Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
@ferdek29 Ahoj a prijmi aj moje uvitanie, 🙂
nevola sa tvoj maly nahodou Marko a nieste z Martina?Inac gratulujem k dcerke a suhlasim s tebou ohladom tych vysetreni,pokial by som bola ja opat tehotna,isla by som iba k nejakemu specialistovi na 4D,to malickym neuskodi a neohrozi ich to tak,ako odber plodovej vody ,...moc Vam drzim palceky a dal by Boh,aby to tej malickej zarastlo,
@ferdek29 To Ti povedal ktorý doktor? Zo svojej skúsenosti viem, že v DKC sú doktori aj chirurgovia naozaj úprimný, ale ak dieťatko ide na operáciu má vždy šancu na plnohodnotný život, ak by tá šanca nebola, doktori ho trápiť nebudú. Nám zistili choré srdiečko hneď po pôrode, malý bol modrý a okamžite išiel na Kramáre, čomu som velmi vďačná, že sa nato prišlo, hneď od začiatku bol v dobrých rukách. Práve v ten deň mal službu doktor Záhorec /úžasný človek, ktorý mi velmi velmi pomohol/, všetko mi telefonicky vysvetlil a tiež povedal, že musia malému urobiť katetrizáciu či sa jeho vada dá vôbec operovať, našťastie bolo to operovatelné a máme sa dobre. Velmi som sa trápila, či je fér tak malé detičky trápiť, či sa ich niekto pýtal, či to tak chcú, či oni súhlasia s tým trápením. No teraz keď sme už pol roka doma, malý je samí smiech a spokojnosť, je ešte šikovnejší ako jeho zdravá sestrička, tak viem, že to vždy stojí zato 🙂. Tvoj malý je toho príkladom a verím, že bude aj môj a úspešne to doťiahneme do fontanu a potom bude dlho dlho pokoj.
Pridaj nejakú foto Tvojho krpčeka 🙂, teda obidvoch.
@vlasticka185 Ahoj dakujem 🙂 Nie nie moj sa vola Kubko,my sme z RV.Inak ja som nebola na odber plodovej vody iba na tych ultrazvukoch 4D v KE ale tam nebolo vidno nič a ked som čakala maleho tak ma pozerali 3 a ani jeden nič nezistil ešte mi dali dokonca fotku v 8mesiaci že ako mu krasne bije srdiečko.To je asi osud a teraz som rada že mi to nikto nepovedal lebo by som mala cele tehotenstvo strach a tak som si ho užila a šok prišiel až ked bol už maly na svete a teraz ked sme čakali malu tak sme s manželom povedali že aj keby nam povedali že niečo nebude v poriadku tak si to babo nechame lebo si nevieme ani len predstaviť že by sme si dali maleho zobrať keby nam to povedali skor.
@mrskalianka No povedal mi to Poruban,ale on z mojim malym nič nemal on len ked mal službu tak tam chodil ale primar mi povedal že je to zatial všetko ok a pred rokom sme boli na katetre a tam sa tak čudovali že ake ma vysledky že som až mala strach sa tešiť aby som to nezariekla.Podla mna ani oni nevedia ktore diťatko ako zareaguje a tak nemožu povedať vaše dieťa to prežije a vaše nie.Inak všetci ostatny boli velmi zlaty len ten jeden ma tak šokoval.Naš maly praveže ani nemodrel len bol stale studeny a nevladal ťahať mliečko ale nikoho nenapadlo že by to mohlo byť srdiečko.Teraz mu už ale začinaju modrieť pery ale len ked je chladnejsie a aj to sa kazdy pyta že či jedol čučoriedky tak ma to niekedy tak zamrzi že mam slzy na krajíčku.
@ferdek29 ahoj a vitaj medzi nami...my tiez patrime medzi jednokomerove deticky a mame uz za sebou vsetky 3 operacie s vybornymi vysledkami a 95% saturaciami.Moj syn ma uz 5 a pol roka,chodi do skolky od 9 mesiaca zivota a momentalne je uz druhy rok v skole.Zijeme v UK a tu zacinaju so skolou uz od 4! Myslim,ze som spravila dobre dat ho medzi kolektiv aspon na par hodin,lebo si vybudoval velmi dobru imunitu a aj ked bola vyroza,on stale zdravy 😀
Jack je ako kazde ine dieta,rad hra futbal,beha na kolobecke ako vietor a vladze krasnu vzdialenost,neda sa to porovnat pred fontanom.po glene fungoval tak na 86% sat a veru bolo to vydno,nevladal vela a bol modrucky...teraz som stastna ze sa mu dari a aj jeho kardiolog povedal" bodaj by kazde HLHS dieta bolo ako Jack"! co k tomu mam dodat???? 😀
@ferdek29 Tak to si ma teraz zaskočila. Poruban nás operoval a z mojej strany maximálna spokojnosť a bola by som rada ak by nás operoval aj teraz. No ale to je už jedno, ak Ti to takto povedal, tak to bolo od neho naozaj neprofesionálne. Jasné, že nevedia, každé dieťa znáša operáciu inak a rovnaká diagnóza neznamená rovnaký priebeh, preto oni musia informovať o percente úmrtnosti a o všetkých rizikách. Len sa to zle počúva, čo zle... To sa ani nedá opísať. Ale mňa tu kočky už troška naučili, že nemám riešiť budúcnosť a tešiť sa len a len z prítomnosti, veď ani zdravý človek nevie čo ho čaká. Aký ste mali priebeh Glenu? Nás to teraz čaká, keď si nato zmyslím, mám taký stiesnený pocit, že.... Radšej nemyslím a idem sa postískať s deťmi. Je to ťažké a ja som velmi šťastná, že sú tu mamičky s rovnakými problémami. Keď sa rozprávam s mamičkami, ktoré majú zdravé detičky a riešia úplné hlúposti, je mi stále do plaču. Teraz je mi lepšie keď sa izolujeme, len mi to je lúto kvôli malej, tá deti miluje, no na budúci rok pôjde do škôlky tak si to vynahdradí.
@ferdek29 pytala som sa preto,ze som sa pred 3 rokmi tiez stretla na izbe s mamickou,ktorej sa tiez narodil chlapcek Marko,boli z Martina,a tiez mu nedavali sancu iba jeden rok zivota a tiez nemal slezinu,tiez to bolo ich prvorodene dieta,takze som si myslela ze ste to vy,
castokrat na nich myslim,pretoze moc som s nimi sucitila,a teda by ma potesilo,ak by som sa dozvedela,ze lekari sa mylyli a ze sa mu dobre dari,velmi zlatucky bol ten chlapcek ,...dufam,ze budem o nich este pocut a teda iba tie dobre spravy 🙂
@ferdek29 vítej mezi námi 🙂 je mi líto, co musíte prožít a je mi líto, že i druhé miminko má vadu. Defekt síňového septa má i moje starší dcera, jí se dírka bohužel nezacelila, ale to rozhodně nemusí být váš případ. Držte se 😉
My jsme dneska byli na kontrole v Brně, vše je v pořádku, žádné změny k horšímu nenastaly, k lepšímu taky ne. Operace - chirurgická - bude, akorát asi malinko později, skrz celiakii, chtějí, aby Nikča ještě více přibrala. Takže v červnu znovu kontrola v Brně a pak už nejspíš ta Praha 😝
@ferdek29 můj druhý syn měl taky po narození šelest na srdci - otvor v přepážce. v děloze na to vlastně nelze přijít, protože to má každé dítě, než se narodí. správně se otvor zacelí, u někoho nee. může se zacelit časem - u nás to bylo ve 2 letech. i tak Mudr říkal, že to není nic průšvihového, jen většinou nelze dělat vrcholový sport apod. samozřejmě záleží na velikosti, jako vždy 😉
@paolin nechci nijak strašit, nevím jak to u vás je, ale mě všichni kardiologové (3 nezávislé osoby) říkali, že dírka se odstranit musí. V budoucnu hrozí krevní sraženiny, např. u děvčat při antikoncepci, hrozí plicní hypertenze nebo tak nějak 😕 Moje švagrová o dírce nevěděla celých 25 let, až najednou zkolabovala v práci. Měla štěstí, že nebyla sama doma a že je zdr. sestra, zachránili ji opravdu za minutu dvanáct 😖 Ve většině případů jde dírka "zalepit" katetrizací, ale někdy to bohužel nejde - jako u nás 😒
každopádně držím pěsti, aby byl malý v naprostém pořádku 🙂
@ferdek29 Ahoj no cudujem sa ze ty nieco take povedal lebo nas operoval dva krat a bol uplne zlaty stale za mnou chodil a stale ma informoval o vsetko co a ako a ze ako sa mame a pri druhej operacii nemohol byt tak nas operoval Sagat a prisiel za mnou a ospravedlnoval sa mi ze ho nemohlo operovat lebo bol niekde mimo ci robil nejake skusky fakt bol super nemozem sa stazovat...........ale no zachoval sa neprofesionalne nemoze vediet ako dieta zareaguje ked kazde je ine niekto moze znasat zle a niekto dobre..................
@mrskalianka no my sme mali priebeh glenu velmi dobry na treti den po operacii sme isli z rapky na jisku a tak mse trosku dlhsie boli lebo sme sa nevedeli zbavit okuliarkov a potom nas dali do izby lebo sme zas dostali mrsu...tak sme potom travili asi 5 dni sami na izbe zavreti to bolo najhorsie a potom nas konecne epustili domov asi 2 tyzdne sme tam boli............takze celkom fajn....nas caka fontan tak mam taky strach a este ked som pocula ze jeden maly tiez isiel na tu operaciu a boli tam vyse 3 mesiace lebo mu zlyhavali oblicky a museli mu zrusit tu operaciu a prejst zase na druhu a ze o rok skusia znova ci sa im to podari.............este ma to tak nestresuje lebo neviem kedy presne zavolaju ale ked zavolaju tak to bude horor to budem stresovat este viac a bat sa anii nehovorim...........uz teraz mam strach ze sa nieco stane .stale mam blbe sny joj tak neviem co mam robit ..............uz niekedy nevladzem ☹ ale ked sa pozriem na maleho tak mi dava silu pokracovat dalej ked viem co si vsetko vytrpel on a etse stale bojuje ...............
@casperko07 ano mas pravdu,fontan ma vela rizik! nasmu malemu 2 tyzdne po operacii zlyhala branica a museli mu to zoperovat,takze jemu jedna nefunguje ☹ ale aj napriek tomu ma saturacie krasnych 95%....kazda operacia ma svoje rizika a preto by som isla do toho s tym,ze malemu to pomoze a je v dobrych rukach....po roku a pol po opercii sa malemu velmi dari a viem,ze som dobre spravila,ze sme ho dali zoperovat 🙂
@blue04 Ahoj tak to si ma potesila,my mame sat.82-86 a čakaju kym mu nespadnu pod 78.Ja som ho chcela velmi dať do skolky aj maly sa tešil lebo už bolo všetko dohodnute len potom si to rozmysleli a volali mi že ho nevezmu.Bolo to ťažke vysvetlit mu prečo jeho kamarati možu a on nie ale nejako sa s tym vyrovnal a teraz je v pohode.som velmi rada že si sa ozvala prave ty pretože mas starsieho syna ako je moj a aspon viem že su deti ktore funguju uplne v pohode.My mame este ten problem že maly nema slezynu takze ma znizenu imunitu a od 3 mesiacov berie antibiotika kazdy den ale zatial chvalabohu nebol važne chory okrem soplikov ktore su bežne ale aj tie ma tak 4 krat do roka.
@casperko07 s tej druhej strany sa na neho sťažovať nemožem lebo maly bol taky čert že ho museli viazať o postel a ani to nepomohlo pretoze si aj tak vytrhal všetky hadice hned po operacii.a Poruban za mnou chodil že ako by mi pomohol pretože som musela sedieť cele dni pri malom a ten plakal a plakal len na rukach bol ticho tak mi dal doniesť na JIS-ku take to kožene kreslo ktore tam zabralo asi viac miesta ako postel 😉 možno že si potom sa uvedomil že čo mi povedal.ležal tam vtedy 3mes.chlapcek ktoremu on daval velke nadeje a ten chlapček bohuzial zomrel,stale to mam pred očami ako ho tam oživovali.vtedy som už bola celkom na dne!maly dostal po operacii chylotorax takže sme si tam poležali nekonečnych 42 dni!viem že ine deti su tam aj dlhsie a pre mna to bolo nekonecno a este ked mojim 3 kamaratkam ktore som tam spoznala zomreli za ten čas deti.už nikdy by som to nechcela zažiť aj ked viem že sa to može znovu stať.všetko to boli deti ktore mali ovela väcsie nadeje a tie maminky ma ukludnovali že všetko bude dobre a potom zrazu bum!je to starsne ale človek sa musi pozbierať koli svojmu dieťaťu isť dalej a veriť že nas to nečaka!
@paolin ahoj dakujem za povzbudenie,aj malej sa to pomaličky zrasta len to bol ten prvotny šok kedže sme šli ku kardiologicke len preventivne koli tomu že maly je chory a ona nam s kludom angličana povedala že aha no tu jen defekt!ja som sa cela roztriasla,skoro rozplakala z manželom sme na seba pozerali čo nam to vlastne rozprava ale potom som si to dala vysvetliť jednemu znamemu a ten mi povedal že to nič nieje a že to ma strasne vela ludi a ani o tom neviedia.
@vlasticka185 no nam to povedali ked mal 3 mesiace a vyzeral ako keby mu nič nebolo,že je otazne či prežije vobec tu operaciu vtedy tam bola somnou tiež jedna mamička ktorej syn bol tak isto stary amal tiez len jednu komoru ale im povedali že všetko bude v poriadku aj už su po poslednej operacii a su v pohode ,ona vtedy ostala tiež vyvalena že čo mi to vlastne povedali a že prečo ho teda chcu operovať ked vedia že to neprežije ale nas maly ako by im chcel ukazať že on to aj napriek zlym prognozam vsetko zvladne!to mi vtedy oznamval Kolarova a potom pred operaciou ked si ma zavolal primar tak mi povedal že je to lahka operacia a že komplikacie by nemali prisť .
@mrskalianka po glenovi sme tam ležali 42 dni pretože maly dostal chylotorax a tak bol na tej špecialnej vyžive!aj domov sme šli z dietou a beztukovym mliekom.po tyždni a pol nas už chceli dať na oddelenie ale v ten den mu robili sono a zistili že tam ma vypotok a už vtedy mi Poruban povedal že on si je na 90%isty že to bude chylotorax a aj to tak bolo museli mu nanovo napichovat tu hadičku a zasiahli mu okraj pluc tak prestal na par sekund dychať ale potom to už bolo len o čakani kedy sa to stiahne a keby nebola zabrala ta dieta tak by nam boli dali nejaky hormon alebo čo a ked by ani to nepomohlo tak by ho čakala ta reoperacia alebo ako sa to vola.ale od operacii je to v poriadku a boli sme len raz na katetre a tie dopadli super.teraz ideme na kontrolu po roku a uvidime čo bude dalej.chceli by aby vydržal aspon do piatich alebo šiestich rokov.
@ferdek29 no aj tej mamicke co tam bola to oznamovala Kolarova,a teda chudiatko aj jej manzel zostali uplne v soku ☹ ,uplne bezcitne im to povedala,ako keby neslo o nic,teda ja som bola z toho uplne paf, 😨 ono pri tych detickach je to aj o tej slezine,ze vlastne nieje ziadna imunita,...ale aj moj Samko ma velky problem s imunitou,tiez ma jednu z tych najhorsich dg.,no darmo,vsetko je to o osude,ako Panboh da,tak bude,uz vela mamiciek som na oddeleni stretla,tiez im po porode lekari nahovorili,ze nemaju sancu,a opak je pravdou,lekarska veda ide velkym krokom vpred,a to je sanca pre vsetke deticky,samozrejme nie vsetke to zvladnu,ale vyssie % je s dobrym koncom,
Akú ejekčnú frakciu majú vaše detičky?
@andrea3772 A to je čo??? 😕 😕 😕
@andrea3772 Prosím vysvetliť, ešte som len polovičný doktor 😀 😀 😀
EF vyjadruje cerpaciu funkciu srdca,jej meranim sa zisti percentualna hodnota objemu krvi vytlacenej z lavej komory pri kazdom stahu srdca z mnozstva krvi pred stiahnutim.Zdrave srdce vytlaci pri kazdom stahu viac ako 55% krvi. V zaznamoch to uvadzaju ako napr. EF 65%.
@ziarcanka Ved ja sa tiez len ucim,este nie som ani polovicny 🙂
Ahojte,dakujem za privitanie!Ja musim tiez povedať že nam vraveli ako bude maly zostavať,ako nebude vladať a chvalabohu zatial je to šidlo ktore nebsedi na jednom mieste viac ako minutu.Ked sme boli po prvej operacii tak som sa jedneho doktora pitala ako to bude daleja či by mohol ist v pripade nudze na transplantaciu a on mi na to povedal že čo si ja davam nejake vyhliadky do buducna ked iba jedno z 10 deti sa dozije viac ako 4 rokov a že naš maly to určite nebude z jeho diagnozov a inymi komplikaciami.Vtedy sa mi zrutil svet a pitala som sa preco ho vlastne operuju ked nema ziadne šance,no a naša kardiologička mi na to povedala že keby vedeli že nema žiadne šance tak ho neoperuju.Som rada že ho neoperoval prave ten doktor ale pan primar pretože ako može operovať človek ktori ani neveri že by sa to mohlo podariť?Ked sa už človek dostane na tie kramare je to strasne ťažke ale pohlad na vsetky tie deti nieco zmeni a to že v tom niesme sami!Nam tuto chorobu zistili až na piaty den po porode pri beznom vystreni a na siesty den maleho prevžali do BA.Počas tych piatich dni na mna v porodnici vreštali sestricky že som podchladila maleho a že mu neviem dať ani jesť kedze vypil 5ml a nakoniec sa ukazalo že ten kto spravil chybu boli oni kedže mu tak važnu chorobu nezistili a ani len šelest mu nepoculi.Do BA sme sli s tym ze ma len dierku na srdiecku no a ked na nas zacali sypať v BA vsetky jeho diagnozi tak som myslela že sa s toho asi zblaznim.Maly bol stale uplakany nespal cez den ani v noci nikdy sa neunavil a do 10 mesiacov som nevedela čo je to spanok.Každy nam povedal že on si to svoje miesto na zemi asi vyplakal že ma asi strasnu silu a chut žiť a tak je to aj dnes je to maly tvrdohlavec a čo si zaumieni to aj dosiahne.Jedine čo ma mrzi že nemože isť do školky,pretože on ma deti velmi rad ale čo už.Nikto kto si neprežil to čo my mamičky ktore bojujeme o kozdy den života svojich deti to nikdy nepochopi,A ja to ani nikomu neprajem pretože žiadne dieťa si nezasluži trpieť.