Používame cookies. Viac informácií tu. OK
monibal
29. nov 2012

@apert Ja mam nie si sama...

lubenka01
29. nov 2012

ja tiež, takže už sme min. tri. ☹

monibal
30. nov 2012

@lubenka01 ahoj!mozem sa opytat ze vy mate ake vvch?moj syncek ma hydrocefalus a uz zavedeny shunt

motovidlo
30. nov 2012

@monibal
Monibal, moj syn ma tiez hydrocefalus a uplne cerstvy shunt - nenapises mi nejake podrobnosti ako sa mu vodi? Lebo nam dali dost hrozne prognozy co sa tyka mentality a spol., tak neviem, ci sa mam naozaj pripravit na najhorsie... teda, dufat budem vzdy 🙂 , len chcem vediet, aka je realita.

monibal
30. nov 2012

som rada ze som vas stretla ,kolko ma tvoj syncek mesiacov?

monibal
30. nov 2012

@motovidlo som rada ze som ta strela ,kolko ma tvoj syncek mesiacov,

motovidlo
30. nov 2012

@monibal Maly ma akurat dnes 4 mesiace 😵 Len uz teraz vidim, ze zaostava, hlavu neudrzi, ani hracky zatial nechyta do ruky... tak neviem, ci to suvisi s tym, ze tu hlavu mal velku a proste nevladal, alebo to mozog nezvlada. Preto sa pytam, ako vy, ci si mam vobec robit nadeje, alebo to takto nejako ostane...

apert
autor
30. nov 2012

možem sa vás poítať vaše deťičky sa narodili z hidrocefalom????naš Janik mal teraz 3-r. a doktor nam povedal že budú musieť rozbiť lebečné švy. 😢

vierka0
30. nov 2012

@apert :(

monibal
30. nov 2012

vidim ze prezivas to iste co som prezila ja ,,moj ked mal 4 mesiace robil to iste ,hlavicku nevedel dvihat ,pretacal sa priblizne ked mal 6 -7 mesiacov .Ked sa narodil mali sme take prognozy ze nevedia co bude s nym ci bude vobec chodit,mozno ze bude aj mentalne postihnuty,ked mal 12 mesiacov boli sme za pani primarkou rechabilitacie v bystrici a ona nam povedala ze ma obrovske nadeje ze bude chodit ,nepovedala ze urcite bude. A maly ked mal 21 mesiacov pustil sa a zacal chodit a odvtedy chodi ,viackrat sa mu podarilo tak spadnut ze si udrel hlavicku lebo namal tu rovnovahu ako zdrave deti.Teraz ma 2 roky a 9 mesiacov shunt mu operovali ked mal 14 mesiacov ,velmi je zlaty rozprava sa ,vie naspamet aj basnicky takze mantalne je 100%- ny a mozem povedat ze este mudrejsi ako dvaja bratia.hlavicku mal tiez vecsiu ale terz ako raztie ten rozdiel nevidno uz vyse roka ma obvoD 52 CM hlavicka uz nastastie nerastie.Cvicime denne s fitness loptou to nam velmi pomoze a odporucim vam cvicenie ,napute prosim aj vy ze ako ste na tom a ze kolko komorovy ma hydrocefalus

monibal
30. nov 2012

@apert ano aj moj sa narodil s hydrocefalom,on mal krvasanie do mozgu este v maternici

motovidlo
30. nov 2012

@monibal Monibal, ty si moje svetlo na konci tunela. 😵 Ja strasne dufam, ze sa nas malinky nauci aspon trosku hybat, aj keby nebola ta mentalita 100%, len nech neostane leziaci ☹

Krpec ma vrodeny dvojkomorovy hydrocefalus, zatial nevedia, z coho to vzniklo, brali nam aj krv na genetiku aj testovali na infekcie a pod. Ale zatial bez nejakych konkretnych vysledkov. Je to prve dietatko, chceli by sme aj dalsie, tak dufam, ze genetika nic nepotvrdi...

Zatial je od narodenia na Kramaroch, bolo tam kopec komplikacii za ten cas... ale od vcera ma shunt, uz predtym za nim zacala chodit rehabilitacna sestra, ukazovala mi, co s nim mam cvicit, tak sa na to idem vrhnut. Zatial su to len take natahovacky, ziadna Vojtova metoda. Ale ak by aj Vojtovku bolo treba, som rozhodnuta cvicit s nim co najviac, nech ma co najlepsie perspektivy. A ked to nepomoze, asi to budem musiet nejako akceptovat, ze to tak malo byt... ale je to sakra tazke obcas, hlavne ked vidim vsetky tie zdrave deticky okolo ☹

motovidlo
30. nov 2012

@apert Apert drzim palce nech vsetko dobre dopadne, drobci su silaci, niekedy mam pocit, ze to cele zvladaju lepsie ako ich rodicia 🙂

monibal
30. nov 2012

robila som aj ja taku chybu ze som sa porovnala mojho s inymi detmi,a to nesmieme ,oni su" ini",oni potrebuju ovela viac casu na to aby dosiahli to co ostatne deti.Pamatam sa ked maly mal okolo 15 mesiacov a on iba sedel a ostatne uz behali ,normalne mi bolelo srdce a vidis chodi aj on len on potreboval viac casu .AA ROZPRAVAT ZACAL KED MAL ROK A NIECO,Videla som tvoje fotky myly je naozaj nadherny a v jednom verim ze laska lieci a ja davam tolkoto lasky co len viem,dojcim ho aj doteraz a hlavne cvicenie ,my sme s tym prestali tri mesiace ked maleho operovali a veru nebol ani pokrok,je to narocne deticti zle nasaju ale ma to vyznam.Aj my sme mali geneticke vysetrenie ,dopadlo to negativne a zaver asi uz nikdy sa na to nepride co sposolib hydrocefalus/

monibal
30. nov 2012

@apert drzim vam palce aby to dobre dopadlo a tvoj tiez ma shunt alebo to riesia inym sposobom?

monibal
30. nov 2012

@motovidlo a mozes my povedat ze vedla hydrocefalu ma este nejake dalsie diagnozy?a tebe kedy to zistili ze ma hydrocefalus po alebo pred porodom?

lubenka01
30. nov 2012

anetke zistili vývojovú vadu-skrytý rázštep chrbtice ☹

monibal
30. nov 2012

@lubenka01 a to ma ake nasledky dufam lahsie ako "razstep chrbtice?

lubenka01
30. nov 2012

no vdaka Bohu, nie sú také fatálne, ale aj tak sme išli na operáciu miechy so 70%rizikom ochrnutia, neudrží stolicu a moč. Takto nám to povedal lekár, ktorý ju operoval. Chodí a urží stolicu aj moč. Dnes sme boli u ortopéda na konzultácii pred operáciou, budú jej vkladať štep odo mňa. Takže asi tak. ☹

monibal
30. nov 2012

som rada videla som tvoje fotky mala je nadherna,drzim vam palce aby sa vsetko dobre dopadlo

motovidlo
30. nov 2012

@monibal V predbeznej sprave od neurologa mal hydrocefalus, makrocefaliu a lysencefaliu - toto ma vydesilo asi najviac. ☹ Ked pojde vsetko dobre a budu ho prepustat, chcem aby ho este predtym videl neurolog a bud to potvrdil alebo vyvratil... lebo az na to drzanie hlavicky doteraz reagoval pomerne dobre - usmeje sa, sleduje si kolotoc, mam pocit, ze sa z neho aj tesi... aj doktori na novorodeneckom ma presviedcaju, ze keby nevideli to sono mozgu, ani by nepovedali, ze ma take katastrofalne vyhliadky. Tak dufam, ze ma len neutesuju 🙂

monibal
30. nov 2012

a tebe to zistili pred alebo po narodeni?lebo mne 36 tt dovtedy nic nevideli

motovidlo
30. nov 2012

@monibal A zistili mi to este pocas tehotenstva. Do 30 tyzdna vsetko uplne ukazkove, ani zle mi nebolo, uplne super som to znasala. V 30 tyzdni na kontrole ma lekarka chcela vypisat na PN, ze sa mi skracuje krcok a potom este pre istotu urobila ultrazvuk. A bum, tam to bolo ☹

monibal
30. nov 2012

ja normalne som dostala sok ked mi to lekar oznamil ,vies ako mi to povedal?mamicka vase dieta ma namiesto mozgu plno vody!az do porodu som sa zaspaval diazepnom kazdemu som hlavu pozerala predtym som ani nevedala co je to hydrocefalus

motovidlo
30. nov 2012

@monibal Moja lekarka bola nastastie velmi empaticka, este som sa vtedy na kontrole pytala, ci to znamena, ze bude dietatko postihnute a ona tak opatrne odpovedala, ze to riesia shuntom a ze vela deti je na tom velmi dobre. Tak ale vies, doma sme na internete pozerali, co to vlastne je ten hydrocefalus, no cisty horor ☹ Ale odvtedy viem, ze ked sa lekar zacne tvarit ustarostene, nic dobre to nevesti ☹

motovidlo
30. nov 2012

@monibal Vy ste mali este aj nejake ine diagnozy okrem hydrocefalu?

monibal
30. nov 2012

makrocefaliu mame to je vacsia hlavicka ,ale horsie by bolo hydrocefalia to je uz horsie,mame lavostrannu hemiparezu co znamena ciastocne ohrnutie lavej ruky a nozicky/a napriek tomu chodi/!!!!nasa primarka z rehab ked uvidela ze chodi hovorila mi mamicka tu je zazrak ,priroda pracuje ,dobre by bolo keby si mi napisal avsetky diagnozy aj z rehab strany

monibal
30. nov 2012

@motovidlo aby som ti ukazala chlapceka s diagnozou trojkomorovy hydrocefalus,makrocefalia a lavostranna hemipareza

motovidlo
30. nov 2012

@monibal Naadherny je, v zivote by som nepovedala, ze mu nieco je 🙂 Ani nema tu hlavinu nejaku vacsiu, no uplne super, gratulujem 🙂
U nas zatial nejake ochrnutie nediagnostikovali, ma diagnostikovanu miernuhypotoniu a ma tendenciu davat hlavu na lavu stranu, tak mu to pretacam obcas na druhu stranu. Uvidim, co mi povie rehabilitacna sestra buduci tyzden, zatial s nim cvicim iba take nenarocne natahovacky, vsetci vlastne cakaju, ako zvladne shunt a potom sa rozbehne kolotoc 🙂
Uvidim, co bude v prepustacej sprave, dam potom vediet, budem musiet skocit za jednou kamoskou co je lekarka, aby mi to vsetko prelozila do ludskej reci 🙂

monibal
30. nov 2012

aj tvoj syncek je nadherny je ste malicky,uvidis vstko dobre dopadna a zabudla som ti napisat ze mi mame aj pseudocystu v mozgu

Tu začni písať odpoveď...

Odošli