Cytomegalovírus (CMV) u dieťaťa
Ahojte
nemáte niekto skúsenosť s liečbou CMV vírusu u dieťaťa?
Dcere ho potvrdili v moči:
vo februári mala 2500 kópií na 1ml (doktorka predpísala ževraj "veľmi účinnú liečbu" sirupom Isoprinosine). Po 4 mesiacoch
v júni mala 17 500 kópií na 1ml (doktorka na to: mierne sa to zvýšilo, tak zvýšila dávku sirupu) o tom 7-nasobnom zvýšení som sa zo správy dočítala až doma...
Stručné zhrnutie
- Cytomegalovírus (CMV) u detí môže pretrvávať dlhodobo v moči a meria sa kvantitatívne v kópiách/ml; v prípadoch sa pohybovali hodnoty od 2 500 do 250 000 kópií/ml.
- Ambulantná liečba používa orálne prípravky Isoprinosine a Imunoglukan, pri zhoršení alebo vysokom zaťažení sa zvažuje intravenózne podanie Cymeneve a 6-týždňové liečebné cykly v nemocnici.
- Diagnostika a manažment zahŕňa odbery moču a krvi na kvantifikáciu kópií/ml, prietokovú cytometriu, EEG a konzultácie s infekčným špecialistom; prítomnosť vírusu v krvi môže komplikovať plánované operácie a často sa požaduje nulová hodnota v krvi.
Najčastejšie otázky
Q: Aké lieky sa používajú pri CMV u detí?
A: V diskusii sa opakovane uvádzali Isoprinosine (sirup), Imunoglukan (sirup, v jednom prípade 2,5 ml 3 týždne potom týždeň pauza), Imunor (uvádzaný ako 1x týždenne) a intravenózne Cymeneve (podávané do žily, minimálne 6-týždňové cykly pri ťažkých prípadoch).
Q: Kedy sa nasadí liečba Cymeneve a aká je typická dĺžka?
A: Cymeneve sa podľa príspevkov zvažuje pri nevhodnej odpovedi na orálnu liečbu alebo pri vysokom zaťažení, typická dĺžka hospitalizovanej liečby je minimálne 6 týždňov a môže byť dlhšia; hospitalizácia môže zahŕňať izolačku.
Q: Čo znamenajú vysoké kópie CMV v moči alebo krvi?
A: Vysoké kópie v moči indikujú perzistenciu infekcie, prítomnosť vírusu v krvi považujú lekári za závažnejšiu, dieťa je vtedy považované za viac infekčné a niektoré pracoviská vyžadujú nulovú hodnotu v krvi pred plánovanou operáciou.
Q: Ako dlho môže CMV pretrvávať v moči a slinách?
A: Podľa jedného príspevku môže CMV v moči pretrvávať aj 10 rokov a rovnako v slinách alebo materskom mlieku, pričom odstránenie stôp v moči môže trvať roky; táto informácia v diskusii nebola odbornícky rozpracovaná a je potrebné ju overiť u infektológa.
Q: Ako riešiť očkovania u dieťaťa s pozitívnym CMV nálezom?
A: V príspevkoch sa uvádza, že očkovania často pozastavia; Mudr. Branická podľa rodičov povoľuje pokračovanie očkovania až pri dlhodobo nulovej hodnote, niektoré deti však dostali hexavakcínu do 1. roku bez ďalších problémov.
Q: Ktoré pracoviská a špecialisti sú v súvislosti s CMV spomínaní alebo odporúčané?
A: V diskusii sa spomínali ambulancia Mudr. Branickej, infekčné ambulancie v Martine a Trenčíne, nemocnica Kramáre, neurologická ambulancia Nemcovej, a súkromná služba Biorelax v Žiline.
Závery z diskusie
Zhoda
- CMV u detí často pretrváva v moči a vyžaduje opakované odbery moču a krvi na monitorovanie počtu kópií/ml.
- Orálne prípravky Isoprinosine a Imunoglukan sú bežne používané ako prvé liečebné modality v ambulantnom režime.
- Pozitívny nález v krvi považujú lekári za závažnejší než iba prítomnosť v moči a môže komplikovať plánované chirurgické zákroky.
Sporné názory
- Niektorí rodičia hlásili zlepšenie a pokles kópií po Imunoglukan alebo Isoprinosine, zatiaľ čo iní hlásili pokračujúci nárast vírusovej záťaže napriek dlhodobej liečbe.
- Niektorí rodičia odporúčajú súkromné platené riešenia ako Biorelax s údajne rýchlym efektom, zatiaľ čo ostatní preferujú štandardnú nemocničnú antivírusovú liečbu vrátane hospitalizácie a cymevene.
Otvorené otázky
- Prečo u niektorých detí viral load stúpa napriek dlhodobej liečbe Isoprinosine?
- Ktorý konkrétny liečebný protokol (kombinácia a dĺžka Imunoglukan, Isoprinosine, Cymeneve) prináša najlepšie výsledky u perzistentného CMV u detí?
- Kedy presne je bezpečné obnoviť plánované očkovania po pozitívnom CMV náleze?
Spomenuté značky a firmy
Biorelax, ambulancia Mudr. Branickej, Nemocnica Kramáre, infektologická ambulancia Martin, infektologická ambulancia Trenčín, neurologická ambulancia Nemcovej
Spomenuté produkty a metódy
Isoprinosine, Imunoglukan (sirup), Imunor, Inofor, Cymeneve, cymevene, prietoková cytometria, EEG, odbery moču, odbery krvi, meranie kópií/ml, hexa vakcína, MMR, izolačka, logopédia, vybratie mandlí
Miesta a osoby
Žilina, Martin, Trenčín, Banská Bystrica, Kramáre, Branická, Nemcová, Dr. Štúr
@foxandswan dobrý deň, my ideme na kontrolu až v októbri po roku. Naposledy nám výrazne klesli hodnoty zo 100-tisic má 10-tisic. Tak som zvedavá čo bude po roku. Dcéra berie Imunoglukan 2,5ml 3 týždne a potom týždeň pauza.
@veron_veron
@fifina75
@kata305rina
Ďakujem veľmi všetkým za odpovede 🙏 verím že časom sa všetci dopracujeme k nízkym prípadne žiadnym kópiam😐
Ešte by ma zaujímala jedna vec, neviete mi náhodou vysvetliť čo znamená keď sú vysoké kópie? Dieťa je viac infekčné pre okolie, má nízku imunitu, alebo ...?
@foxandswan dobry den, moj maly mal na poslednej kontrole minuly rok ak si dobre pamatam uz len nieco cez 100 kopii. Tento rok, ked bol v nemocnici s niecim inym, brali mu moč aj na cmv a uz nezachytili nic🙏 uzival len isoprinosine a trvalo to cca 4 roky odkedy sme to zacali riesit.
@lenka2813 super tak to gratulujem že sa vám podarilo dostať až na 0 🙏💪 ďakujem za info
@foxandswan v septembri mame este kontrolu, tak snad uz to bude v poriadku a nestupne to zas🙂🙏
@foxandswan dobrý deň. My sme cmv riešili intenzívne, pretože dcérka musela absolvovať dve veľké operácie. Pokial je cmv v krvi je to problém, pretože dieťa je vysoko infekčné. Na Kramároch nám dcéru nechceli kvôli tomu operovať…. Ale v Čechách k nám pristupovali ako k ľuďom a dcerku zoperovali len sme mali izolacku na izbe atd.
@veron_veron
@lenka2813
@fifina75
Ahojte, ako sa držíte s CMV? Ešte stále ho majú vaše detičky v moči? Môjmu synovi veľmi stúpli hodnoty, takže liečba isoprinosine aj naďalej, zvýšená dávka.. akurát čo sa vás chcem opýtať či aj vašim deťom pozastavili všetky očkovania?
@foxandswan ahoj, my sme zrovna minuly týždeň zaniesli moč na kontrolu CMV. Tak uvidíme ake budú výsledky po polroku. Očkovanie nemáme ani my. Mame ich pozastavené a musí to odobriť až Mudr Branicka. Ale tá povedala, že povolenie na očkovanie dá až keď bude dlhší čas nulová hodnota.
@papaya308
@veron_veron ako ste to mali alebo budete mať s nástupom do škôlky? Keď nemajú povinné očkovania? Nás to síce čaká až o rok ale nepredpokladám že sa toho CMV za tú dobu zbaví a aj očkovanie trvá nejakú dobu..
@foxandswan v mš to neriešili lebo stihla očkovania do 1r. Nemá tie od Mmr vyššie
@foxandswan
Ahojte, my sme boli na kontrole v novembri po roku, a vírus stagnuje, klesol o mizivé množstvo, takže pokračuje v liečbe Imunoglukanom do konca marca a potom vysadiť. Kontrola opäť na konci roka.
Taktiež nieje od toho momentu očkovana a v škôlke s tým nebol žiadny problém.
@foxandswan u nás to už neriešia. Je evidovaný ako prekonany, ale stopy po ňom ostanú v krvi stále
@foxandswan moj bol na kontrole koncom minuleho roka a uz konecne ziadne stopy virusu v moči, dr. Branicka ho vyradila🙏🙏🙏 zda sa mi to az neuveritelne po tolkych rokoch🙈 ockovany nebol odkedy mu virus zistili, stihol dve davky hexa vakciny, v skolke to absolutne neriesili. Pokracovanie v dalsich davkach musim odsuhlasit s neurologickou. Drzim vam palce, aby ste sa tiez cim skor tejto pliagy zbavili 🍀🙏
@papaya308
@lenka2813 a imunitne boli vaše deti na tom ako? Iba bežne virózy? Mám dosť stres z toho ako to bude s ním keď nastúpi do škôlky, keď bude chytať infekty a žiadna ochrana očkovaním (posledné očkovanie mal v pol roku života..).. čo čakať od toho CMV, či môže niečo spôsobiť, nejako uškodiť..
@foxandswan imunitne stále chorá🤣 ale len bežné choroby,resp iba soplila čomu pomohlo vybratie mandlí. Popravde ani by som nevedela nebyť náhodného testu,že to cmv má. Neboj, mne Dr povedala,že to má pomaly každé druhé dieťa len o tom nevie
@veron_veron my sme mali tisíce kópií a ako natom sme teraz netuším ,nemá žiadne príznaky , už rok bez kontroly