ktorí vychovávavjú dieťa s DS, ja by som to nedala.

@mia1312 určite ti dcérka dáva veľa lásky. Ale je za tým aj veľká obeta, ktorú ľudia so zdravými deťmi nemusia podstupovať. Zdravému dieťaťu dáš prvých pár rokov a potom už žije samo, nepotrebuje ta. Dieťa s DS ťa bude potrebovať navždy, prípadne iného zdravého dospelého aby sa on postaral. Pred tým má väčšina rodičov strach.

Myslim, ze ono zo zaciatku sa to da zvladnut lavou zadnou, ale postupom veku a rastu je to strasna makacka celozivotna, vyrazne tym trpia surodenci, nepoznaju dovolenky a same vylety ako ich rovesnici, ja davam klobuk dole pred vsetkymi mamickami deticiek, ktore maju akukolvek diagnozu, to neda kazdy

@zazvorka87 a ak sa môžem opýtať, nakoniec to bol plány poplach?

@zuzubb007 mám dcérku s DS. A chodíme aj na dovolenky, aj na wellness pobyty. A vôbec nemám pocit, že by starší súrodenci boli o niečo ukrátení.

@mia1312 tak my sme chodili na dovolenky pravidelne, kazde leto k moru, Chorvatsko Grecko, Bulharsko... a sme 3 surodenci, najstarsi brat DS, ja a este mladsi brat. NIKDY, ale ze nikdy sme pre brata netrpeli. Zavisi celoovo od odiny, stavu dietata. Mamka nam zomrela 2 roky dozadu, o brata sa stara otec, ale ja im varim aj brata si bravam domov (mam 4 deti). Dolezite su vztahy...nikdy mi nebol na pritaz. Rovnako aj zakroky u zubara zvlada kazdy inak, moj brat bez narkozy. Ma vyoperovanu aj stitnu zlazu a vsetko zvladol v pohode.. neda sa to zovseobecnit na vsetkych...

@zuzubb007

Aj ja si to myslím, že downov syndróm nie je choroba, ale choroby sú len pridružené k tejto dg. My máme to šťastie, že žiadne ďalšie dg.nemá a je to len ľahký stupeň. Netreba všetky deti s touto dg. hádzať do jedného vreca a nedávať im nádej na plnohodnotný život.

@zazvorka87 joj, ťažká situácia. Teraz je výhoda aspoň to, že o veľa diagnózach sa vie dosť veľa, vedia s nimi lekári aj psychológovia pracovať, aby sa čo najlepšie vedeli zaradiť do života. Kedysi za čias našich rodičov to mali oveľa ťažšie.

@mia1312 uzivajte si dcerku, da vam vela lasky a pri dobrej vychove vam bude ona viac oporou ako vy jej, nauci sa uplne vsetko ako deti bez DS, len to bude trvat trosku dlhsie, a pri dievcatku je to ovela jednoduchsie ako pri chlapcovi, neuraduje tam testosteron a s tym spojena frustracia a niekedy aj agresivita. Ludia sa skor boja okolia a predsudkov, ako samotnej vychovy dietata s DS, na Sk su v tomto sto rokov za opicami, bohuzial,v zahranici s detmi s DS pracuju odmalicka, su zaradene do skolky aj skoly, aj na stredne skoly s detmi bez diagnoz, neskor maju pre ne programy na zaradenie do pracovneho zivota. Drzim vam palce, urcite pre dcerku a jej buducnost urobite maximum kvoli nej, aj kvoli vam

ja mam dceru s ds-ma 16 rokov ,je relativne samostatna- potrebuje v niecom asistenciu,ale nic strasne. nikdy sme kvoli nej "netrpeli "a ani nas syn. naopak velmi vela sme ziskali. myslim ,ze obavy su opravnene,pretoze clovek nevie co ho caka-ale my sme vsetko riesili za pochodu a za tie roky ,som si prestala robit obavy o to co bude,pretoze vzdy sme nejake riesenie nasli. odmalicka chodime s nou vsade -dovolenky,navstevy ,divadlo,koncerty. dolezite je mat vytvorenu siet priatelov ,rodiny . mame stastie mozno,ze zijeme v zahranici -aj ked aj tu sme sa nevyhli urcitym problemom napr. so skolou ,ale spolu s nou rastieme ,ziskavame skusenosti a verime ,ze bude zit samostatny zivot. myslim ,ze generacia deti pred nou ,dnes mladych ludi okolo 30-40 rokov a strasich nemala take moznosti ,ake maju tieto deti dnes a ani nezazivali taku akceptanciu . moja dcera zvladne velmi vela uz samostatne ,niekedy ani neviem ,ze ju mam - sama si urobi ulohy,nachysta veci do skoly ,desiatu -este aj nam nachysta ,uprace si izbu ,prezlecie postel a pod. to co nas zväzuje je ciastocne moj strach o nu ,aby niekto nezneuzil jej postihnutie a neublizil jej -nevysmieval sa jej,nesikanoval ju,tekesne neublizil,nezneuzil- to su moje strachy. myslim ,ze s pomocou asistencie ma velmi dobre sance na samostatny stastny zivot.ma napadnika -22 rocneho chlapca tiez s ds,ktory uz byva sam ,v byte a ma asistenciu. pracuje .vsetko si robi sam. dcera ma vela zaujmov- jazdi na koni,plava ,hra divadlo,hrala vo filme ,uci sa varit ...na mojej listine co chcem v zivote dosiahnut ,mat nikdy nebolo mat dieta s postihnutim,ale zivot nam ju daroval a my sme ju prijali.jej velkou vasnou je napriklad cestovanie a spoznavanie novych krajin. cize asi tak. pre jej o 12 rokov starsieho brata bola vytuzenym surodencom,nikdy jej ds neriesil lubi ju -berie si ju sem tam na vikendy k nemu a jeho priatelke ,ktora ju tiez ma velmi rada a ja dufam,ze bude vzdy sucastou ich rodiny ,ked tu uz my nebudeme ,co ale neznamena ze ocakavam ,ze bude byvat s nimi.

@marlene super si to napisla, vsetko zacina v rodine, aky dostanu zaklad, v prvom rade treba prijat realitu a potom to uz ide same, poznam 32-rocneho chlapca s DS, zije v Granade a pracuje na TPP ako sanitar na recepcii v zdravotnom stredisku s platom 1300 v cistom, , zdviha telefony, robi rezervacie k lekarom, nosi hore-dole zdravotne karty a inu dokumentaciu, prebera postu..... Rodicia sa zañho bili od zaciatku aj napriek skeptickemu pohladu okolia, aj ked v Spain boli vzdy v tejto otazke ovela viac popredu ako inde v EU, aj vdaka silnym asociaciam. Kde je vola, tam je cesta

@tenerifka ono je aj dost dolezite,v akom stave je dany jedinec a aky je rozsah postihnutia..moj bratranec nerozprava,nevie pozut tuhsiu stravu (nema rozvinute svalstvo v tvari),nezvladne sa sam umyt ani utriet sa po potrebe,mamina je rada ze zvladne sa ako tak najest sam s lyzicou,aj to zje iba par jedal ktore musia byt kasovite.dlhsie cesty autom nezvlada,nerobi mu dobre slniecko,nema rad cudzich ludi,akakolvek malickost ho vie velmi rozrusit,testosteron s nim velmi máva 😏 cize nie kazdy to dokaze rovnako zvladnut..

Vies coho? Ze nikdy nevies, ako funkcne bude to dieta az vyrastie. Ked je diagnoza na spektre, rovnako ako autismus, tak moze mat stastie, ale aj dost smolu. Tazke pripady veru nemaju lahky, a velakrat ani stastny zivot, a to je to posledne co by asi kazda mama priala svojmu potomkovi. Takze toho sa bojim ja. Ze bude mat nestastny zivot, a ja ho nebudem moct ochranit, pomoct, povzbudit ked tu nebudem.

@veselo_neveselo nuz to nevies nikdy. po prvych vysetreniach nasej dcery po narodeni sme mali par velmi zlych diagnoz -defekty na srdiecku s odporucenim na operaciu. diagnozu z orl -hluchota. dcera nedokazala prve mesiace sat-ziadny saci reflex -krmila som lyzickou ...ked zacalla konecne pit po troch mesiacoch tak zrazu reflux...to ze bola hypotonicka a nehybala rukami mi sposobovalo tie najmensie problemy... nedokazala oacmi zafixovat predmet -bronchotidy sa nam striedali so zapalmi pluc- cize ziadna operacia sa nemohla konat -nevladala vobec nic,pretoze srdiecko nevladalo. nebolo mi vsetko jedno ten prvy polrok, nebolo to pre nas ako rodinu lahke -ale bolo to nase vytuzene dieta a robili sme vsetko mozne aby sa jej stav lepsil a stabilizoval. hluchta sa nakoniec nepotvrdila,operacia sa tak dlho odkladala ,az sa jej defekt zacal uzatvarat sam od seba ,zacala vnimat ,reagovat a ked mala 15 mesiacov povedala jej prve slovo !!! a to nas este pripravovali aj nato,ze hovorit nebude. v troch rokoch poznala vsteky farby a poznala basnicky a riekanky v dvoch jazykoch. musim ale povedat ,ze ja som sa jej fakt velmi venovala -kazdy den ked bol syn v skole som cele doobedie nieco s nou robila-cele moje doobedia kym neprisiel syn som s nou aktivne travila cas.

@mia1312 Kámoška má synčeka s DS . Je to slniečkové dieťa. Investovali hneď od začiatku veľa času a námahy do jeho výchovy. Dnes je z neho samostatný chlapec, hygiena mu nerobí problémy, vie sa najesť, umyť si po sebe riady, ide sám do školy MHD, vie v potravinách kúpiť základné veci.

@mia1312 velmi Ti drzim palce. je smutne, ako sa ludia pozeraju na zivot....ze "neda sa chodit na dovolenky s takym dietatkom..." panecku, to kde sme uz dospeli ako spolocnost.

@marlene krasne a inspirujuce. ja mam sice zdrave deti, ale otvorila som si tuto temu a je mi smutno z toho, ako ludia nazeraju na zivot s takto obdarenym dietatkom a ze hodnoty su kdesi uplne inde.vidno, ze vo vasej rodine je vela lasky a to je najdolezitejsie.

Ja mám sestru s DS. Má 48 a je o necelé 3 roky mladšia odo mňa. Začiatky si samozrejme nepamätám, ale viem, že keď sa narodila chodili sme kilometre vlakom k babke a nebol s ňou problém, doteraz rada pozerám jej fotky aká bola rozkošná gulička. Potom ju na čas naši dali do ústavu, ani neviem presne prečo, jednoducho tam bola. Raz tam mama dokvitla na nečakanú návštevu, sestra nadopovaná tbl, pritom je absolútne "neškodná" (ospravedlňujem sa za "blbý" výraz). Vtedy ju zobrali domov a je už len s nami. Potom ešte bola 4 roky u babky a protekčne navštevovala OŠ. Neboli také možnosti ako dnes, mám pocit že tie deti potrebovali skryť pred svetom a tváriť sa že neexistujú. Nepamätám si presne rok od kedy ju máme doma natrvalo, ale nikdy sa nerobili nejaké rozdiely. A to k nám pribudla ešte ďalšia setra, zdravá. Vždy sme ju v rámci možností do všetkého zapájali, ťahali so sebou a teraz nás občas postaví doma do pozoru všetkých 🙂. Naši majú cez 70 rokov, zatiaľ to zvládajú a myslím si že im jej spoločnosť aj prospieva. Jednoducho MUSIA fungovať, lebo ju majú doma. Dúfam, že naši tu budú ešte dlho, ale keď to raz príde so sestrou sa postaráme. A dala mi veľa. Občas to bolo ťažké, hlavne keď sa nám posmievali deti v škole. Postupne sme ju brali ako našu prednosť, naučila nás, že aj oni sú ľudia (a myslím všeobecne všetkých ZP). A som presvedčená, že je prínosom aj pre moje a sestrine deti. Jednoducho ju berú ako samozrejmosť a nie nejaké čudo. Na druhej strane, ale musím povedať, že stupeň postihnutia je podľa výsledok z tých ľahších. Vie sa o seba postarať, hygiena, spraví si jednoduché raňajky, zohreje si obed, povysáva, chodí do špec.školy sama cez celé mesto. Také bežné veci zvláda, ale bývať by asi sama nemohla. Prekvapila ma, keď boli s kamarátkou (tiež mentálne postihnutá) na kofolu v nejakej reštike. Sranda je keď sa naštve a začne baliť kufre s tým, že sa sťahuje do Afriky. Nakoniec len dodám, že obidve, ja aj moja sestra sme počas tehotenstiev absolvovali amniocentézu.