Convulex a začiatok epilepsie u 3,5 ročnej dcérky
Mamičky, ktoré máte podobné problémy, prosím o radu: Moja 3,5ročná dcérka začala pred niekoľkými mesiacmi "prevracať" očká dohora, úplne však na nej vidíme, že to ide mimo ňu - trvá to tak 1-2sekundy - dostane impulz z hlavičky a vôbec si očká nemôže ovládať.... pár krát i niekoľkokrát za deň... Keď sme to spomínali detskej lekárke, poslala nás na neurologické vyšetrenie. U nej sa pri 15minútovom EEG vyšetrení hlavičky spozoroval jeden epileptický výboj - začiatok epilepsie v rannom štádiu, hneď nám odporučila aj antiepileptické kvapky CONVULEX 300 - vraj dobre, že sme spozorovali a prišli hneď. Na CT mozgu sa vylúčila patologická príčina. Ďalej nám povedala, že u detí tým, že majú nevyvinutý celkom mozog sa epilepsia vyskytuje častejšie ako u dospelých a je veľká nádej, že sa z toho vylieči, resp. vyrastie. ... momentálne neviem, či dcérke mám tak v rannom veku takéto lieky nasadiť (keď to nie je ešte také vážne) alebo čakať, či z toho vyrastie, keby človek vedel, kedy dobre robí... po tých všetkých článkoch, ktoré som prečítala a možných vedľajších účinkoch týchto liekov mám jednoducho STRACH!!! aby sme jedno neliečili a ďalšie sa nepridružilo...
Veľmi pekne Vás prosím, či by ste mi mohli z početnejších skúseností poradiť, či naozaj musí byť dcérka na liekoch... a aké máte skúsenosti s kvakami CONVULEX... Ďakujem
Stručné zhrnutie
- Krátke „prevracanie očiek“ môže na EEG korešpondovať s epileptickým výbojom a byť prejavom parciálnych epileptických záchvatov, preto sa indikujú EEG, zobrazovacie vyšetrenia (CT/MR) a neurológické sledovanie.
- CONVULEX (valproát) kvapky sa v diskusii uvádzali ako často predpisované antiepileptikum u malých detí; liečba sa titruje postupne, vyžaduje pravidelné krvné kontroly pečeňových enzýmov a krvných doštičiek každé 1–3 mesiace.
- Niektoré detské epilepsie majú benígny priebeh (napr. BECT) a môžu „vyrásť“, ale pri častých denných záchvatoch lekári často odporúčajú liečbu kvôli riziku poškodenia mozgu a porúch učenia.
Najčastejšie otázky
Q: Aké vyšetrenia sa robia pri podozrení na epilepsiu u dieťaťa?
A: Bežné sú EEG a spánkové EEG, zobrazovacie vyšetrenia CT alebo MRI mozgu, metabolické odbery a USG mozgu; spánkové EEG je diskutované ako presnejšie a MRI u batoľat často robia v celkovej anestézii.
Q: Kedy lekár nasadzuje Convulex a kedy sa dá čakať bez liečby?
A: Convulex sa často nasadí pri EEG potvrdenom epileptickom výboji alebo pri častých záchvatoch; pri benígnych formách ako BECT a zriedkavých nočných záchvatoch sa niekedy rozhodne pre vyčkávajúci prístup.
Q: Aké sú bežné nežiadúce účinky valproátu (Convulex) u detí?
A: Uvádzané sú zvýšenie pečeňových enzýmov, pokles krvných doštičiek, bolesť brucha a ospalosť; preto sa odporúčajú pravidelné krvné testy a monitorovanie pečene.
Q: Ako sa Convulex dávkuje a titruje u malých detí?
A: Rodičia a lekári opisovali postupné titrovanie (príklad: začať 3 kvapky, po 3 týždňoch 6, potom 9 a 13 kvapiek) a úpravy podľa hmotnosti; v praxi sú používané režimy ako 3x3 kvapky, 3x7 kvapiek alebo 3x17 kvapiek u starších detí.
Q: Ako rýchlo možno očakávať účinok Convulexu?
A: Niektorí rodičia hlásili ústup príznakov do približne 2 týždňov, iní nezaznamenali zmenu po 5 dňoch; odpoveď na liek je individuálna a vyhodnocuje sa aj pomocou kontrolného EEG.
Q: Čo robiť pri akútnom záchvate u dieťaťa doma?
A: Rodičia v diskusii spomínali ako záchranný liek diazepam v rektálnej forme („desitin“) a odporúčali volať záchranku pri závažných alebo dlhých záchvatoch podľa inštrukcií neurológa.
Q: Aké alternatívne alebo ďalšie lieky sa používajú, ak Convulex nezaberie?
A: V diskusii boli spomenuté lamotrigin (Lamictal / Lamotrigin Actavis), topiramát (Topimark), clobazam (Orfilium), primidón (Petnidan), depakín (Depakine) a v niektorých prípadoch kortikosteroidy/ACTH.
Závery z diskusie
Zhoda
- Convulex (valproát) je v praxi bežne nasadzovaný u detí s potvrdenými EEG výbojmi a jeho použitie vyžaduje pravidelné krvné kontroly pečeňových enzýmov a krvných doštičiek.
- Spánkové EEG je považované za presnejšie pri diagnostike detských epilepsií.
- Pri rozhodovaní medzi liečbou a vyčkáváním sa berie do úvahy frekvencia záchvatov; časté denné záchvaty sa často liečia.
Sporné názory
- Niektorí odporúčajú okamžité nasadenie antiepileptík pri zistenom výboji; iní preferujú vyčkať pri možnej benígnej forme, ak sú záchvaty zriedkavé.
- Niektorí rodičia hlásili zvracanie alebo nevoľnosť po Convulexe, zatiaľ čo iní uviedli žiadne vedľajšie účinky.
Otvorené otázky
- Ktoré konkrétne detské typy epilepsie u konkrétneho dieťaťa opravňujú k okamžitému nasadeniu liečby a ktoré možno sledovať?
- Do akej miery prispieva zubanie alebo infekcie k spúšťaniu záchvatov u dojčiat a batoľat?
Spomenuté značky a firmy
CONVULEX, Depakine, Lamotrigin Actavisu, Lamictal, Topimark, Orfilium, Petnidan, Sinalgis, Modrykonik, neurologická ambulancia Kramáre, nemocnica v Košiciach
Spomenuté produkty a metódy
EEG, spánkové EEG, CT mozgu, MRI (magnetická rezonancia), CONVULEX (valproát) kvapky, Depakine, Lamotrigin/Lamictal, Topimark (topiramát), Orfilium (clobazam), Petnidan (primidón), diazepam rektálny gel („desitin“), kortikosteroidy/ACTH, metabolické odbery, USG mozgu, titračné schémy (3 → 6 → 9 → 13 kvapiek každé 3 týždne), dávkovania uvedené rodičmi (3x3 kvapky, 3x7 kvapiek, 3x17 kvapiek), pravidelné krvné kontroly pečeňových enzýmov a krvných doštičiek
Miesta a osoby
Topoľčian, Bratislava, Kramáre, Košice, Kežmarok, Poprad
Jéj, ďakujem, veď stále hľadám nejaké stránky a pýtam sa... niekde som aj počula, že keď len tak prevracia tie očká, že by z toho mohla vyrásť...
Na zaklade kliniky a vysetreni stanovili diagnozu a preto odporucili nasadenie liecby. Je pravda,ze deticky sa z tejto choroby casto vzyliecia. Lieky vyberaju podla typu zachvatov, je pravda,ze mozu mat rozne vedlajsie ucinky, no treba zvazit benefit a riziko -co ak si napr dieta pocas zachvatu ublizi, alebo sa zachvat skomplikuje, zgeneralizuje, ... moze ist potom o zivot /pisem pravdaze extremy/. Budete chodit na pravidelne kontroly, budete pod dozorom...
Áno, na jednej strane sa stále utešujem, že keď len prevracia očká a nemá žiadne iné záchvaty, že by z toho mohla aj vyrásť a nemuseli by sme bojovať so žiadnymi nežiadúcimi účinkami...☹
Existuje skupina detských epilepsií, ktoré aj v názve majú slovko :"benígne" napr. BECT, a takéto zväčša samé odoznejú. Niekedy sa aj pri nich nasadzuje liečba, hlavne ak sú záchvaty časté, pokiaĺ viem, tak časté je viac ako raz mesačne, ak sú menej časté, a záchvaty sú napr len v noci, pri zaspávaní, zobúdzaní, pri teplote atď, tak sa dá aj počkať. Ale časté záchvaty možu poškodzovať mozog, je to,akoby si stále resetovala počítač, môže byť ale aj, že sa to stane na preliezke, na ceste pred autom, proste v nebezpečnej situácii,aj keď sú tie stavy krátke, ale dcérka je "mimo". Je teda na zváženie, čo je nebezpečnejšie. Ak sa veĺmi bojíš, a nemáš dôveru k svojej lekárke, skús konzultovať iného detského neurológa, napr v BA. Inak, je ešte jedna vec, ty vidíš napr len záchvaty cez deň, ale otázne je či nemá výboje napr aj v spánku, čo by si postrehnúť nemusela. Podĺa popisu má asi detské absencie? tak to uzavrela tvoja doktorka?
@zakoto takže to nijako neuzavrela? Len ako "epilepsiu"? Lebo epilepsií je kopec, majú rôznu prognózu, rôznu liečbu, rôzny priebeh, u niektorých sa musí dodržiavať spánkový rytmus atď, takže to nijako nešpecifikovala? Tak si vyžiadaj eventuálne prehodnotenie diagnózy,aj u iného lekára.
K liečbe,viem, že tie nežiadúce účinky sú hrozné, a je fakt, že väčšina detí nemá žiadne,a dobrý lekár robí pravidelne kontroly z krvi, či sú v poriadku hodnoty krvných doštičiek a pečeňových testov, takže problém sa odhalí skôr,než je neskoro. Ale nik ti nepovie, či vy nebudete tá menšina. A tiež ti nik ani nepovie, či mozog tvojho dievčatka ustojí, podĺa toho, čo píšeš, denné záchvaty, ktoré môžu do odoznenia trvať aj roky.
@florio nie, preto nemám ani dostatok info a píšem všade, aj rôznym odborníkom (aby som bola čo najviac v obraze)... pretože s týmito liekmi je to tak, že keď sa už na ne nabehne, tak to bude dlhodobo, treba dodržiavať dávkovanie a nevynechať žiadnu dávku... jáj☹ v rodine to nikto nemá, ani medzi známymi, a najlepšie sú aj tak skúseností... pretože som sa stretla aj s tým, že lekári niekedy nasadia aj takú liečbu, ktorá nie je absolútne potrebná...
@ajkapajka1 aj ja som práveže čítala, že pacienti s touto diagnózou vyhľadávajú aj alternatívnu liečbu, rada by som niečo také vyskúšala, pokiaľ to je ešte v začiatkoch, sme z Topoľčian a poprosím aj kontakt na tú lekárku, možno by sme ju taktiež využili aj pri problémoch s imunitou... som fakt rada, že si sa mi ozvala, budem skúšať naozaj všetko, len aby som bola v obraze 🙂
@zakoto no, najprv potrebujes vedieť, o čo konkrétne ide, aby sa k tomu mohol hocaký odborník vyjadriť, lebo je fakt, že keď sa začne s liečbou, doporučujú sa aspoň dva roky, kedy sa predpokladá, že za tento čas, keď má mozog pokoj a kľud a nerušia ho epileptické výboje, vlastne "dozreje" a "vyhojí sa"
Máš pochybnosti, nemáš jasne stanovenú diagnózu, len že je to epilepsie, čo je vždy beh na dlhé trate, rozmýšĺaš, či liečba alebo pokračujúce záchvaty...zváž si konzultáciu u iného neurológa...napr súkromný Sinalgis v Ba, alebo detská neurológia v Ba...práve preto, kým je to v začiatkoch....držím palce, aby ste sa rozhodli správne...
práve som ešte raz pozerala papiere, záver mudr. je parciálne epi záchvaty... ak sa môžem opýtať, máš nejaké skúsenosti, či? keď vidím, že mi naozaj nepíšeš od veci, ale k téme... a zase som o niečo múdrejšia...
@zakoto takže asi parciálne epi záchvaty so sekundárnou generalizáciou, ak je diagnóza určená správne, a áno, tieto epilepsie môžu (lebo ani toto nie je vždy isté), vekom ustúpiť, ked mozog dozrie. Ale píšeš, že tie stavy sú denné a tu je "problém" lebo denné stavy (a stále nevieš, či zbadáš všetky), veľmi zaťažujú detský mozog. Podľa mňa ti väčšina, ak nie všetci, lekári povedia, že doporučujú liečbu ako prevenciu toho, že dôjde k poklesu IQ a rozvoja napr porúch učenia (dys- poruchy). Pracovala som na detskej neurológii pred MD, a myslím si, že podrobné odpovede konkrétne k tvojmu dieťatku tu nedostaneš, potrebuješ dobré informácie, tak sa musíš pýtať, ak potrebuješ istotu, tak nechaj malú vyšetriť iným lekárom, veď ide o zdravie. Videla som,keď sa nedala liečba tam, kde sa mala a dala,kde nemala a oboje bolo zlé rozhodnutie so zlými dôsledkami, preto ak nie si stotožnená s názorom jedného lekára, pýtaj sa ďalej. Nik tu na fóre ti bohužial takto všeobecne nedá správnu radu.
@zakoto valproát je najpoužívanejšie antiepileptikum vôbec, u detí aj dospelých, používa sa aj na "skľudnenie" nervového systému aj napr pri migrénach, neuropatiách atď...áno,má nežiadúce účinky, ale či sa vyskytnú aj u tvojej dcérky, nevie nik, najčastejšie je to zvýšenie hodnôt pečeňových enzýmov, pokles krvných doštičiek, bolenie bruška, ospalosť na začiatku, v puberte alebo pred plánovaným tehu sa, ak sa dá, dievčatám vysadzuje, ale u malých detí sa fakt používa najčastejšie. Dobrý lekár robí krvné testy na začiatku každý 1-3 mesiace, ono tie hodnoty v krvi nestúpajú náhle a ak, po vysadení sa zvyknú vrátiť na normál.
Ak sa rozhodneš vyhľadať iného lekára, urob to čo najskôr. Nemáš čo ďakovať, hlavné je aby si bola vyrovnaná s rozhodnotím, aké urobíš, a mala k tomu čo najviac informácii. Treba sa pýtať, pýtať, pýtať, ber to tak, že ide o dcérin život a zdravie a ty si tá, ktorá ma zodpovednosť a nedaj sa odbiť, pýtaj sa na presnú diagnózu, pýtaj sa, či netreba iné vyšetrenia, dlhodobé EEG, spánkové EEG, aká je prognóza bez liečby aj s liečbou, koľko bude trvať, aké máte obmedzenia, či netreba MRI vyšetrenie, aké sú riziká, ak s liečbou vyčkáte, či vám nehrozia aj "veľké" záchvaty a ak áno, ako sa pri nich zachovať, či môžete bez liečby cestovať, či môže bez liečby do škôlky atď atď. Držte sa, želám samé dobré správy a dobré rozhodnutia.
Ahojte,
DARUJEM 2 balenia Lamotriginu Actavisu 100x100mg, zostali mi nakoľko mi zmenili lieky a je mi to ľúto hodiť do koša a v lekárni mi povedali, že to musia vyhodiť ... tak ak niekomu pomôžu tak sa ozvite
@zakoto, @meiwe, @florio viem, ze je toto starsia tema, ale baby prosim poradte. Dvojrocny syn dostal Convulex kvoli epilepsii. Uziva ho druhy tyzden ale uz asi 4krat sa z neho rano povracal. Uz som skusala na lacno, medzi jedlo aj po jedle. Naozaj neviem vystihnut situaciu kedy to prave nevyvrati. Myslite, ze to je len o zvyku? Ako ste to vy davali? Dakujem
Ahoj, aj my ame Convulex a tiez mala nevracia kvoli nemu, ale strasne sa nam povracala po vajecnom zltku. Inac myslim, ze odporucane davkovanie je medzi jedlom, alebo po jedle, aby dieta nebolelo brusko. My davame kvapky na lyzicke rozdelene na dve davky. Najskor mliecko, potom 4 kv. a 3 kv. a potom este zajest mieckom (materske). Potom malu chvilu nedavame na brusko, aby nevrackala.
My mame tiez convulex,uz dva roky. A nikdy syn z neho nevracal. A uz sa mi parkrat podarilo mu ho dat aj na lacno,a nevracal
ahojte chcem sa spytat ci ste mali reakciu na convulex po zvyseni davky napr ze maly sa sem tam zatrasie ako keby ho striaslo a trasie sa mu brada maly sme zachvat v auguste boli sme na jis isiel akoby do bezvedomia a teraz po mesiaci zas zachvat ale uz ho triaslo epi nemame definitivne urcenu eeg a usg mozgu v poriadku aj v tedy aj teraz od augusta sme brali 3x3kv a teraz sme skocili na 3x9kv kolko beriete vy nas ma 7mes a 9kg doktor mu chcel zvysit tie 3kv ale nemal ziaden zachvat lebo vravel ze je poddavkovany lenze vsetko mal ciste tak sme ostali na 3x3kv a teraz po pobyte na jis sa zvysili davky
Vdaka za odpoved spankove eeg mame az v marci v auguste aj v septembri vsetko ciste mal tak uvidime vdaka za upokojenie 🙂
@nelka13 spankove eeg je presnejsie,ale bude drobcek v poriadku. A este k tym kvapkam,ono sa vzdy zacina s najnizsou davkou,postupne sa zvysuje na urcenu hladinu. Nemozu dat naraz napr.13 kvapiek. Takze my sme zacinali 3 kvapky,po 3 tyzdnoch 6,po dalsich troch tyzdnoch dävet a potom tych 13. Tak mi to vysvetlili na neurologii na Kramaroch. A potom teda sa zvysuju davky ked sa zvysuje hmotnost.
my sme tiez isli postupne ale teraz sme skocili za 6dni rovno na 9 s tym ze ten zachvat bol silny aj ked stale nevedia ci epi a tym ze uz mesiac bral takze mozeme tak skocit vyzera byt v pohode maly len teraz ho asi viac sledujem este nemam malu pri sebe je u dedka takze zajtra pride k nam po 2tyzdnoch tak uvidime kedze ho budi stale lebo krici a po tych kvapkach mi zacal viac spat cez den este raz vdaka
Moj maly ich berie a zachvat ani nic podobne nemal, na tvojom mieste by som neriskovala a malej lieky dala, nikdy nevies co spravia vyboje v mozgu.Maly zachvat mal a poviem ti pekny pohlad to nebol=(. Ak je to v ranom stadiu tak nebude brat extremne davky lieku,. Ak si si neni ista tak sa porad este na www.sinalgis.sk nedam na nich dopustit.