Děti s diagnózou srdíčka

@ewana73 , @alisia111 - dik 😉
@alisia111 - to je super a este len bude lepsie a lepsie - je to maly bojovnik 😵 😵 😵

@eviska83 je bojonik 🙂 ale mám pocit,že to sú všetky srdiečkove detičky..my by sme to zvladali ooovela horšie ako oni 😉

Ahojte srdiečka! Chcem sa poradiť, kto ste tu z Bratislavy, chodite aj k rajónnym kardiológom, či iba na Kramáre? Vďaka. A ak hej, tak ku komu? 😉

@miskax Ahoj, my chodíme len na Kramáre. Ako niekedy s tým čakaním je to o nervy ale viem, že tam sú najlepší z nejlepších 🙂, tak som nikdy iného kardiológa ani neriešila.

Aj my chodime len na Kramare, ved tam nas najlepsie poznaju, na rajon sme ani pozriet neboli @miskax

@mrskalianka, @dara76 - vdaka dievcata, tiez to tak vidim 🙂

@dara76 Ahoj, keď si už tu chcem sa niečo spýtať. Potrebovala si pre Miška nejaký špeci kočík alebo vládal chodiť ako iné deti. Na Dávidkovi vidím, že nebude vládať také trasy ako zvládala malá. Kočík nám zaťial stačí, ale už len tak tak, neviem či mám niečo riešiť, či??? On je ešte taký nerozumný, veď ako si to môže aj uvedomovať, nemá ani dva roky. Keď ideme na prechádzku tak stále uteká, potom už nevládze a chce na ruky a takto dokola ☹. Dokola mu vysvetlujem aby sa prechádzal, ale on je proste čertík.

krasneho a hlavne v kruhu najblizsich a rodiny preziteho Mikulasika vsetkym srdieckam zelame 😉 😵 🙂

Ahoj @mrskalianka . Nemali sme ziaden speci-kocik. Misko vladal behat, resp. chodit normalne. Pouzivali sme jane-powertrack a pravdu poviem ani neviem dokedy. Ked sme sli na dlhsiu trasu, tak sme ho pre istotu zobrali ale vela krat sa namiesto Miska vozil v nom len batoh 🙂 No myslim, ze on behal viac ako moja Katka 🙂 Ta by sa nosila stale.

@mrskalianka viem ze mate inu dg ako my, ale Davidko je este malinky a kocik v jeho veku pouzivaju aj deticky zo zdravym srdieckom, my sme ho pouzivali este v lete vzdy aj ked soms nou isla len do obchodu,chvilu pobehala a potomsi sadla a to mala Emka 2,5 roka, teraz uz len ked idem na dlhsie trasy(ku svagrine je to 2km) my mame kocik do 25kg a bugina je do 20 kg co Ema bude mat asi az v skole🙂 tak by som sa na tvojom mieste nebala

@vlasticka185 dakujeme, Samko je zlatucky

Ahojte srdiečka 🙂 chcela som sa spýtať čo máte detičky po operácii,po ako dlhom čase od operácie ste ich dávali na bruško? ďakujem 😉

ahojte, tak ako u vas dopadol mikulas? dufam ze na nikoho nezabudol a rano u kazdeho ziarili detske ocka 😉

@matisekc veru ziarili ocka, u nas uz vecer chodil, lebo sme velmi dobri boli, tak sa poponahlal 😀 😀 😀
a akurat dnes som rozmyslala ze u nas je toto asi posledný Minkuláš aj Vianoce, kedy Grétka veríže že baličky a darčeky nosí Mikuláš a Ježiško, buduci rok ide do školy a tam sa uź tajomstvo asi prezradí 😝 ..śkoda ono je to tak pekné keď veria 🙂

@alisia111 Marko sa dával hneď na bruško, pýtala som sa nášho dr. a povedal že môže, aj v dkc mi vraveli že už môže po operácii hneď...

@lenkagol Aďko sa ešte nepretáča,dokonca má problem držať hlavičku..do operacie nevládal a teraz mi zakázali ešte ho dávať na bruško..Ale už mu je lepšie,tak si myslím,že už možem.Len pre istotu sa radšej spýtam 🙂

@lenkagol nasi mali jedneho za sebou uz v nedelu,boli sme u nasich tak sme Kuba presvedcila ze do Bratislavy ide najprv a odtial pride ptom k nam,lebo jeden den by vsetko nestihol 😀 ja som presne toto iste hovorila vecer mm, ze na buduci rok sa v skole najde urcite nejaky sikovny dobrak a skoncili sme s mikulasom a jeziskom, noco uz, to je zivot...

matisekc , lenkagol kocky, tak u nas bude mikulas dnes vecer, vsetky decka v dedine dostavaju balicky 🙂 Ale Matusa to absolutne nezaujima, on totiz sladkosti nema rad, takze pre neho to nie je zaujimave, ale pojdeme sa aj tak pozriet 😉 A u nas darceky nenosi Jezisko, ale sa davaju od rodicov, takze u nas taketo nehrozi, skor asi on bude jednym s tych, co to kecnu ostatnym 😀

ahojte dievcata 🙂 tak nase trapenie sa zacalo ☹ felixa operovali v DKC v utorok, nechali mu otvoreny hrudnik, ten zavreli vcera doobedu, s hrozou som cakala, ako to zvladne. zatial sa drzi dobre, dnes mu vysadili nejake lieky, ktore ho drzali v umelom spanku a pomalicky sa prebudza, puska moja mala krasna 🙂 sme na zaciatku dllllllllhej cesty, tak snad to maly zvladne 🙂 pri operacii, kedy strasne krvacal, sa vyskytli aj ine komplikacie, s ktorymi sa nepocitalo, tak vzdy ked vidim na RAPke lekara, ako ide k nam, mam az panicky strach, co mi povedia ☹ felixovi zistili, ze okrem TAC ma aj nedomykavu chlopnu do aorty ☹ boze ak by to mali operovat, tak by to zrejme nezvladol v tomto stave a veku ☹ okrem toho ma trosku zuzenu aortu. namiesto dvoch ciev zasobujucich myokard ma len jednu a ta ide velmi atypicky, co skomplikovalo napojenie plucnic, museli ich dat inam ako povodne chceli a teda aj tie su trosku zuzene ☹ zatial je maly stabilizovany a drzi sa na svoj stav a zavaznost operacie dobre 🙂 tak snad mu tento trend vydrzi 🙂 boze, ked som ho videla prvykrat s tymi hadickami a transfuziou v tom umelom spanku, vyzeral ako "mrtvolka", take nehybne telicko, skoro som sa im tam zosypala. ale lekari aj sestry su tam fantasticki, mili, ochotni, trpezlivi,... ach jaj ☹

@katka6211 noo ani nasho sergeja mikulas nezaujima 😀 tiez nejedava sladkosti ziadne cukriky ci lizatka sem tam nejaka kinder cokoladka.dokonca sme vcera boli v meste bol tam vianocny cocacola kamion a deti sa tam fotili mikulasovi na nohach a spievali pesnicky a riekanky a on nic ...

@cenculinka Ahojte, držím vám obom palčeky a posielam veľa, veľa síl, verím, že spoločnými silami to všetko zvládnete

My sme dostali od DKC ako mikulášsky darček poukaz na párdňový pobyt na kardiológii, pre Šimonkov kašel a sople to však musíme prebookovať na menej atraktívny termín 🙄

cenculinka drzim palce, aby to dobre. Je tazke sa pozerat na vlastne dieta, ked je na vsetkych tych pristrojoch a hadickach 😢 Ale pomozu mu,a to je dolezite. Drzte sa

@cenculinka drzim palce a verim ze vsetko dobre dopadne. neboj nebola si sama co si sa tam skoro zosypala, ja v prvy den som bola biela ako stena a ani som poriadne nevnimala co mi kto hovori, este ze sme tam boli aj s mm a doktori su tam perfektni no a hlavne sestricky neskutocne ludske a chapave, napomocne

tu je fotka z mikulasom 😀

@cenculinka Moja drž sa,malý potrebuje teraz silnú mamičku.Neboj sa všetko bude dobre.Nám v Ba tiež zmenili dg.zoperovali a nakoniec z jednej vady sme hneď malý tri..Keď som zbadala prvý krat od operácii Adriánka,,skoro som odpadal,sa mi zatmelo pred očami..ešteže tam majú hneď vodu.To boli najhoršie chvile v mojom živote.Ten obrovský strach..pozerať sa na vlastné dieťa a nevedieť mu nijako pomôcť..Ale detičky sú úžasni bojovnici 🙂 Posielam veeeľa energie držim prsty...

ahojte!Mam taku otazku?Srdieckovym detickam modraju pery kedykolvek ci len kd placu?kamoske syn ked sa rozplace a cca 2sekundy zadrzi syn tak chyti farbu,ani nie tak do modra ,ale do bordova!co myslite o tom!moze len zadasat?to trva len tak 3-4sekundy a potom ma zas normalnu farbu

@kaira22 ahoj mojmu pery nemodraju ani ked place, nikdy som si nevsimla ze by mal nejak inu farbu..ale cerveny je ked sa zlosti alebo place, to je ale podla mna normalne

@cenculinka ...jeeej ahoj, tak to ste vy s Feldom - ako nevestu ta na fotke sice nespoznavam, ale uz mi je jasne, odkial si mi bola povedoma, ked sme sa stretli na JISke...
Malemu prajeme vela sil, aj Vam rodicom. Nech je cim skor fit a šups hore na oddelenie a potom s opravenym srdieckom domov pod stromcek 😵
Vies co, to mrtvolkovatenie po operacii robia asi vsetky deticky - nevyzera to veru ako zdravy spanok ☹ A ta modra maskara proti vysychaniu rohovky cely dojem este umocnuje... ufff, tazko sa na to co i len spomina. My mame Zinku v tom stave aj odfotenu, ale radsej sme tu fotku pred jej starymi rodicmi uschovali...

@cenculinka gratulujem k syncekovi a zaroven Vam obom zelam vela,vela sil a pozitivnej energie 😉 je mi luto,ze k jednej chybe na srdiecku sa pridruzili aj dalsie,ale zase na druhej strane je dobre,ze lekari nato prisli a teda vedia presne,aku liecbu nasadit a v pripade nejakych komplikacii nemusia hladat pricinu ,ale budu vediet hned reagovat,velmi ocenujem otvorenost a ferovost na Rapke,pretoze naozaj je lepsie vediet celu pravdu a byt nachytany na vsetko,.....hoci je to velmi tazko zvladnutelna situacia,avsak nic ine nam neostava,iba verit,ze vsetko dobre dopadne.kazde z nasich srdiecok je velkym bojovnikom a ked si predstavime,co vsetko uz zvladli/tehotenstvo,porod,operacia,vyrovnanie sa so zmenou v ich fungovani,...../,tak snad budu dalej statocne bojovat a my s nimi,hoci je to beh na dlhu trat s mnozstvami prekazok,ale nikto sme si to nevybrali
@kaira22 no mozno to ma maly prave koli tomu zadusaniu,ze na chvilu zadrzi dychkoli chvilkovemu neokyslicovaniu,ale pre pokoj na dusi by som informovala detsku pediatricku a radsej by som ziadala odporucenie na kardiologicke vysetrenie,pretoze nie kazda srdcova vada je pocutelna a teda echo vysetrenie je spolahlivejsie
ked Samko desaturoval,cize kolisali mu saturky na nizsie hodnoty,tak mal taku inu farbu pier,teraz je skor bledsi a zvykne zosiviet v okoli ustociek a okolo nosteka pod ockami,okolo ociek je namodraly,takysto konceky prstov pod nechtikami ma modrofialove-bordove,cize u kardiakov bezne znamky,hlavne ak sa jedna a zlozitu dg. ale je to aj o tom okyslicovani organizmu
@matisekc a nebali sa deturence Mikulasika?pekna fotecka 😵 ,my sa koli chorobam,bacilom vyhybame mnozstevnym akciam,