Děti s diagnózou srdíčka

@matisekc tak mame rovaky termin,nespojime si teda cestu po dialnici?my asi opat do Umagu,moc sa nam tam pacilo a aj cena je s porovnanim ponuky super 😀

@vlasticka185 no neviem ci sa nam to podari, my ideme od nas okolo tretej v noci, tak po piatej sme v blave a odtial cez madarsko do chorvatska, ale cez madarsko nejdeme cez dialnicu, lebo je to dlhsie, takze dialnica az v chorvatsku, ved si este mozeme do odchodu napisat, mozno sa nam podari na nejakej pumpe dat stretko 🙂

@matisekc skoda ☹ ,my mame inu trasu,na Sturovo,cez Madarsko po dialnici a potom cez Slovinsko po dialnici,tiez vyrazame okolo 3,30-3,45,ako sa nam vsetko podari nalozit a spakovat sa do auta,cize asi nam neostava nic ine,iba si teda popriat peknu dovolenku,nicim nerusenu a hlavne aby si kazdy oddychol a aby splinla svoj ucel 😉 😵

Všetkým maminkám gratulujeme k dnešnému sviatku a prajeme čo najviac krásnych chvíľ strávených v pohodlí domova so svojimi srdiečkami 😉

Ahojte mamicky, chcem sa spytat ci vase dietatko operovali dva krat na aortu? Moj syncek bol na operacii ako 7 dnovy na zuzenu az skoro uzavrtu aortu tak mu to vystrihli a zosili, ale teraz sa nam to vracia a stale zhorsuje, maju podozrenie na neuplne prekrvovanie noziciek.ma teraz 11tyzdnov a mame ist na dalsiu no este nevieme kedy, sme v anglicku. Moc sa do zdravotnictva nerozumiem a uz duplom v druhom jazyku. ale ak som pochopila spravne idu mu tam teraz vsadit nejake zeliezko alebo balonik aby mal aortu priechodnu.
Mozete mi niekto povedat ako sa tento druhy zakrok robi a kde by ho asi teraz rezali? mate stym nikto skusenost. ?
aby nebolo malo chyba nam aj usko, mame microtiu tretieho stupna.(mikro usko na ktore ani nepocuje)
dakujem Mirka

Este som chcela dodat ze sa narodil len s dvojcipou aortalnou chlopnou

@bejby191 Ahoj, ten druhý zákrok sa robieva katetrizačne - cez cievy v nožičke mu vložia do aorty takú akoby mriežku a tú potom balónikom rozšíria na potrebný priemer. Daj si do google obrázky "stent " a budeš vidieť ako to vyzerá. Držíme palčeky, nech všetko dobre dopadne a za 2-3 dni budete doma 🙂

@bejby191 Nakukla som do albumu - krásny chlapček 🙂
Držte sa

ahojte,nechcem to prekriknut,ale zatial setke predoperacne vysetrenia mame ok,cize rok prekladana obriezka sa dufam uz teraz zrelizuje,apropo budete daktora v pondelok na kontrole???

este ma napadlo,chystate aj tento rok stretavku?

@vlasticka185 a ostatní: Tak som rozmýšľala, čo keby sme si tú stretávku vysnívali cez Modré z neba? Nie že by som sa túžila medializovať, ale organizačne by nám to pomohlo... Ak je to blbosť, kľudne ma zrušte, len mi to už tak dlhšie vŕta hlavou 😎

@ziarcanka myslim,ze to vobec nieje zly napad,ale ako by si to chcela zorganiozovat a teda koho pozvat?cez kontakty v kardiu?alebo iba tato nasa skupinka tu na MK?a teda bolo by to pre cele rodinky alebo iba pre rodicov a kardiaka,napad to nieje zly,len ma haciky,ktore treba dotiahnut 😉

@vlasticka185 Takto ďaleko ešte s úvahami nie som, tak dajte typy 🙂

Myslim ze take stretko by bolo super 🙂 Aj ked my sa asi nezucastnime kedze sme v UK 🙂 Prave zajtra sa kona stretnutie deti s ccTGA v Bristole a bude tam aj par novinarov a telka 🙂
@vlasticka185 -tak to drzim palce nech uz to mame za sebou 😵
@bejby191 - nemam ziadne info o tejto dg. len Ti chcem povedat ze mas krasneho chlapceka ( teda chlapcekov) a ze vam drzim palce 😉

@ziarcanka Tak toto by pre nás nebolo ☹. Modré z neba som si už zakázala pozerať a myslím, že naše srdiečka do tejto relácie nepatria, majú sa výborné a výborne sa mať budú. Viem, že si mala minulé leto starosti s tým stretkom a nakoniec to nevyšlo....

@ziarcanka ahoj 🙂 no ja tiez nie som za modre z neba, ja take nemusim, a ze byt v telke to nieeeerr 🙂 🙂 ale stretko urcite dame 🙂 my budeme zase v stiavnici, alebo hocikde inde. Nejaku vikendovku by sm brala 🙂 teraz ideme do Oravskeho Haja, ale tm z blizka asi nie je nik.

@eviska83 Ty si v Bristole? ja som v newporte

@bejby191 - nie niesom - ja som blizko Belfastu preto sme ani na stretko do Bristolu nesli - mame to dost od ruky 😒 Mame super skupinku ludi s ccTGA v UK na FB . Nas maju riesit v Birminghame ale kedy to este netusime - stale cakame kedy sa nam ozvu .

ako to najdem na fb? aj ja sa tam chcem pridat. aha uz si pamatam, pisali sme si spolu, tvoj syncek ide kedy na operaciu?

@bejby191 - ta skupinka je len pre ludi s nasou dg. ale mozno bude nejaka skupinka aj s takou aku ma tvoj drobcek 😵

@bejby191 - ano pisali 🙂 no to je to ze to netusime - cakame a cakame

cakanie je strasne lebo clovek sa boji

@bejby191 - no ja si myslim ze je to to najhorsie ☹ a hlavne este ani nevieme presne ako nas budu riesit - ale na poslednej kontrole nam dr. povedal ze stav sa nezmenil a kludne mozme ist na dovolenku - tak si budeme uzivat leta na slovensku 😉

nam sa stav zhorsil ale tiez letime domov aspon na chvilku, aspon chcem aby mi maleho pozreli aj doma, chcem aby mal kompletne vysetrenia. a najradsej by som snim isla na diagnostiku.

@ziarcanka stretko by som privitala aj ja tento rok 🙂 mohli by sme nieco vymysliet..ale cez telku tiez nie..nelaka ma nejak sa medializova😀

Ozaj dievcence ak by bolo stretko niekedy v july tak by sme sa aj my mozno mohli zucastnit 🙂

@ziarcanka ,ja som uvazovala na takom jednodnovom stretku,tebars v Bojniciach aalebo na Habakukach,taky jednodnovy splocny vyletik,urcite nie na kupalisku,kedze je tam hrozba infekcie 😒 ,teda dohodnut si datum,nech je pekne pocasie,nejaku hodinku,miesto stretnutia 😉

@bejby191 Ahoj, moj syncek bol na koarktaciu aorty operovany ako 48 hodinovy a teraz ma 3,5 mesiaca a vyzera ze sa to znova zuzuje.Riesi sa to tym balonikom ktory sa tam vklada cez cievy.zatial mame hranicne hodnoty ale ak sa to bude zhorsovat tiez nas caka kateterizacia.Ale stale verim ze sa to este upravi bez zakroku alebo aspon nebude nadalej zuzovat..Drzim vam palce nech to dobre dopadne.

@mrskalianka
@katka6211
@vlasticka185
@lenkagol
Dievčence moje, ako som už napísala, ja tiež nie som typ pre médiá (len tak do zadného radu postaviť a nič nehovoriť 😀 - to by bol maximálny kompromis). Jednodňovka by bola super, len my dvojdetní s dvoma obednými spáčmi budeme mať trošku problém - aspoň nás Samko, keď poobede nespí, býva omrzlý jak šľak - v mene stretávky budem musieť investovať do nových nervov 😀
Nuž ak máte typy na miesto a termín, tak sem s nimi.

@ziarcanka ja by som bola aj za tie habakuky, alebo niekde na stred. Slovnensku, aby sme necestovali dlhsie ako budeme tam 🙂. Inak my sa vieme prisposobit na hocikedy. A v stiavnici budeme prelom jul-august, tak by som vas rada videla aj tam 🙂 mozme aj vo zvolene alebo tak, aby ste co najmenej cestovali, lebo s dvoma krpcami je to uz o dost zlozitejsie.ale to ma este cas 🙂
A osobne by bolo podla mna fajn stretko na nejakom ranci, len nemam prehlad, teraz nemam cas na net, mame male steniatko tak cel den len kontrolujem kam to pustilo 🙂 🙂